"hace cinco años que no duermo bien. mi suegra se fue y yo estaba exhausta".convertirse en cuidador de alguien con la enfermedad de alzheimer es una experiencia no planificada para muchos. cuando su hijo estaba en segundo año de escuela secundaria, a la suegra de haixia le diagnosticaron la enfermedad de alzheimer, que era de moderada a grave. con el diagnóstico del médico en la mano, las emociones de haixia y su marido no fluctuaron mucho.
"en nuestra ciudad, no es sorprendente que las personas mayores de 70 años tengan demencia, y todos son llevados a casa para cuidarlos". haixia dijo que cuando su suegra fue diagnosticada por primera vez, ella básicamente podía cuidar de ellos. de sí misma, pero simplemente no podía recordar las cosas. "mi tarea más importante es cuidar de ella, no dejes que le pase nada".
◎el cerebro es como poner un borrador, borrando la memoria del paciente. / imagen: visión de ruijing
como un problema de clase mundial donde "la causa de la enfermedad no está clara y es difícil de revertir",enfermedad de alzheimerdel pacientela memoria del cerebro es como ser devorada por insectos. además, después de enfermarse, a las personas les gusta moverse solas, lo que aumenta las posibilidades de perderse.
pero no esperaba que lo que fuera más difícil que evitar que la niña se perdiera fuera cuidar su comida, bebida, baño y sueño diarios.
"cuídala como lo harías con un niño de uno o dos años, peroelladespués de enfermarse, el temperamento cambia drásticamente y se vuelve irritable e irritable.la ayudé a bañarse, pero ella a menudo se negaba a cooperar. me regañaba, me golpeaba y me salpicaba con agua. le tomaría al menos una hora bañarla. "hai xia originalmente tenía problemas en la columna lumbar y su suegra pesaba más de 130 kilogramos. se rompió la cintura mientras ayudaba a su suegra a bañarse y tuvo que pedir ayuda a una enfermera.
sin embargo, la llegada de la enfermera no hizo que haixia se relajara."al tercer día salí a comprar comida. tan pronto como caminé por el pasillo, escuché a mi suegra discutir con la enfermera: 'me robaste el dinero, devuélvemelo a la enfermera'. argumentó: 'no lo tomé. abuela, por favor no hagas daño a una buena persona'." cuando haixia descubrió que la verdad era que su suegra estaba equivocada, la enfermera no estaba dispuesta a seguir trabajando.
después de que la enfermera se fue,mi suegra todavía siempre fantasea con que alguien robe cosas.，haixia y su hijo se convirtieron en los nuevos objetivos de las sospechas del anciano.llamar a madre e hijo "malas esposas y malos nietos". al principio, haixia le explicó pacientemente y llevó a su suegra a "fingir" que buscaba dinero. más tarde, a medida que el tiempo de cuidado se hizo más largo, su paciencia se hizo cada vez menor. después de perder el control, se arrepintió y se culpó por enojarse con el anciano demente.
cuando el profesor hu yong mencionó que lo más difícil en el cuidado de los pacientes es la defecación, haixia asintió con frecuencia. ella dijo: "una vez mi suegra tuvo incontinencia y no la limpié a tiempo. como resultado, jugó con las heces con los dedos como un bebé y untó las paredes, mesas y gabinetes. a partir de entonces tuve que ponerle pañales".
aunque haixia presta gran atención a la higiene de las personas mayores y friega el suelo con desinfectante todos los días, el aire en casa todavía está lleno de olores desagradables.
los médicos dicen que una de las características de los pacientes con enfermedad de alzheimer es que el blanco y el negro están invertidos y no tienen noción de tiempo ni de espacio.haixia quedó profundamente afectada por esto: "¡cuidarla durante la noche es cien veces más difícil que durante el día!"
◎la inversión del día y la noche del paciente deprime mucho a los familiares / imagen: 123rf
"el anciano ignora a la gente durante el día y puede quedarse dormido simplemente sentado. sin embargo, es muy enérgico por la noche. está hurgando en cajas o armarios, se levanta con frecuencia (en realidad no orina) o hace ruidos extraños como ' wuwuhuhu', y a veces hace mucho ruido." "hai xia ha cuidado de su suegra durante cinco años, y su reloj biológico también se ha interrumpido y nunca ha dormido bien por la noche.
"mi marido es el único hijo de mi suegra. trabaja en dongguan y sólo puede volver a ayudarme los fines de semana. las otras hermanas de mi marido se casaron lejos y no hay nadie con quien compartir la carga". mientras cuidaba a su suegra, haixia suspiró: "es imposible cuidar la demencia durante mucho tiempo. ¡es muy difícil para los ancianos cuidar de sí mismos!".
"ahora que mi suegra falleció, mi cuerpo está agotado". haixia a menudo sufre dolores de cabeza punzantes, palpitaciones, opresión en el pecho, mareos y náuseas, y cara y manos hinchadas.enfermedad coronaria, migraña grave, hernia de disco lumbar, trastornos del sueño.esperando muchas enfermedades.
ahora parece 10 años mayor que sus compañeros.tenía miedo de convertirse algún día en una carga para sus hijos.
según el primer "informe de encuesta sobre las condiciones de vida de las familias de pacientes con enfermedad de alzheimer" del país, el 68,6% de los cuidadores no duermen lo suficiente y el 65,43% de los cuidadores sienten que no hay esperanza de tratamiento y están bajo una gran presión psicológica. los expertos advierten que el estrés emocional y financiero puede tener graves repercusiones e incluso provocar la muerte prematura de los cuidadores.
liu guimei, que ha tenido la misma experiencia personal de atender a dos personas mayores durante 10 años, lo describió de esta manera:"si alguien en la familia tiene la enfermedad de alzheimer, significa que se cambia una vida por otra".
¿qué se puede hacer para salvar a los cuidadores?
en nuestro país, dejar que las personas mayores con enfermedad de alzheimer se cuiden en casa es la elección de la mayoría de las familias corrientes. la responsabilidad del cuidado recae naturalmente en los hijos o nietos.
los analistas del sector señalaron queel dilema del cuidador se debe a muchos factores。enfermedad de alzheimerel diagnóstico y el tratamiento se retrasan y los costos del tratamiento son elevados.una encuesta de 81 "centros de investigación participantes" en todo el país muestra que el costo anual promedio de los pacientes con enfermedad de alzheimer en mi país llega a 132.000 yuanes, lo que resulta en que los cuidadores soporten una pesada carga financiera, psicológica y emocional.
más importante aún, la construcción actual de instalaciones de apoyo para el cuidado de personas mayores está rezagada.las instituciones nacionales de enfermería profesional generalmente tienen tarifas elevadas, falta de recursos de enfermería profesional, calidad de servicio desigual en los hogares de ancianos y capacitación insuficiente para el personal de enfermería a domicilio.otros problemas han exacerbado este dilema.xie huiling, enfermera jefe del departamento de reumatología y reumatología geriátrica del hospital zhujiang, que se dedica a la atención geriátrica durante muchos años, dijo que los familiaresla presión del cuidado aumenta a medida que empeora la condición del paciente.durante la hospitalización, brindaremos capacitación de enfermería a los miembros de la familia y les enseñaremos conocimientos relevantes sobre terapias no farmacológicas, incluida la musicoterapia y los juegos de mesa.。”◎xie huiling sugirió que los miembros de la familia coloquen algunos objetos viejos y álbumes de fotos antiguos en casa para que los ancianos puedan verlos y tocarlos, y estén más dispuestos a recordar, comunicarse y expresarse. esto es bueno para retrasar la progresión de la enfermedad. / imagen: fotografiada por el autor
en la actualidad, el hospital zhujiang ha establecido un centro de deterioro cognitivo y de memoria, que abarca expertos multidisciplinarios, integrando prevención, detección, diagnóstico, investigación, enfermería y rehabilitación. también ha establecido un vínculo eficaz entre el hospital, la comunidad y la familia para cubrir la etapa temprana. el "sistema de apoyo de la cadena completa de la enfermedad de alzheimer" de detección, tratamiento no farmacológico y rehabilitación de la enfermedad espera resolver los problemas de los pacientes y sus familias.la mayoría de los pacientes ingresados en este centro son pacientes con enfermedad de alzheimer de moderada a avanzada. estos pacientes suelen tener anomalías mentales, pero es posible que sus familiares no sean conscientes de ellas.xie huiling descubrió durante el proceso de enfermería quelos familiares están muy confundidos y la mayoría carece del conocimiento profesional para lidiar con los síntomas mentales de los pacientes.。“la semana pasada ingresó en sala un hombre de 80 años. no dejaba de decir que había cucarachas y hormigas arrastrándose por la cama. en realidad, era una alucinación. el paciente seguía pidiendo que le cambiaran las sábanas y las colchas. y sus familiares colapsaron en ese momento. ""tan pronto como nos enteramos, enseñamos a los miembros de la familia a calmarse, escuchar pacientemente los pensamientos del paciente y tratar de satisfacer sus necesidades", dijo xie huiling, "debe dejar que el paciente vea sus acciones". cambió las colchas y las sábanas tres veces frente al paciente, el paciente finalmente se sintió limpio y dejó de causar problemas”.◎las enfermeras popularizan el conocimiento sobre la atención, la dieta y la comunicación de los pacientes con ea. / imagen: proporcionada por el hospital.
algunos familiares creen que la inteligencia y la capacidad de vida de los pacientes con alzheimer han retrocedido a las de un niño de 3 años y tratan a la otra persona completamente como a un niño."pero el paciente sólo tiene una disminución de la función cognitiva, no un rejuvenecimiento mental". wei juan, jefe de enfermería y enfermero a cargo del departamento de neurología del hospital zhujiang, dijo que lo más importante al comunicarse con los pacientes es mantener la paciencia. y emociones estables, y no pelear, nunca reprender, usar un lenguaje corto para comunicarse: "al dirigirse a las personas mayores, es mejor utilizar la ocupación que tenían cuando eran jóvenes, como el maestro zhang, el dr. li y el contable wang. , para darles un mayor sentido de valor y ganancia;no utilice tonos persuasivos ni palabras como "comer" o "dormir" al hablar., respétalos."39 respire hondo y descubra que el hospital zhujiang y la comunidad están cooperando para explorarmodelo de gestión de "cama en casa" para pacientes con demencia moderada a grave y otras discapacidades, el equipo médico conjunto realiza visitas periódicas a las salas del hogar del paciente, les brinda diagnóstico personalizado, sugerencias de tratamiento y orientación de rehabilitación, y brinda educación sanitaria y asesoramiento psicológico a los familiares para ayudarlos a cuidar mejor al paciente.◎el equipo de expertos médicos del centro de cognición del hospital zhujiang se adentra en la casa del paciente para realizar rondas por las salas. / imagen: proporcionada por el hospital.
además del apoyo médico a largo plazo proporcionado por el personal médico, los pacientes y cuidadores de alzheimer también necesitan el apoyo social necesario.por ejemplo, la ayuda de los trabajadores sociales brinda apoyo psicológico, consulta de políticas, actividades de rehabilitación, etc. a los pacientes y sus familias, ayudando a los pacientes leves a reintegrarse a la sociedad, y los cuidadores también pueden descansar un poco.bajo la fuerte presión de los cuidados a largo plazo, muchas familias han acudido a instituciones de atención a personas mayores en busca de ayuda. sin embargo, la construcción actual de instituciones nacionales de atención a personas mayores no puede satisfacer plenamente la demanda. tomando a guangzhou como ejemplo, la mayoría de los hogares de ancianos mezclan a pacientes con demencia con personas mayores comunes y corrientes, lo que dificulta que los pacientes reciban una atención eficaz. aunque algunos hogares de ancianos tienen áreas especiales para personas con demencia, el costo generalmente es de 7.000 a 10.000 yuanes, lo que es mucho más alto que los cargos en hogares de ancianos comunes.por esta razón, muchos cuidadores esperan que las comunidades locales puedan ofrecer servicios de guardería asequibles o servicios de atención domiciliaria.se informa que,shenzhen, taiyuan y otras ciudades tomaron la iniciativa de poner a prueba el modelo integrado de "cuidado compartido para ancianos y jóvenes"., permitiendo que tanto las generaciones mayores como las jóvenes compartan servicios en jining, shandong y otros lugares;una guardería al borde de la quiebra comienza a transformarse en servicios de atención a personas mayores, muchos maestros de preescolar también han cambiado de carrera para unirse. en realidad, este es un enfoque eficaz.el costo de cuidar a una persona mayor discapacitada, ya sea contratando a un cuidador o a un familiar que renuncia para cuidarlo, es inevitable. si implica enviarlo a una residencia de ancianos o a una guardería, el costo será aún mayor.la introducción de un sistema de seguro de cuidados a largo plazo para ayudar a las familias a compartir los costos se ha convertido en una solución generalizada.hasta ahora, 49 ciudades de todo el país han puesto a prueba sistemas de seguro de cuidados a largo plazo, que cubren a más de 100 millones de personas.。◎ proceso de solicitud de seguro de atención a largo plazo y estándares de tratamiento de guangzhou. / imagen: cuenta oficial del seguro médico de guangzhoupor supuesto, estas medidas están lejos de ser suficientes ante el creciente número de pacientes con alzheimer.la detección temprana y el tratamiento temprano permiten a los pacientes mantener su capacidad de cuidar de sí mismos por más tiempo."no lo sabía antes. después de cuidar a dos personas mayores, aprendí que la enfermedad de alzheimer puede mostrar síntomas muy temprano. el médico dijo que si se detecta e interviene temprano, es posible que la capacidad de vivir no se pierda tan rápidamente. ". como persona que ha experimentado esto, liu guimei. a menudo les recuerda amablemente a sus amigos que la rodean que lleven a sus padres a sus chequeos. espera con ansias la comunidad.se pueden realizar más exámenes de detección relacionados con la demencia.
avanzar en la barrera de prevención y tratamiento, aprovechar el período de ventana dorada de la enfermedad, tratarla tempranamente, retrasar el deterioro de la enfermedad y ayudar a los pacientes a mantener el autocuidado durante un período de tiempo más largo puede reducir eficazmente el costo de los cuidados posteriores. para las familias, lo que también significa un diagnóstico precoz de la enfermedad de alzheimer. la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento son de gran importancia.
◎ clínica científica gratuita sobre la enfermedad de alzheimer del hospital zhujiang. / imagen: fotografiada por el autor
estudios nacionales y extranjeros han demostrado que en realidad existe un "período de latencia" de 10 a 20 años antes de que la enfermedad de alzheimer progrese a demencia. el período de incubación también es una ventana de oro para la intervención.
li yang, experto del centro de memoria y deterioro cognitivo del hospital zhujiang y médico jefe adjunto del departamento de geriatría, dijo:cuando los mayores de la familia cumplen 55 años, llega el momento de llevarlos a un cribado.，generalmente, se evalúa mediante una escala de evaluación, pero también se puede evaluar mediante pet-ct o examen del líquido cefalorraquídeo.para descubrir marcadores de demencia temprana.
◎puedes autoevaluar tu función cognitiva a través de las 8 preguntas anteriores. / imagen: fotografiada por el autor
en los últimos años, la tecnología de inteligencia artificial ha mostrado un gran potencial en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de alzheimer. profesor guo hongbo, presidente del hospital zhujianglideró el equipo para desarrollar de forma independiente el sistema y dispositivo de detección temprana cognitiva interactiva de ia smart, que puede lograr una identificación precisa de los grupos de alto riesgo de ea., se ha puesto en uso de forma gratuita en muchos centros de salud comunitarios, residencias de ancianos y residencias de ancianos en los distritos de haizhu y liwan de guangzhou.
durante mucho tiempo, la enfermedad de alzheimer ha carecido de fármacos específicos que realmente puedan retrasar o incluso revertir la enfermedad. el 9 de enero de este año, se aprobó la comercialización en china del nuevo fármaco inyectable lencanezumab, lo que permiteenfermedad de alzheimerla familia del paciente vio esperanza.li yang presentó que el lencanezumab es principalmente adecuado para el deterioro cognitivo leve y la demencia leve causada por la enfermedad de alzheimer. tiene una eficacia limitada para pacientes en las etapas media y tardía y puede causar efectos secundarios como edema cerebral y microhemorragias."desde junio, 10 pacientes han utilizado este nuevo medicamento. los pacientes generalmente se adaptan bien y solo experimentan temporalmente fiebre, dolor abdominal, diarrea, mareos y dolor de cabeza. básicamente, todos los miembros de la familia informan que las emociones y emociones del paciente han mejorado significativamente. más tarde , algunos familiares de pacientes con demencia moderada solicitaron encarecidamente la medicación”.
sin embargo, el precio actual del lencanezumab es relativamente caro. tomando como ejemplo a un paciente que pesa 60 kg, el coste anual del medicamento llega a los 180.000 yuanes, lo que supone un gasto considerable para una familia normal. li yang pidió que lencanezumab se incluya en el seguro médico lo antes posible para que más pacientes puedan recibir tratamiento oportuno.el apoyo eficaz al tratamiento de la drogadicción también puede ayudar a reducir la carga de atención posterior para los miembros de la familia.
bajo la influencia del profesor hu yong, los puestos de enfermería ordinarios han pasado a ser el centro de atención. una cuidadora llamada "yimei" de sichuan reveló que ha estado cuidando a su madre gravemente discapacitada las 24 horas del día durante 14 años y que ambas partes gozan actualmente de buena salud física y mental."las dificultades son reales, pero hay que superarlas. podemos ser más proactivos en el aprendizaje y la comprensión". luego compartió su experiencia de cuidado personal:
1.si la ciudad del paciente está cubierta por un “seguro de cuidados a largo plazo”(seguro de cuidados de larga duración)ciudades piloto, postula para ellas,la discapacidad y la demencia son todas aceptables. en el pasado, solo eran graves, pero ahora son moderadas. consulte a su comunidad local para conocer las condiciones específicas. la política nacional es buena y existen subsidios financieros, servicios de atención puerta a puerta y subsidios para la compra y alquiler de dispositivos de asistencia.
2.solicitar un certificado de discapacidad para un paciente., existen niveles de discapacidad en extremidades, visión, audición, etc., y puedes disfrutar de los beneficios de la federación de personas con discapacidad y del departamento de asuntos civiles según diferentes tipos y niveles. no dudes en acudir a la comunidad para realizar consultas y. busque ayuda si tiene dificultades. creo que habrá políticas cada vez mejores.3.investigue y comuníquese con instituciones médicas y de enfermería cercanas a su hogar., para prepararse para el cuidado temporal de los pacientes, los cuidadores necesitan descansar y ocasionalmente darse un permiso anual para salir a caminar y poder llegar más lejos en el futuro.4.utilice múltiples dispositivos de asistencia para liberarse, los pacientes también se sienten más cómodos. colchones inflables en las camas, cojines inflables en las sillas de ruedas, sillas de baño, sillas con orinal, pañales... si el paciente es beneficiario del seguro nacional de cuidados de larga duración o la federación de personas con discapacidad ha evaluado el nivel de discapacidad correspondiente, la compra de dispositivos de asistencia está subvencionado y la presión financiera personal es muy pequeña.5.los cuidadores necesitan estudiar, socializar y hacer ejercicio., reserva para ti buenas condiciones físicas y mentales, tu estado determina el ambiente de toda la familia. eres visto, libera el amor en tu corazón y deja que la gente vea la luz en tus ojos.
¿tienes preocupaciones sobre el cuidado de tus padres? ¿qué harías si fuera tú? bienvenido a hablar en el área de mensajes.
(a petición del entrevistado, los nombres que aparecen en el artículo son seudónimos a excepción de los expertos)
corresponsal ｜ corresponsal wu xiaodan han yurouportada | visión de ruijingprimera fotovisión panorámica
