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"finding cooper's voice" est un blog populaire aux états-unis. le fils de la blogueuse kate swenson est atteint d'autisme grave. en tant que mère, elle a donné son amour sans fin à son enfant. parallèlement, kate swainson aide activement d'autres parents d'enfants autistes à travers ce blog et écrit leurs histoires touchantes. "à la recherche de la voix de cooper : les souvenirs d'une mère sur son fils autiste" est la confession de kate swinson, qui partage le parcours de sa vie avec des mots honnêtes et empathiques. avec la permission de l'éditeur, cet article est extrait de la version chinoise du livre récemment publiée. il s'agit d'un « chapitre spécial » dans l'annexe à la fin du livre. le titre original était « hearing cooper's voice ». le titre actuel a été proposé par l'éditeur.

kate swinson et son fils cooper

"kate, tu as vraiment tout expliqué dans ce livre."

ce sont exactement les mots que mon mari jamie m'a dit environ trois mois après avoir fini d'écrire. mes amis du cercle ont fini de lire le livre quelques jours après l'avoir reçu, mais il a fallu à jamie 3 mois complets pour finir d'écouter ma lecture originale, même s'il écoutait le livre à une vitesse 1,5 fois supérieure. de plus, il a dû signer une clause de non-responsabilité avant que le livre puisse être publié. cette partie est vraiment intéressante.

tant que je monte dans sa voiture, le son provenant de la stéréo me fera souffrir, et je ne peux qu'éteindre la stéréo à chaque fois. il n'y a rien de pire que d'entendre sa propre voix. à l’approche de la date de sortie du livre, je lui ai rappelé qu’on lui poserait probablement des questions dans l’espoir de l’inciter à finir d’écouter mon livre. une heure avant l'événement, il m'a dit qu'il avait fini d'écouter les mémoires. j'étais excité, impatient d'entendre ses pensées et même prêt à en discuter en profondeur avec lui. ce n’est pas seulement mon histoire ou celle de cooper, c’est mon histoire avec lui. va-t-il parler de cette nuit à las vegas ? parlerait-il de ces émotions que j'ai vécues pendant le divorce ?

mais il a en fait demandé : « dans quel lit t'es-tu réveillé ce jour-là ? » je n'ai pas pu m'empêcher de rire. il a écouté mon discours à cœur ouvert ces trois derniers mois, et c'était en fait la première question qu'il a posée, et c'était aussi sa plus grande impression après l'avoir écouté. il n’a capturé qu’une seule ligne du livre décrivant ma vie de célibataire.

partager sa vie et ressentir ses émotions, notamment à voix haute, est un acte de courage. c'est du moins ce que je me suis dit en écrivant ce livre. mon objectif est très simple, je veux aider d'autres mamans pour qu'elles ne se sentent pas aussi seules qu'à mes débuts. je crois que mon livre fait cela. mon histoire a commencé comme une réponse à quelques questions, mais ce qui s’est passé ensuite était bien plus encore.

les parents d'enfants adultes handicapés partagent leurs points à retenir : ce livre les a aidés à guérir toutes les parties qu'ils ne pouvaient pas admettre au début. les parents d’enfants récemment diagnostiqués m’ont dit qu’ils avaient l’impression d’être enfin remarqués. les enseignants, les infirmières et les thérapeutes affirment tous que le livre les rend meilleurs dans leur travail. le frère d'un jeune homme handicapé m'a dit : « c'est seulement maintenant que je comprends ce que ma mère a vécu. je n'en savais rien avant. une amie a pleuré et m'a dit que ce livre m'avait appris ce qu'elle n'avait pas pu faire auparavant. avec les mots prononcés, elle entretient désormais une relation renouvelée avec son propre père. une autre femme a dit : "kate, tu me permets de partager ma vie sans excuses. merci."

j'aime aider les mères qui font face à ce deuil unique parce que je l'ai vécu aussi et je le serai toujours. je comprends leurs peurs, je comprends leurs luttes. je me suis assis avec eux dans le noir, nous nous sommes allongés sur des sols de salle de bain séparés et nous avons pensé : « pourquoi mon enfant ? nous avons escaladé les mêmes montagnes, et c'est une belle chose de porter les mêmes cicatrices. cela nous a rapprochés, créant un lien tacite mais incontestable. nous portons fièrement notre armure et notre désir d’aider les autres est ce qui nous change le plus.

j'ai rapidement réalisé que ce livre – notre histoire – sauvait les autres et m'aidait à trouver mon propre but. en 2021, ma partenaire commerciale amanda et moi avons cofondé une organisation à but non lucratif appelée the more than project pour aider les soignants en difficulté. chaque année, nous organisons plusieurs retraites individuelles pour les soignantes, que de nombreuses participantes décrivent comme « qui changent la vie ».

j'ai créé un groupe de soutien individuel pour les parents où nous nous réunissons tous pour apprendre, partager et communiquer. cela permet à des familles comme la nôtre de se rencontrer en privé chaque mois. même si le maillot de bain de cooper s'envolait du toboggan aquatique, personne ne lèverait les yeux. je donne des conférences publiques et partage nos histoires et révélations d’adversité et d’espoir. mon compte sur la plateforme médiatique « finding cooper's voice » compte même un million de followers. je sais, ce n’est peut-être pas grave dans le monde réel. mais il y a des années, lorsque notre famille ne pouvait pas aller à l'église, au parc ou même à l'école, j'avais une peur irrationnelle mais raisonnable : j'avais peur que personne ne connaisse mon fils, et j'avais l'impression que nous devenions transparents. personne. cependant, cooper m'a prouvé le contraire, car mon enfant change le monde et il le fait simplement en étant lui-même.

je n’aurais jamais pensé écrire un livre, devenir écrivain ne faisait pas partie de ma liste de souhaits. ainsi, lorsque j’ai signé un contrat d’édition de livre avec un éditeur new-yorkais un vendredi de mars 2020, j’ai ressenti plus d’inquiétude que d’enthousiasme. les gens me demandent souvent si j’ai apprécié mon parcours vers la publication, et ma réponse est non.

je suppose qu'ils m'ont imaginé en train d'écrire mes mémoires près de la cheminée, en train de boire du café. mais cela ne pourrait pas être plus éloigné de la vérité, car deux jours après la signature du contrat, le monde entier s’est arrêté à cause d’une pandémie mondiale. le travail est devenu virtuel, les écoles n’ont pas fait exception et nos garderies ont fermé leurs portes. le programme de traitement de cooper a également pris fin – ce à quoi je ne m'attendais pas. le sentiment d’isolement que connaissent depuis longtemps toutes les familles ayant des besoins particuliers est désormais une réalité à laquelle chacun doit faire face. c'était une période effrayante pour les familles avec des enfants handicapés. le peu de services et de soutien auxquels notre famille avait accès avait disparu. alors que sawyer peut toujours faire du vélo, étudier en ligne et discuter par vidéo avec des amis, cooper ne peut rien faire de tout cela.

je fais de mon mieux pour maintenir une attitude positive envers ma famille, mais parfois j'ai l'impression que cooper disparaît sous mes yeux. sa dégradation est un fait indéniable. quelques mois après l'épidémie, j'ai soudain réalisé que cooper avait prononcé son premier mot à l'âge de huit ans et maîtrisait trente mots avant l'épidémie, mais qu'il maîtrise désormais tous les mots sauf deux.

notez que le garçon à qui on avait dit qu'il ne parlerait probablement jamais connaissait déjà trente mots : maison, papa, papier, scieur, harpiste, biscuit, stop, plus et aide. il avait travaillé si dur sur ces trente mots : d'innombrables heures d'orthophonie, de pratique avec sa mère, travaillant plus dur qu'aucun enfant n'avait jamais travaillé sur quoi que ce soit. chaque mot appris mérite d’être célébré et applaudi. quand son vocabulaire a atteint le trentième, je me suis dit : je m’en fiche s’il peut apprendre un mot de plus, car je suis déjà extrêmement fier de lui. trente suffisent. cependant, avec un « pouf », tous les mots ont disparu, ne laissant que deux mots : maman et collations.

ces deux mots apparaissent plusieurs fois par jour, mais le reste disparaît. c’est une dégradation. il a perdu services et soutien et a dit adieu à la vie dans laquelle il avait prospéré auparavant. je me dis chaque jour qu'il le répétera. de l’extérieur, j’avais l’air confiant ; mais à l’intérieur, je n’en avais aucune idée.

cooper aime se plonger dans son propre monde

du coup, je me suis retrouvé à écrire 60 000 mots chez moi pendant six mois, avec ma famille devant la porte et un fils qui disparaissait peu à peu. je me souviens d'avoir eu beaucoup de disputes avec jamie. à un moment donné, il a crié : « écrivez-le ! » et j'ai répondu : « je ne suis pas inspiré ! » son cerveau d'agent d'assurance pensait qu'écrire était aussi simple que de citer. mais pour moi, ce n'est pas le cas. j'avais besoin de calme et de temps pour déballer ces émotions difficiles. mes fils étaient nus et pressés contre la porte vitrée du bureau, exigeant que je leur ouvre des collations aux fruits secs. je déteste être dérangé par ça, mais c'est ainsi que vit une mère.

nous nous adaptons lentement à la nouvelle vie après l'épidémie. cela ne fait qu'un an depuis la publication de « searching for cooper's voice », et la vie réserve aussi des surprises inattendues. je suis tombée de nouveau enceinte à l’âge de 38 ans, avec ce que la communauté médicale appelle une « grossesse avancée ». disons simplement qu’avoir un bébé pendant une pandémie est… amusant. un nouveau membre de notre famille - une fille - est née le 25 mai 2021. ses cheveux étaient blancs comme neige, c'est pourquoi nous l'avons appelée wynter. je n'aurais jamais pensé avoir une fille. après avoir eu trois fils, je pensais que notre famille était complète et je n'ai jamais pensé à avoir une autre fille. lorsque l'infirmière m'a informé des résultats à l'autre bout du fil, j'étais sûr que j'entendrais le mot « garçon » pour la quatrième et dernière fois. mais au lieu de cela, elle a crié d'excitation et a partagé cette merveilleuse nouvelle à laquelle je ne m'attendais pas. j'étais choquée, excitée et un peu effrayée : c'était une fille. sawyer et harper sont immédiatement tombés amoureux de leur petite sœur. cooper prend son temps, comme il fait la plupart des choses dans la vie. le lendemain de notre retour à la maison, j’ai envoyé des photos de ma fille aux professeurs de cooper et sawyer afin qu’ils puissent montrer leur nouvelle petite sœur à leurs camarades de classe. je savais que cooper s'en fichait probablement, mais je voulais quand même le faire. les commentaires de son professeur étaient exactement ce dont j'avais besoin pour savoir que tout allait bien se passer.

"félicitations à votre famille ! elle est parfaite."

je viens de montrer cette photo à cooper, et il a haleté, puis a attiré l'attention d'un camarade de classe après l'autre, leur demandant de la regarder aussi. c'est un frère fier.

dans les jours qui suivirent, cooper nous surprit d’une autre manière. il a commencé à nous parler en utilisant des personnages de ses émissions de télévision préférées. il montre dora et boots frappant un home run un jour de baseball, faisant des bruits de « reniflement » de monstre géant lorsqu'ils sont en colère. il y a aussi un épisode de « peppa pig » : george, le petit frère de peppa pig, pleure quand il est triste ; barney chante « i love you » pour exprimer son amour. nous ne nous attendions pas à ce que cooper chante - c'était le plus beau cadeau qui soit.

« à la recherche de la voix de cooper : les souvenirs d'une mère d'un fils autiste », [états-unis] kate swainson/wang chang/traduit, yilin publishing house, édition mai 2024