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私は中学生の頃からあざができやすくなりました。痛みを伴う隆起があると、翌日には皮膚が青くなります。ダイビングに行っても足には「家庭内暴力」を受けたような跡が残る。

ダイビング翌日の肌丨写真提供：著者

卒業したばかりのときに健康診断を受けたところ、血小板が80×10しかないことがわかりました。⁹/L、通常値は(100~300)×10⁹/L 。その後、検査のために病院に行きましたが、他の指標は正常でしたが、血小板数はまだ低かったです。

医師は検査結果を見て、私が血小板減少症を患っているのではないかと疑いました。

「この病気は治らない！」

オンラインで調べたところ、血小板減少症を引き起こす可能性のある要因は数多くあり、それらはエリテマトーデスやヘリコバクター・ピロリなどの特定の病気に関連している可能性があることがわかりました。感染する、B型肝炎C型肝炎、エイズなども特定の薬剤に関連している可能性があります。そこで、より高いレベルの三次病院に行き、すべてを体系的に検査しましたが、血小板減少症を除いて、他のすべての指標は正常でした。

すべての結果は以下を指します説明のつかない免疫血小板減少症。

医師は、私の病気は血小板数が極端に低い場合を除いて、通常は薬でコントロールする必要はないと言い、私は安堵のため息をつき、かなり良くなったと感じました。しかし、医師は私の傲慢さをすぐに反論しました。」ああ？これで大丈夫でしょうか？この病気は治らないのでしょうか？！”

血小板数が少ないと、さまざまな出血の問題が発生する可能性があります。より低い50×10⁹/L、傷口からの出血が止まらない可能性があります。 30×10以下⁹/L場合によっては、自然発生的な内臓出血や脳出血が発生することもあります。もし事件が突然起こり、出血量が多ければ、私は西へ車で向かう可能性がかなり高かった。。

また、解熱剤や鎮痛剤は血小板のさらなる減少を引き起こす可能性があるため、自由に服用できません。ベッドサイドの引き出しに薬がすべて入っているのを見て、まだ生きているのが奇跡だと思いました。

この病気になった後は、血小板を監視するために定期的に (2 週間ごとに) 採血する必要があります下がりすぎる場合に備えて。通常、私の血小板の状態は基本的に（50〜80）×10です⁹/L.「マスター血小板」は機嫌が良ければ100×10に到達できるかも知れません。⁹/L、かろうじて正常値の境界に達しています。

定期的な採血に加えて、医師はもう1つの点を強調しました。注意させてくださいやめてください寒い。でも、これは自分ではコントロールできないことだと思っていて、風邪はたいてい1週間くらい続くものなので、あまり気にしていませんでした。

その後、私は大きな教訓を学びました。医師が風邪をひかないようにと言ったのは、本気で言ったのです。間違いなく本気で言ったのです。

アスタリスクのクリティカル値を解除しました

2021年元旦直後、定期採血のタイミングで軽い風邪をひいてしまいました。結果、今回はロック解除できました血液ルーチンレポート上の新しいシンボル:通常の範囲内にない上下の矢印に加えて、クリティカル値を表すアスタリスクもあることがわかります。。

私の血小板はわずか7×10です⁹/L.

私はすぐに拘束され、医師は私に動き回らないように言い、外来での血小板輸血の手続きを手伝ってもらうためにすぐに誰かを呼ぶように言いました。この状況がとても怖かったので、泣きながら同僚に電話しましたが、まだ母親にはそのことを話す勇気がありません。

血小板輸血の前には血液型と血液の感染症の検査が必要で、血液を回復させるためにアヒルの血と春雨のスープも注文して2時間ほど待つことになる。袋の中の血小板は三黄の鶏脂が袋に入ったような感じで、見ているだけでとても補給できます。。

袋に入った「黄色い鶏脂」丨写真提供：著者

輸血後帰宅し、翌日も血小板数を検査しましたが、27×10でした。⁹/Lは実際にはあまり増えていませんが、それでも以前よりは高いです。その後、風邪は徐々に改善し、血小板数も自然に戻りました。

その後、その原理を自分なりに考えてみたところ、免疫系に関係しているのではないかと思いました。風邪をひいた後は、免疫システムが活性化されます。ウイルスを攻撃すると同時に、私の血小板も無差別に殺してしまいました。、単にタスクを「超えた」だけです。

この後、医師の勧めでついに骨髄穿刺を決意しました。

手術中、私は外来でベッドに横向きになり、壁に足を向けていました。麻酔の注射の後、医師が強い力で骨をドリル、ドリル、ドリルで掘るのを感じ、全身が震えました。その時は痛みはなく、ただ激痛が走るだけでしたが、復帰後もかがんだり動き回ると少し痛かったです。

結果が出て、血液悪性腫瘍は否定されました。医師は、外部の病院で必要になった場合に備えて、骨髄塗抹標本を私にくれました。しかし、私は広い心を持っており、フィルムを外庭に持ち出す前に、オフィスが新しい顕微鏡を購入した時間を利用して、友人と一緒にそれを探索しました。

オフィス顕微鏡下での骨髄塗抹標本丨写真提供：著者

しかし、この染色されていないフィルムを前にして、結局どの細胞がどの細胞なのか分かりませんでした。

気まぐれではありますが、お金の無駄遣いでもあります。

2021年、私は流行の影響で海外で足止めされていたため、血小板を定期的に検査してくれるクリニックを見つけたところ、明らかな理由もなく血小板数が一度低下しました。採血の翌日にクリニックから電話があり、採血した血液が凝固しているとの事で、翌日もう一度採血して下さいと言われました…後からレポートを見て血小板が下がっている事に気づきました。最初の検査では数値が非常に低かったのですが、おそらく病院は私が再び喫煙する理由が見つかったのでしょう。

初回37×10⁹/L、2回目17×10⁹/L。次の夜、医師は私に個人の携帯電話に電話をかけ、血小板が非常に少ないことを告げ、すぐに救急治療室に行くように勧めました。。

初めて点滴ポートを挿入したのですが、血管がずっと痛かったです。丨写真提供：著者提供

そのため、疫病が流行していた間、私は真夜中に救急治療室に駆け込み、まず血圧と体温を測定し、次に輸液ポート（体内に埋め込まれた密閉型の輸液装置）に接続しました。血が抜かれました。救急治療室で約4時間座った後、医師は私の血小板数が56×10になったと言いました。⁹/L、これ以上の治療は必要ないので、直接家に帰るように言われ、2日後の検査のために免疫学者の予約をしました。

数千ドルを費やして抜け出した後は、これ以上高価な手段を講じなくてよかったと自分を慰めることしかできません。

その後、勤勉と質素（貧乏性）の原則に基づいて、低すぎる場合は動き回らなければ出血しないだろうと考え、血小板の再検査はしませんでした。しかし、2022年に中国に戻った後、検査を受けたところ、血小板は不可解にも25×10に低下しました。⁹/L、担当検査部門に電話で引き取られ、あらゆる種類の採血管が再び使用されました。

本来は次の日休みを取って血小板輸血のために病院に行くつもりだったのですが、血小板数が50×10に戻ってしまいました。⁹/L いつでも変わる6月の雨のように、たくさん！それで私は仕事に戻り続けました。

私は慎重に血小板と和解しています。ぶつからないように大人しく横になり、出血の兆候がある場合はすぐに医師の診察を受け、定期的に観察して自分の体の状態を把握するようにしてください。

医師のコメント

Chen Qinqin|復丹大学付属華山病院血液科副主任医師、准教授

著者: 横たわるサマール

編集者: スーマン、リー・シャオチウ