berita

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

"finding cooper's voice" adalah blog populer di amerika. putra blogger kate swenson, cooper, menderita autisme parah. di saat yang sama, kate swainson juga aktif membantu orang tua anak autis lainnya melalui blog ini dan menuliskan kisah-kisah menyentuh mereka. "searching for cooper's voice: a mom's recollections of her autistic son" adalah pengakuan kate swinson yang menceritakan perjalanan hidupnya dengan kata-kata yang jujur ​​dan penuh empati. dengan izin penerbit, artikel ini dikutip dari buku versi china yang baru diterbitkan. ini adalah "bab khusus" di lampiran di belakang buku. judul aslinya adalah "mendengar suara cooper", dan judul saat ini diusulkan oleh editor.

kate swinson dan putranya cooper

"kate, kamu benar-benar menjelaskan semuanya di buku ini."

ini adalah kata-kata yang persis diucapkan suami saya jamie kepada saya sekitar tiga bulan setelah saya selesai menulis. teman-teman saya di lingkaran selesai membaca buku itu dalam beberapa hari setelah mendapatkannya, tetapi jamie membutuhkan waktu 3 bulan penuh untuk menyelesaikan mendengarkan bacaan asli saya meskipun dia mendengarkan buku itu dengan kecepatan 1,5 kali lipat. apalagi, dia harus menandatangani disclaimer sebelum bukunya bisa diterbitkan. bagian ini sangat menarik.

selama saya masuk ke dalam mobilnya, suara yang berasal dari stereo akan membuat saya menderita, dan saya hanya dapat mematikan stereo setiap saat. tidak ada yang lebih buruk daripada mendengar suara anda sendiri. menjelang tanggal peluncuran buku, saya mengingatkan dia bahwa kemungkinan besar dia akan ditanyai pertanyaan dengan harapan bisa mendesak dia untuk menyelesaikan mendengarkan buku saya. satu jam sebelum acara, dia memberitahuku bahwa dia telah selesai mendengarkan memoarnya. saya sangat bersemangat, menantikan untuk mendengar pemikirannya, dan bahkan siap untuk mendiskusikannya secara mendalam dengannya. ini bukan hanya kisahku atau kisah cooper, ini kisahku bersamanya. akankah dia membicarakan tentang malam itu di las vegas? apakah dia akan membicarakan emosi yang saya alami selama perceraian?

namun dia sebenarnya bertanya, "di ranjang siapa kamu bangun hari itu?" dia telah mendengarkan pembicaraan saya dari hati ke hati selama tiga bulan terakhir, dan ini sebenarnya adalah pertanyaan pertama yang dia ajukan, dan itu juga merupakan kesan terbesarnya setelah mendengarkannya. dia hanya menangkap satu baris dalam buku yang menggambarkan kehidupan lajang saya.

berbagi kehidupan dan merasakan emosi anda, terutama dengan lantang, adalah tindakan keberanian. setidaknya itulah yang saya katakan pada diri saya sendiri ketika saya menulis buku ini. tujuan saya sangat sederhana, saya ingin membantu ibu-ibu lain agar mereka tidak merasa sendirian seperti yang saya alami saat pertama kali memulai. saya yakin buku saya melakukan hal itu. kisah saya dimulai sebagai jawaban atas beberapa pertanyaan, namun apa yang terjadi selanjutnya lebih dari itu.

orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas berbagi pengalaman mereka: buku ini membantu mereka menyembuhkan semua bagian yang awalnya tidak dapat mereka akui. orang tua dari anak-anak yang baru didiagnosis mengatakan kepada saya bahwa mereka merasa akhirnya diperhatikan. para guru, perawat, dan terapis mengatakan bahwa buku ini membuat mereka lebih baik dalam pekerjaannya. seorang saudara dari seorang pemuda penyandang disabilitas mengatakan kepada saya: "baru sekarang saya memahami apa yang dialami ibu saya. saya tidak tahu apa pun tentang hal itu sebelumnya." seorang teman menangis dan memberi tahu saya bahwa buku ini memberi tahu saya apa yang tidak dapat dia lakukan sebelumnya dengan kata-kata yang diucapkan, dia sekarang memiliki hubungan baru dengan ayahnya sendiri. wanita lain berkata: "kate, anda mengizinkan saya berbagi hidup tanpa meminta maaf. terima kasih."

saya senang membantu para ibu yang menghadapi kesedihan unik ini karena saya juga pernah mengalaminya dan akan selalu mengalaminya. saya memahami ketakutan mereka, saya memahami perjuangan mereka. saya telah duduk bersama mereka dalam kegelapan, kami berbaring di lantai kamar mandi yang terpisah dan berpikir, "mengapa anak saya?" kami telah mendaki gunung yang sama, dan merupakan hal yang indah untuk menanggung bekas luka yang sama. hal ini menyatukan kami, menciptakan ikatan yang tidak terucap namun tidak perlu dipertanyakan lagi. kami dengan bangga mengenakan baju besi kami dan keinginan kami untuk membantu orang lain adalah hal yang paling mengubah kami.

saya segera menyadari bahwa buku ini—kisah kami—menyelamatkan orang lain dan membantu saya menemukan tujuan saya sendiri. pada tahun 2021, saya dan mitra bisnis saya, amanda, mendirikan lembaga nirlaba bernama the more than project untuk membantu para pengasuh yang mengalami kesulitan. setiap tahun, kami menyelenggarakan beberapa retret tatap muka untuk pengasuh perempuan, yang oleh banyak peserta digambarkan sebagai “mengubah hidup.”

saya memulai kelompok dukungan pribadi untuk orang tua di mana kita semua berkumpul untuk belajar, berbagi, dan berkomunikasi. hal ini memungkinkan keluarga seperti kami bertemu secara pribadi setiap bulan. bahkan jika celana renang cooper terlepas dari perosotan air, tidak ada seorang pun yang akan melihat ke atas. saya memberikan ceramah publik dan berbagi cerita serta wahyu tentang kesulitan dan harapan. akun platform media saya "finding cooper's voice" bahkan memiliki sejuta pengikut. saya tahu, ini mungkin bukan masalah besar di dunia nyata. namun bertahun-tahun yang lalu, ketika keluarga kami tidak bisa pergi ke gereja, taman, atau bahkan sekolah, saya mempunyai ketakutan yang tidak masuk akal namun masuk akal: saya takut tidak ada yang mengenal putra saya, dan saya merasa kami berubah menjadi orang yang transparan orang. namun, cooper membuktikan bahwa saya salah karena anak saya mengubah dunia dan dia melakukannya hanya dengan menjadi dirinya sendiri.

saya tidak pernah terpikir untuk menulis buku, menjadi penulis tidak ada dalam daftar keinginan saya. jadi ketika saya menandatangani kontrak penerbitan buku dengan penerbit new york pada hari jumat di bulan maret 2020, saya lebih merasa gentar daripada gembira. orang sering bertanya kepada saya apakah saya menikmati perjalanan saya menuju publikasi, dan jawaban saya adalah tidak.

saya kira mereka membayangkan saya menulis memoar saya di dekat perapian, sambil minum kopi. namun hal tersebut tidak sepenuhnya benar, karena dua hari setelah saya menandatangani kontrak, seluruh dunia terhenti karena pandemi global. pekerjaan telah menjadi virtual, sekolah pun tidak terkecuali, dan tempat penitipan anak telah ditutup. program pengobatan cooper juga berakhir - sesuatu yang tidak pernah saya duga. perasaan terisolasi yang sudah lama dialami oleh setiap keluarga berkebutuhan khusus kini menjadi kenyataan yang harus dihadapi setiap orang. ini adalah saat yang menakutkan bagi keluarga dengan anak-anak penyandang disabilitas. sedikit layanan dan dukungan yang dapat diakses oleh keluarga kami telah hilang. meskipun sawyer masih bisa mengendarai sepedanya, belajar online, dan melakukan video chat dengan teman-temannya, cooper tidak bisa melakukan semua itu.

saya berusaha sebaik mungkin untuk mempertahankan pandangan positif terhadap keluarga saya, namun terkadang saya merasa cooper menghilang di depan mata saya. degradasinya adalah fakta yang tidak dapat disangkal. beberapa bulan setelah wabah, saya tiba-tiba menyadari bahwa cooper mengucapkan kata pertamanya pada usia delapan tahun dan telah menguasai tiga puluh kata sebelum epidemi; namun sekarang dia telah menguasai semua kecuali dua kata.

perhatikan bahwa anak laki-laki yang diberi tahu bahwa dia mungkin tidak akan pernah berbicara sudah mengetahui tiga puluh kata: rumah, ayah, kertas, penggergaji, harper, kue, berhenti, lebih banyak lagi, dan tolong. dia telah bekerja sangat keras untuk tiga puluh kata itu: terapi wicara selama berjam-jam, berlatih bersama ibunya, bekerja lebih keras daripada anak mana pun yang pernah mengerjakan apa pun. setiap kata yang dipelajari layak untuk dirayakan dan dihibur. ketika kosakatanya mencapai tiga puluh, saya berkata pada diri sendiri: saya tidak peduli jika dia bisa mempelajari satu kata lagi, karena saya sudah sangat bangga padanya. tiga puluh sudah cukup. namun, dengan bunyi "poof", semua kata tersebut menghilang, hanya menyisakan dua kata: ibu dan camilan.

kedua kata ini muncul beberapa kali sehari, namun sisanya menghilang. ini adalah degradasi. dia kehilangan layanan dan dukungan dan mengucapkan selamat tinggal pada kehidupan yang dia jalani sebelumnya. saya berkata pada diri sendiri setiap hari bahwa dia akan mengatakannya lagi. dari luar, saya terlihat percaya diri; namun di dalam, saya tidak tahu.

cooper suka membenamkan dirinya dalam dunianya sendiri

tiba-tiba, saya mendapati diri saya menulis 60.000 kata di rumah selama enam bulan, bersama keluarga saya di luar pintu dan seorang putra yang perlahan-lahan menghilang. saya ingat sering bertengkar dengan jamie. pada satu titik, dia berteriak, "tulis saja!" dan saya balas berteriak, "saya tidak terinspirasi!" otak agen asuransinya mengira menulis itu semudah mengutip. tapi bagi saya, bukan itu masalahnya. saya membutuhkan ketenangan dan waktu untuk mengungkap emosi yang sulit itu. putra-putra saya telanjang dan menempel di pintu kaca ruang kerja, meminta saya membukakan camilan buah kering untuk mereka. aku benci diganggu oleh hal ini, tapi begitulah kehidupan seorang ibu.

kami perlahan-lahan beradaptasi dengan kehidupan baru setelah epidemi. hanya satu tahun sejak diterbitkannya "searching for cooper's voice", dan kehidupan juga memiliki beberapa kejutan yang tidak terduga. saya hamil lagi pada usia 38 tahun, yang oleh komunitas medis disebut sebagai “kehamilan lanjut”. anggap saja, punya bayi di masa pandemi itu…menyenangkan. anggota baru keluarga kami - seorang perempuan - lahir pada tanggal 25 mei 2021. rambutnya seputih salju, jadi kami menamainya wynter. saya tidak pernah berpikir saya akan memiliki anak perempuan. setelah mempunyai tiga anak laki-laki, saya pikir keluarga kami sudah lengkap dan saya tidak pernah berpikir untuk mempunyai anak perempuan lagi. ketika perawat memberi tahu saya tentang hasilnya melalui telepon, saya yakin saya akan mendengar kata "anak laki-laki" untuk keempat dan terakhir kalinya. namun sebaliknya, dia malah memekik kegirangan dan membagikan kabar baik yang tidak saya duga. saya terkejut, gembira, dan sedikit takut—itu adalah seorang putri. sawyer dan harper langsung jatuh cinta pada adik perempuan mereka. cooper meluangkan waktunya, seperti halnya dia melakukan banyak hal dalam hidup. sehari setelah kami sampai di rumah, saya mengirimkan foto putri saya ke guru cooper dan sawyer agar mereka dapat memamerkan adik perempuan mereka yang baru lahir kepada teman sekelas mereka. aku tahu cooper mungkin tidak peduli, tapi aku tetap ingin melakukannya. umpan balik dari gurunya adalah hal yang perlu saya ketahui bahwa semuanya akan berhasil.

"selamat untuk keluargamu! dia sempurna."

saya baru saja menunjukkan foto ini kepada cooper, dan dia tersentak, lalu menarik perhatian satu demi satu teman sekelasnya, meminta mereka untuk melihatnya juga. dia adalah saudara yang bangga.

pada hari-hari berikutnya, cooper mengejutkan kami dengan cara lain. dia mulai berbicara kepada kami menggunakan karakter dari acara tv favoritnya. dia menunjukkan dora dan boots melakukan home run pada hari bisbol, membuat monster raksasa mengeluarkan suara "mendengus" saat marah. ada juga episode "peppa pig": adik peppa pig, george, akan menangis saat dia sedih; barney menyanyikan "i love you" untuk mengungkapkan cintanya. kami tidak pernah mengharapkan cooper untuk ikut bernyanyi - itu adalah hadiah terbesar yang pernah ada.

"mencari suara cooper: kenangan seorang ibu tentang anak autistik", [as] kate swainson/wang chang/diterjemahkan, yilin publishing house, edisi mei 2024