2024-09-21
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샤오칭(가명)우리 어머니는 작년에 알츠하이머병 진단을 받았습니다.지난해 초 어머니의 병환으로 고향에 돌아와 작은 마당을 빌려 어머니를 모셨다. 어머니의 병만 아니었다면,이제 나는 내가 가장 좋아하는 남쪽 도시에서 여유로운 삶을 즐길 것이다.
xiaoqing은 36세의 미혼이며 자녀가 없습니다. 그녀는 환자를 돌보거나 어린이를 돌보는 경험이 없습니다. 그녀는 계속해서 배우고 탐색할 수밖에 없었으며, 이전에 아팠을 때 불안과 우울증을 극복한 경험을 활용하여 어머니를 위한 인지 훈련 계획(약물 및 비약물 동시 개입)을 개발했습니다.
지난 몇 달 동안 고통도 있었고 가끔씩 웃음도 나고, 수많은 무너짐도 겪었고, 어려운 진전도 보았습니다.
매년 9월 21일은 세계 알츠하이머의 날입니다. 최근에는 '젊은' 노화 질환이 트렌드가 되고 있으며, 알츠하이머병도 예외는 아닙니다. 샤오칭의 이야기는 80년대, 심지어 90년대에 태어난 사람들이 점점 더 많이 겪게 되는 이야기이기도 하다.
다음은 xiaoqing의 자기 보고서입니다.
본 기사에 등장하는 인터뷰 대상자의 이름은 가명입니다.
작성자: xuezhu, linlin
1
저희 어머니는 올해 60세가 되셨습니다. 작년에 알츠하이머병 진단을 받으셨습니다. 이는 65세 이전에 알츠하이머병이 발병하는 경우가 흔합니다. 저는 가족에게서 배웠습니다. 50대 노인들이 알츠하이머병을 앓고 있는 환자 집단이다.
추론하자면, 어머니는 은퇴한 후에 조짐을 보이기 시작했습니다. 저는 당시 집에 없었는데, 가족들은 그녀가 밖에 나가는 것도, 밥 먹는 것도 좋아하지 않는다고 했고, 그녀는 생각을 많이 하고 감정이 격해졌습니다.
그녀의 가족은 그녀를 시내(허베이성)에 있는 병원으로 데려가 진료를 받았고, ct 스캔 등 모든 검사를 받았고, 의사는 그녀의 소뇌가 위축되지 않았다고만 진단했습니다. 불안한 상태에 빠졌고 그녀에게 약을 처방했습니다.우리는 그녀의 상태가 감정에 의한 것이라고 생각했습니다. 나중에 알츠하이머병의 증상이 나타날 때쯤에는 이미 너무 늦어 치료의 기회가 늦어졌습니다.
갤러리 저작권 사진, 무단전재, 사용 시 저작권 분쟁이 발생할 수 있습니다.
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2
우리 어머니는 매우 똑똑하신 것으로 밝혀졌고, 아팠을 때 그녀는 아무리 어려워도 더 이상 계산할 수 없었습니다. 그녀는 거울 속의 자신을 알아보지 못했고 항상 누군가가 자신을 따라오고 있다고 말했습니다.
이는 뇌신경의 퇴행으로 인해 성격 방향 감각 상실이 발생했습니다.집에 있는 거울을 다 가렸는데 필연적으로 반사가 생기겠죠. 현대 사회에서는 정말 방법이 없어요.
어머니는 예전에는 소심하셨는데 이제는 거울에 비친 사람을 보면 겁이 많이 나십니다. 나는 반사의 원리를 알려주며 거울 속의 사람이 바로 그 사람이라고 말했다. “네가 입고 있는 색깔의 옷을 보라. 거울 속의 사람도 같은 색의 옷을 입고 있느냐?” “내가 손 흔드는 것 좀 봐라.” , 거울 속의 사람. "나도 흔들어주세요". 그녀는 "이게 정말 나야?", "왜 나한테 웃고 있는 거지?"라고 묻곤 했습니다.
나는 그녀에게 설명하지만 종종 그녀가 듣지 않는 것 같은 느낌이 듭니다.사실, 그녀가 듣지 못하는 것이 아니라 그녀의 뇌가 더 이상 이러한 것들을 이해할 수 없다는 것입니다.그녀가 나를 믿었기 때문에 상황이 끝났습니다.
때때로 나는 그녀에게 "엄마, 나 여기 있어요. 두려워하지 마세요."라고 말합니다. 그녀는 웃으면 서 덜 긴장할 것입니다. 하지만 내가 거기 없었다면 그 사람은 거울을 보다가 점점 더 화를 내며 거울 속에 갇힌 채 빠져나오지 못했을 것이다.
그녀는 환각을 일으키며 이야기를 지어내기 시작했습니다. 나는 그녀의 말을 따라가서 어디서 누구를 만났는지 물었고 아마도 그녀가 몇 살인지 알고 있었을 것입니다.
그녀는 종종 어린 시절, 부모님을 만나러 여행을 떠납니다. 한번은 엄마가 더 이상 자신을 원하지 않는다며 너무 슬프게 울었다. 이때 나는 세뇌하듯 “누가 제일 중요해?”라고 물었고, “네가 제일 중요해”라고 말했다. 중요하다', '매일 행복하자', '하루가 가장 중요하다' 등이다.
나는 또한 그녀의 관심을 끌기 위해 그녀의 귀를 파거나 안면 마스크를 바르는 등 몇 가지 일을 할 것입니다.가끔은 효과가 있고, 귀를 뽑고 나면 좋아지기도 하고, 귀를 뽑고 나면 다시 기억이 난다. 환각이 언제 나타날지 모르기 때문에 간병인은 매우 불안해집니다.
때때로 그녀는 감정을 완전히 제어하지 못하고 울부짖으며 다른 사람에게 상처를 주기도 했습니다. 처음 그 아이를 집에 데려갔을 때 그 아이는 열흘 동안 계속 쓰러졌습니다. 24시간 멘붕 상태에 있었던 것은 아니지만, 제가 가까스로 그녀의 감정을 끌어내고 주의를 돌리자 그녀는 빨리 돌아갔습니다.
갤러리 저작권 사진, 무단전재, 사용 시 저작권 분쟁이 발생할 수 있습니다.
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3
어머니는 가끔 “내가 어떤 병에 걸렸다고 하더군요.”라고 말씀하시곤 했습니다. 아마도 그녀는 이전에 자신이 어떤 질병에 걸렸는지 알고 있었을 것입니다. 그러나 그녀는 자신의 질병에 대해 서서히 잊어가고 있었습니다. 제 생각에는 그녀가 어떤 질병에 걸렸는지 기억할 필요는 없습니다.
그녀가 술에서 깨어났을 때, 그녀는 더 이상 살고 싶지 않으며 자신이 이 병에 걸렸다는 사실을 받아들이지 못할 수도 있다고 나에게 말한 적이 있습니다. 지금은 기억장애가 있다고 말했고, 나도 기억력이 나빠서 기억력을 훈련해야 한다고 말했다.
나는 어머니를 데리고 다양한 인지 훈련을 했습니다.나는 이 질병이 아직 정복되지 않았고 전반적인 추세가 하향세이며 발병 과정이 되돌릴 수 없다는 것을 알고 있습니다. 이 단계에서는 약을 복용하는 것 외에도 몇 가지 운동을 통해 뇌의 쇠퇴를 늦추려고 노력하고 있습니다.
처음에는 완전 헷갈려서 방법이 생각나서 시도해봤습니다. 나는 이전 작업에서 일부 어린이 강좌를 접했으며 어린이의 사고를 가르치는 것으로 시작했습니다. 어머니의 인지 상태 중 일부는 두세 살짜리 어린이의 인지 상태일 수 있습니다. 중국어로 무엇을 가르칠 수 있습니까? 그녀에게 수학에 대해 무엇을 가르칠 수 있나요?
나는 매일 다른 일을 시도하는데, 어떤 날은 효과가 있고 어떤 날은 그렇지 않습니다. 어머니에게 기존 그래픽에 따라 선을 그려달라고 하는 등 집중력 훈련 브로셔를 몇 개 샀습니다. 어머니가 할 수 없으면 집중력 훈련 방법을 바꿔야 합니다. 여기저기 검색하다가 나무로 만든 테트리스 퍼즐을 발견했는데 이게 딱이네요.
출처 : 인터뷰 대상자 제공
체커도 샀어요. 체커는 그냥 한 칸씩 건너뛰기만 하면 되는 간단한 줄 알았는데, 나중에 이것도 안 되는 걸 발견했어요. 우리 엄마에게는 포커가 최고예요. 나는 카드를 꺼내서 카드에 적힌 숫자와 패턴을 인식했는지 물어보거나 간단한 게임을 설정하고 크기를 비교하거나 정렬하게 하는 등의 작업을 했습니다.
친구들이 자기 아이들이 갖고 놀던 장난감을 보내줬고, 저는 하나씩 사용해 봤습니다. 나는 또한 어머니가 할 수 있는 다양한 작은 게임을 디자인했습니다. 어머니는 특히 모래주머니 던지기 놀이를 좋아하셨습니다. 이 게임은 던질 때 조준해야 하기 때문에 집중력을 단련할 수 있고, 공간감각도 단련할 수 있습니다.
친구들은 모두 내가 예전보다 더 열심히 일하는데, 내가 할 수 있는 게 아무것도 없다고 한다.일하는 것은 생존을 위한 것인데, 이제 나는 완전히 삶과의 경주를 하고 있다.
3개월 넘게 걸렸는데, 그 분이 좋아하시는 방법들을 몇 가지 시도해 봤는데, 조금씩 좋아지는 모습을 보여주신 것 같아요. 이제 그녀는 올해가 몇 년인지 기억할 수 있지만 이전에는 기억하지 못했습니다. 이제 그녀는 3 더하기 2가 무엇인지 알고 구구단도 외울 수 있습니다.
알츠하이머병 환자에게는 습관을 기르는 것이 중요합니다. 진단을 받은 후에는 이제부터 그녀의 습관 중 일부를 기르기 시작해야 합니다. 왜냐하면 나중 단계에서 그녀의 행동은 훨씬 더 통제할 수 없게 되기 때문입니다. 통제가 없으면 그녀의 근육 기억에만 희망을 걸 수 있습니다.
더 보려면 위아래로 스와이프하세요.나를 위한엄마가 만들어주는 인지훈련 프로그램, 출처: 인터뷰 대상자 제공
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나는 그녀를 기분 좋게 만들기 위해 자주 칭찬을 해줄 것이다.그녀는 집안일을 도와주고, 나는 "당신 정말 대단해요!" "멋져요!" 그녀는 가끔 "당신은 나를 어린아이처럼 대해요"라고 말합니다.
사실 그 세대 사람들은 칭찬을 잘 받아들이지 못하는 편인데, 저도 영향을 받았어요. 나는 남들이 나를 칭찬하는 것을 잘 받아들이지 못한다. 그러므로 인지 훈련 과정에 그녀와 동행하는 것은 그녀와 나를 조정하는 것이다.
한편으로는 환자를 어른처럼 대해야 한다고 생각합니다. 환자가 아프다고 해서 일하는 것을 막는 것이 아니라, 다른 한편으로는 감정적으로 말하면 더 이상 환자를 치료할 수 없습니다. 어머니로서 그녀를 딸처럼 대하십시오. 나는 그녀를 돌보고 그녀의 문제를 해결하도록 돕고 싶습니다.
나는 이제 부모입니다.
4
알츠하이머 환자들과 접촉한 후, 나는 이 질병이 인간의 본성을 확장할 것이라는 느낌을 받았습니다.
우리가 말했듯이 우리는 이성에 의해 통제될 것입니다. 환자가 행복하면 나는 웃고, 불행하면 울고, 자제하지 못합니다.
우리 엄마는 춤을 좋아해서 아프기 전에는 한 번도 보여주지 않았다. 공원에 가자고 했지만, 아래층에 남자가 너무 많아서 가고 싶지 않다고 늘 말했다. 어쩌면 춤을 잘 못 추게 될까 봐 두려운 것도 있을 것 같아요. 이제 그녀는 춤을 잘 추든 못 추든 상관하지 않고, 춤을 추고 싶을 때 춤만 춘다. 그녀는 동작을 기억하지 못하고 다른 사람의 발걸음을 따라잡지 못하는 경우가 많았으며, 음악에 적합하다고 생각되는 동작은 무엇이든 스스로 수행했습니다.
집에서 클래식 음악을 틀어주었는데, 그 음악이 무엇을 표현하고 싶은지 느껴지고 그에 맞춰 춤을 추더군요. 나는 그녀가 재능은 아니더라도 적어도 이 점에 있어서는 감각을 가지고 있다고 생각합니다. 그런데 예전에는 춤을 춰야 한다고 고집을 부리지 않으셨던 그녀가 이제는 아침에 가끔 나에게 "오늘도 춤을 추나요? "라고 묻곤 합니다.
갤러리 저작권 사진, 무단전재, 사용 시 저작권 분쟁이 발생할 수 있습니다.
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5
오랫동안 나는 "부끄러움"을 느꼈습니다.
어머니를 데리고 나가서 누가 나에게 물어보면 “어머니는 알츠하이머병이세요.”라고 대답할 수 있습니다. 그런데 다른 사람들이 나에게 "나는 왜 이 병에 걸리나요?", "그 사람은 왜 우나요?"라고 물을까봐 두렵습니다. 나 역시 다른 사람들에게 묻고 싶고, 나도 그 이유를 알고 싶은데, 이런 질문에는 답이 없습니다. 그러므로 나는 다른 사람들이 질문하는 것을 매우 두려워합니다.
게다가, 이 질병은 다른 사람들에게도 방해가 될 수 있습니다. 제가 예전에 살 때 어머니가 길에서 울면서 쓰러지신 적이 있었는데, 어머니를 찾고 싶다고 계속해서 집에 데려오지 못할 뻔했습니다. 제가 할 수 있는 게 아무것도 없어서 이웃에게 도움을 요청한 뒤 집으로 데려갔습니다.
집에 돌아왔을 때 그녀는 여전히 쓰러진 상태였고,이때가 가장 부끄러움을 느끼는 시기이다.
나는 안딩 병원에서 정신병자들이 울고, 욕하고, 심지어 구타하는 것을 보았습니다. 그들의 가족들은 그들 앞에서 감히 큰 소리로 말을 하지 못했습니다. 매우 안타까운 마음이 듭니다. 사실 나도 그들과 비슷하다.
알츠하이머병은 일부 영화와 tv 프로그램에서 볼 수 있듯이 단순한 기억 상실이 아니라 가족 구성원을 기억하지 못하는 것입니다.실제로 환자들은 뇌 신경퇴화로 인해 스스로를 통제할 수 없으며 소리를 지르고 울고 쓰러지는 경우가 많습니다.
그런 노인들을 밖에서 만나면 환자와 그 가족들의 경험을 조금이나마 이해할 수 있기를 바란다. 노인 자신에게는 아무런 문제가 없습니다. 단지 그가 아프기 때문에 이러한 증상이 나타나는 것입니다.
낮에 엄마가 계시면 전투력은 괜찮아요. 종종 어머니가 돌아가신 후 나는 완전히 마비된 듯한 느낌을 받습니다. 가끔 낮에 엄마가 안 오시면 하루 종일 집에 누워 있을 때도 있어요. 누워 있는 것은 전혀 의미가 없었고 전혀 도움이 되지 않았습니다. 누워 있는 것이 꽤 불편했지만 바꿀 힘이 없었습니다.
나는 이제 모기지를 갖고 있으며 이전에 저축한 돈을 쓰고 있습니다. 사회 보장이 중단되어 실업 보험을 신청했습니다. 나는 어머니를 돌보면서 동시에 아르바이트를 하려고 계획했지만, 지난 몇 달 동안 다른 일을 할 힘이 정말 없었습니다.
원래는 1년 정도 엄마를 돌볼 생각이었는데, 이제는 좀 더 나중 단계를 최대한 미루고 싶어요. 그녀가 실금하고 의식을 잃었을 때, 내가 그녀와 아무리 대화를 시도해도 그녀는 나에게 응답하지 않았습니다. 이제 우리는 여전히 의사소통을 할 수 있습니다.
지금 하루하루가 분명 엄마가 가장 좋을 때인데 후회하고 싶지 않아요.
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리징징(beijing tiantan hospital 신경과 교수 및 주치의)검토:
먼저 이 글의 인터뷰 대상자 여러분께샤오칭좋다!
환자의 딸로서 그녀는 환자에게 매우 인간적인 동반자와 보살핌을 제공하는 동시에 환자의 상태 발달과 변화, 그리고 어린 아이들을 위한 사고 훈련 경험을 바탕으로 한 인지 훈련을 통해 환자를 도왔습니다. 이러한 알츠하이머병 비약물 치료 및 서비스는 환자의 삶의 질을 향상시키고 존엄한 수명을 연장하는데 매우 의미가 있습니다.
알츠하이머병(ad)은 일반적으로 노년기에 발생하는 진행성 및 느린 신경계 퇴행성 질환입니다.인구 고령화가 가속화되면서 알츠하이머병 환자 수는 급격히 증가하고 있으며, 2050년에는 전 세계 알츠하이머병 환자 수가 1억 명을 넘을 것으로 예상된다.
ad 환자의 뇌에는 세 가지 주요 병리학적 특징이 있습니다. 베타-아밀로이드 단백질(aβ)의 축적에 의해 형성된 아밀로이드 플라크 침착과 고도로 인산화된 미세소관 결합 단백질인 타우 단백질(p-tau)의 축적으로 신경원섬유 엉킴을 형성하는 것입니다. 그리고 뉴런.
알츠하이머병이 더 잘 이해됨에 따라 이 질병은 이제 3단계로 구분됩니다.
알츠하이머병의 3단계
● 1단계: 무증상 기간
뇌척수액 검사와 pet 검사에서 발견되는 일부 이상을 제외하고는 임상적으로 병리학적 증상을 발견하기가 어렵습니다.
● 2단계: 경도인지장애 단계
기억력 등 인지기능에는 약간의 영향이 있으나 일상생활에는 영향을 미치지 않습니다.
● 3단계: 치매 단계
기억력, 실행 능력, 주의력, 생활 및 사회적 기능의 명백한 손상이 심각한 영향을 받습니다.
지각, 행동, 사고, 기분의 장애를 동반하는 경우가 많아 환자 자신의 생활과 정신상태에 부정적인 영향을 미칠 뿐만 아니라 가족과 사회에 부담을 가중시킨다.
참고: '알츠하이머병 진단을 위한 새로운 지침'은 2023년 말 이전에 출시될 예정이며, 그때까지 단계가 더 세부적으로 나누어질 것입니다.
우울증
알츠하이머
하이머병
기분 변화
우울한 상태가 오랫동안 지속됨
감정은 많이 변하고 통제 불능이다
스마트한 변화
지능저하는 일시적이고 부분적이다
피해가 포괄적이고 지속적이고 오래 지속됩니다.
신경학적 증상
신경학적 증상 없음
신경학적 증상 및 징후가 있는 경우
메모리
적절한 알림을 통해 불러올 수 있습니다.
단순한 알림만으로는 건망증을 완화하기 어려우며, 잘못된 질문에 답변하는 경우가 많습니다.
방향 감각
길을 잃는 일이 거의 없다
심한 경우 방향 감각을 잃어 길을 잃거나 길을 잃기도 합니다.
효능
항우울제 복용 후 2~3주가 지나면 우울한 기분이 크게 개선됩니다.
약물효과가 뚜렷하지 않음
기획 및 제작
인터뷰 및 편집丨xuezhu 과학 대중화 작가 lin lin 과학 대중화 작가
인터뷰 전문가丨li jingjing, 베이징 천탄병원 신경과 교수 겸 주치의
검토丨tang qin, 중국 의학 협회 과학 대중화 부서 수석 연구원
기획丨린린
편집자丨맹루
평론가丨xu lai
이 기사의 표지 이미지와 텍스트 내 이미지의 출처는 저작권 갤러리입니다.
라이트 업 "감시 중"
더 많은 사람들이 '알츠하이머병'에 관심을 갖도록 해주세요!