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2024-09-21
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xiaoqing (pseudonimo)a mia madre è stato diagnosticato il morbo di alzheimer due anni fa.all'inizio dell'anno scorso, a causa della malattia della madre, è tornata nella sua città natale e ha affittato un piccolo cortile per prendersi cura di sua madre. se non fosse stato per la malattia di sua madre, lo avrebbe fattoora mi godrò una vita tranquilla nella mia città preferita del sud.
xiaoqing ha 36 anni, non è sposato e non ha figli. non ha esperienza nella cura dei pazienti o nella cura dei bambini. poteva solo continuare a imparare ed esplorare e, utilizzando la sua esperienza nel superare l'ansia e la depressione quando era malata in precedenza, ha sviluppato un piano di allenamento cognitivo per sua madre (intervento farmacologico e non farmacologico allo stesso tempo).
negli ultimi mesi ho provato dolore e risate occasionali; ho sperimentato innumerevoli crolli e ho visto anche alcuni progressi difficili.
il 21 settembre di ogni anno è la giornata mondiale dell'alzheimer. negli ultimi anni, le malattie legate all’invecchiamento “più giovani” sono diventate una tendenza e il morbo di alzheimer non fa eccezione. la storia di xiao qing è anche una storia che sempre più persone nate negli anni ’80 e anche negli anni ’90 devono vivere.
quello che segue è l’autovalutazione di xiaoqing.
i nomi degli intervistati in questo articolo sono pseudonimi.
scritto da: xuezhu, linlin
1
mia madre ha 60 anni quest'anno. due anni fa le è stato diagnosticato il morbo di alzheimer. si tratta di una malattia di alzheimer a esordio precoce. non è raro che le persone sviluppino la malattia di alzheimer prima dei 65 anni. l'ho imparato in famiglia gruppo di pazienti che molte persone sulla cinquantina soffrono di malattia di alzheimer.
estrapolando, mia madre ha iniziato a mostrare segni dopo essere andata in pensione. non ero a casa in quel momento e i miei familiari hanno detto che non le piaceva uscire o mangiare, pensava molto ed era molto emotiva.
la sua famiglia l'ha portata in un ospedale della città (una città nella provincia di hebei) per vedere un medico. ha fatto una tac e tutti gli altri esami erano normali e il suo cervelletto non si è ridotto stato d'ansia e le prescrisse delle medicine.pensavamo che le sue cattive condizioni fossero causate dalle sue emozioni. quando poi i sintomi della malattia di alzheimer sono comparsi, era già troppo tardi, ritardando l'opportunità del trattamento.
le immagini protette da copyright della galleria, la ristampa e l'utilizzo possono causare controversie sul copyright
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2
mia madre si è rivelata molto intelligente. quando era malata, sapeva solo quante volte uno più qualche uguale, non importa quanto fosse difficile, non riusciva più a calcolare. non si riconosceva allo specchio e diceva sempre che qualcuno la seguiva.
ciò è dovuto alla degenerazione dei nervi cerebrali e ha sviluppato un disorientamento del carattere.ho coperto tutti gli specchi di casa, ma inevitabilmente ci saranno dei riflessi. non c'è davvero modo nella società moderna, c'è vetro ovunque.
mia madre era timida, ma ora ha molta paura quando vede la persona allo specchio. le ho parlato del principio della riflessione e le ho detto che la persona nello specchio era lei. "guarda di che colore indossi i vestiti. anche la persona nello specchio indossa lo stesso colore?" "guardami mentre agito la mano , la persona allo specchio." salutami anche io". chiederebbe "sono davvero io?" "perché mi sorride?"
le spiego, ma spesso ho la sensazione che non ascolti.in realtà non è che non riesca ad ascoltare, ma che il suo cervello non riesce più a capire queste cose.le cose sono andate avanti perché lei si è fidata di me.
a volte le dico: "mamma, sono qui, non aver paura". potrebbe sorridere e sentirsi meno nervosa. ma se non fossi lì, potrebbe fissarsi allo specchio, arrabbiarsi sempre di più, e poi rimarrebbe bloccata e non potrebbe uscire.
aveva le allucinazioni e iniziava a inventare storie. ho seguito le sue parole e le ho chiesto dove aveva incontrato chi e probabilmente sapevo che età aveva indietro nel tempo.
ritorna spesso alla sua infanzia, ai suoi genitori. una volta ha pianto molto tristemente, dicendo che sua madre non la voleva più e la ignorava. a quel punto le ho chiesto, come uno slogan per il lavaggio del cervello, "chi è la più importante?" importante" e "sii felice ogni giorno". un giorno è il più importante."
farò anche alcune cose per distogliere la sua attenzione, come tapparle le orecchie, applicare maschere facciali, ecc.a volte funziona, e lei migliora dopo essersi cavata le orecchie; a volte non funziona, e se ne ricorda di nuovo dopo essersi cavata le orecchie. questo rende la badante molto nervosa perché non sai quando verranno fuori le sue allucinazioni.
a volte crollava e piangeva, perdendo completamente il controllo delle sue emozioni e ferendo persino gli altri. quando l'ho portata per la prima volta a casa mia, è crollata per dieci giorni di fila. non è che avesse un crollo nervoso 24 ore al giorno, ma sono riuscito a tirarla fuori dalle sue emozioni e a distogliere la sua attenzione, e lei è tornata rapidamente indietro.
le immagini protette da copyright della galleria, la ristampa e l'utilizzo possono causare controversie sul copyright
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3
mia madre a volte diceva: "hanno detto che avevo una malattia". immagino che sapesse già che tipo di malattia aveva, ma si stava lentamente dimenticando della sua malattia. penso che sia accettabile. non c'è bisogno che lei ricordi quale malattia ha.
quando era sobria, una volta mi disse che non voleva più vivere e che forse non sarebbe stata in grado di accettare di avere questa malattia. le ho detto ora che ha un disturbo della memoria e le ho detto che anche la mia memoria è pessima, quindi dobbiamo esercitare la nostra memoria.
ho portato mia madre a fare vari esercizi cognitivi.so che questa malattia non è stata ancora sconfitta, la tendenza generale è al ribasso e il suo processo di sviluppo è irreversibile. in questa fase, oltre a prendere medicine, sto cercando di rallentare il declino del suo cervello attraverso alcuni esercizi.
all'inizio ero completamente confuso, quindi l'ho provato quando ho pensato a un modo. nel mio lavoro precedente ho partecipato ad alcuni corsi per bambini e ho iniziato insegnando il pensiero dei bambini: alcuni stati cognitivi di mia madre possono essere quelli di un bambino di due o tre anni. cosa posso insegnarle in cinese? cosa posso insegnarle sulla matematica?
provo cose diverse ogni giorno e alcuni giorni funziona e altri no. ho comprato alcuni opuscoli per l'allenamento alla concentrazione, ad esempio chiedendo a mia madre di disegnare linee secondo la grafica esistente. se mia madre non può farlo, devo cambiare il metodo per allenare la sua concentrazione. dopo aver cercato in giro, ho trovato un puzzle di tetris in legno e questo è perfetto.
fonte: fornita dall'intervistato
ho comprato anche delle pedine. pensavo che le pedine fossero semplici, bastava saltare ogni altro pezzo, ma in seguito ho scoperto che neanche questa funzionava. per mia mamma il poker è la cosa migliore. tiravo fuori una carta e le chiedevo se riconosceva i numeri e i modelli su di essa, oppure impostavo alcuni giochi semplici, confrontavo le dimensioni o le lasciavo ordinare, ecc.
gli amici mi hanno inviato i giocattoli con cui giocavano i loro bambini e li ho provati uno per uno. ho anche progettato vari piccoli giochi per mia madre. mia madre era particolarmente felice di giocare a lanciare sacchi di sabbia. questo gioco può allenare la sua concentrazione perché deve mirare quando lo lancia, e può anche allenare il suo senso dello spazio.
tutti i miei amici dicono che lavoro più duramente di prima e non posso farci niente.lavorare è per sopravvivere, e ora sono completamente in corsa con la vita.
ci sono voluti più di 3 mesi e penso di aver provato alcuni metodi che le sono piaciuti e lentamente ha mostrato miglioramenti. ora riesce a ricordare che anno è, ma prima non riusciva a ricordarlo. adesso sa quanto fa 3 più 2 e sa anche recitare le tabelline.
per le persone con malattia di alzheimer, è importante sviluppare abitudini. una volta diagnosticata la malattia, dovrai iniziare a coltivare alcune delle sue abitudini da ora in poi, perché nelle fasi successive il suo comportamento sarà ancora più incontrollabile. senza controllo, puoi solo sperare nella sua memoria muscolare.
scorri verso l'alto e verso il basso per vedere di più,per meprogramma di training cognitivo realizzato dalla mamma, fonte: fornita dall'intervistato
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la loderò spesso per metterla di buon umore.aiuta nelle faccende domestiche e io dico: "sei fantastico!" "fantastico!" a volte dice: "mi tratti come un bambino".
le persone della loro generazione in realtà non sono molto brave ad accettare i complimenti, e anche io ne sono rimasto colpito. non sono particolarmente bravo ad accettare i complimenti. quando gli altri mi fanno i complimenti, li evito. pertanto, accompagnarla nel processo di allenamento cognitivo significa adattare me e lei.
sento che da un lato dovremmo trattare la paziente da adulta, non per impedirle di lavorare solo perché è malata, e per coltivare la sua capacità esecutiva, dall'altra, emotivamente parlando, non posso più curarla; come una madre. trattala come una figlia. voglio prendermi cura di lei e aiutarla a risolvere i suoi problemi.
sono un genitore adesso.
4
dopo essere entrato in contatto con i malati di alzheimer, sento che questa malattia espanderà la natura umana.
come le nostre parole, saremo controllati dalla ragione. quando i pazienti sono felici, rido; quando sono infelici, piangono e crollano.
a mia madre piace ballare, cosa che non faceva mai vedere prima di ammalarsi. le ho chiesto di andare al parco, ma lei diceva sempre che c'erano così tanti uomini al piano di sotto e che non voleva andare. forse ho anche paura di non riuscire a ballare bene. ora non le importa se balla bene o no, balla solo quando vuole. non riusciva a ricordare i movimenti e non riusciva a tenere il passo con i passi degli altri. spesso si esibiva da sola, eseguendo tutti i movimenti che riteneva adatti alla musica.
le ho suonato della musica classica a casa e lei ha potuto sentire ciò che la musica voleva esprimere e ballare insieme ad essa. penso che almeno abbia il buon senso, se non il talento, in questo senso. ma prima non ha mai insistito per ballare, ma ora a volte la mattina mi chiede: "balli ancora oggi?"
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5
per molto tempo ho avuto un "senso di vergogna".
quando porto fuori mia madre e qualcuno me lo chiede, posso rispondere "mia madre ha il morbo di alzheimer. per me va bene". tuttavia, ho paura che gli altri mi chiedano: "perché mi viene questa malattia?" "perché lei piange?" pertanto, ho molta paura che gli altri facciano domande.
inoltre, questa malattia può disturbare gli altri. quando vivevo nel posto precedente, mia madre una volta cominciò a piangere e a crollare per strada. continuava a dire che voleva trovare sua madre, quasi non riuscivo a riportarla a casa. non c'era niente che potessi fare, quindi ho chiesto aiuto alla mia vicina e poi l'ho portata a casa.
era ancora in uno stato di collasso quando tornò a casa,questo è il momento in cui provo il più forte senso di vergogna.
ho visto pazienti mentali nell'ospedale di anding che piangevano, li imprecavano e li picchiavano persino. i loro familiari non osavano parlare ad alta voce in loro presenza. mi sento molto pietoso. in effetti, sono simile a loro.
la malattia di alzheimer non è solo perdita di memoria, come mostrano alcuni film e programmi tv, è solo l'incapacità di ricordare i membri della famiglia.in effetti, i pazienti sono limitati dalla neurodegenerazione cerebrale e spesso non riescono a controllarsi, urlano, piangono e crollano.
se incontrate persone così anziane fuori, spero che possiate capire un po’ le esperienze dei pazienti e delle loro famiglie. non c'è niente che non va nel vecchio, ha questi sintomi solo perché è malato.
quando mia madre è in giro durante il giorno, la mia capacità di combattimento va bene. spesso, dopo la morte di mia madre, mi sento completamente paralizzata. a volte, se mia madre non viene a trovarmi durante il giorno, rimango a casa tutto il giorno. questo sdraiarsi era completamente privo di significato e non mi aiutava affatto. mi sentivo piuttosto a disagio nello stare sdraiato, ma non avevo la forza di cambiarlo.
ora ho un mutuo e sto spendendo i miei risparmi precedenti. la previdenza sociale è stata tagliata e ho fatto domanda per l’assicurazione contro la disoccupazione. avevo programmato di prendermi cura di mia madre e di lavorare part-time allo stesso tempo, ma negli ultimi mesi non avevo davvero l’energia per fare altro.
inizialmente avevo programmato di prendermi cura di mia madre per circa un anno, ma ora voglio rimandarlo ancora per un po', voglio ritardare il più possibile le fasi successive. quando era incontinente e incosciente, non importa quanto cercassi di chattare con lei, non mi rispondeva. ora possiamo ancora comunicare.
ogni giorno adesso è sicuramente il momento in cui mia madre è al suo meglio e non voglio avere alcun rimpianto.
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li jingjing(professore e primario, dipartimento di neurologia, ospedale tiantan di pechino)revisione:
innanzitutto agli intervistati di questo articoloxiaoqingcome!
in quanto figlia della paziente, le ha offerto compagnia e cure molto umane. allo stesso tempo, ha aiutato la paziente con un training cognitivo basato sullo sviluppo e sui cambiamenti delle condizioni del paziente e sulla propria esperienza nell'addestramento al pensiero dei bambini piccoli. questi trattamenti e servizi non farmacologici per la malattia di alzheimer sono molto significativi nel migliorare la qualità della vita dei pazienti e nel prolungare la loro durata di vita dignitosa.
la malattia di alzheimer (ad) è una malattia degenerativa progressiva e lenta del sistema nervoso che di solito si manifesta in età avanzata.con l’accelerazione dell’invecchiamento della popolazione, il numero di pazienti con ad sta crescendo rapidamente e si prevede che entro il 2050 il numero di pazienti con ad nel mondo raggiungerà più di 100 milioni.
ci sono tre principali caratteristiche patologiche nel cervello dei pazienti con ad: la deposizione di placche amiloidi formata dall'accumulo di proteina β-amiloide (aβ) e l'accumulo di proteina tau altamente fosforilata che lega i microtubuli (p-tau) per formare grovigli neurofibrillari. e neurone.
poiché la malattia di alzheimer è meglio compresa, la malattia è ora divisa in tre fasi.
tre stadi della malattia di alzheimer
● la prima fase: periodo asintomatico
fatta eccezione per alcune anomalie che possono essere riscontrate nell'esame del liquido cerebrospinale e nell'esame pet, è difficile riscontrare clinicamente sintomi patologici.
● il secondo stadio: stadio di deterioramento cognitivo lieve
le funzioni cognitive come la memoria saranno leggermente influenzate, ma la vita quotidiana non sarà influenzata.
● la terza fase: fase della demenza
evidenti disturbi della memoria, delle capacità esecutive, dell'attenzione e delle funzioni vitali e sociali sono significativamente colpiti;
spesso è accompagnato da disturbi della percezione, del comportamento, del pensiero e dell'umore, che non solo hanno un impatto negativo sulla vita e sullo stato mentale del paziente, ma aumentano anche il peso sulla famiglia e sulla società.
nota: le “nuove linee guida per la diagnosi della malattia di alzheimer” saranno lanciate entro la fine del 2023, e per allora le fasi saranno suddivise in modo più dettagliato.
depressione
alzheimer
la malattia di heimer
cambiamenti di umore
lo stato depressivo dura a lungo
le emozioni cambiano molto e sono fuori controllo
cambiamenti intelligenti
il declino dell’intelligenza è temporaneo e parziale
il danno è globale, prolungato e duraturo
sintomi neurologici
nessun sintomo neurologico
con sintomi e segni neurologici
memoria
può essere richiamato tramite appositi solleciti
è difficile alleviare i sintomi dell’oblio attraverso semplici promemoria e spesso risponde a domande sbagliate.
senso dell'orientamento
raramente ci si perde
nei casi più gravi, perderai il senso dell'orientamento e spesso ti perderai o ti perderai.
efficacia
l'umore depressivo migliorerà significativamente 2 o 3 settimane dopo l'assunzione di antidepressivi.
l'effetto del farmaco non è evidente
pianificazione e produzione
intervista e compilazione: autore della divulgazione scientifica di xuezhu; lin lin. autore della divulgazione scientifica
esperti intervistati丨li jingjing, professore e primario del dipartimento di neurologia, ospedale tiantan di pechino
recensione丨tang qin, ricercatore capo del dipartimento di divulgazione scientifica dell'associazione medica cinese
pianificazione丨lin lin
editore di mengru
recensore丨xu lai
l'immagine di copertina e le immagini nel testo di questo articolo provengono dalla galleria del copyright
illumina "guardando"
lascia che più persone prestino attenzione al "morbo di alzheimer"!