nachricht

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

„finding cooper's voice“ ist ein beliebter blog in den usa. der sohn der bloggerin kate swenson leidet an schwerem autismus und dokumentierte coopers wachstum auf dem blog. gleichzeitig hilft kate swainson mit diesem blog auch aktiv anderen eltern autistischer kinder und schreibt ihre berührenden geschichten. „auf der suche nach coopers stimme: die erinnerungen einer mutter an ihren autistischen sohn“ ist das geständnis von kate swinson, die ihre lebensreise mit ehrlichen und einfühlsamen worten teilt. mit genehmigung des herausgebers ist dieser artikel ein auszug aus der kürzlich veröffentlichten chinesischen version des buches. es handelt sich um ein „sonderkapitel“ im anhang am ende des buches. der originaltitel lautete „hearing cooper's voice“. der aktuelle titel wurde vom herausgeber vorgeschlagen.

kate swinson und sohn cooper

„kate, du hast in diesem buch wirklich alles erklärt.“

dies sind genau die worte, die mein mann jamie etwa drei monate, nachdem ich mit dem schreiben fertig war, zu mir sagte. meine freunde im kreis lasen das buch innerhalb weniger tage, nachdem sie es bekommen hatten, zu ende, aber jamie brauchte volle drei monate, um meine ursprüngliche lektüre zu ende zu hören, selbst wenn er das buch mit der 1,5-fachen geschwindigkeit hörte. darüber hinaus musste er einen haftungsausschluss unterzeichnen, bevor das buch veröffentlicht werden konnte. dieser teil ist wirklich interessant.

solange ich in sein auto steige, werde ich unter dem ton aus der stereoanlage leiden, und ich kann die stereoanlage nur jedes mal ausschalten. es gibt nichts schlimmeres, als die eigene stimme zu hören. als der termin für die veröffentlichung des buches näher rückte, erinnerte ich ihn daran, dass man ihm wahrscheinlich fragen stellen würde, in der hoffnung, ihn zu drängen, mein buch fertigzustellen. eine stunde vor der veranstaltung teilte er mir mit, dass er die memoiren zu ende gehört habe. ich war aufgeregt, freute mich darauf, seine gedanken zu hören und war sogar bereit, ausführlich mit ihm darüber zu diskutieren. das ist nicht nur meine geschichte oder coopers geschichte, es ist meine geschichte mit ihm. wird er über diese nacht in las vegas sprechen? würde er über die gefühle sprechen, die ich während der scheidung durchgemacht habe?

aber er fragte tatsächlich: „in wessen bett bist du an diesem tag aufgewacht?“ ich konnte nicht anders, als zu lachen. er hat mir in den letzten drei monaten von ganzem herzen zugehört, und das war tatsächlich die erste frage, die er gestellt hat, und es war auch sein größter eindruck, nachdem er sie gehört hatte. er hat in dem buch nur eine zeile eingefangen, die mein single-leben beschreibt.

sein leben zu teilen und seine gefühle zu spüren, insbesondere laut, ist ein akt des mutes. zumindest habe ich mir das gesagt, als ich dieses buch geschrieben habe. mein ziel ist ganz einfach: ich möchte anderen müttern helfen, damit sie sich nicht so allein fühlen wie ich, als ich angefangen habe. ich glaube, dass mein buch das schafft. meine geschichte begann als antwort auf ein paar fragen, aber was als nächstes geschah, war so viel mehr.

eltern erwachsener kinder mit behinderungen teilen ihre erkenntnisse: dieses buch hat ihnen geholfen, all die teile zu heilen, die sie zunächst nicht zugeben konnten. eltern kürzlich diagnostizierter kinder erzählten mir, dass sie das gefühl hatten, endlich wahrgenommen zu werden. lehrer, krankenschwestern und therapeuten sagen alle, dass das buch sie bei ihrer arbeit besser macht. ein geschwister eines behinderten jungen mannes erzählte mir: „erst jetzt verstehe ich, was meine mutter durchgemacht hat. ich wusste vorher nichts davon und erzählte mir, dass dieses buch mir erzählte, was sie vorher nicht konnte.“ mit den gesprochenen worten hat sie nun eine erneuerte beziehung zu ihrem eigenen vater. eine andere frau sagte: „kate, du erlaubst mir, mein leben ohne entschuldigung zu teilen. danke.“

ich liebe es, müttern zu helfen, die mit dieser einzigartigen trauer zu kämpfen haben, denn ich habe sie auch durchgemacht und werde es auch immer sein. ich verstehe ihre ängste, ich verstehe ihre kämpfe. ich saß mit ihnen im dunkeln, wir lagen auf getrennten badezimmerböden und dachten: „warum mein kind?“ wir haben die gleichen berge bestiegen und es ist eine schöne sache, die gleichen narben zu tragen. es hat uns zusammengebracht und eine unausgesprochene, aber unbestreitbare bindung geschaffen. wir tragen stolz unsere rüstung und unser wunsch, anderen zu helfen, ist das, was uns am meisten verändert.

mir wurde schnell klar, dass dieses buch – unsere geschichte – andere rettete und mir half, meinen eigenen sinn zu finden. im jahr 2021 gründeten meine geschäftspartnerin amanda und ich gemeinsam eine gemeinnützige organisation namens „the more than project“, um pflegekräften in not zu helfen. jedes jahr veranstalten wir mehrere einzelretreats für weibliche betreuerinnen, die viele teilnehmer als „lebensverändernd“ bezeichnen.

ich habe eine selbsthilfegruppe für eltern gegründet, in der wir alle zusammenkommen, um zu lernen, uns auszutauschen und zu kommunizieren. dies ermöglicht es familien wie unserer, sich jeden monat privat zu treffen. selbst wenn coopers badehose von der wasserrutsche fliegen würde, würde niemand aufschauen. ich halte öffentliche vorträge und teile unsere geschichten und offenbarungen über widrigkeiten und hoffnungen. mein medienplattform-account „finding cooper’s voice“ hat sogar eine million follower. ich weiß, dass das in der realen welt vielleicht keine große sache ist. aber vor jahren, als unsere familie nicht in die kirche, in den park oder gar zur schule gehen konnte, hatte ich eine irrationale, aber berechtigte angst: ich hatte angst, dass niemand meinen sohn kennen würde, und ich hatte das gefühl, dass wir uns verändern würden person. cooper hat mir jedoch das gegenteil bewiesen, denn mein kind verändert die welt und es tut es einfach dadurch, dass es er selbst ist.

ich hätte nie gedacht, dass ich einmal ein buch schreiben würde, schriftstellerin zu werden stand nicht auf meiner wunschliste. als ich an einem freitag im märz 2020 einen buchverlagsvertrag mit einem new yorker verlag unterzeichnete, empfand ich eher besorgnis als aufregung. ich werde oft gefragt, ob mir der weg zur veröffentlichung gefallen hat, und meine antwort ist nein.

ich schätze, sie stellten sich vor, wie ich am kamin meine memoiren schreibe und kaffee trinke. aber das könnte nicht weiter von der wahrheit entfernt sein, denn zwei tage nach meiner vertragsunterzeichnung wurde die ganze welt aufgrund einer globalen pandemie stillgelegt. die arbeit ist virtuell geworden, schulen waren keine ausnahme und unsere kindertagesstätten wurden geschlossen. coopers behandlungsprogramm endete ebenfalls – etwas, mit dem ich nie gerechnet hätte. das gefühl der isolation, das jede familie mit besonderen bedürfnissen seit langem kennt, ist nun eine realität, mit der sich jeder auseinandersetzen muss. es war eine beängstigende zeit für familien mit kindern mit behinderungen. das wenige an service und unterstützung, zu dem unsere familie zugang hatte, war weg. während sawyer immer noch fahrrad fahren, online lernen und mit freunden per video chatten kann, kann cooper nichts davon tun.

ich versuche mein bestes, eine positive einstellung zu meiner familie aufrechtzuerhalten, aber manchmal habe ich das gefühl, dass cooper vor meinen augen verschwindet. seine erniedrigung ist eine unbestreitbare tatsache. ein paar monate nach dem ausbruch wurde mir plötzlich klar, dass cooper sein erstes wort im alter von acht jahren ausgesprochen hatte und vor der epidemie dreißig wörter beherrschte, aber jetzt beherrschte er alle wörter bis auf zwei.

beachten sie, dass der junge, dem gesagt wurde, dass er wahrscheinlich nie sprechen würde, bereits dreißig wörter kannte: zuhause, papa, papier, säger, harfner, keks, stopp, mehr und hilfe. er hatte so hart an diesen dreißig wörtern gearbeitet: unzählige stunden sprachtherapie, üben mit seiner mutter, härter gearbeitet als jedes andere kind jemals an irgendetwas gearbeitet hatte. jedes gelernte wort ist es wert, gefeiert und bejubelt zu werden. als sein wortschatz das dreißigste erreichte, sagte ich mir: es ist mir egal, ob er noch ein wort lernen kann, denn ich bin schon extrem stolz auf ihn. dreißig ist genug. mit einem „puff“ verschwanden jedoch alle wörter und es blieben nur noch zwei übrig: mama und snacks.

diese beiden wörter kommen ein paar mal am tag vor, der rest verschwindet jedoch. das ist erniedrigung. er verlor dienste und unterstützung und verabschiedete sich von dem leben, in dem er zuvor gediehen war. ich sage mir jeden tag, dass er es noch einmal sagen wird. nach außen hin wirkte ich zuversichtlich, aber innerlich hatte ich keine ahnung.

cooper liebt es, in seine eigene welt einzutauchen

plötzlich schrieb ich sechs monate lang zu hause 60.000 wörter, mit meiner familie vor der tür und einem sohn, der nach und nach verschwand. ich erinnere mich an viele streitereien mit jamie. irgendwann schrie er: „schreib es einfach!“ und ich schrie zurück: „ich bin nicht inspiriert!“ sein versicherungsagentengehirn dachte, schreiben sei so einfach wie zitieren. aber für mich ist das nicht der fall. ich brauchte ruhe und zeit, um diese schwierigen gefühle auszudrücken. meine söhne waren nackt und drückten sich gegen die glastür des arbeitszimmers und forderten mich auf, trockenfruchtsnacks für sie aufzumachen. ich hasse es, mich dadurch stören zu lassen, aber so lebt eine mutter.

wir gewöhnen uns langsam an das neue leben nach der epidemie. es ist erst ein jahr her, dass „searching for cooper’s voice“ veröffentlicht wurde, und das leben hält auch einige unerwartete überraschungen bereit. im alter von 38 jahren wurde ich erneut schwanger, was die medizinische fachwelt als „fortgeschrittene schwangerschaft“ bezeichnet. sagen wir es so: es macht spaß, während einer pandemie ein baby zu bekommen. ein neues mitglied unserer familie – ein mädchen – wurde am 25. mai 2021 geboren. ihr haar war so weiß wie schnee, deshalb nannten wir sie wynter. ich hätte nie gedacht, dass ich eine tochter bekommen würde. nachdem ich drei söhne bekommen hatte, dachte ich, unsere familie sei vollständig und ich dachte nie daran, eine weitere tochter zu bekommen. als mir die krankenschwester am anderen ende des telefons die ergebnisse mitteilte, war ich mir sicher, dass ich zum vierten und letzten mal das wort „junge“ hören würde. doch stattdessen quietschte sie vor aufregung und teilte mir diese wunderbare neuigkeit mit, mit der ich nicht gerechnet hatte. ich war schockiert, aufgeregt und ein wenig verängstigt – es war eine tochter. sawyer und harper verliebten sich sofort in ihre kleine schwester. cooper nimmt sich zeit, wie er die meisten dinge im leben tut. am tag, nachdem wir nach hause kamen, schickte ich fotos meiner tochter an die lehrer von cooper und sawyer, damit sie ihren klassenkameraden ihre neue kleine schwester zeigen konnten. ich wusste, dass es cooper wahrscheinlich egal war, aber ich wollte es trotzdem tun. das feedback seines lehrers war genau das, was ich brauchte, um zu wissen, dass alles klappen würde.

„herzlichen glückwunsch an ihre familie! sie ist perfekt.“

ich habe cooper gerade dieses foto gezeigt, und er schnappte nach luft, dann erregte er die aufmerksamkeit eines klassenkameraden nach dem anderen und forderte sie auf, es sich ebenfalls anzusehen. er ist ein stolzer bruder.

in den folgenden tagen überraschte uns cooper auf andere weise. er fing an, mit uns über charaktere aus seinen lieblingsfernsehsendungen zu sprechen. er zeigt dora und boots, wie sie an einem baseball-tag einen homerun schlagen und riesige monster-„schnaufgeräusche“ machen, wenn sie wütend sind. es gibt auch eine folge von „peppa pig“: peppa pigs kleiner bruder george wird weinen, wenn er traurig ist; barney singt „i love you“, um seine liebe auszudrücken. wir hätten nie erwartet, dass cooper mitsingen würde – es war das größte geschenk überhaupt.

„auf der suche nach coopers stimme: die erinnerungen einer mutter an einen autistischen sohn“, [usa] kate swainson/wang chang/übersetzt, yilin publishing house, ausgabe mai 2024