समाचारं

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

यदा मम देशः २०१८ तमे वर्षे दुर्लभरोगसूचीनां प्रथमसमूहस्य घोषणां कृतवान् तदा आरभ्य चिकित्सासेवा, औषधानां उपलब्धिः, औषधानां बीमा च इति दृष्ट्या द्विकोटिभ्यः अधिकेभ्यः दुर्लभरोगरोगिणां समक्षं ये समस्याः सन्ति तेषां समाधानं भवितुं आरब्धम् अस्ति तथापि अस्ति still a lack of institutional and प्रणालीगतसंरक्षणार्थं उद्योगः दुर्लभरोगक्षेत्रे नीतीनां स्थायित्वं स्थिरतां च प्रवर्तयितुं प्रासंगिकविधानस्य स्वीकरणस्य आह्वानं करोति।

कोएड् दुर्लभरोगकेन्द्रेण २०२४ तमे वर्षे अद्यैव आयोजिते १३ तमे चीनदुर्लभरोगशिखरसमञ्चे "चीनदुर्लभरोगविधानसंशोधनप्रतिवेदनम्" (अतः परं "रिपोर्ट्" इति उच्यते) प्रकाशितम् प्रतिवेदने नव विधायी उपक्रमाः प्रस्ताविताः सन्ति, यत्र चीनस्य कृते दुर्लभरोगाणां व्यवस्थितरूपेण विधानं कर्तुं, दुर्लभरोगाणां दुर्लभरोगाणां च औषधानां कानूनीपरिभाषा यथाशीघ्रं स्पष्टीकर्तुं, दुर्लभरोगसंशोधनविकासाय औद्योगिकविकासाय च प्रोत्साहननीतयः स्पष्टीकर्तुं च अनिवार्यता अस्ति

चीन-राजनीतिविज्ञान-विधि-विश्वविद्यालयस्य नागरिक-वाणिज्यिक-अर्थशास्त्रस्य प्राध्यापकः सामाजिक-कानून-संस्थायाः निदेशकः च लू यू इत्यस्य मतं यत् दुर्लभ-रोग-विधानस्य विषये सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं कार्यं द्वौ कार्यौ निर्वहणं भवति दुर्लभरोगसमूहानां कानूनी परिभाषा, अपरं च औषधसंशोधनविकासस्य, विपणनस्य, विपणनस्य च समस्यानां समाधानं यथा चिकित्साबीमासूचीयां समावेशः

निर्देशिकाप्रबन्धनात् विधायीसंरक्षणं प्रति कथं गन्तव्यम्

दुर्लभाः रोगाः न्यूनप्रकोपयुक्तानां बहुतन्त्राणां प्रभावं कुर्वतां च भिन्नरोगाणां सामान्यपदम् अस्ति । विश्वे ७,००० तः अधिकाः दुर्लभाः रोगाः सन्ति, येषु ८०% आनुवंशिकरोगाः सन्ति, येषां लक्षणं निदानं चिकित्सां च कर्तुं कठिनता, उच्चहानिः, अधिकभारः च भवति विश्वस्य देशेषु दुर्लभरोगाणां भिन्नाः परिभाषाः सन्ति उदाहरणार्थं विश्वस्वास्थ्यसङ्गठनस्य मानकः अस्ति यत् प्रभावितानां जनानां संख्या कुलजनसंख्यायाः ०.६५‰~१‰ भवति, अमेरिकादेशस्य अर्थः अस्ति यत् प्रभावितानां जनानां कुलसंख्या अस्ति २,००,००० तः न्यूनाः, यूरोपीयसङ्घस्य च अर्थः अस्ति यत् प्रसारः १/२००० तः न्यूनः अस्ति ।

शङ्घाई जिओ टोङ्ग विश्वविद्यालयस्य चिकित्साविद्यालयेन सह सम्बद्धस्य सिन्हुआ-अस्पतालस्य डीनः सन कुन् अस्मिन् मञ्चे अवदत् यत् मम देशे दुर्लभानां रोगानाम् निदानं चिकित्सा च त्रीणि आव्हानानि सन्ति प्रथमं ४२% रोगिणां निदानं कठिनम् अस्ति दुर्निदानं भवति, तथा च ६५% वैद्याः दुर्लभरोगान् न अवगच्छन्ति द्वितीयं, दुर्लभरोगाणां कृते औषधानां अभावः अस्ति, मम देशे अनाथौषधानां प्रकाराः केवलं ३.६% एव सन्ति ये संयुक्तराज्ये सन्ति, तेषु दुर्बलं एकरूपता अस्ति, यत्र रोगानाम् विविधाः नैदानिकप्रकटयः, अविशिष्टलक्षणाः, भिन्नाः प्रदेशाः, चिकित्सालयाः, वैद्यानां निदानं चिकित्साक्षमता च अन्तरं महत् अस्ति

मम देशे दुर्लभाः रोगाः सूचीपत्ररूपेण प्रबन्धिताः सन्ति। सम्प्रति मम देशे दुर्लभरोगस्य आधिकारिकपरिभाषा नास्ति, दुर्लभरोगाणां विषये महामारीविज्ञानसंशोधनं वा दत्तांशकोशं वा नास्ति, दुर्लभरोगाणां आनुवंशिकपरीक्षणं च अद्यापि व्यापकरूपेण न प्रवर्धितम्

कौड दुर्लभरोगकेन्द्रस्य संस्थापकः निदेशकश्च हुआङ्ग रुफाङ्गः अवदत् यत् सूचीपत्रस्य माध्यमेन दुर्लभरोगाणां परिभाषायां प्रमुखौ दोषौ स्तः एकः सार्वजनिकः विषयः सूचीपत्रे रोगाः उत्तमनीतिः ध्यानं च प्राप्तुं शक्नुवन्ति उत्तमनीतिः ध्यानं च प्राप्तुं शक्नोति।द्वितीयः वैज्ञानिकः विषयः अस्ति केवलं यतः एते २०० प्रकाराः सूचीपत्रे सूचीबद्धाः सन्ति, अन्ये दुर्लभाः रोगाः न सन्ति।

प्रतिवेदने दर्शयति यत् विगतदशके वा मम देशे नागरिकस्तरस्य दुर्लभरोगाणां परिभाषायाः परितः समृद्धाः चर्चाः अनुभवसञ्चयः च अभवन्, परन्तु राष्ट्रियस्तरस्य सहमतिः कानूनी प्रभावशीलता च कदापि न निर्मितवती, तथा च... वर्तमान दुर्लभरोगसूची अद्यतनतन्त्रं आवश्यकतां पूरयितुं न शक्नोति उद्योगस्य विकासस्य आवश्यकतां दृष्ट्वा, दुर्लभरोगाणां दुर्लभरोगाणां च औषधानां कानूनीपरिभाषां यथाशीघ्रं विधानद्वारा पुष्टयितुं अनुशंसितम् अस्ति यत् कानूनी आधारं प्रदातुं शक्यते दुर्लभरोगरोगिणां अधिकारहितस्य रक्षणं उद्योगस्य विकासः च।

लू यू चीन बिजनेस न्यूज इत्यस्मै अवदत् यत् दुर्लभरोगाणां विषये केन्द्रीयविधानेन दुर्लभरोगाणां परिभाषा परिभाषितव्या, "अनाथौषधैः" सम्बद्धा सामग्री च स्पष्टीक्रियताम्। कानूनी कार्याणां दृष्ट्या दुर्लभरोगविधानं प्रबन्धनकानूनं प्रचारकानूनं च भवितुमर्हति तस्य मुख्यं कार्यं देशस्य विभिन्नकार्यात्मकविभागानाम् मध्ये शक्तिविभाजनं सहकार्यं च परिभाषितुं तदतिरिक्तं प्रचारद्वारा सामाजिकसंस्थानां मार्गदर्शनं प्रोत्साहयितुं च शक्नोति राज्यस्य अनुदानं, प्राधान्यनीतिः इत्यादीनि उपायानि अस्मिन् क्षेत्रे सक्रियरूपेण संलग्नाः भवन्तु।

“अनाथ-औषधानां” कृते अनुसंधान-विकास-औद्योगिक-प्रोत्साहन-नीतिः स्पष्टीकरोतु ।

चीन बिजनेस न्यूज इत्यनेन ज्ञातं यत् स्थानीयसरकाराः दुर्लभरोगाणां विषये कानूनस्य अन्वेषणं कृतवन्तः एव। २०२३ तमे वर्षे घोषितस्य जियांगसुस्य "चिकित्सासुरक्षाविनियमानाम्" मध्ये दुर्लभरोगाणां कृते औषधसुरक्षातन्त्रं भवति of rare disease medicines in pudong new area" शङ्घाई नगरीयजनकाङ्ग्रेसस्य पञ्चवर्षीयविधायिकयोजनायाः शोधपरियोजना सम्पन्ना अभवत् तथा च शोधकार्यं प्रदर्शनं च निरन्तरं कृतम्।

दुर्लभरोगाणां औषधानां अनुसंधानविकासव्ययः अधिकः, विपण्यक्षमता अल्पा, निवेशस्य प्रतिफलनं च न्यूनं भवति, कम्पनयः अनुसंधानविकासविषये ध्यानं दातुं वा त्यक्तुं वा न इच्छन्ति अतः दुर्लभरोगाणां औषधानि "अनाथौषधानि" इति अपि उच्यन्ते । " " .

प्रतिवेदने ज्ञापितं यत् अस्माकं देशे द्विकरोडाधिकाः दुर्लभाः रोगरोगिणः सन्ति अस्मिन् समूहे केन्द्रीकृताः विविधाः अभिनव-अनुसन्धान-विकास-सेवा-कार्यक्रमाः विश्वस्य अनेकेषु क्षेत्रेषु बृहत्-परिमाणेन औद्योगिक-प्रभावं कृतवन्तः तथापि अस्माकं देशे न निर्मिताः | तथापि अस्मिन् क्षेत्रे स्पष्टदृष्टिः निर्मितवती। अनुशंसितं यत् दुर्लभरोगाणां अनुसंधानविकासस्य औद्योगिकविकासस्य च प्रोत्साहनं दुर्लभरोगाणां विषये विधानेषु, तथा च केषुचित् मूलनीतिषु, यथा पेटन्टक्षतिपूर्तिः, आँकडासंरक्षणकायदाः, विपण्यविशिष्टताकालाः, अनुसंधानविकासकरप्रोत्साहनं च, प्रासंगिककानूनीदस्तावेजेषु स्पष्टतया परिभाषिताः भवेयुः यथाशीघ्रं घोषितं कृत्वा landed करणीयम्।

लू यू इत्यनेन उक्तं यत् दुर्लभरोगाणां विषये विधानस्य प्रचारकाले औषधकम्पनीनां लाभप्रदीकरणाय समर्थनव्यवस्थानां आवश्यकता वर्तते विशेषतः विधानस्य समये विपण्यविशिष्टतायाः अवधिः स्पष्टीक्रियते, येन औषधकम्पनीनां लाभः बहुधा वर्धयितुं शक्यते time pay for उपाये नीतिप्रवणाः अपि सन्ति।

अन्तिमेषु वर्षेषु मम देशे दुर्लभरोगौषधानां अनुसन्धानविकासाय काश्चन सहायकनीतयः प्रवर्तन्ते, यथा "औषध-उद्योगस्य विकासाय १४ तमे पञ्चवर्षीययोजना", "नवीन-औषध-कार्यन्वयनस्य विकासाय पूर्णशृङ्खला-समर्थनम्" इति योजना", तथा "दुर्लभरोगौषधानां विकासे रोगानाम् प्राकृतिक-इतिहासस्य अनुसन्धानार्थं मार्गदर्शकसिद्धान्ताः" इत्यादिषु दुर्लभरोगौषधानां अनुसन्धानविकासाय महत्त्वपूर्णं तकनीकीमार्गदर्शनं समर्थनं च प्रदत्तम् परन्तु समग्रतया सम्पूर्णशृङ्खलातः उद्योगस्य समर्थनस्य अभावः अस्ति, अनाथौषधनीतिः स्वसमर्थनं निर्वाहयिष्यति वा, अनेकसमूहान् निर्गत्य स्थगितम् भविष्यति वा इति विषये अपि कम्पनयः चिन्तिताः सन्ति

प्रतिवेदने उक्तं यत् औद्योगिकविकासस्य सुदृढीकरणस्य कुञ्जी प्रोत्साहननीतयः सन्ति, तथा च विद्यमाननीतिषु एकीकृत्य तालमेलं निर्मातुं दुर्लभरोगयुक्तानां रोगिणां कृते व्यापकं स्थायिरूपेण च रक्षणं प्रदातुं विधानं पारितव्यम्। विशिष्टकायदानानां विनियमानाञ्च दृष्ट्या प्रतिवेदने अनुशंसितं यत् सर्वेषु स्तरेषु सर्वकारा: औषध-उपकरण-कम्पनीभ्यः दुर्लभरोग-उत्पादानाम् उत्पादनार्थं निवेशं कर्तुं, दुर्लभ-रोगस्य कृते आँकडा-संरक्षण-कालस्य विस्तारं कर्तुं, विपण्य-अनन्यता-कालस्य च विस्तारं कर्तुं नगद-प्रोत्साहनस्य अथवा कर-मुक्ति-उपयोगस्य उपयोगं कुर्वन्तु औषधानि यन्त्राणि च, विविधरूपेण च दुर्लभरोगाणां विकासं त्वरयन्ति औषधानि यन्त्राणि च विपण्यां स्थापयन्ति इत्यादयः।

दुर्लभरोगौषधानां भुक्तिः अपि अस्य विधायिकसर्वक्षणस्य केन्द्रबिन्दुः अस्ति । हुआङ्ग रुफाङ्गः अवदत् यत् मम देशस्य दुर्लभरोग-उद्योगे सम्प्रति सर्वाधिकं प्रमुखः विरोधाभासः अभिनव-औषधानां उच्च-मूल्यानां दुर्लभ-रोग-औषधानां च भुक्ति-विषयः अस्ति।

केषाञ्चन दुर्लभरोगाणां चिकित्सायाः व्ययः अतीव अधिकः भवति, साधारणरोगाणां १० गुणाधिकः भवति . सम्प्रति मम देशे विशेषनीतयः नियमाः च न घोषिताः, राष्ट्रियस्तरस्य दुर्लभरोगयुक्तानां रोगिणां कृते विशिष्टा चिकित्सासुरक्षाव्यवस्था च न निर्मिताः

सम्प्रति चिकित्साबीमाविभागः दुर्लभरोगाणां बहुसंरक्षणव्यवस्थायाः स्थापनायाः अन्वेषणं कुर्वन् अस्ति यत् अधिकाधिकं दुर्लभरोगचिकित्साऔषधानि राष्ट्रियवार्तालापेन मूल्यकमीकरणेन च राष्ट्रियचिकित्साबीमाऔषधसूचीयां समाविष्टानि सन्ति, यत्र २०२१ तमे वर्षे ७ नवीनाः औषधाः सन्ति २०२२ तमे वर्षे नवीनाः, २०२३ तमे वर्षे च नवीनाः, अधुना यावत् ८० तः अधिकाः दुर्लभाः रोगचिकित्सा औषधाः राष्ट्रियचिकित्साबीमा औषधसूचीयां समाविष्टाः सन्ति .

प्रतिवेदने विशेषतया दुर्लभरोगान् आच्छादयन् चिकित्सासुरक्षाकोषस्य स्थापनायाः अपि अनुशंसा कृता अस्ति, यत्र जीवनस्य सर्वेषां वर्गानां (यथा वित्तमन्त्रालयः, नागरिककार्याणां मन्त्रालयः, स्वास्थ्यआयोगः, चिकित्साबीमाब्यूरो इत्यादीनां) बलानां एकीकरणं भवति अस्य विशेषकोषस्य वित्तपोषणं परिचालनं च भागं गृह्णन्ति, तथा च स्थानीयस्तरस्य दुर्लभरोगाणां अनुमतिं प्रोत्साहयन्ति च।