소식

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쿠퍼의 목소리를 찾아서(finding cooper's voice)는 미국에서 인기 있는 블로그입니다. 블로거 케이트 스웬슨(kate swenson)의 아들 쿠퍼는 심각한 자폐증을 앓고 있으며, 어머니로서 쿠퍼의 성장 과정을 블로그에 기록하고 있습니다. 동시에 케이트 스웨인슨(kate swainson)은 이 블로그를 통해 다른 자폐아 부모들을 적극적으로 돕고 그들의 감동적인 이야기를 글로 쓰고 있습니다. "쿠퍼의 목소리를 찾아서: 자폐증 아들에 대한 엄마의 기억"은 솔직하고 공감적인 말로 자신의 인생 여정을 공유하는 케이트 스윈슨의 고백입니다. 이 글은 출판사의 허락을 받아 최근 출간된 중국어판에서 발췌한 것입니다. 책 뒷부분의 부록에 있는 '특별 장'입니다. 원래 제목은 '쿠퍼의 목소리를 듣다'였습니다. 현재 제목은 편집자가 제안했습니다.

케이트 스윈슨과 아들 쿠퍼

"케이트, 당신은 이 책에 있는 모든 것을 정말 잘 설명해 주셨네요."

이것은 제가 글을 쓴 지 약 3개월 후에 제 남편 제이미가 저에게 했던 말입니다. 서클 친구들은 책을 받고 며칠 만에 다 읽었는데, 제이미가 책을 1.5배속으로 들어도 내가 읽은 원문을 끝까지 듣는 데 꼬박 3개월이 걸렸다. 게다가 그는 책이 출판되기 전에 면책조항에 서명해야 했습니다. 이 부분이 정말 흥미롭습니다.

내가 그의 차에 타는 한 스테레오에서 나오는 소리는 나를 괴롭게 할 것이고 매번 스테레오를 끌 수밖에 없습니다. 자신의 목소리를 듣는 것보다 더 나쁜 것은 없습니다. 책 출간일이 다가옴에 따라 나는 그에게 내 책을 끝까지 권유하기 위해 질문을 받을 가능성이 높다는 점을 상기시켰습니다. 행사 한 시간 전, 그는 회고록 청취를 마쳤다고 말했습니다. 나는 그의 생각을 듣기를 고대했고, 그와 깊이 논의할 준비도 되어 있었다. 이것은 단지 내 이야기나 쿠퍼의 이야기가 아니라 그와 함께하는 나의 이야기입니다. 그는 라스베거스에서의 그날 밤에 대해 이야기할까요? 내가 이혼하는 동안 겪었던 감정에 대해 그가 이야기할까요?

그런데 실제로는 "그날 어느 침대에서 일어났나요?"라고 물으니 웃음이 나올 수밖에 없었다. 지난 3개월간 저의 진심어린 이야기를 들어주셨고, 사실 이것이 그가 처음으로 던진 질문이자, 듣고 난 후의 가장 큰 감동이기도 했습니다. 그는 내 독신 생활을 묘사하는 단 한 줄만을 책에 담았습니다.

자신의 삶을 공유하고 자신의 감정을 특히 큰 소리로 느끼는 것은 용기 있는 행동입니다. 적어도 나는 이 책을 쓰면서 나 자신에게 이렇게 말했다. 내 목표는 정말 간단합니다. 다른 엄마들이 제가 처음 시작했을 때처럼 외로움을 느끼지 않도록 도와주고 싶습니다. 나는 내 책이 그렇게 한다고 믿는다. 내 이야기는 몇 가지 질문에 대한 답으로 시작되었지만 다음에 일어난 일은 훨씬 더 많은 것이었습니다.

장애가 있는 성인 자녀의 부모가 얻은 교훈을 공유합니다. 이 책은 그들이 처음에 인정할 수 없었던 모든 부분을 치유하는 데 도움이 되었습니다. 최근 진단을 받은 어린이의 부모들은 마침내 자신들이 주목을 받는 것 같다고 말했습니다. 교사, 간호사, 치료사 모두 이 책이 자신의 업무 능력을 향상시켜 준다고 말합니다. 한 장애 청년의 형제자매는 "어머니가 겪으신 일을 이제서야 이해하게 됐다. 예전에는 전혀 몰랐던 일이다"라고 말했다. 한 친구는 눈물을 흘리며 어머니가 전에는 할 수 없었던 일을 이 책이 알려준다고 말했다. 이 말을 통해 그녀는 이제 자신의 아버지와 새로운 관계를 갖게 되었습니다. 또 다른 여성은 "케이트, 사과 없이 내 삶을 공유할 수 있게 해주셔서 감사하다"고 말했다.

나는 이 독특한 슬픔을 겪고 있는 어머니들을 돕는 것을 좋아합니다. 왜냐하면 나도 그것을 겪었고 앞으로도 그럴 것이기 때문입니다. 나는 그들의 두려움을 이해하고 그들의 어려움을 이해합니다. 나는 어둠 속에서 그들과 함께 앉아 있었고, 별도의 욕실 바닥에 누워서 "왜 내 아이야?"라고 생각했습니다. 우리는 같은 산을 올랐고, 같은 상처를 안고 있다는 것은 아름다운 일입니다. 그것은 우리를 하나로 묶어주었고, 말은 없지만 의심할 여지 없는 유대감을 형성했습니다. 우리는 자랑스럽게 갑옷을 입고 있으며, 다른 사람들을 도우려는 열망이 우리를 가장 많이 변화시킵니다.

나는 이 책, 우리의 이야기가 다른 사람을 구원하고 나만의 목적을 찾는 데 도움이 된다는 것을 금방 깨달았습니다. 2021년에 비즈니스 파트너인 amanda와 저는 어려움을 겪고 있는 간병인을 돕기 위해 the more than project라는 비영리 단체를 공동 설립했습니다. 매년 우리는 여성 간병인들을 위한 일대일 수련회를 여러 차례 개최하는데, 많은 참가자들이 이를 “인생을 바꾸는 일”이라고 표현합니다.

저는 우리 모두가 함께 배우고, 공유하고, 소통하는 부모들을 위한 일대일 지원 그룹을 시작했습니다. 이를 통해 우리 같은 가족은 매달 개인적으로 만날 수 있습니다. 쿠퍼의 수영복이 워터슬라이드에서 날아가도 아무도 올려다보지 않았습니다. 나는 공개 강연을 하고 역경과 희망에 대한 우리의 이야기와 계시를 나눕니다. 내 미디어 플랫폼 계정인 "쿠퍼의 목소리를 찾아서"에는 팔로어가 백만 명에 달합니다. 알아요, 이게 현실 세계에서는 별 문제가 아닐 수도 있어요. 하지만 몇 년 전, 우리 가족이 교회도, 공원도, 학교도 갈 수 없게 되자, 내 아들을 아무도 알아주지 못할 것 같은 비이성적이면서도 합리적인 두려움이 있었고, 우리가 투명하게 변해가는 것 같은 느낌이 들었습니다. 사람. 하지만 쿠퍼는 제가 틀렸다는 것을 증명했습니다. 왜냐하면 제 아이가 세상을 바꾸고 있고 그 자신이 되는 것만으로도 세상을 바꾸고 있기 때문입니다.

책을 쓰게 될 거라고는 꿈에도 생각지 못했고, 작가가 되는 것도 내 위시리스트에 없었습니다. 그래서 2020년 3월의 어느 금요일, 뉴욕의 한 출판사와 도서 출판 계약을 체결했을 때 설렘보다는 두려움이 더 컸습니다. 사람들은 나에게 출판을 향한 여정이 즐거웠는지 자주 묻는데, 내 대답은 '아니요'입니다.

아마도 그들은 내가 벽난로 옆에서 커피를 마시며 회고록을 쓰고 있는 모습을 상상했을 것입니다. 하지만 이는 사실과 더 다를 수 없습니다. 계약을 체결한 지 이틀 만에 세계적인 유행병으로 인해 전 세계가 폐쇄되었기 때문입니다. 업무는 가상으로 전환되었고, 학교도 예외는 아니었으며, 어린이집도 문을 닫았습니다. 쿠퍼의 치료 프로그램도 종료되었는데, 이는 전혀 예상하지 못했던 일이었습니다. 모든 특별한 도움이 필요한 가족이 오랫동안 알고 있었던 고립감은 이제 모든 사람이 직면해야 하는 현실이 되었습니다. 장애아동을 둔 가족들에게는 무서운 시간이었습니다. 우리 가족이 누릴 수 있었던 작은 서비스와 지원도 사라졌습니다. sawyer는 여전히 자전거를 타고, 온라인으로 공부하고, 친구들과 영상 채팅을 할 수 있지만 cooper는 그 어떤 것도 할 수 없습니다.

나는 가족을 위해 긍정적인 시각을 유지하려고 최선을 다하지만 때로는 쿠퍼가 내 눈앞에서 사라지는 것처럼 느껴질 때도 있습니다. 그의 타락은 부인할 수 없는 사실이다. 발병 후 몇 달이 지나서 나는 쿠퍼가 8세 때 첫 단어를 말하고 전염병이 발생하기 전에는 30개의 단어를 마스터했지만 이제는 나머지 단어를 모두 잊어버렸다는 사실을 깨달았습니다.

아마 결코 말을 하지 못할 것이라는 말을 들었던 소년은 이미 집, 아빠, 종이, 소이어, 하퍼, 쿠키, 중지, 기타, 도움 등 30개의 단어를 알고 있었습니다. 그는 그 서른 단어를 열심히 공부했습니다. 셀 수 없이 많은 시간 동안 언어 치료를 받고, 어머니와 함께 연습하고, 그 어떤 아이들보다 더 열심히 일했습니다. 배운 모든 단어는 축하하고 격려할 가치가 있습니다. 그의 어휘력이 30번째에 도달했을 때 나는 스스로에게 이렇게 말했습니다. 나는 이미 그를 매우 자랑스러워하기 때문에 그가 한 단어를 더 배울 수 있는지 상관하지 않습니다. 서른이면 충분해요. 그러나 "휙" 소리와 함께 모든 단어가 사라지고 엄마와 간식이라는 두 단어 만 남았습니다.

이 두 단어는 하루에도 몇 번씩 등장하지만 나머지는 사라진다. 이것은 저하입니다. 그는 서비스와 지원을 잃었고 이전에 번영했던 삶에 작별을 고했습니다. 나는 그가 다시 말할 것이라고 매일 스스로에게 말합니다. 겉으로는 자신감 있어 보였지만 속으로는 전혀 몰랐습니다.

쿠퍼는 자신만의 세계에 몰입하는 것을 좋아합니다.

갑자기 나는 집 밖에 있는 가족들과 점점 사라져가는 아들과 함께 6개월 동안 집에서 6만 단어를 쓰게 되었다. 제이미와 많이 싸웠던 기억이 나네요. 어느 순간 그는 "그냥 써라!"라고 소리쳤고 나는 "영감이 안 와요!"라고 소리쳤습니다. 그의 보험 대리인은 글쓰기가 인용만큼 쉽다고 생각했습니다. 하지만 나에게는 그렇지 않습니다. 그 어려운 감정을 풀어내기 위해서는 조용함과 시간이 필요했습니다. 내 아들들은 벌거벗은 채 서재 유리문에 눌려 말린 과일 간식을 열어달라고 요구했습니다. 이런 일로 괴로워하는 건 싫지만 이것이 엄마의 삶이다.

전염병 이후 우리는 천천히 새로운 삶에 적응하고 있습니다. "쿠퍼의 목소리를 찾아서"가 출판된 지 불과 1년 만에 인생에도 예상치 못한 놀라움이 있습니다. 나는 38세에 다시 임신을 하게 되었는데, 의료계에서는 이를 “고기 임신”이라고 부릅니다. 예를 들어, 대유행 중에 아기를 갖는 것은… 재미있습니다. 우리 가족의 새로운 구성원인 여자아이가 2021년 5월 25일에 태어났습니다. 그녀의 머리카락은 눈처럼 하얗기 때문에 우리는 그녀의 이름을 윈터(wynter)라고 지었습니다. 제가 딸을 갖게 될 거라고는 꿈에도 생각지 못했습니다. 세 명의 아들을 낳고 나서 우리 가족은 완성됐다고 생각했고, 딸을 더 낳을 생각은 한 번도 해본 적이 없었습니다. 간호사가 전화 반대편으로 결과를 알려주었을 때 나는 네 번째이자 마지막으로 "소년"이라는 단어를 듣게 될 것이라고 확신했습니다. 그런데 오히려 그녀는 흥분해서 비명을 지르며 내가 예상하지 못했던 놀라운 소식을 전했습니다. 나는 충격을 받았고, 신났으며, 약간 무서웠습니다. 바로 딸이었습니다. 소이어와 하퍼는 즉시 그들의 여동생과 사랑에 빠졌습니다. 쿠퍼는 인생에서 대부분의 일을 하기 때문에 시간을 냅니다. 집에 돌아온 다음 날, 저는 딸의 사진을 cooper와 sawyer의 선생님들에게 보냈습니다. 그들은 그들의 새 여동생을 반 친구들에게 자랑할 수 있었습니다. 나는 쿠퍼가 아마도 신경쓰지 않을 것이라는 것을 알았지만 어쨌든 나는 그것을 하고 싶었습니다. 선생님의 피드백은 모든 것이 잘 될 것이라는 것을 제가 알기 위해 꼭 필요한 것이었습니다.

"당신의 가족을 축하합니다! 그녀는 완벽합니다."

방금 이 사진을 쿠퍼에게 보여줬더니 그는 숨을 헐떡이며 급우들 한 명씩 차례로 관심을 끌며 그들에게도 보여달라고 요청했습니다. 자랑스러운 형제입니다.

그 후 며칠 동안 쿠퍼는 또 다른 방식으로 우리를 놀라게 했습니다. 그는 자신이 가장 좋아하는 tv 프로그램의 캐릭터를 사용하여 우리와 대화하기 시작했습니다. 그는 도라와 부츠가 야구를 하는 날 홈런을 치고, 화가 나면 거대한 괴물이 "콧소리"를 내는 모습을 보여줍니다. "peppa pig" 에피소드도 있습니다. peppa pig의 남동생 george는 슬플 때 울고 barney는 자신의 사랑을 표현하기 위해 "i love you"를 부릅니다. 우리는 쿠퍼가 함께 노래할 것이라고는 전혀 예상하지 못했습니다. 그것은 역사상 가장 큰 선물이었습니다.

"쿠퍼의 목소리를 찾아서: 자폐아에 대한 어머니의 기억", [미국] 케이트 스웨인슨/왕창/번역, yilin 출판사, 2024년 5월판