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"finding cooper's voice" è un blog popolare negli stati uniti. il figlio della blogger kate swenson, cooper, è affetto da autismo grave. come madre, ha dato il suo amore infinito a suo figlio documentando la crescita di cooper sul suo blog. allo stesso tempo, kate swainson aiuta attivamente anche altri genitori di bambini autistici attraverso questo blog e scrive le loro storie toccanti. "alla ricerca della voce di cooper: i ricordi di una mamma di suo figlio autistico" è la confessione di kate swinson, che condivide il viaggio della sua vita con parole oneste ed empatiche. con il permesso dell'editore, questo articolo è estratto dalla versione cinese del libro recentemente pubblicata. si tratta di un "capitolo speciale" nell'appendice in fondo al libro. il titolo originale era "hearing cooper's voice". il titolo attuale è stato proposto dall'editore.

kate swinson e il figlio cooper

"kate, hai davvero spiegato tutto in questo libro."

queste sono le parole esatte che mio marito jamie mi ha detto circa tre mesi dopo aver finito di scrivere. i miei amici nel circolo hanno finito di leggere il libro entro pochi giorni dopo averlo ricevuto, ma a jamie ci sono voluti 3 mesi interi per finire di ascoltare la mia lettura originale anche se ha ascoltato il libro a una velocità 1,5 volte superiore. inoltre, ha dovuto firmare una liberatoria prima che il libro potesse essere pubblicato. questa parte è davvero interessante.

finché salgo nella sua macchina, il suono proveniente dallo stereo mi farà soffrire e posso solo spegnere lo stereo ogni volta. non c'è niente di peggio che sentire la propria voce. con l'avvicinarsi della data di lancio del libro, gli ho ricordato che probabilmente gli sarebbero state poste delle domande nella speranza di spingerlo a finire di ascoltare il mio libro. un'ora prima dell'evento, mi disse che aveva finito di ascoltare il libro di memorie. ero emozionato, non vedevo l'ora di sentire i suoi pensieri e persino pronto a discuterne in modo approfondito con lui. questa non è solo la mia storia o la storia di cooper, è la mia storia con lui. parlerà di quella notte a las vegas? parlerebbe di quelle emozioni che stavo provando durante il divorzio?

ma in realtà mi ha chiesto: "in quale letto ti sei svegliato quel giorno?" non ho potuto fare a meno di ridere. ha ascoltato il mio discorso cuore a cuore negli ultimi tre mesi, e questa è stata in realtà la prima domanda che ha posto, ed è stata anche la sua più grande impressione dopo averlo ascoltato. ha catturato solo una riga del libro che descrive la mia vita da single.

condividere la propria vita e sentire le proprie emozioni, soprattutto ad alta voce, è un atto di coraggio. almeno questo è quello che mi sono detto mentre scrivevo questo libro. il mio obiettivo è davvero semplice, voglio aiutare altre mamme a non sentirsi sole come mi sono sentita io quando ho iniziato. credo che il mio libro faccia questo. la mia storia è iniziata come risposta ad alcune domande, ma quello che è successo dopo è stato molto di più.

i genitori di figli adulti con disabilità condividono le loro conclusioni: questo libro li ha aiutati a guarire tutte le parti che all'inizio non potevano ammettere. i genitori di bambini con diagnosi recente mi hanno detto che si sentivano come se fossero stati finalmente notati. insegnanti, infermieri e terapisti affermano tutti che il libro li rende migliori nel loro lavoro. il fratello di un giovane disabile mi ha detto: "solo ora capisco cosa ha passato mia madre. prima non ne sapevo nulla". con le parole pronunciate, ora ha un rapporto rinnovato con suo padre. un'altra donna ha detto: "kate, mi permetti di condividere la mia vita senza scuse. grazie."

adoro aiutare le madri che stanno affrontando questo dolore unico perché anch'io ci sono passato e lo farò sempre. capisco le loro paure, capisco le loro difficoltà. mi sono seduto con loro al buio, ci siamo sdraiati su pavimenti separati del bagno e abbiamo pensato: "perché, figlia mia?", abbiamo scalato le stesse montagne, ed è una cosa bellissima portare le stesse cicatrici. ci ha uniti, creando un legame inespresso ma indiscutibile. indossiamo con orgoglio la nostra armatura e il nostro desiderio di aiutare gli altri è ciò che ci cambia di più.

ho subito capito che questo libro, la nostra storia, stava salvando gli altri e aiutandomi a trovare il mio scopo. nel 2021, io e la mia socia in affari amanda abbiamo co-fondato un'organizzazione no-profit chiamata the more than project per aiutare gli operatori sanitari in difficoltà. ogni anno organizziamo diversi ritiri individuali per operatori sanitari di sesso femminile, che molti partecipanti descrivono come "che cambiano la vita".

ho avviato un gruppo di supporto individuale per genitori in cui ci riuniamo tutti per imparare, condividere e comunicare. ciò consente alle famiglie come la nostra di incontrarsi privatamente ogni mese. anche se il costume da bagno di cooper volasse via dallo scivolo d'acqua, nessuno alzerebbe lo sguardo. tengo discorsi pubblici e condivido le nostre storie e rivelazioni di avversità e speranza. il mio account sulla piattaforma multimediale "finding cooper's voice" ha addirittura un milione di follower. lo so, questo potrebbe non essere un grosso problema nel mondo reale. ma anni fa, quando la nostra famiglia non poteva andare in chiesa, al parco o anche a scuola, avevo una paura irrazionale ma ragionevole: avevo paura che nessuno conoscesse mio figlio e sentivo che stavamo diventando trasparenti persona. tuttavia, cooper mi ha dimostrato che avevo torto perché mio figlio sta cambiando il mondo e lo sta facendo semplicemente essendo se stesso.

non avrei mai pensato di scrivere un libro, diventare scrittrice non era nella mia lista dei desideri. quindi, quando ho firmato un contratto per la pubblicazione di un libro con un editore di new york un venerdì di marzo 2020, ho provato più trepidazione che eccitazione. le persone spesso mi chiedono se mi è piaciuto il viaggio verso la pubblicazione e la mia risposta è no.

immagino che mi immaginassero mentre scrivevo le mie memorie davanti al caminetto, bevendo caffè. ma questo non potrebbe essere più lontano dalla verità, perché due giorni dopo aver firmato il contratto, il mondo intero ha chiuso i battenti a causa di una pandemia globale. il lavoro è diventato virtuale, le scuole non hanno fatto eccezione e i nostri asili nido sono stati chiusi. anche il programma di trattamento di cooper è terminato, cosa che non mi sarei mai aspettato. la sensazione di isolamento che ogni famiglia con bisogni speciali conosce da tempo è ormai una realtà con cui tutti dobbiamo confrontarci. è stato un momento spaventoso per le famiglie con bambini con disabilità. quel poco di servizio e sostegno a cui la nostra famiglia aveva accesso era sparito. mentre sawyer può ancora andare in bicicletta, studiare online e chattare in video con gli amici, cooper non può fare nulla di tutto ciò.

faccio del mio meglio per mantenere un atteggiamento positivo nei confronti della mia famiglia, ma a volte ho la sensazione che cooper stia scomparendo davanti ai miei occhi. il suo degrado è un fatto innegabile. pochi mesi dopo l’epidemia, mi sono reso conto all’improvviso che cooper ha pronunciato la sua prima parola all’età di otto anni e prima dell’epidemia ne aveva padroneggiate trenta, ma ora ha dimenticato tutto il resto del vocabolario;

si noti che il ragazzo a cui era stato detto che probabilmente non avrebbe mai parlato conosceva già trenta parole: casa, papà, carta, segantino, arpista, biscotto, fermati, altro e aiuto. aveva lavorato così duramente su quelle trenta parole: innumerevoli ore di logopedia, facendo pratica con sua madre, lavorando più duramente di quanto qualsiasi bambino avesse mai lavorato su qualsiasi cosa. ogni parola appresa è degna di celebrazione e allegria. quando il suo vocabolario ha raggiunto il trentesimo, mi sono detto: non mi interessa se riesce a imparare una parola in più, perché sono già estremamente orgoglioso di lui. trenta sono sufficienti. tuttavia, con un "puff", tutte le parole sono scomparse, lasciando solo due parole: mamma e merenda.

queste due parole compaiono alcune volte al giorno, ma il resto scompare. questo è il degrado. ha perso servizi e sostegno e ha detto addio alla vita in cui aveva prosperato in precedenza. mi dico ogni giorno che lo dirà di nuovo. all'esterno sembravo fiducioso; ma all'interno non ne avevo idea.

a cooper piace immergersi nel suo mondo

all’improvviso mi sono ritrovata a scrivere 60.000 parole a casa per sei mesi, con la mia famiglia fuori dalla porta e un figlio che stava gradualmente scomparendo. ricordo di aver litigato moltissimo con jamie. ad un certo punto, ha urlato: "scrivilo e basta!" e io ho risposto: "non sono ispirato!" il suo cervello da agente assicurativo pensava che scrivere fosse facile come citare. ma per me non è così. avevo bisogno di tranquillità e di tempo per disfare quelle emozioni difficili. i miei figli erano nudi e schiacciati contro la porta a vetri dello studio, chiedendomi di aprire per loro degli snack a base di frutta secca. odio essere disturbato da questo, ma è così che vive una madre.

ci stiamo lentamente adattando alla nuova vita dopo l'epidemia. è passato solo un anno dalla pubblicazione di "searching for cooper's voice", e anche la vita riserva delle sorprese inaspettate. sono rimasta di nuovo incinta all’età di 38 anni, in quella che la comunità medica chiama “gravidanza avanzata”. diciamo solo che avere un bambino durante una pandemia è... divertente. un nuovo membro della nostra famiglia, una bambina, è nata il 25 maggio 2021. i suoi capelli erano bianchi come la neve, quindi l'abbiamo chiamata wynter. non avrei mai pensato che avrei avuto una figlia. dopo aver avuto tre figli, pensavo che la nostra famiglia fosse completa e non avrei mai pensato di avere un'altra figlia. quando l'infermiera mi informò dei risultati dall'altra parte del telefono, ero sicura che avrei sentito la parola "ragazzo" per la quarta e ultima volta. ma invece ha strillato di eccitazione e ha condiviso questa meravigliosa notizia che non mi aspettavo. ero scioccato, eccitato e un po’ spaventato: era una figlia. sawyer e harper si innamorano immediatamente della loro sorellina. cooper si prende il suo tempo, come fa per la maggior parte delle cose nella vita. il giorno dopo essere tornati a casa, ho inviato le foto di mia figlia agli insegnanti di cooper e sawyer in modo che potessero mostrare la loro nuova sorellina ai loro compagni di classe. sapevo che a cooper probabilmente non importava, ma volevo farlo comunque. il feedback del suo insegnante era proprio ciò di cui avevo bisogno per sapere che tutto avrebbe funzionato.

"congratulazioni alla tua famiglia! lei è perfetta."

ho appena mostrato questa foto a cooper, e lui è rimasto senza fiato, poi ha attirato l'attenzione di un compagno di classe dopo l'altro, chiedendo anche a loro di guardarla. è un fratello orgoglioso.

nei giorni successivi cooper ci sorprese anche in un altro modo. ha iniziato a parlarci usando i personaggi dei suoi programmi tv preferiti. mostra dora e boots che fanno un fuoricampo il giorno del baseball, emettendo rumori di "sbuffi" mostruosi giganti quando sono arrabbiati. c'è anche un episodio di "peppa pig": il fratellino di peppa pig, george, piange quando è triste e barney canta "i love you" per esprimere il suo amore; non ci saremmo mai aspettati che cooper cantasse insieme: è stato il regalo più grande di sempre.

"alla ricerca della voce di cooper: ricordi di una madre di un figlio autistico", [usa] kate swainson/wang chang/translated, casa editrice yilin, edizione di maggio 2024