2024-09-21
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xiaoqing (pseudonym)bei meiner mutter wurde vorletztes jahr die alzheimer-krankheit diagnostiziert.anfang letzten jahres kehrte sie aufgrund der krankheit ihrer mutter in ihre heimatstadt zurück und mietete einen kleinen hof, um sich um ihre mutter zu kümmern. wenn ihre mutter nicht krank wäre, würde sie es tunjetzt werde ich ein entspanntes leben in meiner lieblingsstadt im süden genießen.
xiaoqing ist 36 jahre alt, unverheiratet und hat keine kinder. sie hat keine erfahrung in der betreuung von patienten oder der betreuung von kindern. sie konnte nur weiter lernen und erforschen und nutzte ihre erfahrungen bei der überwindung von angstzuständen und depressionen, als sie zuvor krank war, und entwickelte einen kognitiven trainingsplan für ihre mutter (medikamentöse und nichtmedikamentöse intervention gleichzeitig).
in den letzten monaten gab es schmerzen und gelegentliches gelächter; ich habe unzählige zusammenbrüche erlebt und auch einige schwierige fortschritte gesehen.
der 21. september jedes jahres ist der welt-alzheimer-tag. in den letzten jahren sind „jüngere“ alterskrankheiten zu einem trend geworden, und die alzheimer-krankheit bildet da keine ausnahme. die geschichte von xiao qing ist auch eine geschichte, die immer mehr menschen, die in den 80er und sogar 90er jahren geboren wurden, erleben müssen.
das folgende ist xiaoqings selbstbericht.
bei den namen der interviewpartner in diesem artikel handelt es sich um pseudonyme.
geschrieben von: xuezhu, linlin
1
meine mutter wird dieses jahr 60 jahre alt. vorletztes jahr wurde bei ihr die alzheimer-krankheit diagnostiziert. es ist nicht ungewöhnlich, dass menschen vor dem 65. lebensjahr an alzheimer erkranken patientengruppe, dass viele menschen in den fünfzigern an der alzheimer-krankheit leiden.
zusammenfassend lässt sich sagen, dass meine mutter nach ihrer pensionierung erste anzeichen zeigte. ich war zu dieser zeit nicht zu hause und meine familienangehörigen sagten, dass sie nicht gerne ausginge oder aß, sie dachte viel nach und war sehr emotional.
ihre familie brachte sie in ein krankenhaus in der stadt (einer stadt in der provinz hebei), um einen arzt aufzusuchen. alle anderen untersuchungen waren normal und ihr kleinhirn schrumpfte nicht und verschrieb mir medikamente.wir dachten, ihr schlechter zustand sei auf ihre gefühle zurückzuführen. als später symptome der alzheimer-krankheit auftraten, war es bereits zu spät und verzögerte die möglichkeit einer behandlung.
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2
meine mutter erwies sich als sehr schlau, sie wusste nur, wie oft eins plus ein paar gleich ist, sie konnte nicht mehr rechnen. sie erkannte sich im spiegel nicht wieder und sagte immer, jemand würde ihr folgen.
dies ist auf die degeneration der gehirnnerven zurückzuführen und sie hat eine charakterdesorientierung entwickelt.ich habe zu hause alle spiegel abgedeckt, aber es wird unweigerlich reflexionen geben. das gibt es in der modernen gesellschaft wirklich nicht, es gibt überall glas.
früher war meine mutter schüchtern, aber jetzt hat sie große angst, wenn sie die person im spiegel sieht. ich erzählte ihr vom prinzip der reflexion und sagte ihr, dass die person im spiegel sie sei. „schau dir an, welche kleidungsfarbe du trägst. trägt die person im spiegel auch die gleiche farbe?“ , die person im spiegel. „wink mir auch“. sie würde fragen: „bin das wirklich ich?“ „warum lächelt sie mich an?“
ich erkläre es ihr, aber ich habe oft das gefühl, dass sie nicht zuhört.tatsächlich ist es nicht so, dass sie nicht zuhören kann, sondern dass ihr gehirn diese dinge nicht mehr verstehen kann.die sache hat sich erledigt, weil sie mir vertraut hat.
manchmal sage ich ihr: „mama, ich bin hier, hab keine angst.“ vielleicht lächelt sie und fühlt sich weniger nervös. aber wenn ich nicht da wäre, würde sie vielleicht in den spiegel starren und immer wütender werden, und dann würde sie darin stecken bleiben und nicht mehr herauskommen.
sie hatte halluzinationen und fing an, geschichten zu erfinden. ich folgte ihren worten und fragte sie, wo sie wen kennengelernt hatte, und ich wusste wahrscheinlich, wie alt sie damals war.
sie reist oft zurück in ihre kindheit, zu ihren eltern. einmal weinte sie sehr traurig und sagte, dass ihre mutter sie nicht mehr wollte und sie ignorierte. zu diesem zeitpunkt fragte ich sie wie ein slogan zur gehirnwäsche: „wer ist der wichtigste?“ wichtig“ und „sei jeden tag glücklich.“ ein tag ist der wichtigste.“
ich werde auch einige dinge tun, um ihre aufmerksamkeit abzulenken, wie zum beispiel ihre ohren zu bohren, gesichtsmasken aufzutragen usw.manchmal funktioniert es, und es geht ihr besser, nachdem sie sich die ohren ausgesucht hat; manchmal funktioniert es nicht, und sie erinnert sich wieder daran, nachdem sie sich die ohren ausgesucht hat. das macht die pflegekraft sehr nervös, weil man nicht weiß, wann ihre halluzinationen auftreten.
manchmal brach sie zusammen und weinte, verlor völlig die kontrolle über ihre gefühle und verletzte sogar andere. als ich sie zum ersten mal zu mir nach hause brachte, hatte sie zehn tage lang einen nervenzusammenbruch. es ist nicht so, dass sie 24 stunden am tag einen nervenzusammenbruch hatte, aber ich schaffte es, sie aus ihren emotionen zu reißen und ihre aufmerksamkeit abzulenken, und sie kehrte schnell zurück.
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3
meine mutter sagte manchmal: „sie sagten, ich hätte eine krankheit.“ ich schätze, sie muss vorher gewusst haben, was für eine krankheit sie hatte, aber sie vergaß langsam ihre krankheit. ich denke, es ist akzeptabel, dass sie sich nicht daran erinnern muss, welche krankheit sie hat.
als sie nüchtern war, äußerte sie mir gegenüber einmal, dass sie nicht mehr leben wolle und möglicherweise nicht akzeptieren könne, dass sie an dieser krankheit leide. ich habe ihr jetzt gesagt, dass sie eine gedächtnisstörung hat, und ich habe ihr gesagt, dass mein gedächtnis auch schlecht ist, also müssen wir unser gedächtnis trainieren.
ich nahm meine mutter mit, um verschiedene kognitive übungen zu machen.ich weiß, dass diese krankheit noch nicht besiegt ist, der allgemeine trend rückläufig ist und ihr entwicklungsprozess irreversibel ist. in diesem stadium versuche ich zusätzlich zur einnahme von medikamenten, den verfall ihres gehirns durch einige übungen zu verlangsamen.
zuerst war ich völlig verwirrt, also habe ich es versucht, als mir eine möglichkeit einfiel. in meiner vorherigen arbeit hatte ich einige kinderkurse besucht und begann damit, kindern das denken beizubringen: einige der kognitiven zustände meiner mutter ähneln denen eines zwei- oder dreijährigen kindes. was kann ich ihr auf chinesisch beibringen? was kann ich ihr über mathematik beibringen?
ich probiere jeden tag verschiedene dinge aus, und an manchen tagen funktioniert es, an manchen tagen nicht. ich habe einige broschüren zum konzentrationstraining gekauft, zum beispiel habe ich meine mutter gebeten, linien nach vorhandenen grafiken zu zeichnen. wenn meine mutter das nicht kann, muss ich die methode ändern, um ihre konzentration zu trainieren. nachdem ich mich umgesehen hatte, fand ich ein hölzernes tetris-puzzle, und dieses ist perfekt.
quelle: vom interviewpartner bereitgestellt
ich habe auch dame gekauft. ich dachte, dame wäre einfach, man springe einfach jedes zweite stück, aber später stellte ich fest, dass dieses auch nicht funktionierte. für meine mutter ist poker das beste. ich zog eine karte heraus und fragte sie, ob sie die zahlen und muster darauf erkannte, oder stellte ein paar einfache spiele auf, verglich größen oder ließ sie sie sortieren usw.
freunde schickten mir spielsachen, mit denen ihre kinder spielten, und ich probierte sie einzeln aus. ich habe auch verschiedene kleine spiele für meine mutter entworfen, die besonders gerne sandsäcke werfen. dieses spiel kann ihre konzentration schulen, da sie beim werfen zielen muss, und es kann auch ihr raumgefühl schulen.
meine freunde sagen alle, dass ich härter arbeite als zuvor und dass ich nichts dagegen tun kann.bei der arbeit geht es ums überleben, und jetzt befinde ich mich völlig im wettlauf mit dem leben.
es dauerte mehr als drei monate, und ich glaube, ich habe einige methoden ausprobiert, die ihr gefielen, und es zeigte sich langsam eine besserung. sie kann sich jetzt erinnern, welches jahr es ist, aber vorher konnte sie sich nicht daran erinnern. jetzt weiß sie, was 3 plus 2 ergibt, und sie kann auch einmaleins aufsagen.
für menschen mit alzheimer ist es wichtig, gewohnheiten zu entwickeln. nach der diagnose müssen sie von nun an damit beginnen, einige ihrer gewohnheiten zu pflegen, denn in späteren stadien wird ihr verhalten noch unkontrollierbarer sein. ohne kontrolle kann man nur auf ihr muskelgedächtnis hoffen.
wischen sie nach oben und unten, um mehr zu sehen.für michvon der mutter erstelltes kognitives trainingsprogramm, quelle: bereitgestellt vom befragten
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ich werde sie oft loben, um sie in eine glückliche stimmung zu versetzen.sie hilft bei der hausarbeit und ich sage: „du bist großartig!“ „großartig!“ sie sagt manchmal: „du behandelst mich wie ein kind.“
menschen ihrer generation sind eigentlich nicht besonders gut darin, komplimente anzunehmen, und auch ich war davon betroffen. ich bin nicht besonders gut darin, komplimente anzunehmen, wenn andere mir komplimente machen. wenn ich sie im prozess des kognitiven trainings begleite, stelle ich sie und mich in einklang.
ich denke, dass wir einerseits die patientin wie eine erwachsene behandeln sollten, um sie nicht von der arbeit abzuhalten, nur weil sie krank ist, und andererseits, um ihre führungsqualitäten zu fördern, weil ich sie emotional nicht mehr behandeln kann als mutter. behandle sie wie eine tochter. ich möchte mich um sie kümmern und ihr helfen, ihre probleme zu lösen.
ich bin jetzt ein elternteil.
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nachdem ich mit alzheimer-patienten in kontakt gekommen bin, habe ich das gefühl, dass diese krankheit die menschliche natur erweitern wird.
wie unsere worte werden wir von der vernunft kontrolliert. wenn die patienten glücklich sind, lache ich; wenn sie unglücklich sind, weinen sie und brechen zusammen.
meine mutter tanzt gern, was sie nie zeigte, bevor sie krank wurde. ich bat sie, in den park zu gehen, aber sie sagte immer, dass unten so viele männer seien und sie nicht gehen wollte. vielleicht habe ich auch angst, dass ich nicht gut tanzen werde. jetzt ist es ihr egal, ob sie gut tanzt oder nicht, sie tanzt nur, wenn sie will. sie konnte sich die bewegungen nicht merken und konnte überhaupt nicht mit dem tempo der anderen mithalten. sie trat oft alleine auf und machte die bewegungen, die ihrer meinung nach zur musik passten.
ich habe ihr zu hause klassische musik vorgespielt, und sie konnte spüren, was die musik ausdrücken wollte, und dazu tanzen. ich denke, sie hat in dieser hinsicht zumindest den sinn, wenn nicht sogar das talent. aber sie hat nie darauf bestanden zu tanzen, aber jetzt fragt sie mich manchmal morgens: „tanzt du heute noch?“
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5
lange zeit hatte ich ein „schamgefühl“.
wenn ich mit meiner mutter ausgehe und jemand mich fragt, kann ich antworten: „meine mutter hat alzheimer.“ ich habe jedoch angst, dass andere mich fragen: „warum bekomme ich diese krankheit?“ „warum weint sie?“ ich möchte auch andere fragen, und ich möchte auch wissen, warum, aber auf diese fragen gibt es keine antworten. deshalb habe ich große angst davor, dass andere fragen stellen.
darüber hinaus kann diese krankheit andere stören. als ich am vorherigen ort lebte, fing meine mutter einmal an zu weinen und brach auf der straße zusammen. sie sagte immer wieder, dass sie ihre mutter finden wollte. ich hätte sie fast nicht nach hause bringen können. da ich nichts tun konnte, bat ich meine nachbarin um hilfe und brachte sie dann nach hause.
sie war immer noch im zustand des zusammenbruchs, als sie nach hause kam.dies ist die zeit, in der ich das stärkste schamgefühl habe.
ich habe im anding-krankenhaus psychisch kranke gesehen, die weinten, fluchten und sie sogar schlugen. ihre familienangehörigen wagten es nicht, in ihrer gegenwart laut zu sprechen. ich fühle mich sehr bemitleidenswert. tatsächlich bin ich ihnen ähnlich.
bei der alzheimer-krankheit handelt es sich nicht nur um einen gedächtnisverlust, wie einige filme und fernsehsendungen zeigen, sondern lediglich um die unfähigkeit, sich an familienmitglieder zu erinnern.tatsächlich sind patienten durch die neurodegeneration des gehirns eingeschränkt und können sich oft nicht beherrschen. sie schreien, weinen und brechen zusammen.
wenn sie solche älteren menschen draußen treffen, hoffe ich, dass sie die erfahrungen der patienten und ihrer familien ein wenig verstehen können. an dem alten mann selbst ist nichts auszusetzen, er hat diese symptome nur, weil er krank ist.
wenn meine mutter tagsüber in der nähe ist, ist meine kampffähigkeit in ordnung. nach dem tod meiner mutter fühle ich mich oft völlig gelähmt. manchmal, wenn meine mutter tagsüber nicht vorbeikommt, liege ich den ganzen tag zu hause. dieses hinlegen war völlig bedeutungslos und hat mir überhaupt nicht geholfen, mich hinzulegen, aber ich hatte keine kraft, es zu ändern.
ich habe jetzt eine hypothek und gebe meine bisherigen ersparnisse aus. die sozialversicherung wurde gestrichen und ich beantragte eine arbeitslosenversicherung. ich hatte geplant, mich um meine mutter zu kümmern und gleichzeitig teilzeit zu arbeiten, aber in den letzten monaten hatte ich wirklich nicht die energie, etwas anderes zu tun.
ursprünglich hatte ich geplant, mich etwa ein jahr lang um meine mutter zu kümmern, aber jetzt möchte ich die späteren phasen so weit wie möglich hinauszögern. als sie inkontinent und bewusstlos war, reagierte sie nicht auf mich, egal wie sehr ich versuchte, mit ihr zu plaudern. jetzt können wir noch kommunizieren.
jeden tag ist meine mutter jetzt definitiv in bestform und ich möchte es nicht bereuen.
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li jingjing(professor und chefarzt, abteilung für neurologie, beijing tiantan hospital)rezension:
zunächst an die befragten dieses artikelsxiaoqingwie!
als tochter der patientin schenkte sie der patientin eine sehr menschliche begleitung und fürsorge. gleichzeitig unterstützte sie die patientin beim kognitiven training, basierend auf der entwicklung und den veränderungen des zustands der patientin und ihrer eigenen erfahrung im denktraining für kleine kinder. diese nicht-medikamentösen behandlungen und dienstleistungen für die alzheimer-krankheit sind von großer bedeutung für die verbesserung der lebensqualität der patienten und die verlängerung ihrer würdevollen lebensspanne.
die alzheimer-krankheit (ad) ist eine fortschreitende und langsam degenerative erkrankung des nervensystems, die meist im alter auftritt.mit der beschleunigung der bevölkerungsalterung wächst die zahl der ad-patienten rapide, und es wird erwartet, dass die zahl der ad-patienten weltweit bis 2050 mehr als 100 millionen erreichen wird.
es gibt drei wesentliche pathologische merkmale im gehirn von ad-patienten: amyloid-plaque-ablagerungen, die durch die ansammlung von β-amyloid-protein (aβ) entstehen, und die ansammlung von hochphosphoryliertem mikrotubuli-bindendem protein tau-protein (p-tau) zur bildung neurofibrillärer knäuel und neuron.
da die alzheimer-krankheit besser verstanden wird, wird die krankheit heute in drei stadien unterteilt.
drei stadien der alzheimer-krankheit
● das erste stadium: asymptomatische periode
abgesehen von einigen anomalien, die bei der untersuchung der liquor cerebrospinalis und der pet-untersuchung festgestellt werden können, ist es klinisch schwierig, pathologische symptome zu finden.
● das zweite stadium: stadium mit leichter kognitiver beeinträchtigung
kognitive funktionen wie das gedächtnis werden leicht beeinträchtigt, das tägliche leben wird jedoch nicht beeinträchtigt.
● das dritte stadium: demenzstadium
offensichtliche beeinträchtigungen des gedächtnisses, der exekutiven fähigkeiten und der aufmerksamkeit sowie der lebens- und sozialfunktionen werden erheblich beeinträchtigt;
sie geht oft mit störungen der wahrnehmung, des verhaltens, des denkens und der stimmung einher, die sich nicht nur negativ auf das eigene leben und die psychische verfassung auswirken, sondern auch die belastung für familie und gesellschaft erhöhen.
hinweis: die „neuen leitlinien zur diagnostik der alzheimer-krankheit“ werden noch vor ende 2023 veröffentlicht und die stufen bis dahin detaillierter gegliedert.
depression
alzheimer
morbus heimer
stimmungsschwankungen
der depressive zustand hält lange an
emotionen ändern sich stark und geraten außer kontrolle
intelligente veränderungen
der rückgang der intelligenz ist vorübergehend und teilweise
der schaden ist umfassend, nachhaltig und dauerhaft
neurologische symptome
keine neurologischen symptome
mit neurologischen symptomen und anzeichen
erinnerung
kann durch entsprechende erinnerungen wieder in erinnerung gerufen werden
es ist schwierig, vergesslichkeitssymptome durch einfache erinnerungen zu lindern, und häufig werden fragen falsch beantwortet.
orientierungssinn
gehen selten verloren
in schweren fällen verlieren sie den orientierungssinn und verirren sich häufig.
medizinische wirksamkeit
die depressive verstimmung bessert sich 2 bis 3 wochen nach der einnahme von antidepressiva deutlich.
der medikamenteneffekt ist nicht offensichtlich
planung und produktion
interview und zusammenstellung丨xuezhu autor der wissenschaftspopularisierung; lin lin autor der wissenschaftspopularisierung
befragte experten丨li jingjing, professor und chefarzt der abteilung für neurologie, beijing tiantan hospital
rezension丨tang qin, chefforscher der abteilung für wissenschaftspopularisierung der chinesischen ärztekammer
planung丨lin lin
herausgeber: mengru
rezensent丨xu lai
das titelbild und die in-text-bilder dieses artikels stammen aus der copyright-galerie
leuchten sie „zuschauen“ auf
sorgen sie dafür, dass mehr menschen auf die „alzheimer-krankheit“ aufmerksam werden!