новости

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

«в поисках голоса купера» — популярный блог в сша. сын блоггера кейт свенсон купер страдает тяжелой формой аутизма. будучи матерью, она отдавала свою бесконечную любовь своему ребенку, документируя рост купера в его блоге. при этом кейт суэйнсон через этот блог также активно помогает другим родителям детей-аутистов и пишет их трогательные истории. «в поисках голоса купера: воспоминания мамы о ее сыне-аутисте» — это признание кейт свенсон, в которой она делится своим путешествием с честностью и сочувствием. с разрешения издателя эта статья представляет собой отрывок из недавно опубликованной китайской версии книги. это «специальная глава» в приложении в конце книги. первоначальное название было «слыша голос купера». текущее название было предложено редактором.

кейт суинсон и сын купер

«кейт, ты действительно все объяснила в этой книге».

именно эти слова сказал мне мой муж джейми примерно через три месяца после того, как я закончила писать. мои друзья в кружке закончили читать книгу через несколько дней после ее получения, но джейми потребовалось целых 3 месяца, чтобы дослушать мое первоначальное чтение, даже если он слушал книгу со скоростью в 1,5 раза быстрее. более того, перед публикацией книги ему пришлось подписать отказ от ответственности. эта часть действительно интересна.

пока я сажусь в его машину, звук, исходящий из стереосистемы, будет заставлять меня страдать, и мне остается только каждый раз выключать стереосистему. нет ничего хуже, чем слышать собственный голос. по мере приближения даты выхода книги я напомнил ему, что ему, скорее всего, будут задавать вопросы в надежде убедить его закончить мою книгу. за час до мероприятия он сказал мне, что закончил слушать мемуары. я был взволнован, с нетерпением ждал возможности услышать его мысли и даже был готов подробно обсудить это с ним. это не просто моя история или история купера, это моя с ним история. будет ли он говорить о той ночи в лас-вегасе? расскажет ли он об эмоциях, которые я переживал во время развода?

но на самом деле он спросил: «в чьей постели ты проснулся в тот день?» я не смог удержаться от смеха. он слушал мой разговор по душам последние три месяца, и это был фактически первый вопрос, который он задал, и это также было его самое большое впечатление после его прослушивания. в книге он запечатлел лишь одну строчку, описывающую мою одинокую жизнь.

делиться своей жизнью и чувствовать свои эмоции, особенно вслух, — это мужественный поступок. по крайней мере, так я говорил себе, когда писал эту книгу. моя цель очень проста: я хочу помочь другим мамам, чтобы они не чувствовали себя такими одинокими, как я, когда только начинал. я верю, что моя книга делает это. моя история началась с ответа на несколько вопросов, но то, что произошло дальше, было гораздо большим.

родители взрослых детей с ограниченными возможностями делятся своими выводами: эта книга помогла им исцелить все части тела, в которых они поначалу не могли признаться. родители детей, которым недавно поставили диагноз, рассказали мне, что у них возникло ощущение, будто их наконец-то заметили. учителя, медсестры и терапевты говорят, что книга помогает им лучше выполнять свою работу. брат и сестра молодого человека-инвалида рассказали мне: «только сейчас я понимаю, через что прошла моя мать. раньше я ничего об этом не знала». подруга плакала и говорила мне, что эта книга рассказала мне то, что она не могла сделать раньше. судя по сказанным словам, у нее теперь возобновились отношения с собственным отцом. другая женщина сказала: «кейт, ты позволяешь мне делиться своей жизнью без извинений. спасибо».

мне нравится помогать матерям, переживающим это уникальное горе, потому что я тоже через это прошла и всегда буду. я понимаю их страхи, я понимаю их борьбу. я сидел с ними в темноте, мы лежали на разных полах в ванной и думали: «почему, дитя мое?» мы поднимались на одни и те же горы, и это прекрасно — иметь одинаковые шрамы. это сплотило нас, создав невысказанную, но несомненную связь. мы с гордостью носим свои доспехи, и больше всего нас меняет наше желание помогать другим.

я быстро понял, что эта книга — наша история — спасает других и помогает мне найти свою собственную цель. в 2021 году я вместе со своим деловым партнером амандой стал соучредителем некоммерческой организации под названием «больше, чем проект», чтобы помочь борющимся лицам, осуществляющим уход. каждый год мы проводим несколько индивидуальных ретритов для женщин, осуществляющих уход, которые многие участники называют «меняющими жизнь».

я основал индивидуальную группу поддержки для родителей, где мы все собираемся вместе, чтобы учиться, делиться и общаться. это позволяет семьям, подобным нашей, встречаться конфиденциально каждый месяц. даже если бы плавки купера слетели с водной горки, никто даже не поднял бы глаз. я выступаю с публичными лекциями и делюсь нашими историями и откровениями о невзгодах и надеждах. у моего аккаунта на медиа-платформе «в поисках голоса купера» даже миллион подписчиков. я знаю, возможно, в реальном мире это не имеет большого значения. но много лет назад, когда наша семья не могла ходить в церковь, в парк или даже в школу, у меня возник иррациональный, но разумный страх: я боялся, что никто не узнает моего сына, и чувствовал, что мы меняемся. человек. однако купер доказал, что я ошибался, потому что мой ребенок меняет мир, и он делает это, просто оставаясь самим собой.

я никогда не думал, что напишу книгу, стать писателем не было в моем списке желаний. поэтому, когда в пятницу марта 2020 года я подписал контракт на издание книги с издательством в нью-йорке, я почувствовал больше трепета, чем волнения. люди часто спрашивают меня, понравился ли мне путь к публикации, и я отвечаю — нет.

наверное, они представляли, как я пишу мемуары у камина и пью кофе. но это очень далеко от истины, потому что через два дня после того, как я подписал контракт, весь мир остановился из-за глобальной пандемии. работа стала виртуальной, школы не стали исключением, а наши детские сады закрылись. программа лечения купера также закончилась, чего я никак не ожидал. чувство изоляции, которое давно знакомо каждой семье с особыми потребностями, теперь стало реальностью, с которой приходится сталкиваться каждому. это было страшное время для семей с детьми-инвалидами. те немногие услуги и поддержка, к которым имела доступ наша семья, исчезли. в то время как сойер все еще может кататься на велосипеде, учиться онлайн и общаться в видеочате с друзьями, купер не может этого делать.

я изо всех сил стараюсь сохранять позитивный взгляд на свою семью, но иногда мне кажется, что купер исчезает на моих глазах. его деградация – неоспоримый факт. через несколько месяцев после вспышки я внезапно понял, что купер произнес свое первое слово в возрасте восьми лет и до эпидемии выучил тридцать слов, но теперь он освоил все слова, кроме двух.

обратите внимание: мальчик, которому сказали, что он, вероятно, никогда не заговорит, уже знал тридцать слов: дом, папа, бумага, пилорама, арфист, печенье, стоп, еще и помощь. он так усердно работал над этими тридцатью словами: бесчисленные часы логопеда, занятия с матерью, работа над чем-либо усерднее, чем любой ребенок. каждое выученное слово достойно празднования и одобрения. когда его словарный запас достиг тридцатого, я сказал себе: меня не волнует, сможет ли он выучить еще одно слово, потому что я уже чрезвычайно горжусь им. тридцати достаточно. однако с «пуфом» все слова исчезли, осталось только два слова: мама и вкусняшки.

эти два слова появляются несколько раз в день, а остальные исчезают. это деградация. он лишился услуг и поддержки и попрощался с жизнью, в которой раньше преуспевал. я говорю себе каждый день, что он скажет это снова. внешне я выглядел уверенным, но внутри я понятия не имел.

купер любит погружаться в свой мир

внезапно я обнаружил, что в течение шести месяцев дома пишу 60 000 слов, а моя семья за дверью и сын, который постепенно исчезает. я помню, как много ссорился с джейми. в какой-то момент он крикнул: «просто напишите это!», а я крикнул в ответ: «меня это не вдохновляет!» его мозг страхового агента думал, что писать так же легко, как цитировать. но для меня это не так. мне нужны были тишина и время, чтобы раскрыть эти тяжелые эмоции. мои сыновья были обнажены и прижались к стеклянной двери кабинета, требуя, чтобы я открыла им сухофрукты. ненавижу, когда меня это беспокоит, но так живут матери.

мы медленно адаптируемся к новой жизни после эпидемии. прошел всего год с момента публикации «в поисках голоса купера», а жизнь тоже преподносит неожиданные сюрпризы. я снова забеременела в возрасте 38 лет, что в медицинском сообществе называют «поздней беременностью». скажем так, рожать ребенка во время пандемии — это… весело. 25 мая 2021 года родился новый член нашей семьи – девочка. волосы у нее были белые, как снег, поэтому мы назвали ее винтер. я никогда не думала, что у меня будет дочь. имея троих сыновей, я думал, что наша семья полноценная, и никогда не думал о том, чтобы иметь еще одну дочь. когда медсестра сообщила мне о результатах на другом конце телефона, я был уверен, что услышу слово «мальчик» в четвертый и последний раз. но вместо этого она взвизгнула от волнения и поделилась чудесной новостью, которой я не ожидал. я был шокирован, взволнован и немного напуган — это была дочь. сойер и харпер мгновенно влюбились в свою младшую сестру. купер не торопится, как и большинство вещей в жизни. на следующий день после того, как мы вернулись домой, я отправил фотографии своей дочери учителям купера и сойера, чтобы они могли похвастаться своей новой младшей сестренкой перед одноклассниками. я знал, что куперу, вероятно, все равно, но я все равно хотел это сделать. отзывы его учителя были именно тем, что мне нужно было знать, чтобы все наладилось.

«поздравляем вашу семью! она идеальна».

я только что показал это фото куперу, и он ахнул, а затем привлек внимание одного одноклассника за другим, прося их тоже посмотреть на него. он гордый брат.

в последующие дни купер удивил нас еще одним способом. он начал говорить с нами, используя персонажей из своих любимых сериалов. он показывает, как дора и бутс совершают хоумран в день бейсбола, издавая звуки гигантского монстра, когда они злятся. также есть эпизод «свинки пеппы»: младший брат свинки пеппы джордж плачет, когда ему грустно, барни поет «я люблю тебя», чтобы выразить свою любовь; мы никогда не ожидали, что купер будет подпевать – это был величайший подарок на свете.

«в поисках голоса купера: воспоминания матери о сыне-аутисте», [сша] кейт суэйнсон / ван чанг / перевод, издательство yilin, выпуск за май 2024 г.