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2024-09-21
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xiaoqing (pseudônimo)minha mãe foi diagnosticada com doença de alzheimer no ano retrasado.no início do ano passado, por causa da doença da mãe, ela voltou para sua cidade natal e alugou um pequeno quintal para cuidar da mãe. se não fosse pela doença da mãe, elaagora vou desfrutar de uma vida tranquila na minha cidade favorita no sul.
xiaoqing tem 36 anos, é solteiro e não tem filhos. ela não tem experiência em cuidar de pacientes ou de crianças. ela só conseguia continuar aprendendo e explorando e, usando sua experiência em superar a ansiedade e a depressão quando estava doente, desenvolveu um plano de treinamento cognitivo para sua mãe (intervenção medicamentosa e não medicamentosa ao mesmo tempo).
nos últimos meses, houve dores e risadas ocasionais; experimentei inúmeros colapsos e também vi alguns progressos difíceis.
21 de setembro de cada ano é o dia mundial do alzheimer. nos últimos anos, as doenças do envelhecimento “mais jovem” tornaram-se uma tendência e a doença de alzheimer não é exceção. a história de xiao qing também é uma história que cada vez mais pessoas nascidas nos anos 80 e até mesmo nos anos 90 têm de vivenciar.
a seguir está o autorrelato de xiaoqing.
os nomes dos entrevistados neste artigo são pseudônimos.
escrito por: xuezhu, linlin
1
minha mãe faz 60 anos este ano. ela foi diagnosticada com doença de alzheimer no ano retrasado. é uma doença de alzheimer de início precoce. não é incomum que pessoas desenvolvam a doença de alzheimer antes dos 65 anos. grupo de pacientes que muitas pessoas na faixa dos 50 anos sofrem da doença de alzheimer.
extrapolando, minha mãe começou a dar sinais depois que se aposentou. eu não estava em casa naquele momento e meus familiares disseram que ela não gostava de sair nem de comer, e ela pensava muito e ficava muito emocionada.
sua família a levou a um hospital na cidade (uma cidade na província de hebei) para consultar um médico. ela fez uma tomografia computadorizada e todos os outros exames estavam normais, e seu cerebelo não encolheu. e receitou algum remédio.pensávamos que o seu mau estado era causado pelas suas emoções. quando os sintomas da doença de alzheimer apareceram mais tarde, já era tarde demais, atrasando a oportunidade de tratamento.
imagens com direitos autorais da galeria, reimpressão e uso podem causar disputas de direitos autorais
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2
minha mãe revelou-se muito esperta. quando estava doente, ela só sabia quantas vezes um mais alguns eram iguais, por mais difícil que fosse, ela não conseguia mais calcular. ela não se reconhecia no espelho e sempre dizia que alguém a estava seguindo.
isso se deve à degeneração dos nervos cerebrais, e ela desenvolveu desorientação de caráter.cobri todos os espelhos de casa, mas inevitavelmente haverá reflexos. realmente não há como na sociedade moderna, há vidro por toda parte.
minha mãe era tímida, mas agora fica muito assustada ao ver a pessoa no espelho. contei a ela sobre o princípio da reflexão e disse-lhe que a pessoa no espelho era ela: "olhe a cor da roupa que você está vestindo. a pessoa no espelho também usa a mesma cor?" , a pessoa no espelho." acene para mim também”. ela perguntava: "sou eu mesmo?" "por que ela está sorrindo para mim?"
eu explico para ela, mas muitas vezes sinto que ela não escuta.na verdade, não é que ela não consiga ouvir, mas sim que seu cérebro não consegue mais entender essas coisas.as coisas superaram porque ela confiou em mim.
às vezes eu digo a ela: “mãe, estou aqui, não tenha medo”. ela pode sorrir e ficar menos nervosa. mas se eu não estivesse lá, ela poderia se olhar no espelho, ficando cada vez mais irritada, e então ficaria presa nele e não conseguiria sair.
ela teve alucinações e começou a inventar histórias. segui suas palavras e perguntei onde ela conheceu quem e provavelmente sabia que idade ela tinha no tempo.
ela muitas vezes viaja de volta à sua infância, aos seus pais. uma vez ela chorou muito, dizendo que sua mãe não a queria mais e a ignorou. nesse momento, perguntei a ela, como um slogan de lavagem cerebral: "quem é o mais importante?" importante" e "seja feliz todos os dias". um dia é o mais importante.”
também farei algumas coisas para desviar a atenção dela, como cutucar as orelhas, aplicar máscaras faciais, etc.às vezes funciona, e ela melhora depois de tirar as orelhas; às vezes não funciona, e ela se lembra novamente depois de tirar as orelhas. isso deixa a cuidadora muito nervosa porque você não sabe quando as alucinações dela vão surgir.
às vezes ela desabava e chorava, perdendo completamente o controle de suas emoções e até machucando outras pessoas. quando a levei pela primeira vez para minha casa, ela teve um colapso por dez dias seguidos. não é que ela estivesse tendo um colapso 24 horas por dia, mas consegui tirá-la de suas emoções e desviar sua atenção, e ela rapidamente voltou atrás.
imagens com direitos autorais da galeria, reimpressão e uso podem causar disputas de direitos autorais
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3
minha mãe às vezes dizia: “disseram que eu tinha alguma doença”. acho que ela já devia saber que tipo de doença tinha, mas aos poucos foi se esquecendo da doença. acho que é aceitável. não há necessidade de ela se lembrar da doença que tem.
quando ela estava sóbria, uma vez ela me disse que não queria mais viver e que talvez não conseguisse aceitar que tinha essa doença. eu disse a ela agora que ela tem um distúrbio de memória e disse a ela que minha memória também está ruim, então precisamos exercitar nossa memória.
levei minha mãe para fazer vários exercícios cognitivos.sei que esta doença ainda não foi vencida, a tendência geral é decrescente e o seu processo de desenvolvimento é irreversível. nesta fase, além de tomar remédios, estou tentando retardar o declínio do cérebro dela através de alguns exercícios.
fiquei completamente confuso no início, então tentei quando pensei em uma maneira. no meu trabalho anterior, tive acesso a alguns cursos para crianças e comecei por ensinar o pensamento das crianças: alguns dos estados cognitivos da minha mãe podem ser os de uma criança de dois ou três anos. o que posso ensinar a ela sobre matemática?
tento coisas diferentes todos os dias, e alguns dias funciona e outros não. comprei alguns folhetos de treinamento de concentração, como pedir para minha mãe desenhar linhas de acordo com os gráficos existentes. se minha mãe não conseguir, tenho que mudar o método para treinar sua concentração. depois de pesquisar, encontrei um quebra-cabeça de tetris de madeira, e este é perfeito.
fonte: fornecido pelo entrevistado
também comprei damas. achei que damas eram simples, basta pular todas as outras peças, mas depois descobri que essa também não funcionava. para minha mãe, o pôquer é o melhor. eu pegava um cartão e perguntava se ela reconhecia os números e padrões nele, ou montava alguns jogos simples, comparava tamanhos ou deixava que ela os classificasse, etc.
amigos me enviaram brinquedos com os quais seus filhos brincavam e eu experimentei um por um. também projetei vários pequenos jogos para minha mãe brincar. minha mãe ficava particularmente feliz jogando sacos de areia. este jogo pode treinar sua concentração porque ela tem que mirar ao arremessar, e também pode treinar seu senso de espaço.
todos os meus amigos dizem que trabalho mais arduamente do que antes e que não há nada que possa fazer a respeito.trabalhar é para sobreviver e agora estou numa corrida completa com a vida.
demorou mais de 3 meses e acho que tentei alguns métodos que ela gostou e aos poucos ela foi melhorando. ela agora consegue se lembrar em que ano estamos, mas não conseguia se lembrar antes. agora ela sabe quanto é 3 mais 2 e também pode recitar tabuada.
para pessoas com doença de alzheimer, é importante desenvolver hábitos. uma vez diagnosticado, você deve começar a cultivar alguns de seus hábitos a partir de agora, pois nas fases posteriores seu comportamento será ainda mais incontrolável. sem controle, você só pode confiar na memória muscular dela.
deslize para cima e para baixo para ver mais,para mimprograma de treinamento cognitivo feito pela mãe, fonte: fornecido pelo entrevistado
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muitas vezes vou elogiá-la para deixá-la de bom humor.ela ajuda nas tarefas domésticas e eu digo: "você é incrível!". "incrível!" ela às vezes diz: "você me trata como uma criança."
na verdade, as pessoas de sua geração não são muito boas em aceitar elogios, e eu também fui afetado. não sou particularmente bom em aceitar elogios. quando os outros me elogiam, vou me esquivar deles. portanto, acompanhá-la no processo de treinamento cognitivo é ajustar ela e a mim.
acho que por um lado devemos tratar a paciente como adulta, não impedi-la de trabalhar só porque está doente, e por outro lado, emocionalmente falando, não posso mais tratá-la; como mãe. trate-a como uma filha. quero cuidar dela e ajudá-la a resolver seus problemas.
eu sou pai agora.
4
depois de entrar em contato com pacientes com alzheimer, sinto que esta doença expandirá a natureza humana.
assim como nossas palavras, seremos controlados pela razão. quando os pacientes estão felizes, eu rio; quando eles estão infelizes, eles choram e desmaiam.
minha mãe gosta de dançar, o que ela nunca mostrou antes de ficar doente. eu pedia para ela ir ao parque, mas ela sempre dizia que tinha tantos homens lá embaixo e ela não queria ir. talvez eu também tenha medo de não dançar bem. agora ela não se importa se dança bem ou não, ela só dança quando quer. ela não conseguia se lembrar dos movimentos e não conseguia acompanhar o ritmo dos outros. muitas vezes ela se apresentava sozinha, fazendo todos os movimentos que considerava adequados à música.
toquei música clássica para ela em casa, e ela pôde sentir o que a música queria expressar e dançar junto. acho que ela pelo menos tem o bom senso, senão o talento, nesse aspecto. mas ela nunca insistiu em dançar antes, mas agora às vezes me pergunta pela manhã: "você ainda vai dançar hoje?"
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5
durante muito tempo tive um “sentimento de vergonha”.
quando levo minha mãe para sair e alguém me pergunta, posso responder: “minha mãe tem doença de alzheimer, por mim tudo bem”. no entanto, tenho medo de que outros me perguntem: “por que estou com essa doença?” “por que ela chora?” também quero perguntar aos outros e também quero saber por quê, mas essas perguntas não têm resposta. portanto, tenho muito medo que outras pessoas façam perguntas.
além disso, esta doença pode perturbar outras pessoas. quando eu morava no lugar anterior, uma vez minha mãe começou a chorar e desmaiar na rua. ela ficava dizendo que queria encontrar a mãe dela. quase não consegui trazê-la para casa. não havia nada que eu pudesse fazer, então pedi ajuda à minha vizinha e levei-a para casa.
ela ainda estava em estado de colapso quando chegou em casa,este é o momento em que tenho o mais forte sentimento de vergonha.
vi pacientes mentais no hospital anding que choravam, xingavam e até batiam neles. seus familiares não ousavam falar alto na presença deles. eu me sinto muito lamentável. na verdade, sou parecido com eles.
a doença de alzheimer não é apenas perda de memória, como mostram alguns filmes e programas de tv, é apenas a incapacidade de lembrar os membros da família.na verdade, os pacientes são limitados pela neurodegeneração cerebral e muitas vezes não conseguem se controlar. eles gritam, choram e desmaiam.
se você conhecer esses idosos lá fora, espero que possa entender um pouco sobre as experiências dos pacientes e seus familiares. não há nada de errado com o próprio velho, ele só tem esses sintomas porque está doente.
quando minha mãe está por perto durante o dia, minha habilidade de luta está boa. muitas vezes, depois que minha mãe falece, sinto-me completamente paralisado. às vezes, se minha mãe não vem durante o dia, fico deitado em casa o dia todo. ficar deitado era completamente sem sentido e não me ajudava em nada. fiquei bastante desconfortável deitado, mas não tive forças para mudar isso.
agora tenho uma hipoteca e estou gastando minhas economias anteriores. a segurança social foi cortada e solicitei o seguro-desemprego. eu tinha planejado cuidar da minha mãe e trabalhar meio período ao mesmo tempo, mas nos últimos meses realmente não tive energia para fazer mais nada.
originalmente, planejei cuidar da minha mãe por cerca de um ano, mas agora quero adiar um pouco mais e adiar as fases posteriores o máximo possível. quando ela estava incontinente e inconsciente, por mais que eu tentasse conversar com ela, ela não respondia. agora ainda podemos nos comunicar.
definitivamente, todos os dias agora é quando minha mãe está no seu melhor e não quero me arrepender.
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li jing jing(professor e médico chefe, departamento de neurologia, beijing tiantan hospital)análise:
primeiro aos entrevistados deste artigoxiao qingcomo!
como filha do paciente, ela proporcionou ao paciente companheirismo e cuidado muito humanos. ao mesmo tempo, ajudou o paciente no treinamento cognitivo com base no desenvolvimento e nas mudanças da condição do paciente e em sua própria experiência no treinamento do pensamento para crianças pequenas. estes tratamentos e serviços não medicamentosos para a doença de alzheimer são muito significativos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e prolongar a sua esperança de vida digna.
a doença de alzheimer (da) é uma doença degenerativa progressiva e lenta do sistema nervoso que geralmente ocorre na velhice.com a aceleração do envelhecimento populacional, o número de pacientes com da está a crescer rapidamente e espera-se que, até 2050, o número de pacientes com da no mundo atinja mais de 100 milhões.
existem três características patológicas principais no cérebro de pacientes com da: deposição de placa amilóide formada pelo acúmulo de proteína β-amilóide (aβ) e o acúmulo de proteína de ligação a microtúbulos altamente fosforilada, proteína tau (p-tau) para formar emaranhados neurofibrilares. e neurônio.
à medida que a doença de alzheimer é melhor compreendida, a doença está agora dividida em três fases.
três estágios da doença de alzheimer
● a primeira etapa: período assintomático
exceto por algumas anormalidades que podem ser encontradas nos testes do líquido cefalorraquidiano e no exame pet, é difícil encontrar sintomas patológicos clinicamente.
● o segundo estágio: estágio de comprometimento cognitivo leve
funções cognitivas como a memória serão ligeiramente afetadas, mas a vida diária não será afetada.
● a terceira fase: fase de demência
prejuízos óbvios na memória, na capacidade executiva e na atenção, e nas funções vitais e sociais são significativamente afetados;
muitas vezes é acompanhada por distúrbios de percepção, comportamento, pensamento e humor, que não só têm um impacto negativo na vida e no estado mental do próprio paciente, mas também aumentam a carga sobre a família e a sociedade.
nota: as “novas diretrizes para o diagnóstico da doença de alzheimer” serão lançadas antes do final de 2023, e as etapas serão divididas em mais detalhes até então.
depressão
alzheimer
doença de heimer
mudanças de humor
o estado depressivo dura muito tempo
as emoções mudam muito e estão fora de controle
mudanças inteligentes
o declínio da inteligência é temporário e parcial
o dano é abrangente, sustentado e duradouro
sintomas neurológicos
sem sintomas neurológicos
com sintomas e sinais neurológicos
memória
pode ser recuperado por meio de lembretes apropriados
é difícil aliviar sintomas de esquecimento através de simples lembretes e muitas vezes responde a perguntas erradas.
senso de direção
raramente se perde
em casos graves, você perderá o senso de direção e muitas vezes se perderá ou se perderá.
eficácia medicinal
o humor depressivo melhorará significativamente 2 a 3 semanas após tomar antidepressivos.
o efeito da medicação não é óbvio
planejamento e produção
entrevista e compilação丨autor de popularização científica de xuezhu;
especialistas entrevistados丨li jingjing, professor e médico-chefe do departamento de neurologia do hospital tiantan de pequim
revisão丨tang qin, pesquisador chefe do departamento de popularização científica da associação médica chinesa
planejamento丨lin lin
editor丨mengru
revisor丨xu lai
a imagem da capa e as imagens do texto deste artigo são da galeria de direitos autorais
acenda "assistindo"
deixe que mais pessoas prestem atenção à “doença de alzheimer”!