2024-09-21
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xiaoqing (pseudonyme)ma mère a reçu un diagnostic de maladie d'alzheimer l'année dernière.au début de l'année dernière, en raison de la maladie de sa mère, elle est retournée dans sa ville natale et a loué une petite cour pour prendre soin de sa mère. s'il n'y avait pas la maladie de sa mère, elle le feraitje vais désormais profiter d’une vie tranquille dans ma ville préférée du sud.
xiaoqing a 36 ans, est célibataire et n'a pas d'enfants. elle n'a aucune expérience dans la prise en charge des patients ou des enfants. elle ne pouvait que continuer à apprendre et à explorer, et en utilisant son expérience pour surmonter l'anxiété et la dépression lorsqu'elle était malade auparavant, elle a développé un plan d'entraînement cognitif pour sa mère (intervention médicamenteuse et non médicamenteuse en même temps).
au cours des derniers mois, il y a eu de la douleur et des rires occasionnels ; j'ai connu d'innombrables effondrements et j'ai également vu des progrès difficiles.
le 21 septembre de chaque année est la journée mondiale de la maladie d'alzheimer. ces dernières années, les maladies liées au vieillissement « plus jeune » sont devenues une tendance, et la maladie d'alzheimer ne fait pas exception. l'histoire de xiao qing est aussi une histoire que de plus en plus de personnes nées dans les années 80 et même dans les années 90 doivent vivre.
ce qui suit est l’auto-évaluation de xiaoqing.
les noms des personnes interrogées dans cet article sont des pseudonymes.
écrit par : xuezhu, linlin
1
ma mère a 60 ans cette année. on lui a diagnostiqué la maladie d'alzheimer l'année dernière. il s'agit d'une maladie d'alzheimer précoce. il n'est pas rare que les personnes développent la maladie d'alzheimer avant l'âge de 65 ans. groupe de patients que de nombreuses personnes dans la cinquantaine souffrent de la maladie d'alzheimer.
en extrapolant, ma mère a commencé à montrer des signes après avoir pris sa retraite. je n’étais pas à la maison à ce moment-là et les membres de ma famille ont dit qu’elle n’aimait pas sortir ni manger, et elle a beaucoup réfléchi et était très émue.
sa famille l'a emmenée dans un hôpital de la ville (une ville de la province du hebei) pour voir un médecin. elle a passé un scanner et tous les autres examens étaient normaux et le médecin n'a pas rétréci. et prescrit des médicaments.nous pensions que son mauvais état était dû à ses émotions. lorsque les symptômes de la maladie d'alzheimer sont apparus plus tard, il était déjà trop tard, ce qui a retardé la possibilité d'un traitement.
les images protégées par les droits d'auteur de la galerie, leur réimpression et leur utilisation peuvent entraîner des litiges liés aux droits d'auteur.
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2
ma mère s'est avérée très intelligente. lorsqu'elle était malade, elle savait seulement combien de fois un plus quelques égaux, peu importe la difficulté, elle ne pouvait plus calculer. elle ne se reconnaissait pas dans le miroir et disait toujours que quelqu'un la suivait.
cela est dû à la dégénérescence des nerfs cérébraux et elle a développé une désorientation de caractère.j'ai recouvert tous les miroirs de la maison, mais il y aura forcément des reflets. il n'y a vraiment aucun moyen dans la société moderne, il y a du verre partout.
ma mère était timide, mais maintenant elle a très peur quand elle voit la personne dans le miroir. je lui ai parlé du principe de réflexion et lui ai dit que la personne dans le miroir était elle. "regarde de quelle couleur de vêtements tu portes. est-ce que la personne dans le miroir porte aussi la même couleur ?" , la personne dans le miroir. " fais-moi signe aussi ". elle demanderait "est-ce vraiment moi ?" "pourquoi me sourit-elle ?"
je lui explique, mais j'ai souvent l'impression qu'elle n'écoute pas.en fait, ce n'est pas qu'elle ne peut pas écouter, mais que son cerveau ne peut plus comprendre ces choses.les choses se sont réglées parce qu'elle m'a fait confiance.
parfois, je lui dis : « maman, je suis là, n'aie pas peur. » elle pourrait sourire et se sentir moins nerveuse. mais si je n'étais pas là, elle pourrait se regarder dans le miroir, devenant de plus en plus en colère, et alors elle serait coincée dedans et ne pourrait plus sortir.
elle a eu des hallucinations et a commencé à inventer des histoires. j'ai suivi ses paroles et lui ai demandé où elle avait rencontré qui et je savais probablement quel âge elle avait dans le temps.
elle retourne souvent dans son enfance, chez ses parents. une fois, elle a pleuré très tristement, disant que sa mère ne voulait plus d'elle et l'ignorait. à ce moment-là, je lui ai demandé, comme un slogan de lavage de cerveau : « qui est le plus important ? important » et « soyez heureux chaque jour ». un jour est le plus important.
je ferai également certaines choses pour détourner son attention, comme lui curer les oreilles, appliquer des masques faciaux, etc.parfois, cela fonctionne, et elle va mieux après s'être choisi les oreilles ; parfois, cela ne fonctionne pas, et elle s'en souvient à nouveau après s'être choisi les oreilles. cela rend l'aidante très nerveuse car on ne sait pas quand ses hallucinations vont apparaître.
parfois, elle s'effondrait et pleurait, perdant complètement le contrôle de ses émotions et blessait même les autres. quand je l'ai emmenée pour la première fois chez moi, elle a eu une crise pendant dix jours d'affilée. ce n’est pas qu’elle s’effondrait 24 heures sur 24, mais j’ai réussi à la sortir de ses émotions et à détourner son attention, et elle est rapidement revenue.
les images protégées par les droits d'auteur de la galerie, leur réimpression et leur utilisation peuvent entraîner des litiges liés aux droits d'auteur.
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3
ma mère disait parfois : « ils ont dit que j'avais une maladie. » je suppose qu'elle devait savoir de quel genre de maladie elle souffrait auparavant, mais elle oubliait peu à peu sa maladie. je pense que c'est acceptable. elle n'a pas besoin de se rappeler de quelle maladie elle souffre.
lorsqu'elle était sobre, elle m'a dit un jour qu'elle ne voulait plus vivre et qu'elle ne pourrait peut-être pas accepter qu'elle souffrait de cette maladie. je lui ai dit maintenant qu'elle avait un trouble de la mémoire, et je lui ai dit que ma mémoire était également mauvaise, nous devons donc exercer notre mémoire.
j'ai emmené ma mère faire divers exercices cognitifs.je sais que cette maladie n'a pas encore été vaincue, que la tendance générale est à la baisse et que son processus de développement est irréversible. a ce stade, en plus de prendre des médicaments, j'essaie de ralentir le déclin de son cerveau grâce à quelques exercices.
j'étais complètement confus au début, alors j'ai essayé quand j'ai pensé à un moyen. dans mon travail précédent, j'avais été exposé à des cours pour enfants et j'ai commencé par enseigner la pensée des enfants : certains des états cognitifs de ma mère peuvent être ceux d'un enfant de deux ou trois ans. que puis-je lui enseigner en chinois ? que puis-je lui apprendre en mathématiques ?
j'essaie des choses différentes chaque jour, et certains jours ça marche et d'autres jours ça ne marche pas. j'ai acheté des brochures d'entraînement à la concentration, par exemple en demandant à ma mère de tracer des lignes selon des graphiques existants. si ma mère ne peut pas le faire, je dois changer de méthode pour entraîner sa concentration. après avoir cherché, j'ai trouvé un puzzle tetris en bois, et celui-ci est parfait.
source : fourni par la personne interrogée
j’ai aussi acheté des dames. je pensais que les dames étaient simples, il suffisait de sauter toutes les autres pièces, mais plus tard j’ai découvert que celle-ci ne fonctionnait pas non plus. pour ma mère, le poker est ce qu'il y a de mieux. je sortais une carte et lui demandais si elle reconnaissait les chiffres et les motifs dessus, ou j'organisais des jeux simples, comparais les tailles ou la laissais les trier, etc.
des amis m'ont envoyé des jouets avec lesquels leurs enfants jouaient et je les ai essayés un par un. j'ai également conçu divers petits jeux pour que ma mère puisse jouer. ma mère était particulièrement heureuse de jouer à lancer des sacs de sable. ce jeu peut entraîner sa concentration car elle doit viser lorsqu'elle le lance, et il peut également entraîner sa sensation d'espace.
mes amis disent tous que je travaille plus dur qu’avant et que je ne peux rien y faire.travailler, c'est survivre, et maintenant je suis complètement dans une course contre la vie.
cela a pris plus de 3 mois, et je pense avoir essayé certaines méthodes qui lui plaisaient, et elle a lentement montré une amélioration. elle peut maintenant se rappeler de quelle année nous sommes, mais elle ne s'en souvenait pas auparavant. maintenant, elle sait ce que 3 plus 2 font et elle peut aussi réciter des tables de multiplication.
pour les personnes atteintes de la maladie d’alzheimer, il est important de développer des habitudes. une fois le diagnostic posé, vous devez désormais commencer à cultiver certaines de ses habitudes, car dans les étapes ultérieures, son comportement sera encore plus incontrôlable. sans contrôle, on ne peut qu'espérer dans sa mémoire musculaire.
faites glisser votre doigt de haut en bas pour en voir plus,pour moiprogramme d'entraînement cognitif réalisé par maman, source : fourni par la personne interrogée
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je la félicite souvent pour la mettre de bonne humeur.elle aide aux tâches ménagères et je dis : « tu es génial ! » « génial ! » elle dit parfois : « tu me traites comme une enfant. »
les gens de leur génération ne sont en fait pas très doués pour accepter les compliments, et j'ai également été affecté. je ne suis pas particulièrement doué pour accepter les compliments. lorsque les autres me complimentent, je les évite. par conséquent, l’accompagner dans le processus d’entraînement cognitif, c’est nous adapter, elle et moi.
je pense que d'une part il faut traiter la patiente comme une adulte, ne pas l'empêcher de travailler simplement parce qu'elle est malade, et d'autre part, émotionnellement parlant, je ne peux plus la soigner ; comme une mère. traitez-la comme une fille. je veux prendre soin d'elle et l'aider à résoudre ses problèmes.
je suis parent maintenant.
4
après avoir été en contact avec des patients atteints de la maladie d’alzheimer, j’ai le sentiment que cette maladie va étendre la nature humaine.
tout comme nos paroles, nous serons contrôlés par la raison. quand les patients sont heureux, je ris ; quand ils sont malheureux, ils pleurent et s'effondrent. ils ne peuvent pas se contrôler.
ma mère aime danser, ce qu'elle n'a jamais montré avant de tomber malade. je lui ai demandé d'aller au parc, mais elle a toujours dit qu'il y avait tellement d'hommes en bas et qu'elle ne voulait pas y aller. peut-être que j’ai aussi peur de ne pas bien danser. maintenant, elle ne se soucie pas de savoir si elle danse bien ou pas, elle danse juste quand elle le veut. elle ne pouvait pas se souvenir des mouvements et ne pouvait pas du tout suivre le rythme des autres. elle jouait souvent seule, faisant les mouvements qui lui paraissaient adaptés à la musique.
je lui ai joué de la musique classique à la maison, et elle pouvait ressentir ce que la musique voulait exprimer et danser avec. je pense qu'elle a au moins le sens, sinon le talent, à cet égard. mais elle n'avait jamais insisté pour danser auparavant, mais maintenant, elle me demande parfois le matin : « est-ce que tu danses encore aujourd'hui ?
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5
pendant longtemps, j'ai eu un « sentiment de honte ».
quand je sors avec ma mère et que quelqu'un me le demande, je peux répondre : « ma mère a la maladie d'alzheimer, ça me va. cependant, j'ai peur que les autres me demandent : « pourquoi ai-je cette maladie ? » « pourquoi pleure-t-elle ? » je veux aussi demander aux autres, et je veux aussi savoir pourquoi, mais ces questions n'ont pas de réponse. par conséquent, j’ai très peur que les autres posent des questions.
de plus, cette maladie peut déranger les autres. quand je vivais dans l'ancien endroit, ma mère a commencé à pleurer et à s'effondrer dans la rue. elle n'arrêtait pas de dire qu'elle voulait retrouver sa mère. j'ai failli ne pas la ramener à la maison. je ne pouvais rien faire, alors j’ai demandé de l’aide à ma voisine, puis je l’ai ramenée à la maison.
elle était encore effondrée lorsqu'elle rentra chez elle,c’est le moment où j’éprouve le plus fort sentiment de honte.
j'ai vu des malades mentaux à l'hôpital d'anding qui pleuraient, les injuriaient et même les battaient. les membres de leur famille n'osaient pas parler fort en leur présence. je me sens très pitoyable. en fait, je leur ressemble.
la maladie d'alzheimer n'est pas seulement une perte de mémoire, comme le montrent certains films et émissions de télévision, c'est simplement l'incapacité de se souvenir des membres de la famille.en fait, les patients sont limités par la neurodégénérescence cérébrale et ne peuvent souvent pas se contrôler. ils crient, pleurent et s’effondrent.
si vous rencontrez de telles personnes âgées à l'extérieur, j'espère que vous pourrez comprendre un peu les expériences des patients et de leurs familles. il n'y a rien de mal avec le vieil homme lui-même, il n'a ces symptômes que parce qu'il est malade.
quand ma mère est là pendant la journée, ma capacité de combat est bonne. souvent, après le décès de ma mère, je me sens complètement paralysée. parfois, si ma mère ne vient pas pendant la journée, je reste allongée à la maison toute la journée. cette position allongée n'avait absolument aucun sens et ne m'aidait pas du tout. j'étais assez mal à l'aise en position couchée, mais je n'avais aucune force pour changer cela.
j'ai maintenant un prêt hypothécaire et je dépense mes économies précédentes. la sécurité sociale a été supprimée et j'ai demandé l'assurance chômage. j’avais prévu de m’occuper de ma mère et de travailler à temps partiel en même temps, mais ces derniers mois, je n’avais vraiment plus l’énergie de faire autre chose.
au départ, j'avais prévu de m'occuper de ma mère pendant environ un an, mais maintenant je veux reporter cela un peu plus longtemps, je veux retarder autant que possible les étapes ultérieures. lorsqu'elle était incontinente et inconsciente, peu importe combien j'essayais de discuter avec elle, elle ne me répondait pas. maintenant, nous pouvons toujours communiquer.
aujourd’hui, c’est définitivement chaque jour où ma mère est à son meilleur et je ne veux pas avoir de regrets.
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li jingjing(professeur et médecin-chef, département de neurologie, hôpital tiantan de pékin)revoir:
tout d’abord aux interviewés de cet articlexiaoqingcomme!
en tant que fille du patient, elle lui a donné une compagnie et des soins très humains. en même temps, elle a aidé le patient avec un entraînement cognitif basé sur le développement et les changements de l'état du patient et sur sa propre expérience dans l'entraînement à la réflexion pour les jeunes enfants. ces traitements et services non médicamenteux pour la maladie d'alzheimer sont très importants pour améliorer la qualité de vie des patients et prolonger leur durée de vie digne.
la maladie d'alzheimer (ma) est une maladie dégénérative progressive et lente du système nerveux qui survient généralement chez les personnes âgées.avec l’accélération du vieillissement de la population, le nombre de patients atteints de ma augmente rapidement et on s’attend à ce que d’ici 2050, le nombre de patients atteints de ma dans le monde atteigne plus de 100 millions.
il existe trois caractéristiques pathologiques majeures dans le cerveau des patients atteints de ma : le dépôt de plaque amyloïde formé par l'accumulation de protéine β-amyloïde (aβ) et l'accumulation de protéine tau (p-tau), hautement phosphorylée, liant les microtubules, pour former des enchevêtrements neurofibrillaires. et neurone.
la maladie d'alzheimer étant mieux comprise, la maladie est désormais divisée en trois étapes.
trois stades de la maladie d'alzheimer
● la première étape : la période asymptomatique
à l'exception de certaines anomalies pouvant être constatées lors des analyses du liquide céphalo-rachidien et de l'examen tep, il est difficile de détecter cliniquement des symptômes pathologiques.
● la deuxième étape : étape de déficience cognitive légère
les fonctions cognitives comme la mémoire seront légèrement affectées, mais la vie quotidienne ne sera pas affectée.
● la troisième étape : étape de démence
les déficiences évidentes de la mémoire, des capacités exécutives et de l'attention, ainsi que des fonctions vitales et sociales, sont considérablement affectées ;
elle s'accompagne souvent de troubles de la perception, du comportement, de la pensée et de l'humeur, qui ont non seulement un impact négatif sur la vie et l'état mental du patient, mais alourdissent également le fardeau qui pèse sur la famille et la société.
remarque : les « nouvelles lignes directrices pour le diagnostic de la maladie d'alzheimer » seront lancées avant la fin de 2023 et les étapes seront alors divisées plus en détail.
dépression
alzheimer
maladie de heimer
changements d'humeur
l'état dépressif dure longtemps
les émotions changent beaucoup et sont hors de contrôle
des changements intelligents
le déclin du renseignement est temporaire et partiel
les dégâts sont complets, soutenus et de longue durée
symptômes neurologiques
aucun symptôme neurologique
avec symptômes et signes neurologiques
mémoire
peut être rappelé via des rappels appropriés
il est difficile de soulager les symptômes d’oubli grâce à de simples rappels et répond souvent à des questions erronées.
sens de l'orientation
on se perd rarement
dans les cas graves, vous perdrez le sens de l'orientation et vous vous perdrez souvent.
efficacité médicinale
l'humeur dépressive sera significativement améliorée 2 à 3 semaines après la prise d'antidépresseurs.
l'effet du médicament n'est pas évident
planification et production
interview et compilation丨auteur de vulgarisation scientifique xuezhu ;
experts interrogés 丨 li jingjing, professeur et médecin en chef du département de neurologie de l'hôpital tiantan de pékin
revue丨tang qin, chercheur en chef du département de vulgarisation scientifique de l'association médicale chinoise
planification 丨 lin lin
editeur 丨 mengru
critique 丨xu lai
l'image de couverture et les images dans le texte de cet article proviennent de la galerie des droits d'auteur.
allumez "regarder"
que davantage de gens prêtent attention à la « maladie d'alzheimer » !