informasi kontak saya
surat[email protected]
2024-09-21
한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina
xiaoqing (nama samaran)ibu saya didiagnosis mengidap penyakit alzheimer setahun yang lalu.awal tahun lalu, karena ibunya sakit, dia kembali ke kampung halaman dan menyewa halaman kecil untuk merawat ibunya. jika bukan karena penyakit ibunya, dia akan melakukannyasekarang saya akan menikmati kehidupan yang serba lambat di kota favorit saya di selatan.
xiaoqing berusia 36 tahun, belum menikah dan tidak memiliki anak. dia tidak memiliki pengalaman dalam merawat pasien atau merawat anak-anak. dia hanya bisa terus belajar dan bereksplorasi, dan menggunakan pengalamannya mengatasi kecemasan dan depresi ketika dia sakit sebelumnya, dia mengembangkan rencana pelatihan kognitif untuk ibunya (intervensi obat dan non-obat pada saat yang sama).
selama beberapa bulan terakhir, ada rasa sakit dan tawa sesekali; saya telah mengalami pingsan yang tak terhitung jumlahnya, dan saya juga melihat beberapa kemajuan yang sulit.
tanggal 21 september setiap tahunnya diperingati sebagai hari alzheimer sedunia. dalam beberapa tahun terakhir, penyakit penuaan “lebih muda” telah menjadi tren, tidak terkecuali penyakit alzheimer. kisah xiao qing juga merupakan kisah yang harus dialami oleh semakin banyak orang yang lahir di tahun 80an bahkan 90an.
berikut ini adalah laporan diri xiaoqing.
nama-nama narasumber dalam artikel ini adalah nama samaran.
ditulis oleh: xuezhu, linlin
1
ibu saya berusia 60 tahun tahun ini. dia didiagnosis mengidap penyakit alzheimer pada tahun lalu. ini adalah penyakit alzheimer dini. tidak jarang orang yang mengidap penyakit alzheimer sebelum usia 65 tahun. saya mengetahuinya dari keluarga sekelompok pasien yang banyak orang berusia 50-an menderita penyakit alzheimer.
jika diekstrapolasi, ibu saya mulai menunjukkan tanda-tanda setelah dia pensiun. saya tidak ada di rumah pada saat itu, dan anggota keluarga saya mengatakan bahwa dia tidak suka keluar atau makan, dan dia banyak berpikir dan sangat emosional.
keluarganya membawanya ke rumah sakit di kota (sebuah kota di provinsi hebei) untuk menemui dokter. dia menjalani ct scan dan semua pemeriksaan lainnya. semuanya normal, dan otak kecilnya tidak mengecil keadaan cemas dan meresepkan obat untuknya.kami mengira kondisi buruknya disebabkan oleh emosinya. ketika gejala penyakit alzheimer muncul kemudian, semuanya sudah terlambat, sehingga menunda kesempatan untuk berobat.
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
2
ibuku ternyata sangat pintar. saat dia sakit, dia hanya tahu berapa kali satu ditambah beberapa sama dengan. dia tidak mengenali dirinya di cermin dan selalu mengatakan seseorang mengikutinya.
ini karena degenerasi saraf otak, dan dia mengalami disorientasi karakter.saya sudah menutupi semua cermin di rumah, tapi pasti akan ada pantulan. benar-benar tidak mungkin dalam masyarakat modern, ada kaca dimana-mana.
ibuku dulunya penakut, tapi sekarang dia sangat ketakutan saat melihat orang di cermin. saya bercerita tentang prinsip refleksi dan mengatakan kepadanya bahwa orang yang ada di cermin adalah dia. "lihatlah warna pakaian yang kamu kenakan. apakah orang yang ada di cermin juga memakai warna yang sama?" , orang yang ada di cermin." lambaikan aku juga". dia akan bertanya, "apakah ini benar-benar aku?" "mengapa dia tersenyum padaku?"
saya menjelaskan padanya, tapi saya sering merasa dia tidak mendengarkan.faktanya, bukan karena dia tidak bisa mendengarkan, tapi otaknya tidak bisa lagi memahami hal-hal tersebut.segalanya menjadi lebih baik karena dia memercayaiku.
kadang-kadang saya mengatakan kepadanya, "bu, saya di sini, jangan takut." dia mungkin akan tersenyum dan rasa gugupnya berkurang. tapi jika aku tidak ada di sana, dia mungkin menatap ke cermin, semakin marah, dan kemudian dia akan terjebak di dalamnya dan tidak bisa keluar.
dia berhalusinasi dan mulai mengarang cerita. saya mengikuti kata-katanya dan bertanya di mana dia bertemu dengan siapa dan saya mungkin tahu berapa usia dia saat itu.
dia sering melakukan perjalanan kembali ke masa kecilnya, ke orang tuanya. suatu kali dia menangis dengan sangat sedih, mengatakan bahwa ibunya tidak lagi menginginkannya dan mengabaikannya. saat ini, saya bertanya kepadanya, seperti slogan cuci otak, "siapa yang paling penting?" penting" dan "berbahagialah setiap hari." suatu hari adalah hari yang paling penting.”
saya juga akan melakukan beberapa hal untuk mengalihkan perhatiannya, seperti mengupil, memakai masker wajah, dll.terkadang berhasil, dan dia menjadi lebih baik setelah mencungkil telinganya; terkadang tidak berhasil, dan dia mengingatnya lagi setelah mencungkil telinganya. hal ini membuat pengasuhnya sangat gugup karena tidak tahu kapan halusinasinya akan keluar.
kadang-kadang dia putus asa dan menangis, benar-benar kehilangan kendali atas emosinya, dan bahkan menyakiti orang lain. ketika saya pertama kali membawanya ke rumah saya, dia pingsan selama sepuluh hari berturut-turut. bukan karena dia mengalami kehancuran 24 jam sehari, tapi saya berhasil menariknya keluar dari emosinya dan mengalihkan perhatiannya, dan dia segera kembali.
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
3
ibu saya terkadang berkata, "mereka bilang saya mengidap suatu penyakit." saya kira dia pasti sudah mengetahui jenis penyakit apa yang dia derita sebelumnya, tapi dia perlahan-lahan melupakan penyakitnya. saya pikir itu bisa diterima. dia tidak perlu mengingat penyakit apa yang dia derita.
ketika dia sadar, dia pernah menyatakan kepada saya bahwa dia tidak ingin hidup lagi, dan dia mungkin tidak dapat menerima bahwa dia mengidap penyakit ini. saya memberi tahu dia sekarang bahwa dia memiliki kelainan ingatan, dan saya memberi tahu dia bahwa ingatan saya juga buruk, jadi kami perlu melatih ingatan kami.
saya mengajak ibu saya melakukan berbagai latihan kognitif.saya tahu bahwa penyakit ini belum dapat diatasi, tren keseluruhannya menurun, dan proses perkembangannya tidak dapat diubah. pada tahap ini, selain minum obat, saya mencoba memperlambat penurunan otaknya melalui beberapa latihan.
saya benar-benar bingung pada awalnya, jadi saya mencobanya ketika memikirkan cara. saya telah mengikuti beberapa kursus anak-anak di pekerjaan saya sebelumnya, dan saya mulai dengan mengajarkan pemikiran anak-anak: beberapa kondisi kognitif ibu saya mungkin seperti anak berusia dua atau tiga tahun. apa yang bisa saya ajarkan kepadanya dalam bahasa mandarin? apa yang bisa saya ajarkan padanya tentang matematika?
saya mencoba berbagai hal setiap hari, dan pada hari tertentu berhasil dan pada hari lain tidak. saya membeli beberapa brosur pelatihan konsentrasi, seperti meminta ibu saya menggambar garis sesuai grafik yang ada. jika ibu saya tidak bisa, saya harus mengubah cara untuk melatih konsentrasinya. setelah mencari-cari, saya menemukan teka-teki kayu tetris, dan ini sempurna.
sumber: disediakan oleh orang yang diwawancarai
saya juga membeli catur. saya pikir catur itu sederhana, cukup lompati setiap bagian lainnya, tetapi kemudian saya menemukan bahwa yang ini juga tidak berhasil. bagi ibuku, poker adalah yang terbaik. saya akan mengeluarkan kartu dan menanyakan apakah dia mengenali angka dan pola di kartu tersebut, atau membuat beberapa permainan sederhana, membandingkan ukuran atau membiarkan dia mengurutkannya, dll.
teman-teman mengirimi saya mainan untuk dimainkan anak-anak mereka, dan saya mencobanya satu per satu. saya juga merancang berbagai permainan kecil untuk dimainkan ibu saya. ibu saya sangat senang bermain melempar karung pasir. permainan ini dapat melatih konsentrasinya karena harus membidik saat melemparnya, dan juga dapat melatih rasa ruangnya.
semua teman saya mengatakan bahwa saya bekerja lebih keras dari sebelumnya, dan tidak ada yang dapat saya lakukan untuk mengatasinya.bekerja adalah untuk bertahan hidup, dan sekarang saya benar-benar berpacu dengan kehidupan.
butuh waktu lebih dari 3 bulan, dan saya rasa saya mencoba beberapa metode yang dia sukai, dan dia perlahan menunjukkan peningkatan. dia sekarang dapat mengingat tahun berapa sekarang, tetapi dia tidak dapat mengingatnya sebelumnya. sekarang dia tahu apa yang dimaksud dengan 3 tambah 2, dan dia juga bisa melafalkan tabel perkalian.
bagi penderita penyakit alzheimer, penting untuk mengembangkan kebiasaan. setelah didiagnosis, anda harus mulai memupuk beberapa kebiasaannya mulai sekarang, karena pada tahap selanjutnya, perilakunya akan semakin tidak terkendali. tanpa kendali, anda hanya bisa berharap pada memori ototnya.
geser ke atas dan ke bawah untuk melihat lebih lanjut,untukkuprogram pelatihan kognitif yang dibuat oleh ibu, sumber: disediakan oleh narasumber
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
saya akan sering memujinya untuk membuat suasana hatinya bahagia.dia membantu pekerjaan rumah, dan saya berkata, "kamu hebat!" "luar biasa!" dia terkadang berkata, "kamu memperlakukan saya seperti anak kecil."
orang-orang di generasi mereka sebenarnya tidak pandai menerima pujian, dan saya juga terpengaruh. saya tidak pandai menerima pujian. ketika orang lain memuji saya, saya akan mengabaikannya. oleh karena itu, mendampinginya dalam proses pelatihan kognitif berarti menyesuaikan dirinya dan saya.
saya merasa di satu sisi, kita harus memperlakukan pasien sebagai orang dewasa, tidak menghentikannya bekerja hanya karena dia sakit, dan di sisi lain, secara emosional, saya tidak bisa lagi merawatnya sebagai seorang ibu. perlakukan dia seperti anak perempuan. saya ingin merawatnya dan membantunya menyelesaikan masalahnya.
saya adalah orang tua sekarang.
4
setelah bersentuhan dengan penderita alzheimer, saya merasa penyakit ini akan memperluas sifat manusia.
seperti perkataan kita, kita akan dikendalikan oleh akal. ketika pasien bahagia, saya tertawa; ketika mereka tidak bahagia, mereka menangis dan pingsan.
ibuku suka menari, yang tidak pernah dia tunjukkan sebelum dia sakit. aku memintanya pergi ke taman, tapi dia selalu bilang ada begitu banyak pria di bawah dan dia tidak mau pergi. mungkin aku juga takut kalau aku tidak bisa menari dengan baik. sekarang dia tidak peduli apakah dia menari dengan baik atau tidak, dia hanya menari kapan pun dia mau. dia tidak bisa mengingat gerakannya dan tidak bisa mengikuti langkah orang lain. dia sering tampil sendiri, melakukan gerakan apa pun yang dia rasa cocok dengan musiknya.
saya memainkan beberapa musik klasik untuknya di rumah, dan dia dapat merasakan apa yang ingin diungkapkan oleh musik tersebut dan ikut menari bersamanya. saya pikir dia setidaknya punya akal, jika bukan bakat, dalam hal ini. tapi dia tidak pernah memaksa untuk menari sebelumnya, tapi sekarang dia terkadang bertanya padaku di pagi hari, "apakah kamu masih menari hari ini?"
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
5
untuk waktu yang lama, saya memiliki "rasa malu".
ketika saya mengajak ibu saya keluar dan seseorang bertanya kepada saya, saya bisa menjawab, "ibu saya mengidap penyakit alzheimer." namun, saya takut orang lain akan bertanya kepada saya, "mengapa saya terkena penyakit ini?" "mengapa dia menangis?" saya juga ingin bertanya kepada orang lain, dan saya juga ingin tahu alasannya, tetapi pertanyaan-pertanyaan ini tidak ada jawabannya. oleh karena itu, saya sangat takut orang lain bertanya.
apalagi penyakit ini bisa mengganggu orang lain. ketika saya tinggal di tempat sebelumnya, ibu saya pernah menangis dan menangis di jalan. dia terus berkata bahwa dia ingin mencari ibunya. saya hampir gagal membawanya pulang. tidak ada yang bisa saya lakukan, jadi saya meminta bantuan tetangga saya, dan kemudian saya membawanya pulang.
dia masih dalam keadaan pingsan ketika sampai di rumah,ini adalah saat ketika saya memiliki rasa malu yang paling kuat.
saya melihat pasien gangguan jiwa di rs anding menangis, mengumpat, bahkan memukuli mereka. anggota keluarganya tidak berani berbicara keras di hadapan mereka. saya merasa sangat kasihan. sebenarnya saya mirip dengan mereka.
penyakit alzheimer bukan hanya kehilangan ingatan, seperti yang ditayangkan beberapa film dan acara tv, penyakit ini hanya ketidakmampuan mengingat anggota keluarga.faktanya, pasien dibatasi oleh degenerasi saraf otak dan seringkali tidak dapat mengendalikan diri. mereka akan berteriak, menangis, dan pingsan.
jika anda bertemu dengan orang lanjut usia seperti itu di luar, saya harap anda dapat memahami sedikit tentang pengalaman pasien dan keluarganya. tidak ada yang salah dengan orang tua itu sendiri, dia hanya mengalami gejala-gejala tersebut karena dia sedang sakit.
saat ibuku ada di siang hari, kemampuan bertarungku baik-baik saja. seringkali setelah ibu saya meninggal, saya merasa lumpuh total. terkadang, jika ibu saya tidak datang pada siang hari, saya akan berbaring di rumah sepanjang hari. berbaring ini sama sekali tidak ada artinya dan tidak membantu saya sama sekali. saya merasa tidak nyaman berbaring, tetapi saya tidak punya kekuatan untuk mengubahnya.
saya sekarang memiliki hipotek dan menghabiskan tabungan saya sebelumnya. jaminan sosial dihentikan dan saya mengajukan permohonan asuransi pengangguran. tadinya aku berencana untuk menjaga ibuku dan sekaligus bekerja paruh waktu, namun beberapa bulan terakhir ini aku benar-benar tidak punya tenaga untuk melakukan hal lain.
awalnya aku berencana merawat ibuku selama kurang lebih satu tahun, tapi sekarang aku ingin menundanya lebih lama lagi. aku ingin menunda tahap selanjutnya sebisa mungkin. ketika dia mengompol dan tidak sadarkan diri, tidak peduli seberapa keras saya mencoba mengobrol dengannya, dia tidak mau menanggapi saya. sekarang kami masih bisa berkomunikasi.
setiap hari saat ini adalah saat ibu saya berada dalam kondisi terbaiknya, dan saya tidak ingin menyesal.
gambar hak cipta galeri, pencetakan ulang dan penggunaan dapat menyebabkan perselisihan hak cipta
li jingjing(profesor dan kepala dokter, departemen neurologi, rumah sakit tiantan beijing)tinjauan:
pertama kepada orang yang diwawancarai artikel inixiaoqingmenyukai!
sebagai putri pasien, ia memberikan pendampingan dan perawatan yang sangat manusiawi kepada pasien. pada saat yang sama, ia membantu pasien dengan pelatihan kognitif berdasarkan perkembangan dan perubahan kondisi pasien serta pengalamannya sendiri dalam pelatihan berpikir untuk anak kecil. perawatan dan layanan non-obat untuk penyakit alzheimer ini sangat berarti dalam meningkatkan kualitas hidup pasien dan memperpanjang umur mereka yang bermartabat.
penyakit alzheimer (ad) merupakan penyakit degeneratif sistem saraf progresif dan lambat yang biasanya terjadi pada usia lanjut.dengan percepatan penuaan populasi, jumlah penderita da meningkat pesat, dan diperkirakan pada tahun 2050, jumlah penderita da di dunia akan mencapai lebih dari 100 juta.
ada tiga karakteristik patologis utama pada otak pasien da: pengendapan plak amiloid yang dibentuk oleh akumulasi protein β-amiloid (aβ), dan akumulasi protein tau protein pengikat mikrotubulus yang sangat terfosforilasi (p-tau) untuk membentuk kekusutan neurofibrillary. dan neuron.
ketika penyakit alzheimer lebih dipahami, penyakit ini sekarang dibagi menjadi tiga tahap.
tiga tahap penyakit alzheimer
● tahap pertama: periode tanpa gejala
kecuali beberapa kelainan yang dapat ditemukan pada pemeriksaan cairan serebrospinal dan pemeriksaan pet, gejala patologis sulit ditemukan secara klinis.
● tahap kedua: tahap gangguan kognitif ringan
fungsi kognitif seperti memori akan sedikit terpengaruh, namun kehidupan sehari-hari tidak akan terpengaruh.
● tahap ketiga: tahap demensia
gangguan nyata pada memori, kemampuan eksekutif, dan perhatian, serta fungsi kehidupan dan sosial sangat terpengaruh;
seringkali disertai dengan gangguan persepsi, perilaku, pemikiran, dan suasana hati, yang tidak hanya berdampak negatif pada kehidupan dan kondisi mental penderitanya sendiri, tetapi juga menambah beban keluarga dan masyarakat.
catatan: "pedoman baru diagnosis penyakit alzheimer" akan diluncurkan sebelum akhir tahun 2023, dan tahapannya akan dibagi menjadi lebih detail pada saat itu.
depresi
alzheimer
penyakit heimer
perubahan suasana hati
keadaan depresi berlangsung lama
emosi banyak berubah dan tidak terkendali
perubahan cerdas
penurunan kecerdasan bersifat sementara dan parsial
kerusakannya komprehensif, berkelanjutan, dan bertahan lama
gejala neurologis
tidak ada gejala neurologis
dengan gejala dan tanda neurologis
ingatan
dapat diingat kembali melalui pengingat yang tepat
sulit untuk meredakan gejala pelupa melalui pengingat sederhana, dan seringkali menjawab pertanyaan yang salah.
rasa arah
jarang tersesat
dalam kasus yang parah, anda akan kehilangan arah dan sering tersesat atau tersesat.
kemanjuran
suasana hati depresi akan membaik secara signifikan 2 hingga 3 minggu setelah mengonsumsi antidepresan.
efek pengobatan tidak jelas
perencanaan dan produksi
wawancara dan kompilasi丨penulis pemasyarakatan sains xuezhu;
pakar yang diwawancara丨li jingjing, profesor dan kepala dokter di departemen neurologi, rumah sakit tiantan beijing
tinjau丨tang qin, kepala peneliti departemen pemasyarakatan sains dari asosiasi medis tiongkok
perencanaan丨lin lin
editor丨mengru
pengulas丨xu lai
gambar sampul dan gambar dalam teks artikel ini berasal dari galeri hak cipta
nyalakan "menonton"
biarkan lebih banyak orang memperhatikan "penyakit alzheimer"!