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2024-09-21
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xiaoqing (seudónimo)a mi madre le diagnosticaron la enfermedad de alzheimer el año pasado.a principios del año pasado, debido a la enfermedad de su madre, regresó a su ciudad natal y alquiló un pequeño patio para cuidar a su madre. si no fuera por la enfermedad de su madre, ellaahora disfrutaré de una vida tranquila en mi ciudad favorita del sur.
xiaoqing tiene 36 años, es soltera y no tiene hijos. no tiene experiencia en el cuidado de pacientes ni en el cuidado de niños. solo pudo seguir aprendiendo y explorando, y utilizando su experiencia de superar la ansiedad y la depresión cuando estuvo enferma antes, desarrolló un plan de entrenamiento cognitivo para su madre (intervención farmacológica y no farmacológica al mismo tiempo).
en los últimos meses he sentido dolor y risas ocasionales; he experimentado innumerables colapsos y también he visto algunos progresos difíciles.
el 21 de septiembre de cada año es el día mundial del alzheimer. en los últimos años, las enfermedades del envejecimiento "más joven" se han convertido en una tendencia, y la enfermedad de alzheimer no es una excepción. la historia de xiao qing es también una historia que cada vez más personas nacidas en los años 80 e incluso en los 90 tienen que experimentar.
el siguiente es el autoinforme de xiaoqing.
los nombres de los entrevistados en este artículo son seudónimos.
escrito por: xuezhu, linlin
1
mi madre cumple 60 años este año. el año pasado le diagnosticaron la enfermedad de alzheimer. es una enfermedad de alzheimer de aparición temprana. no es raro que las personas desarrollen la enfermedad de alzheimer antes de los 65 años. grupo de pacientes que muchas personas de 50 años padecen la enfermedad de alzheimer.
extrapolando, mi madre empezó a mostrar signos después de jubilarse. yo no estaba en casa en ese momento y mis familiares decían que a ella no le gustaba salir ni comer, pensaba mucho y estaba muy emocionada.
su familia la llevó a un hospital de la ciudad (una ciudad en la provincia de hebei) para ver a un médico. le hicieron una tomografía computarizada y todos los demás exámenes fueron normales y su cerebelo no se redujo. estado de ansiedad y le recetó algún medicamento.pensamos que su mal estado era causado por sus emociones. cuando los síntomas de la enfermedad de alzheimer aparecieron más tarde, ya era demasiado tarde, lo que retrasó la oportunidad de recibir tratamiento.
las imágenes de derechos de autor de la galería, la reimpresión y el uso pueden causar disputas de derechos de autor.
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2
mi madre resultó ser muy inteligente. cuando estaba enferma, solo sabía cuántas veces era igual uno más unos pocos. por muy difícil que fuera, ya no podía calcular. no se reconocía en el espejo y siempre decía que alguien la seguía.
esto se debe a la degeneración de los nervios cerebrales y ha desarrollado desorientación del carácter.he tapado todos los espejos de casa, pero inevitablemente habrá reflejos. realmente no hay manera en la sociedad moderna, hay vidrio por todas partes.
mi madre solía ser tímida, pero ahora se asusta mucho cuando ve a la persona en el espejo. le hablé del principio del reflejo y le dije que la persona en el espejo era ella. "mira qué color de ropa llevas. ¿la persona en el espejo también usa el mismo color? "mírame agitando la mano". , la persona en el espejo. "salúdame también". ella preguntaría "¿soy realmente yo?" "¿por qué me sonríe?"
le explico, pero a menudo siento que ella no me escucha.de hecho, no es que no pueda escuchar, sino que su cerebro ya no puede entender estas cosas.las cosas mejoraron porque ella confió en mí.
a veces le digo: "mamá, estoy aquí, no tengas miedo". quizás sonría y se sienta menos nerviosa. pero si yo no estuviera ahí, ella podría mirarse en el espejo, enojándose cada vez más, y luego se quedaría atrapada en él y no podría salir.
estaba alucinando y empezando a inventar historias. seguí sus palabras y le pregunté dónde conoció a quién y probablemente sabía qué edad tenía en el pasado.
a menudo viaja a su infancia, a sus padres. una vez lloró muy tristemente, diciendo que su madre ya no la quería y la ignoró. en ese momento, le pregunté, como un lema de lavado de cerebro: "¿quién es la más importante?". importante" y "sé feliz todos los días". un día es el más importante".
también haré algunas cosas para desviar su atención, como hurgarle las orejas, aplicarle máscaras faciales, etc.a veces funciona y ella mejora después de sacarse las orejas; a veces no funciona y lo recuerda nuevamente después de sacarse las orejas. esto pone muy nervioso al cuidador porque no sabe cuándo saldrán sus alucinaciones.
a veces se derrumbaba y lloraba, perdiendo completamente el control de sus emociones e incluso lastimaba a otros. cuando la llevé por primera vez a mi entonces casa, se desplomó durante diez días seguidos. no es que estuviera teniendo un colapso las 24 horas del día, pero logré sacarla de sus emociones y desviar su atención, y rápidamente regresó.
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3
mi madre decía a veces: "dijeron que tenía alguna enfermedad". supongo que ella debía haber sabido qué tipo de enfermedad tenía antes, pero poco a poco se estaba olvidando de su enfermedad. creo que es aceptable. no es necesario que ella recuerde qué enfermedad tiene.
cuando estaba sobria, una vez me expresó que no quería vivir más y que tal vez no podría aceptar que tenía esta enfermedad. le dije ahora que tiene un trastorno de la memoria y que mi memoria también es mala, por lo que debemos ejercitarla.
llevé a mi madre a hacer varios ejercicios cognitivos.sé que esta enfermedad aún no ha sido vencida, la tendencia general es descendente y su proceso de desarrollo es irreversible. en esta etapa, además de tomar medicamentos, estoy tratando de frenar el deterioro de su cerebro mediante algunos ejercicios.
al principio estaba completamente confundido, así que lo intenté cuando pensé en una manera. en mi trabajo anterior estuve expuesto a algunos cursos para niños y comencé enseñando el pensamiento de los niños: algunos de los estados cognitivos de mi madre pueden ser los de un niño de dos o tres años. ¿qué puedo enseñarle en chino? ¿qué puedo enseñarle sobre matemáticas?
intento cosas diferentes todos los días, y algunos días funciona y otros no. compré algunos folletos sobre entrenamiento de concentración, como pedirle a mi madre que dibuje líneas de acuerdo con los gráficos existentes. si mi madre no puede hacerlo, tengo que cambiar el método para entrenar su concentración. después de buscar, encontré un rompecabezas de tetris de madera y este es perfecto.
fuente: proporcionado por el entrevistado.
también compré fichas. pensé que las fichas eran simples, simplemente saltaba una pieza por medio, pero luego descubrí que ésta tampoco funcionaba. para mi mamá, el póquer es lo mejor. sacaba una tarjeta y le preguntaba si reconocía los números y patrones que había en ella, o le organizaba algunos juegos sencillos, comparaba tamaños o la dejaba ordenarlos, etc.
mis amigos me enviaron juguetes con los que jugaban sus hijos y los probé uno por uno. también diseñé varios juegos pequeños para que jugara mi madre. mi madre estaba particularmente feliz jugando a tirar sacos de arena. este juego puede entrenar su concentración porque tiene que apuntar al lanzarlo y también puede entrenar su sentido del espacio.
todos mis amigos dicen que trabajo más duro que antes y que no hay nada que pueda hacer al respecto.trabajar es para sobrevivir y ahora estoy completamente en una carrera con la vida.
me tomó más de 3 meses y creo que probé algunos métodos que le gustaron y poco a poco mostró una mejoría. ahora puede recordar qué año es, pero antes no podía recordarlo. ahora sabe lo que es igual a 3 más 2 y también puede recitar las tablas de multiplicar.
para las personas con la enfermedad de alzheimer, es importante desarrollar hábitos. una vez diagnosticada, debes empezar a cultivar algunos de sus hábitos a partir de ahora, porque en las etapas posteriores su comportamiento será aún más incontrolable. sin control, sólo puedes esperar de su memoria muscular.
desliza hacia arriba y hacia abajo para ver más,para míprograma de entrenamiento cognitivo elaborado por mamá, fuente: proporcionada por el entrevistado
las imágenes de derechos de autor de la galería, la reimpresión y el uso pueden causar disputas de derechos de autor.
a menudo la elogio para ponerla de buen humor.ella ayuda con las tareas del hogar y yo digo: "¡eres increíble!". "¡genial!". a veces dice: "¡me tratas como a una niña!".
la gente de su generación en realidad no es muy buena aceptando elogios y yo también me afecté. no soy particularmente bueno aceptando elogios. cuando los demás me elogian, los eludiré. por eso, acompañarla en el proceso de entrenamiento cognitivo es ajustarnos a ella y a mí.
siento que, por un lado, debemos tratar a la paciente como a un adulto, no impedirle que trabaje solo porque está enferma y cultivar su capacidad ejecutiva, por otro lado, emocionalmente hablando, ya no puedo tratarla; como a una madre. quiero cuidarla y ayudarla a resolver sus problemas.
soy padre ahora.
4
después de entrar en contacto con pacientes de alzheimer, siento que esta enfermedad ampliará la naturaleza humana.
al igual que nuestras palabras, seremos controlados por la razón. cuando los pacientes están felices, río; cuando están infelices, lloran y colapsan. no pueden controlarse.
a mi madre le gusta bailar, algo que nunca demostró antes de enfermarse. le pedí que fuera al parque, pero ella siempre decía que había tantos hombres abajo y que no quería ir. quizás también tengo miedo de no poder bailar bien. ahora a ella no le importa si baila bien o no, sólo baila cuando quiere. no podía recordar los movimientos y no podía seguir el ritmo de los pasos de otras personas. a menudo actuaba sola, haciendo los movimientos que consideraba adecuados para la música.
le puse música clásica en casa y ella pudo sentir lo que la música quería expresar y bailar con ello. creo que al menos tiene sentido, si no talento, en este sentido. pero antes nunca insistió en bailar, pero ahora a veces me pregunta por la mañana: "¿sigues bailando hoy?".
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5
durante mucho tiempo tuve un "sentimiento de vergüenza".
cuando salgo con mi madre y alguien me pregunta, puedo responder: "mi madre tiene la enfermedad de alzheimer". sin embargo, tengo miedo de que otros me pregunten: "¿por qué tengo esta enfermedad?" "¿por qué llora?". también quiero preguntar a los demás y también quiero saber por qué, pero estas preguntas no tienen respuesta. por lo tanto, tengo mucho miedo de que otros hagan preguntas.
además, esta enfermedad puede molestar a otros. cuando vivía en el lugar anterior, mi madre una vez comenzó a llorar y a derrumbarse en la calle. ella seguía diciendo que quería encontrarla y casi no pude llevarla a casa. no podía hacer nada, así que le pedí ayuda a mi vecina y luego la llevé a casa.
todavía estaba en estado de colapso cuando llegó a casa.este es el momento en el que tengo el mayor sentimiento de vergüenza.
vi pacientes mentales en el hospital de anding que lloraban, maldecían e incluso golpeaban. sus familiares no se atrevían a hablar en voz alta en presencia de ellos. me siento muy lamentable. de hecho, soy similar a ellos.
la enfermedad de alzheimer no es sólo la pérdida de la memoria, como muestran algunas películas y programas de televisión, es simplemente la incapacidad de recordar a los miembros de la familia.de hecho, los pacientes están limitados por la neurodegeneración cerebral y, a menudo, no pueden controlarse, gritan, lloran y colapsan.
si se encuentra con personas mayores en el exterior, espero que pueda comprender un poco las experiencias de los pacientes y sus familias. al anciano no le pasa nada, sólo tiene estos síntomas porque está enfermo.
cuando mi madre está presente durante el día, mi capacidad de lucha está bien. a menudo, después de la muerte de mi madre, me siento completamente paralizada. a veces, si mi madre no viene durante el día, me quedo en casa todo el día. esto de acostarme no tenía ningún sentido y no me ayudó en absoluto. me sentía bastante incómodo acostado, pero no tenía fuerzas para cambiarlo.
ahora tengo una hipoteca y estoy gastando mis ahorros anteriores. me cortaron la seguridad social y solicité el seguro de desempleo. había planeado cuidar de mi madre y trabajar a tiempo parcial al mismo tiempo, pero en los últimos meses realmente no tenía energía para hacer nada más.
originalmente planeé cuidar de mi mamá durante aproximadamente un año, pero ahora quiero posponerlo por un tiempo más. quiero retrasar las etapas posteriores tanto como sea posible. cuando tenía incontinencia e inconsciente, por mucho que intentaba charlar con ella, no me respondía. ahora todavía podemos comunicarnos.
definitivamente todos los días ahora es cuando mi madre está en su mejor momento y no quiero arrepentirme de nada.
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li jingjing(profesor y médico jefe, departamento de neurología, hospital tiantan de beijing)revisar:
primero a los entrevistados de este artículo.xiaoqing¡como!
como hija del paciente, le brindó compañía y atención muy humana. al mismo tiempo, ayudó al paciente con un entrenamiento cognitivo basado en el desarrollo y los cambios de la condición del paciente y su propia experiencia en el entrenamiento del pensamiento para niños pequeños. estos tratamientos y servicios no farmacológicos para la enfermedad de alzheimer son muy significativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y ampliar su esperanza de vida digna.
la enfermedad de alzheimer (ea) es una enfermedad progresiva y degenerativa lenta del sistema nervioso que suele presentarse en la vejez.con la aceleración del envejecimiento de la población, el número de pacientes con ea está creciendo rápidamente y se espera que para 2050, el número de pacientes con ea en el mundo alcance más de 100 millones.
hay tres características patológicas principales en el cerebro de los pacientes con ea: depósito de placa amiloide formada por la acumulación de proteína β-amiloide (aβ) y la acumulación de proteína tau (p-tau) altamente fosforilada que se une a microtúbulos para formar ovillos neurofibrilares. y neurona.
a medida que se comprende mejor la enfermedad de alzheimer, ahora la enfermedad se divide en tres etapas.
tres etapas de la enfermedad de alzheimer
● la primera etapa: período asintomático.
a excepción de algunas anomalías que se pueden encontrar en las pruebas del líquido cefalorraquídeo y en el examen pet, es difícil encontrar síntomas patológicos clínicamente.
● la segunda etapa: etapa de deterioro cognitivo leve
las funciones cognitivas como la memoria se verán ligeramente afectadas, pero la vida diaria no se verá afectada.
● la tercera etapa: etapa de demencia
los deterioros evidentes de la memoria, la capacidad ejecutiva y la atención, y las funciones vitales y sociales se ven significativamente afectados;
a menudo va acompañada de trastornos de la percepción, el comportamiento, el pensamiento y el estado de ánimo, que no sólo tienen un impacto negativo en la propia vida y el estado mental del paciente, sino que también aumentan la carga para la familia y la sociedad.
nota: las "nuevas directrices para el diagnóstico de la enfermedad de alzheimer" se lanzarán antes de finales de 2023, y para entonces las etapas se dividirán en más detalles.
depresión
alzheimer
enfermedad de heimer
cambios de humor
el estado depresivo dura mucho tiempo.
las emociones cambian mucho y están fuera de control.
cambios inteligentes
el declive de la inteligencia es temporal y parcial
el daño es integral, sostenido y duradero.
síntomas neurológicos
sin síntomas neurológicos
con síntomas y signos neurológicos.
memoria
se puede recuperar mediante recordatorios apropiados.
es difícil aliviar los síntomas de olvido mediante simples recordatorios y, a menudo, responde preguntas erróneas.
sentido de la dirección
rara vez se pierde
en casos graves, perderá el sentido de orientación y, a menudo, se perderá o se perderá.
eficacia
el estado de ánimo depresivo mejorará significativamente 2 o 3 semanas después de tomar antidepresivos.
el efecto de la medicación no es obvio.
planificación y producción
entrevista y compilación: autor de divulgación científica de xuezhu; autor de divulgación científica de lin lin;
expertos entrevistados: li jingjing, profesor y médico jefe del departamento de neurología del hospital tiantan de beijing.
reseña: tang qin, investigador jefe del departamento de popularización científica de la asociación médica china
planificación 丨 lin lin
editor: mengru
crítico 丨 xu lai
la imagen de portada y las imágenes dentro del texto de este artículo pertenecen a la galería de derechos de autor.
ilumina "observando"
¡que más gente preste atención a la "enfermedad de alzheimer"!