νέα

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

το "finding cooper's voice" είναι ένα δημοφιλές blog στις ηνωμένες πολιτείες. ο γιος της κέιτ σουένσον έχει σοβαρό αυτισμό. ταυτόχρονα, η kate swainson βοηθά επίσης ενεργά άλλους γονείς αυτιστικών παιδιών μέσω αυτού του blog και γράφει τις συγκινητικές ιστορίες τους. «searching for cooper's voice: a mom's recollections of her autistic son» είναι η εξομολόγηση της kate swinson, η οποία μοιράζεται το ταξίδι της ζωής της με λόγια ειλικρινή και με συμπόνια. με την άδεια του εκδότη, αυτό το άρθρο είναι απόσπασμα από την πρόσφατα δημοσιευμένη κινεζική έκδοση του βιβλίου είναι ένα "ειδικό κεφάλαιο" στο παράρτημα στο πίσω μέρος του βιβλίου ο τρέχων τίτλος προτάθηκε από τον εκδότη.

η kate swinson και ο γιος cooper

«κέιτ, πραγματικά εξήγησες τα πάντα σε αυτό το βιβλίο».

αυτά είναι τα ακριβή λόγια που μου είπε ο σύζυγός μου τζέιμι περίπου τρεις μήνες αφότου τελείωσα να γράφω. οι φίλοι μου στον κύκλο τελείωσαν την ανάγνωση του βιβλίου μέσα σε λίγες μέρες αφού το πήραν, αλλά ο τζέιμι χρειάστηκε 3 ολόκληρους μήνες για να ολοκληρώσει την ακρόαση της αρχικής μου ανάγνωσης, ακόμα κι αν άκουγε το βιβλίο με 1,5 φορές μεγαλύτερη ταχύτητα. επιπλέον, έπρεπε να υπογράψει μια δήλωση αποποίησης ευθύνης πριν μπορέσει να εκδοθεί το βιβλίο. αυτό το μέρος είναι πραγματικά ενδιαφέρον.

όσο μπαίνω στο αυτοκίνητό του, ο ήχος που βγαίνει από το στερεοφωνικό θα με κάνει να υποφέρω, και μπορώ μόνο να κλείνω το στερεοφωνικό κάθε φορά. δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να ακούς τη δική σου φωνή. καθώς πλησίαζε η ημερομηνία κυκλοφορίας του βιβλίου, του υπενθύμισα ότι ήταν πιθανό να του κάνουν ερωτήσεις με την ελπίδα να τον παροτρύνω να τελειώσει το βιβλίο μου. μια ώρα πριν από την εκδήλωση, μου είπε ότι είχε τελειώσει την ακρόαση των απομνημονευμάτων. ήμουν ενθουσιασμένος, ανυπομονούσα να ακούσω τις σκέψεις του, ακόμη και έτοιμος να το συζητήσω μαζί του σε βάθος. αυτή δεν είναι μόνο η ιστορία μου ή η ιστορία του κούπερ, είναι η ιστορία μου μαζί του. θα μιλήσει για εκείνη τη νύχτα στο λας βέγκας; θα μιλούσε για εκείνα τα συναισθήματα που περνούσα κατά τη διάρκεια του διαζυγίου;

αλλά στην πραγματικότητα ρώτησε: "τίνος κρεβάτι ξύπνησες εκείνη τη μέρα;" άκουγε την ειλικρινή μου ομιλία τους τελευταίους τρεις μήνες, και αυτή ήταν στην πραγματικότητα η πρώτη ερώτηση που έκανε, και ήταν επίσης η μεγαλύτερη εντύπωσή του αφού την άκουσε. αποτύπωσε μόνο μια γραμμή στο βιβλίο που περιγράφει την εργένη μου ζωή.

το να μοιράζεσαι τη ζωή σου και να νιώθεις τα συναισθήματά σου, ειδικά φωναχτά, είναι μια πράξη θάρρους. τουλάχιστον αυτό είπα στον εαυτό μου καθώς έγραφα αυτό το βιβλίο. ο στόχος μου είναι πολύ απλός, θέλω να βοηθήσω άλλες μαμάδες για να μην αισθάνονται τόσο μόνες όσο εγώ όταν πρωτοξεκίνησα. πιστεύω ότι το βιβλίο μου το κάνει αυτό. η ιστορία μου ξεκίνησε ως απάντηση σε μερικές ερωτήσεις, αλλά αυτό που συνέβη στη συνέχεια ήταν πολύ περισσότερα.

γονείς ενηλίκων παιδιών με αναπηρίες μοιράζονται τις προτάσεις τους: αυτό το βιβλίο τα βοήθησε να θεραπεύσουν όλα τα σημεία που στην αρχή δεν μπορούσαν να παραδεχτούν. γονείς παιδιών που διαγνώστηκαν πρόσφατα μου είπαν ότι ένιωθαν ότι τελικά έγιναν αντιληπτοί. οι δάσκαλοι, οι νοσοκόμες και οι θεραπευτές λένε ότι το βιβλίο τους κάνει καλύτερους στη δουλειά τους. ένας αδερφός ενός νεαρού άνδρα με αναπηρία μου είπε: "μόλις τώρα καταλαβαίνω τι πέρασε η μητέρα μου. δεν ήξερα τίποτα γι' αυτό πριν από αυτό. ένας φίλος έκλαψε και μου είπε ότι αυτό το βιβλίο μου είπε τι δεν μπορούσε να κάνει πριν." με τα λόγια, έχει πλέον μια ανανεωμένη σχέση με τον ίδιο της τον πατέρα. μια άλλη γυναίκα είπε: "κέιτ, μου επιτρέπεις να μοιραστώ τη ζωή μου χωρίς συγγνώμη. σε ευχαριστώ".

μου αρέσει να βοηθάω τις μητέρες που αντιμετωπίζουν αυτό το μοναδικό πένθος γιατί το έχω περάσει κι εγώ και θα είμαι πάντα. καταλαβαίνω τους φόβους τους, καταλαβαίνω τους αγώνες τους. κάθισα μαζί τους στο σκοτάδι, ξαπλώσαμε σε ξεχωριστά πατώματα του μπάνιου και σκεφτήκαμε: «γιατί ανεβήκαμε στα ίδια βουνά και είναι ωραίο να κουβαλάς τα ίδια σημάδια». μας έφερε κοντά, δημιουργώντας έναν άρρητο αλλά αδιαμφισβήτητο δεσμό. φοράμε περήφανα την πανοπλία μας και η επιθυμία μας να βοηθήσουμε τους άλλους είναι αυτό που μας αλλάζει περισσότερο.

γρήγορα συνειδητοποίησα ότι αυτό το βιβλίο - η ιστορία μας - έσωζε άλλους και με βοηθούσε να βρω τον δικό μου σκοπό. το 2021, ο επιχειρηματικός μου συνεργάτης amanda και εγώ ιδρύσαμε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που ονομάζεται the more than project για να βοηθήσουμε τους φροντιστές που αγωνίζονται. κάθε χρόνο, φιλοξενούμε πολλές ατομικές ξεναγήσεις για γυναίκες φροντιστές, τις οποίες πολλοί συμμετέχοντες περιγράφουν ως «που αλλάζουν τη ζωή».

ξεκίνησα μια ομάδα υποστήριξης one-on-one για γονείς, όπου όλοι μαζί συγκεντρωνόμαστε για να μάθουμε, να μοιραστούμε και να επικοινωνήσουμε. αυτό επιτρέπει σε οικογένειες σαν τη δική μας να συναντιούνται ιδιωτικά κάθε μήνα. ακόμα κι αν τα μαγιό του κούπερ πετούσαν από τη νεροτσουλήθρα, κανείς δεν θα κοίταζε καν ψηλά. κάνω δημόσιες ομιλίες και μοιράζομαι τις ιστορίες μας και τις αποκαλύψεις των αντιξοοτήτων και της ελπίδας. ο λογαριασμός μου στην πλατφόρμα πολυμέσων "finding cooper's voice" έχει ακόμη και ένα εκατομμύριο ακόλουθους. ξέρω, αυτό μπορεί να μην είναι μεγάλη υπόθεση στον πραγματικό κόσμο. αλλά πριν από χρόνια, όταν η οικογένειά μας δεν μπορούσε να πάει στην εκκλησία, στο πάρκο ή ακόμα και στο σχολείο, είχα έναν παράλογο αλλά εύλογο φόβο: φοβόμουν ότι κανείς δεν θα γνώριζε τον γιο μου και ένιωθα ότι αλλάζαμε πρόσωπο. ωστόσο, ο κούπερ μου απέδειξε ότι έκανα λάθος γιατί το παιδί μου αλλάζει τον κόσμο και το κάνει απλώς με το να είναι ο εαυτός του.

δεν πίστευα ποτέ ότι θα έγραφα ένα βιβλίο, το να γίνω συγγραφέας δεν ήταν στη λίστα επιθυμιών μου. έτσι, όταν υπέγραψα μια σύμβαση έκδοσης βιβλίων με έναν εκδότη της νέας υόρκης την παρασκευή του μαρτίου 2020, ένιωσα περισσότερο τρόμο παρά ενθουσιασμό. οι άνθρωποι συχνά με ρωτούν αν μου άρεσε το ταξίδι μου στη δημοσίευση και η απάντησή μου είναι όχι.

υποθέτω ότι με φαντάζονταν να γράφω τα απομνημονεύματά μου δίπλα στο τζάκι, να πίνω καφέ. αλλά αυτό δεν θα μπορούσε να απέχει περισσότερο από την αλήθεια, γιατί δύο ημέρες αφότου υπέγραψα το συμβόλαιο, ολόκληρος ο κόσμος έκλεισε λόγω μιας παγκόσμιας πανδημίας. η δουλειά έγινε εικονική, τα σχολεία δεν αποτέλεσαν εξαίρεση και οι παιδικοί μας σταθμοί έκλεισαν. το πρόγραμμα θεραπείας του κούπερ τελείωσε επίσης - κάτι που δεν περίμενα ποτέ. το αίσθημα απομόνωσης που γνώριζε από καιρό κάθε οικογένεια με ειδικές ανάγκες είναι πλέον μια πραγματικότητα που όλοι καλούνται να αντιμετωπίσουν. ήταν μια τρομακτική εποχή για οικογένειες με παιδιά με αναπηρία. η μικρή υπηρεσία και υποστήριξη στην οποία είχε πρόσβαση η οικογένειά μας είχε φύγει. ενώ ο σόγιερ μπορεί ακόμα να οδηγήσει το ποδήλατό του, να μελετήσει στο διαδίκτυο και να συνομιλήσει μέσω βίντεο με φίλους, ο κούπερ δεν μπορεί να κάνει τίποτα από αυτά.

προσπαθώ ό,τι καλύτερο μπορώ για να διατηρήσω μια θετική προοπτική για την οικογένειά μου, αλλά μερικές φορές νιώθω ότι ο κούπερ εξαφανίζεται μπροστά στα μάτια μου. η υποβάθμισή του είναι αναμφισβήτητο γεγονός. λίγους μήνες μετά το ξέσπασμα, συνειδητοποίησα ξαφνικά ότι ο κούπερ πρόφερε την πρώτη του λέξη σε ηλικία οκτώ ετών και είχε κατακτήσει τριάντα λέξεις πριν από την επιδημία, αλλά τώρα έχει κατακτήσει όλες τις υπόλοιπες λέξεις.

παρατηρήστε ότι το αγόρι που του είπαν ότι πιθανότατα δεν θα μιλούσε ποτέ ήξερε ήδη τριάντα λέξεις: σπίτι, μπαμπάς, χαρτί, πριόνι, άρπερ, μπισκότο, στάση, περισσότερα και βοήθεια. είχε δουλέψει τόσο σκληρά για αυτές τις τριάντα λέξεις: αμέτρητες ώρες λογοθεραπείας, εξάσκηση με τη μητέρα του, δουλειά σκληρότερα από ό,τι κανένα παιδί είχε δουλέψει ποτέ σε οτιδήποτε. κάθε λέξη που μαθαίνεται είναι άξια γιορτής και ευθυμίας. όταν το λεξιλόγιό του έφτασε στο τριακοστό, είπα στον εαυτό μου: δεν με νοιάζει αν μπορεί να μάθει μια λέξη παραπάνω, γιατί είμαι ήδη εξαιρετικά περήφανος γι' αυτόν. τριάντα είναι αρκετά. ωστόσο, με ένα «πουφ» όλες οι λέξεις εξαφανίστηκαν, αφήνοντας μόνο δύο λέξεις: μαμά και μεζεδάκια.

αυτές οι δύο λέξεις εμφανίζονται μερικές φορές την ημέρα, αλλά οι υπόλοιπες εξαφανίζονται. αυτό είναι υποβάθμιση. έχασε υπηρεσίες και υποστήριξη και αποχαιρέτησε τη ζωή στην οποία είχε προηγουμένως ακμάσει. λέω στον εαυτό μου κάθε μέρα ότι θα το ξαναπεί. εξωτερικά, φαινόταν σίγουρος, αλλά εσωτερικά, δεν είχα ιδέα.

στον κούπερ αρέσει να βυθίζεται στον δικό του κόσμο

ξαφνικά, βρέθηκα να γράφω 60.000 λέξεις στο σπίτι για έξι μήνες, με την οικογένειά μου έξω από την πόρτα και έναν γιο που σταδιακά εξαφανιζόταν. θυμάμαι ότι είχα πολλές τσακωμές με τον τζέιμι. κάποια στιγμή, φώναξε, "απλώς γράψε το και εγώ φώναξα, "δεν είμαι εμπνευσμένος από τον ασφαλιστικό του πράκτορα, το γράψιμο ήταν τόσο εύκολο!" αλλά για μένα δεν ισχύει αυτό. χρειαζόμουν ησυχία και χρόνο για να ξεκαθαρίσω αυτά τα δύσκολα συναισθήματα. οι γιοι μου ήταν γυμνοί και πιέζονταν πάνω στη γυάλινη πόρτα του γραφείου, απαιτώντας να τους ανοίξω σνακ αποξηραμένων φρούτων. μισώ να με ενοχλεί αυτό, αλλά έτσι ζει μια μητέρα.

προσαρμοζόμαστε σιγά σιγά στη νέα ζωή μετά την επιδημία έχει περάσει μόνο ένας χρόνος από τη δημοσίευση του «searching for cooper's voice», και η ζωή έχει και κάποιες απρόσμενες εκπλήξεις. έμεινα ξανά έγκυος σε ηλικία 38 ετών, με αυτό που η ιατρική κοινότητα αποκαλεί «προχωρημένη εγκυμοσύνη». ας πούμε απλώς, το να έχεις μωρό σε μια πανδημία είναι… διασκέδαση. ένα νέο μέλος της οικογένειάς μας - ένα κορίτσι - γεννήθηκε στις 25 μαΐου 2021. τα μαλλιά της ήταν άσπρα σαν το χιόνι, οπότε την ονομάσαμε γουίντερ. δεν πίστευα ποτέ ότι θα είχα κόρη. αφού απέκτησα τρεις γιους, νόμιζα ότι η οικογένειά μας ήταν πλήρης και ποτέ δεν σκέφτηκα να κάνω άλλη μια κόρη. όταν η νοσοκόμα με ενημέρωσε για τα αποτελέσματα στην άλλη άκρη του τηλεφώνου, ήμουν σίγουρος ότι θα άκουγα τη λέξη «αγόρι» για τέταρτη και τελευταία φορά. αλλά αντ 'αυτού, τσίριξε από ενθουσιασμό και μοιράστηκε αυτά τα υπέροχα νέα που δεν περίμενα. ήμουν σοκαρισμένος, ενθουσιασμένος και λίγο φοβισμένος - ήταν μια κόρη. ο σόγιερ και η χάρπερ ερωτεύτηκαν αμέσως τη μικρή τους αδερφή. ο κούπερ παίρνει το χρόνο του, καθώς κάνει τα περισσότερα πράγματα στη ζωή. την επόμενη μέρα που φτάσαμε στο σπίτι, έστειλα φωτογραφίες της κόρης μου στους δασκάλους του κούπερ και του σόγιερ, ώστε να δείξουν τη νέα τους αδερφή στους συμμαθητές τους. ήξερα ότι ο κούπερ μάλλον δεν τον ένοιαζε, αλλά ήθελα να το κάνω ούτως ή άλλως. η ανατροφοδότηση από τον δάσκαλό του ήταν ακριβώς αυτό που έπρεπε να ξέρω ότι όλα θα πήγαιναν καλά.

"συγχαρητήρια στην οικογένειά σας! είναι τέλεια."

μόλις έδειξα αυτή τη φωτογραφία στον κούπερ, και εκείνος λαχάνιασε και μετά τράβηξε την προσοχή του ενός συμμαθητή μετά τον άλλο, ζητώντας τους να την κοιτάξουν κι αυτοί. είναι περήφανος αδερφός.

τις μέρες που ακολούθησαν, ο κούπερ μας εξέπληξε με έναν άλλο τρόπο. άρχισε να μας μιλά χρησιμοποιώντας χαρακτήρες από τις αγαπημένες του τηλεοπτικές εκπομπές. δείχνει τη ντόρα και τους μπότς να χτυπούν ένα σπίτι την ημέρα του μπέιζμπολ, κάνοντας γιγάντια τέρατα "ρουθουνίζοντας" θορύβους όταν είναι θυμωμένοι. υπάρχει επίσης ένα επεισόδιο του "peppa pig": ο μικρός αδερφός της peppa pig θα κλάψει όταν είναι λυπημένος ο barney τραγουδά το "i love you" για να εκφράσει την αγάπη του. ποτέ δεν περιμέναμε ότι ο cooper θα τραγουδούσε μαζί - ήταν το μεγαλύτερο δώρο που έγινε ποτέ.

"searching for cooper's voice: a mother's memories of an autistic son", [ηπα] kate swainson/wang chang/μετάφραση, εκδοτικός οίκος yilin, έκδοση μαΐου 2024