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「finding cooper's voice」は米国で人気のブログです。重度の自閉症を持つブロガーのケイト・スウェンソンさんは、母親としてクーパーさんの成長をブログで記録しています。同時に、ケイト・スウェインソンは、このブログを通じて自閉症の子供を持つ他の親たちを積極的に支援し、彼らの感動的な物語を書いています。 「クーパーの声を探して: 自閉症の息子をめぐる母親の回想」は、ケイト・スウィンソンの告白であり、彼女の人生の旅路を正直で共感的な言葉で語ります。出版社の許可を得て、この記事は最近出版されたこの本の中国語版から抜粋したものです。これは本の後ろの付録の「特別な章」です。元のタイトルは「hearing cooper's voice」でした。現在のタイトルは編集者が提案したものです。

ケイト・スウィンソンと息子のクーパー

「ケイト、あなたはこの本のすべてを本当に説明してくれました。」

これらは、私が書き終えた約 3 か月後に夫のジェイミーが私に言った言葉です。サークルの友達は本を手に入れてから数日で読み終えましたが、ジェイミーはたとえ本を1.5倍のスピードで聞いたとしても、私のオリジナルの朗読を聞き終えるまでに丸3か月かかりました。さらに、本が出版される前に、彼は免責事項に署名する必要がありました。この部分は本当に興味深いです。

彼の車に乗っている限り、ステレオから聞こえる音が私を苦しめるのですが、私は毎回ステレオを切ることしかできません。自分の声を聞くことほど悪いことはありません。本の発売日が近づいてきたので、私は彼に、私の本を読み終えるよう促すために質問される可能性が高いことを念を押しました。イベントの1時間前に、彼は回想録を聞き終えたと私に言いました。私は興奮し、彼の考えを聞くのを楽しみにし、それについて彼と深く話し合う準備さえできました。これは私やクーパーだけの物語ではなく、彼と私との物語です。彼はラスベガスでの夜について話すでしょうか？彼は私が離婚中に経験した感情について話してくれるでしょうか？

でも実際に彼は「その日、誰のベッドで起きたの？」と尋ねたので、思わず笑ってしまいました。彼はこの3か月間、私の心からの話を聞いてくれましたが、実はこれが彼が最初に尋ねた質問であり、それを聞いた後の彼の最大の印象でもありました。彼は本の中で私の独身生活を説明した一行だけを取り上げました。

自分の人生を共有し、自分の感情を、特に大声で伝えることは勇気のある行為です。少なくとも、この本を書きながら私はそう自分に言い聞かせました。私の目標はとてもシンプルです。私が最初に感じたように、他の母親たちが孤​​独を感じないよう支援したいです。私の本はそれを実現していると信じています。私の話はいくつかの質問への答えとして始まりましたが、次に起こったことはそれ以上のものでした。

成人した障害のある子供の親たちは、この本を読んで、最初は認められなかった部分をすべて癒すことができたと語ります。最近診断された子供たちの親たちは、ようやく自分たちが注目されるようになったと感じたと私に語った。教師、看護師、セラピストは皆、この本のおかげで仕事がうまくなったと言っています。障害のある若い男性の兄弟は私にこう言いました。「母がどんな経験をしてきたのか、今になってやっと分かりました。私はそれまで何も知りませんでした。この本が彼女が今までできなかったことを教えてくれたと泣きながら私に言いました。」 . この言葉をきっかけに、彼女は自分の父親との関係を新たなものにしました。別の女性は「ケイト、あなたは謝罪することなく私の人生を分かち合うことを許してくれました。ありがとう」と語った。

この独特の悲しみに直面している母親たちを手助けするのが大好きです。なぜなら、私もそれを経験してきたし、これからもそうするからです。私は彼らの恐怖を理解していますし、彼らの葛藤も理解しています。暗闇の中で彼らと一緒に座ったり、別々のトイレの床に横たわったりして、「どうしてうちの子が？」と考えたこともあるし、同じ傷を負うのは素晴らしいことだ。それは私たちを団結させ、暗黙の、しかし疑いようのない絆を生み出しました。私たちは誇りを持って鎧を着ており、他の人を助けたいという願望が私たちを最も変えるものです。

この本、つまり私たちの物語が他の人を救い、私自身の目的を見つけるのに役立っていることにすぐに気づきました。 2021 年、私のビジネス パートナーのアマンダと私は、苦労している介護者を支援するための非営利団体「モア ザン プロジェクト」を共同設立しました。私たちは毎年、女性介護者向けに一対一のリトリートを数回開催しており、多くの参加者が「人生が変わる」と評しています。

私は保護者向けに 1 対 1 のサポート グループを立ち上げ、全員が集まって学び、共有し、コミュニケーションを図ります。これにより、私たちのような家族は毎月プライベートに会うことができます。たとえクーパーの水泳パンツがウォータースライダーから飛んでも、誰も見上げようとしませんでした。私は公開講演を行って、私たちの物語や逆境と希望の啓示を共有します。私のメディア プラットフォーム アカウント「finding cooper's voice」には 100 万人のフォロワーもいます。わかっていますが、これは現実の世界では大したことではないかもしれません。しかし、何年も前、家族が教会にも公園にも学校にも行けなかったとき、私は不合理ではあるが当然の恐怖を感じました。誰も息子のことを知らないのではないかと、私たちは透明になってしまうのではないかと感じました。人。しかし、クーパーは私が間違っていることを証明しました。なぜなら、私の子供は世界を変えようとしており、彼はただ自分自身であるだけでそれを行っているからです。

作家になることは私の希望リストには入っていなかったので、自分が本を書くとは思ってもいませんでした。そのため、2020年3月のある金曜日にニューヨークの出版社と本の出版契約を結んだとき、私は興奮よりも不安を感じました。出版までの道のりは楽しかったかとよく聞かれますが、私の答えはノーです。

おそらく彼らは、私が暖炉のそばでコーヒーを飲みながら回想録を書いているところを想像したのだと思います。しかし、それは真実から遠く離れているわけではありません。なぜなら、私が契約に署名した2日後、世界的なパンデミックにより全世界が閉鎖されたからです。仕事はバーチャルになり、学校も例外ではなく、保育園は閉鎖されました。クーパーさんの治療プログラムも終了しましたが、これは予想していなかったことでした。特別支援が必要な家族なら誰もが長年知っていた孤立感は、今や誰もが直面しなければならない現実となっています。障害のある子供を持つ家族にとっては恐ろしい時代でした。私たち家族が受けていたわずかなサービスやサポートもなくなってしまいました。ソーヤーは自転車に乗ったり、オンラインで勉強したり、友達とビデオチャットしたりすることができるが、クーパーはそのどれもできない。

私は家族のために前向きな考えを維持するために最善を尽くしていますが、時々クーパーが目の前から消えてしまったように感じることがあります。彼の劣化は否定できない事実だ。流行から数カ月後、私は突然、クーパーが 8 歳で最初の単語を発し、流行前には 30 語をマスターしていたのに、今では残りの 2 単語を除いてすべてを忘れていることに気づきました。

おそらく決して話すことはないだろうと言われた少年が、ホーム、パパ、ペーパー、ソーヤー、ハーパー、クッキー、ストップ、もっと、助けてという 30 の単語をすでに知っていたことに注目してください。彼はその 30 の単語にとても熱心に取り組みました。数え切れないほどの言語療法を受け、母親と一緒に練習し、これまでに取り組んだどの子供よりも熱心に取り組みました。学んだすべての言葉は祝福し、応援する価値があります。彼の語彙力が 30 位に達したとき、私は自分にこう言いました。「彼があと 1 語覚えても構わない。私はすでに彼のことをとても誇りに思っているから。」 30もあれば十分だ。しかし、「プー」という音とともにすべての言葉が消え、ママとおやつの二つの言葉だけが残った。

この 2 つの単語は 1 日に数回表示されますが、残りは消えます。これが劣化です。彼はサービスやサポートを失い、それまで繁栄していた生活に別れを告げました。私は毎日、彼はまた同じことを言うだろうと自分に言い聞かせています。外見的には自信があるように見えましたが、内面ではまったくわかりませんでした。

クーパーは自分の世界に没頭するのが好き

突然、私は家族がドアの外にいて、徐々に失踪していく息子のいる家で、6か月間60,000語を書いていることに気づきました。ジェイミーと何度も喧嘩したのを覚えています。ある時点で、彼は「とにかく書いてください！」と叫んだので、私は「私にはインスピレーションがありません！」と叫び返しました、彼の保険代理店の脳は、書くことは引用するのと同じくらい簡単だと考えていました。しかし、私の場合はそうではありません。それらの困難な感情を解き放つには、静かな時間と時間が必要でした。息子たちは裸で書斎のガラス戸に押し付けられ、ドライフルーツのスナックを開けるように要求されました。面倒なことは嫌ですが、これが母親の生き方です。

私たちは感染症流行後の新しい生活にゆっくりと適応しつつあります。『クーパーの声を探して』の出版からわずか 1 年ですが、生活には予期せぬ驚きもあります。私は 38 歳で再び妊娠しました。医学界で「高齢妊娠」と呼ばれるものでした。言っておきますが、パンデミック中に赤ちゃんを産むのは…楽しいです。 2021年5月25日に私たちの家族に新しいメンバーである女の子が生まれました。彼女の髪は雪のように白かったので、私たちは彼女をウィンターと名付けました。まさか自分に娘がいるとは思ってもいませんでした。 3人の息子を産んだ後、私たちの家族は完成したと思いました、そして、私はもう娘を産むことについて考えたことはありませんでした。看護師が電話の向こうで結果を告げたとき、私はきっと「男の子」という言葉を聞くのは4度目で最後になるだろうと確信しました。しかし、代わりに、彼女は興奮して金切り声を上げ、私が予期していなかったこの素晴らしいニュースを共有しました。私はショックを受け、興奮し、少し怖くなりました。それは娘でした。ソーヤーとハーパーはすぐに妹に恋をしました。クーパーは、人生のほとんどのことを行うように、時間をかけて取り組んでいます。帰宅した翌日、私は娘の写真をクーパーとソーヤーの先生に送り、生まれたばかりの妹をクラスメートに自慢できるようにしました。クーパーがおそらく気にしていないことはわかっていましたが、とにかくやりたかったのです。先生からのフィードバックは、すべてがうまくいくということを私が知るために必要なものでした。

「ご家族の皆さん、おめでとうございます！彼女は完璧です。」

この写真をクーパーに見せたところ、彼は息を呑んで、次々とクラスメートの注目を集め、彼らにも見てほしいと頼んだのです。彼は自慢の兄弟です。

その後数日間、クーパーは別の方法で私たちを驚かせました。彼は、お気に入りのテレビ番組の登場人物を使って私たちに話し始めました。彼は、ドーラとブーツが野球の日にホームランを打ち、怒ると巨大なモンスターが「鼻を鳴らす」音を立てる様子を示しています。 「ペッパピッグ」のエピソードもあります。ペッパピッグの弟のジョージは悲しいときは泣きます。バーニーは愛を表現するために「アイラブユー」を歌います。クーパーが一緒に歌ってくれるとは予想していませんでした。それはこれまでで最高の贈り物でした。

「クーパーの声を探して: 自閉症の息子の母親の思い出」[米国] ケイト・スウェインソン/ワン・チャン/訳、宜林出版社、2024 年 5 月版