uutiset

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

"finding cooper's voice" on suosittu blogi yhdysvalloissa. hänen pojallaan on vakava autismi. samaan aikaan kate swainson auttaa aktiivisesti myös muita autististen lasten vanhempia tämän blogin kautta ja kirjoittaa heidän koskettavia tarinoitaan. "searching for cooper's voice: a mom's recollections of her autist son" on kate swinsonin tunnustus, joka kertoo elämänsä matkasta rehellisin ja empaattisin sanoin. kustantajan luvalla tämä artikkeli on ote kirjan äskettäin julkaistusta kiinankielisestä versiosta. se on "erityinen luku" kirjan takana olevassa liitteessä. alkuperäinen nimi oli "hearing cooper's voice". nykyinen otsikko on toimittajan ehdottama.

kate swinson ja poika cooper

"kate, sinä todella selitit kaiken tässä kirjassa."

nämä ovat täsmälleen samat sanat, jotka mieheni jamie sanoi minulle noin kolme kuukautta sen jälkeen, kun olin lopettanut kirjoittamisen. ystäväni ympyrässä lopettivat kirjan lukemisen muutaman päivän kuluessa sen saamisesta, mutta jamielta kesti kolme kuukautta, ennen kuin hän kuunteli alkuperäistä lukemani loppuun, vaikka hän kuunteli kirjaa 1,5-kertaisella nopeudella. lisäksi hänen täytyi allekirjoittaa vastuuvapauslauseke ennen kuin kirja voitiin julkaista. tämä osa on todella mielenkiintoinen.

niin kauan kuin pääsen hänen autoonsa, stereoista tuleva ääni saa minut kärsimään, ja voin vain sammuttaa stereot joka kerta. mikään ei ole pahempaa kuin oman äänesi kuuleminen. kirjan julkaisupäivän lähestyessä muistutin häntä siitä, että häneltä todennäköisesti kysyttiin kysymyksiä siinä toivossa, että hän kehottaisi häntä kuuntelemaan kirjani loppuun. tunti ennen tapahtumaa hän kertoi minulle lopettaneensa muistelman kuuntelun. olin innoissani, odotin innolla hänen ajatuksiaan ja jopa valmis keskustelemaan siitä hänen kanssaan perusteellisesti. tämä ei ole vain minun tarinani tai cooperin tarina, se on minun tarinani hänen kanssaan. puhuuko hän siitä illasta las vegasissa? puhuiko hän niistä tunteista, joita koin eron aikana?

mutta hän itse asiassa kysyi: "kenen sängyssä heräsit sinä päivänä?" hän on kuunnellut puhettani sydämestä sydämeen viimeisen kolmen kuukauden ajan, ja tämä oli itse asiassa ensimmäinen kysymys, jonka hän kysyi, ja se oli myös hänen suurin vaikutuksensa sen kuuntelun jälkeen. hän vangitsi kirjaan vain yhden rivin, joka kuvaa sinkkuelämääni.

elämäsi jakaminen ja tunteiden tunteminen, etenkin ääneen, on rohkeutta. näin ainakin itselleni sanoin tätä kirjaa kirjoittaessani. tavoitteeni on todella yksinkertainen, haluan auttaa muita äitejä, jotta he eivät tunteisi olevansa yhtä yksinäisiä kuin minä tunsin aloittaessani. uskon, että kirjani tekee niin. tarinani alkoi vastauksena muutamiin kysymyksiin, mutta mitä seuraavaksi tapahtui, oli paljon enemmän.

aikuisten vammaisten lasten vanhemmat jakavat huomionsa: tämä kirja auttoi heitä parantamaan kaikki osat, joita he eivät aluksi voineet myöntää. äskettäin diagnosoitujen lasten vanhemmat kertoivat minulle, että heistä tuntui, että heidät vihdoin huomattiin. opettajat, sairaanhoitajat ja terapeutit sanovat, että kirja tekee heistä parempia työssään. eräs vammaisen nuoren miehen sisarus kertoi minulle: "ymmärrän vasta nyt, mitä äitini joutui kokemaan. en tiennyt siitä mitään aiemmin. eräs ystävä itki ja kertoi minulle, että tämä kirja kertoi minulle, mitä hän ei ollut kyennyt tekemään ennen." puhuttujen sanojen myötä hänellä on nyt uusi suhde omaan isäänsä. toinen nainen sanoi: "kate, annat minun jakaa elämäni ilman anteeksipyyntöä. kiitos."

rakastan auttaa äitejä, jotka ovat tekemisissä tämän ainutlaatuisen surun kanssa, koska minäkin olen kokenut sen ja tulen aina käymään. ymmärrän heidän pelkonsa, ymmärrän heidän kamppailunsa. olen istunut heidän kanssaan pimeässä, makaanut eri kylpyhuoneen lattioilla ja miettinyt: "miksi lapseni olemme kiivenneet samoihin vuoriin, ja on ihanaa kantaa samoja arpia." se toi meidät yhteen ja loi sanattoman mutta kiistattoman siteen. käytämme ylpeänä panssariamme ja halumme auttaa muita on se, mikä muuttaa meitä eniten.

tajusin nopeasti, että tämä kirja – meidän tarinamme – pelasti muita ja auttoi minua löytämään oman tarkoitukseni. vuonna 2021 liikekumppanini amanda ja minä perustimme voittoa tavoittelemattoman järjestön nimeltä the more than project auttamaan vaikeuksissa olevia omaishoitajia. järjestämme joka vuosi useita henkilökohtaisia ​​retriittejä naishoitajille, joita monet osallistujat kuvailevat "elämää muuttaviksi".

perustin yksilöllisen tukiryhmän vanhemmille, jossa me kaikki kokoontumme oppimaan, jakamaan ja kommunikoimaan. näin meidän kaltaiset perheet voivat tavata yksityisesti joka kuukausi. vaikka cooperin uimahousut lensivät pois vesiliukumäestä, kukaan ei edes katsoisi ylös. pidän julkisia puheita ja jaan tarinoitamme ja paljastuksiamme vastoinkäymisistä ja toivosta. mediaalustan tililläni "finding cooper's voice" on jopa miljoona seuraajaa. tiedän, että tämä ei ehkä ole iso juttu todellisessa maailmassa. mutta vuosia sitten, kun perheemme ei voinut mennä kirkkoon, puistoon tai edes kouluun, minulla oli järjetön mutta järkevä pelko: pelkäsin, että kukaan ei tuntisi poikaani, ja minusta tuntui, että meistä tuli läpinäkyvä henkilö. cooper kuitenkin osoitti minun olevan väärässä, koska lapseni muuttaa maailmaa ja hän tekee sen vain olemalla oma itsensä.

en koskaan ajatellut kirjoittavani kirjaa, kirjailijaksi tuleminen ei ollut toivelistallani. joten kun allekirjoitin kirjankustannussopimuksen new yorkin kustantajan kanssa perjantaina maaliskuussa 2020, tunsin enemmän pelkoa kuin innostusta. ihmiset kysyvät minulta usein, olenko nauttinut matkastani julkaisuun, ja vastaukseni on ei.

luulen, että he kuvittelivat minun kirjoittavan muistelmiani takan ääressä ja juomassa kahvia. mutta se ei voisi olla kauempana totuudesta, koska kaksi päivää sopimuksen allekirjoittamisen jälkeen koko maailma sammui maailmanlaajuisen pandemian vuoksi. työ on mennyt virtuaaliseksi, koulut eivät ole olleet poikkeus, ja päiväkodimme on suljettu. myös cooperin hoito-ohjelma päättyi - mitä en koskaan odottanut. eristyneisyyden tunne, jonka jokainen erityisperhe on pitkään tuntenut, on nyt todellisuutta, joka jokaisen on kohdattava. se oli pelottavaa aikaa perheille, joissa oli vammaisia ​​lapsia. se pieni palvelu ja tuki, jota perheellämme oli saatavilla, oli poissa. vaikka sawyer voi silti ajaa pyörällä, opiskella verkossa ja keskustella videokeskustelussa ystävien kanssa, cooper ei voi tehdä siitä mitään.

yritän parhaani mukaan säilyttää positiiviset näkymät perheelleni, mutta joskus minusta tuntuu, että cooper katoaa silmieni edessä. hänen rappionsa on kiistaton tosiasia. muutama kuukausi taudin puhkeamisen jälkeen tajusin yhtäkkiä, että cooper lausui ensimmäisen sanansa ennen epidemiaa, mutta nyt hän on hallinnut kaikki sanat paitsi kaksi.

huomaa, että poika, jolle kerrottiin, ettei hän luultavasti koskaan puhuisi, tiesi jo kolmekymmentä sanaa: koti, isä, paperi, sahaaja, harperi, keksi, lopeta, lisää ja apua. hän oli työskennellyt niin kovasti näiden kolmenkymmenen sanan eteen: lukemattomia tunteja puheterapiaa, harjoittelua äitinsä kanssa, kovemmin kuin yksikään lapsi oli koskaan työskennellyt minkään parissa. jokainen opittu sana on juhlan ja ilon arvoinen. kun hänen sanavarastonsa saavutti 30., sanoin itselleni: en välitä, jos hän oppii vielä yhden sanan, koska olen jo nyt hänestä erittäin ylpeä. kolmekymmentä riittää. kuitenkin "pöhällä" kaikki sanat katosivat jättäen vain kaksi sanaa: äiti ja välipalat.

nämä kaksi sanaa ilmestyvät muutaman kerran päivässä, mutta loput katoavat. tämä on huonontumista. hän menetti palvelut ja tuen ja sanoi hyvästit elämälle, jossa hän oli aiemmin menestynyt. sanon itselleni joka päivä, että hän sanoo sen uudelleen. ulkopuolelta näytin itsevarmalta, mutta sisältä minulla ei ollut aavistustakaan.

cooper haluaa uppoutua omaan maailmaansa

yhtäkkiä huomasin kirjoittavani 60 000 sanaa kotona kuuden kuukauden ajan, perheeni oven ulkopuolella ja poika, joka oli vähitellen katoamassa. muistan, että minulla oli paljon tappeluita jamien kanssa. yhdessä vaiheessa hän huusi: "kirjoita vain, ja minä huusin takaisin: "hänen vakuutusagenttinsa aivot ajattelivat, että kirjoittaminen oli yhtä helppoa kuin lainaaminen!" mutta minulle se ei pidä paikkaansa. tarvitsin hiljaisuutta ja aikaa purkaakseni vaikeita tunteita. poikani olivat alasti ja painautuivat työhuoneen lasiovea vasten vaatien, että avaisin heille kuivattuja hedelmiä. inhoan, että tämä häiritsee minua, mutta näin äiti elää.

olemme pikkuhiljaa sopeutumassa epidemian jälkeiseen uuteen elämään "searching for cooper's voice" -lehden julkaisusta on kulunut vuosi, ja elämässä on myös odottamattomia yllätyksiä. tulin uudelleen raskaaksi 38-vuotiaana, mitä lääketieteellinen yhteisö kutsuu "edenneeksi raskaudeksi". sanotaan vaikka, että vauvan saaminen pandemian aikana on… hauskaa. perheeseemme syntyi uusi jäsen - tyttö - 25.5.2021. hänen hiuksensa olivat valkoiset kuin lumi, joten annoimme hänelle nimen wynter. en koskaan uskonut, että minulla olisi tytär. kolmen pojan synnyttyä ajattelin, että perheemme oli täydellinen, enkä koskaan ajatellut hankkivani toista tytärtä. kun hoitaja kertoi minulle tuloksista puhelimen toisessa päässä, olin varma, että kuulisin sanan "poika" neljännen ja viimeisen kerran. mutta sen sijaan hän kiljui jännityksestä ja jakoi tämän ihanan uutisen, jota en odottanut. olin järkyttynyt, innoissani ja hieman peloissani – se oli tytär. sawyer ja harper rakastuivat välittömästi pikkusiskoonsa. cooper vie aikansa, kuten hän tekee useimmat asiat elämässä. päivä sen jälkeen, kun pääsimme kotiin, lähetin kuvia tyttärestäni cooperin ja sawyerin opettajille, jotta he voisivat esitellä uutta sisarusvauvaa luokkatovereilleen. tiesin, ettei cooper luultavasti välittänyt, mutta halusin tehdä sen silti. hänen opettajansa palaute oli juuri sitä, mitä minun piti tietää, että kaikki järjestyy.

"onnittelut perheellesi! hän on täydellinen."

näytin juuri tämän valokuvan cooperille, ja hän haukkoi henkeä ja kiinnitti sitten luokkatoverinsa huomion toisensa jälkeen pyytäen heitä katsomaan sitä. hän on ylpeä veli.

seuraavina päivinä cooper yllätti meidät toisella tavalla. hän alkoi puhua meille käyttämällä suosikki-tv-ohjelmiensa hahmoja. hän näyttää doran ja bootsin juoksevan kotijuoksuun pesäpallopäivänä ja saattaen jättiläishirviötä "nuhkisemaan" suuttuessaan. on myös jakso "peppa pig":ssä: peppa pig:n pikkuveli george itkee, kun hän on surullinen, barney laulaa "i love you" ilmaistakseen rakkauttaan. emme koskaan odottaneet cooperin laulavan mukana – se oli kaikkien aikojen suurin lahja.

"searching for cooper's voice: a mother's memories of an autistic son", [yhdysvallat] kate swainson / wang chang / käännetty, yilin publishing house, toukokuu 2024 painos