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"finding cooper's voice" es un blog popular en los estados unidos. cooper, el hijo de la bloguera kate swenson, tiene autismo severo y, como madre, le dio su amor infinito a su hijo. al mismo tiempo, kate swainson también ayuda activamente a otros padres de niños autistas a través de este blog y escribe sus conmovedoras historias. "buscando la voz de cooper: los recuerdos de una madre sobre su hijo autista" es la confesión de kate swinson, quien comparte el viaje de su vida con palabras honestas y empáticas. con el permiso del editor, este artículo es un extracto de la versión china del libro publicada recientemente. es un "capítulo especial" en el apéndice al final del libro. el título original era "escuchar la voz de cooper". el título actual fue propuesto por el editor.

kate swinson y su hijo cooper

"kate, realmente explicaste todo en este libro".

estas son las palabras exactas que me dijo mi esposo jamie unos tres meses después de que terminé de escribir. mis amigos del círculo terminaron de leer el libro unos días después de recibirlo, pero a jamie le tomó 3 meses completos terminar de escuchar mi lectura original, incluso si escuchó el libro a 1,5 veces más velocidad. además, tuvo que firmar un descargo de responsabilidad antes de que se pudiera publicar el libro. esta parte es realmente interesante.

mientras me suba a su auto, el sonido proveniente del estéreo me hará sufrir y solo puedo apagar el estéreo cada vez. no hay nada peor que escuchar tu propia voz. a medida que se acercaba la fecha de lanzamiento del libro, le recordé que probablemente le harían preguntas con la esperanza de instarlo a que terminara de escuchar mi libro. una hora antes del evento, me dijo que había terminado de escuchar las memorias. estaba emocionado, deseando escuchar sus pensamientos e incluso listo para discutirlo con él en profundidad. esta no es sólo mi historia o la de cooper, es mi historia con él. ¿hablará de aquella noche en las vegas? ¿hablaría de esas emociones por las que estaba pasando durante el divorcio?

pero en realidad preguntó: "¿en la cama de quién te despertaste ese día?" no pude evitar reírme. ha estado escuchando mi charla de corazón a corazón durante los últimos tres meses y esta fue en realidad la primera pregunta que hizo, y también fue su mayor impresión después de escucharla. captó sólo una línea en el libro que describe mi vida de soltera.

compartir tu vida y sentir tus emociones, especialmente en voz alta, es un acto de valentía. al menos eso es lo que me dije mientras escribía este libro. mi objetivo es muy simple, quiero ayudar a otras mamás para que no se sientan tan solas como yo cuando comencé. creo que mi libro hace eso. mi historia comenzó como la respuesta a algunas preguntas, pero lo que sucedió después fue mucho más.

los padres de hijos adultos con discapacidades comparten sus conclusiones: este libro les ayudó a sanar todas las partes que no podían admitir al principio. los padres de niños recientemente diagnosticados me dijeron que sentían que finalmente se les prestaba atención. maestros, enfermeras y terapeutas dicen que el libro los hace mejores en su trabajo. un hermano de un joven discapacitado me dijo: "sólo ahora entiendo lo que pasó mi madre. antes no sabía nada de eso. una amiga lloró y me dijo que este libro me decía lo que ella no había podido hacer antes". con las palabras dichas, ahora tiene una relación renovada con su propio padre. otra mujer dijo: "kate, me permites compartir mi vida sin disculparte. gracias".

me encanta ayudar a las madres que están lidiando con este dolor único porque yo también he pasado por eso y siempre lo estaré. entiendo sus miedos, entiendo sus luchas. me senté con ellos en la oscuridad, nos acostamos en pisos de baños separados y pensé: "¿por qué, hijo mío?", hemos escalado las mismas montañas y es hermoso tener las mismas cicatrices. nos unió, creando un vínculo tácito pero incuestionable. llevamos nuestra armadura con orgullo y nuestro deseo de ayudar a los demás es lo que más nos cambia.

rápidamente me di cuenta de que este libro (nuestra historia) estaba salvando a otros y ayudándome a encontrar mi propio propósito. en 2021, mi socia comercial amanda y yo cofundamos una organización sin fines de lucro llamada the more than project para ayudar a los cuidadores con dificultades. cada año, organizamos varios retiros individuales para cuidadoras, que muchos participantes describen como "que cambian la vida".

comencé un grupo de apoyo individual para padres donde todos nos reunimos para aprender, compartir y comunicarnos. esto permite que familias como la nuestra se reúnan en privado todos los meses. incluso si el bañador de cooper saliera volando del tobogán, nadie siquiera miraría hacia arriba. doy charlas públicas y comparto nuestras historias y revelaciones de adversidad y esperanza. mi cuenta de plataforma de medios "finding cooper's voice" incluso tiene un millón de seguidores. lo sé, puede que esto no sea gran cosa en el mundo real. pero hace años, cuando nuestra familia no podía ir a la iglesia, al parque o incluso a la escuela, tuve un miedo irracional pero razonable: tenía miedo de que nadie conociera a mi hijo y sentí que estábamos cambiando. persona. sin embargo, cooper me demostró que estaba equivocado porque mi hijo está cambiando el mundo y lo hace simplemente siendo él mismo.

nunca pensé que escribiría un libro, convertirme en escritora no estaba en mi lista de deseos. entonces, cuando firmé un contrato de publicación de libros con una editorial de nueva york un viernes de marzo de 2020, sentí más temor que emoción. la gente suele preguntarme si he disfrutado mi camino hacia la publicación y mi respuesta es no.

supongo que me imaginaron escribiendo mis memorias junto a la chimenea, tomando café. pero eso no podría estar más lejos de la verdad, porque dos días después de firmar el contrato, el mundo entero cerró debido a una pandemia global. el trabajo se ha vuelto virtual, las escuelas no han sido una excepción y nuestras guarderías han cerrado. el programa de tratamiento de cooper también terminó, algo que nunca esperé. el sentimiento de aislamiento que toda familia con necesidades especiales conoce desde hace mucho tiempo es ahora una realidad que todos debemos afrontar. fue una época aterradora para las familias con niños con discapacidades. el poco servicio y apoyo al que tenía acceso nuestra familia ya no existía. si bien sawyer todavía puede andar en bicicleta, estudiar en línea y chatear por video con amigos, cooper no puede hacer nada de eso.

hago lo mejor que puedo para mantener una actitud positiva hacia mi familia, pero a veces siento que cooper está desapareciendo ante mis ojos. su degradación es un hecho innegable. unos meses después del brote, de repente me di cuenta de que cooper pronunció su primera palabra a la edad de ocho años y dominaba treinta palabras antes de la epidemia, pero ahora domina todas menos dos. olvidó el resto del vocabulario.

observe que el niño al que le dijeron que probablemente nunca hablaría ya sabía treinta palabras: hogar, papá, papel, aserrador, arpista, galleta, alto, más y ayuda. había trabajado muy duro en esas treinta palabras: innumerables horas de terapia del habla, practicando con su madre, trabajando más duro que cualquier niño jamás había trabajado en nada. cada palabra aprendida es digna de celebración y alegría. cuando su vocabulario llegó al número treinta, me dije: no me importa si puede aprender una palabra más, porque ya estoy muy orgulloso de él. treinta es suficiente. sin embargo, con un "puf", todas las palabras desaparecieron, dejando solo dos palabras: mamá y snacks.

estas dos palabras aparecen unas cuantas veces al día, pero el resto desaparece. esto es degradación. perdió servicios y apoyo y se despidió de la vida en la que antes había prosperado. me digo todos los días que lo volverá a decir. por fuera parecía confiado; pero por dentro no tenía idea.

a cooper le gusta sumergirse en su propio mundo.

de repente, me encontré escribiendo 60.000 palabras en casa durante seis meses, con mi familia afuera y un hijo que poco a poco iba desapareciendo. recuerdo haber tenido muchas peleas con jamie. en un momento, gritó: "¡sólo escríbelo!" y yo le respondí: "¡no estoy inspirado!". su cerebro de agente de seguros pensaba que escribir era tan fácil como citar. pero para mí ese no es el caso. necesitaba tranquilidad y tiempo para deshacer esas emociones difíciles. mis hijos estaban desnudos y presionados contra la puerta de vidrio del estudio, exigiendo que les abriera bocadillos de frutos secos. odio que esto me moleste, pero así es como vive una madre.

poco a poco nos estamos adaptando a la nueva vida después de la epidemia. solo ha pasado un año desde la publicación de "buscando la voz de cooper" y la vida también nos depara algunas sorpresas inesperadas. quedé embarazada nuevamente a los 38 años, con lo que la comunidad médica llama “embarazo avanzado”. digamos que tener un bebé durante una pandemia es... divertido. un nuevo miembro de nuestra familia, una niña, nació el 25 de mayo de 2021. su cabello era tan blanco como la nieve, por eso la llamamos wynter. nunca pensé que tendría una hija. después de tener tres hijos, pensé que nuestra familia estaba completa y nunca pensé en tener otra hija. cuando la enfermera me informó los resultados al otro lado del teléfono, estaba segura de que escucharía la palabra "niño" por cuarta y última vez. pero en cambio, ella gritó de emoción y compartió esta maravillosa noticia que no esperaba. me sentí sorprendida, emocionada y un poco asustada: era una hija. sawyer y harper se enamoraron instantáneamente de su hermana pequeña. cooper se toma su tiempo, como hace la mayoría de las cosas en la vida. el día después de llegar a casa, envié fotos de mi hija a los maestros de cooper y sawyer para que pudieran presumir de su nueva hermanita ante sus compañeros de clase. sabía que a cooper probablemente no le importaba, pero quería hacerlo de todos modos. los comentarios de su maestro eran justo lo que necesitaba para saber que todo iba a salir bien.

"¡felicitaciones a su familia! ella es perfecta".

le mostré esta foto a cooper y él se quedó sin aliento, luego atrajo la atención de un compañero tras otro, pidiéndoles que la miraran también. es un hermano orgulloso.

en los días siguientes, cooper nos sorprendió de otra manera. empezó a hablarnos usando personajes de sus programas de televisión favoritos. muestra a dora y boots bateando un jonrón el día del béisbol, haciendo ruidos de "resoplidos" de monstruos gigantes cuando están enojados. también hay un episodio de "peppa pig": el hermano pequeño de peppa pig, george, llorará cuando esté triste; barney canta "i love you" para expresar su amor. nunca esperábamos que cooper cantara; fue el regalo más grande que jamás haya existido.

"buscando la voz de cooper: los recuerdos de una madre de un hijo autista", [ee. uu.] kate swainson/wang chang/traducido, yilin publishing house, edición de mayo de 2024