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"finding cooper's voice" é um blog popular nos estados unidos. o filho da blogueira kate swenson, cooper, tem autismo severo. como mãe, ela deu seu amor infinito ao filho. ao mesmo tempo, kate swainson também ajuda ativamente outros pais de crianças autistas através deste blog e escreve suas histórias comoventes. “em busca da voz de cooper: as lembranças de uma mãe sobre seu filho autista” é a confissão de kate swenson, enquanto ela compartilha sua jornada com honestidade e empatia. com a permissão do editor, este artigo foi extraído da versão chinesa recentemente publicada do livro. é um "capítulo especial" no apêndice no final do livro. o título original era "ouvindo a voz de cooper". o título atual foi proposto pelo editor.

kate swinson e filho cooper

"kate, você realmente explicou tudo neste livro."

estas são as palavras exatas que meu marido jamie me disse cerca de três meses depois que terminei de escrever. meus amigos do círculo terminaram de ler o livro alguns dias depois de obtê-lo, mas jamie levou três meses inteiros para terminar de ouvir minha leitura original, mesmo que ele tenha ouvido o livro a uma velocidade 1,5 vezes maior. além disso, ele teve que assinar um termo de responsabilidade antes que o livro pudesse ser publicado. esta parte é realmente interessante.

enquanto eu entrar no carro dele, o som que sai do aparelho de som me fará sofrer, e só consigo desligar o aparelho de som todas as vezes. não há nada pior do que ouvir sua própria voz. à medida que a data de lançamento do livro se aproximava, lembrei-lhe que provavelmente lhe fariam perguntas na esperança de instá-lo a terminar meu livro. uma hora antes do evento, ele me disse que havia terminado de ouvir o livro de memórias. eu estava animado, ansioso para ouvir seus pensamentos e até mesmo pronto para discutir o assunto com ele em profundidade. esta não é apenas a minha história ou a história de cooper, é a minha história com ele. ele vai falar sobre aquela noite em las vegas? ele falaria sobre as emoções pelas quais passei durante o divórcio?

mas ele realmente perguntou: “em qual cama você acordou naquele dia?” eu não pude deixar de rir. ele tem ouvido minha conversa franca nos últimos três meses e esta foi, na verdade, a primeira pergunta que ele fez, e também foi sua maior impressão depois de ouvi-la. ele capturou apenas uma linha do livro que descreve minha vida de solteiro.

compartilhar sua vida e sentir suas emoções, principalmente em voz alta, é um ato de coragem. pelo menos foi isso que eu disse a mim mesmo enquanto escrevia este livro. meu objetivo é muito simples, quero ajudar outras mães para que não se sintam tão sozinhas como eu quando comecei. acredito que meu livro faz isso. minha história começou como uma resposta a algumas perguntas, mas o que aconteceu a seguir foi muito mais.

pais de filhos adultos com deficiência compartilham suas conclusões: este livro os ajudou a curar todas as partes que não conseguiam admitir no início. pais de crianças recentemente diagnosticadas me disseram que sentiam que finalmente estavam sendo notados. professores, enfermeiras e terapeutas dizem que o livro os torna melhores em seu trabalho. um irmão de um jovem deficiente me disse: “só agora entendo o que minha mãe passou. eu não sabia nada sobre isso antes. uma amiga chorou e me disse que este livro me contou o que ela não conseguia fazer antes”. com as palavras ditas, ela agora tem um relacionamento renovado com seu próprio pai. outra mulher disse: “kate, você me permite compartilhar minha vida sem desculpas. obrigada”.

adoro ajudar mães que estão lidando com esse luto único porque eu também passei por isso e sempre passarei. eu entendo seus medos, entendo suas lutas. sentei-me com eles no escuro, deitamo-nos em pisos de banheiros separados e pensamos: “por que, meu filho, escalamos as mesmas montanhas e é lindo ter as mesmas cicatrizes. isso nos uniu, criando um vínculo tácito, mas inquestionável. vestimos com orgulho a nossa armadura e o nosso desejo de ajudar os outros é o que mais nos muda.

rapidamente percebi que este livro — nossa história — estava salvando outras pessoas e me ajudando a encontrar meu próprio propósito. em 2021, cofundei uma organização sem fins lucrativos com minha parceira de negócios amanda, chamada the more than project, para ajudar cuidadores em dificuldades. todos os anos, organizamos vários retiros individuais para cuidadoras, que muitos participantes descrevem como “mudança de vida”.

comecei um grupo de apoio individual para pais, onde todos nos reunimos para aprender, compartilhar e nos comunicar. isso permite que famílias como a nossa se encontrem em particular todos os meses. mesmo que o calção de banho de cooper voasse do tobogã, ninguém sequer olharia para cima. dou palestras públicas e compartilho nossas histórias e revelações de adversidade e esperança. minha conta na plataforma de mídia “finding cooper’s voice” tem até um milhão de seguidores. eu sei, isso pode não ser grande coisa no mundo real. mas, anos atrás, quando nossa família não podia ir à igreja, ao parque ou mesmo à escola, tive um medo irracional, mas razoável: tive medo de que ninguém conhecesse meu filho e senti que estávamos nos tornando transparentes. pessoa. no entanto, cooper provou que eu estava errado porque meu filho está mudando o mundo e ele está fazendo isso apenas por ser ele mesmo.

nunca pensei que escreveria um livro, tornar-me escritor não estava na minha lista de desejos. então, quando assinei um contrato de publicação de livro com uma editora em nova york, numa sexta-feira de março de 2020, senti mais apreensão do que entusiasmo. muitas vezes as pessoas me perguntam se gostei da minha jornada até a publicação e minha resposta é não.

acho que me imaginaram escrevendo minhas memórias perto da lareira, tomando café. mas isso não poderia estar mais longe da verdade, porque dois dias depois de assinar o contrato, o mundo inteiro fechou devido a uma pandemia global. o trabalho tornou-se virtual, as escolas não foram exceção e as nossas creches fecharam. o programa de tratamento de cooper também terminou – algo que eu nunca esperei. o sentimento de isolamento que toda família com necessidades especiais conhece há muito tempo é agora uma realidade que todos têm de enfrentar. foi uma época assustadora para famílias com crianças com deficiência. o pouco serviço e apoio a que nossa família tinha acesso acabou. embora sawyer ainda possa andar de bicicleta, estudar on-line e conversar por vídeo com amigos, cooper não pode fazer nada disso.

faço o possível para manter uma perspectiva positiva em relação à minha família, mas às vezes sinto que cooper está desaparecendo diante dos meus olhos. sua degradação é um fato inegável. poucos meses após o surto, percebi de repente que cooper falava sua primeira palavra aos oito anos de idade e dominava trinta palavras antes da epidemia, mas agora dominava todas as palavras, exceto duas.

observe que o menino que foi informado de que provavelmente nunca falaria já sabia trinta palavras: casa, papai, papel, serrador, harpista, biscoito, parar, mais e ajudar. ele havia trabalhado tanto naquelas trinta palavras: incontáveis ​​horas de terapia da fala, praticando com a mãe, trabalhando mais duro do que qualquer criança jamais havia feito em qualquer coisa. cada palavra aprendida é digna de celebração e alegria. quando seu vocabulário chegou ao trigésimo, disse a mim mesmo: não me importa se ele aprender mais uma palavra, porque já tenho muito orgulho dele. trinta é o suficiente. porém, com um “puf”, todas as palavras desapareceram, restando apenas duas palavras: mãe e lanches.

essas duas palavras aparecem algumas vezes ao dia, mas o resto desaparece. isso é degradação. ele perdeu serviços e apoio e disse adeus à vida em que havia prosperado anteriormente. digo a mim mesmo todos os dias que ele dirá isso de novo. por fora, eu parecia confiante; mas por dentro, não tinha ideia.

cooper gosta de mergulhar em seu próprio mundo

de repente, me vi escrevendo 60 mil palavras em casa durante seis meses, com minha família do lado de fora e um filho que estava desaparecendo gradualmente. lembro-me de ter brigado muito com jamie. a certa altura, ele gritou: “basta escrever!” e eu gritei de volta: “não estou inspirado!” seu cérebro de agente de seguros achava que escrever era tão fácil quanto citar. mas para mim, esse não é o caso. eu precisava de silêncio e tempo para desvendar essas emoções difíceis. meus filhos estavam nus e encostados na porta de vidro do escritório, exigindo que eu abrisse salgadinhos de frutas secas para eles. odeio ser incomodado com isso, mas é assim que uma mãe vive.

estamos nos adaptando lentamente à nova vida após a epidemia. faz apenas um ano desde a publicação de "searching for cooper's voice", e a vida também traz algumas surpresas inesperadas. engravidei novamente aos 38 anos, o que a comunidade médica chama de “gravidez avançada”. digamos apenas que ter um bebê durante uma pandemia é… divertido. um novo membro da nossa família – uma menina – nasceu em 25 de maio de 2021. seu cabelo era branco como a neve, então a chamamos de wynter. nunca pensei que teria uma filha. depois de ter três filhos, achei que nossa família estava completa e nunca pensei em ter outra filha. quando a enfermeira me informou dos resultados do outro lado da linha, tive certeza de que ouviria a palavra “menino” pela quarta e última vez. mas em vez disso, ela gritou de entusiasmo e compartilhou esta notícia maravilhosa que eu não esperava. fiquei chocado, animado e um pouco assustado – era uma filha. sawyer e harper se apaixonaram instantaneamente por sua irmã mais nova. cooper não tem pressa, como faz a maioria das coisas na vida. um dia depois de chegarmos em casa, enviei fotos da minha filha para os professores de cooper e sawyer para que eles pudessem mostrar sua nova irmãzinha aos colegas. eu sabia que cooper provavelmente não se importava, mas queria fazer isso de qualquer maneira. o feedback do professor dele era exatamente o que eu precisava para saber que tudo iria dar certo.

"parabéns à sua família! ela é perfeita."

acabei de mostrar essa foto para cooper e ele engasgou, atraindo a atenção de um colega após o outro, pedindo-lhes que olhassem também. ele é um irmão orgulhoso.

nos dias que se seguiram, cooper nos surpreendeu de outra forma. ele começou a conversar conosco usando personagens de seus programas de tv favoritos. ele mostra dora e boots fazendo um home run no dia do beisebol, fazendo barulhos de monstros gigantes "bufando" quando estão com raiva. há também um episódio de "peppa pig": o irmão mais novo de peppa pig, george, chora quando está triste; barney canta "i love you" para expressar seu amor; nunca esperávamos que cooper cantasse junto - foi o maior presente de todos os tempos.

"searching for cooper's voice: a mother's memories of an autistic son", [eua] kate swainson/wang chang/translated, yilin publishing house, edição de maio de 2024