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「あなたは最悪の嫁です!」 1100万人のアルツハイマー病高齢者の裏には介護者の苦しみがある。

2024-10-05

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「彼女は意識がなく、排便や排尿しなければならないことを知りませんでした。注意を払っていないとき、彼女はうんちをつかんで遊んだのです。つかんだ後、彼女はそれをいたるところに塗りつけました。彼女が扱われるとき、彼女はまだ抵抗します。」

北京大学ジャーナリズム・コミュニケーション学部教授で50代の胡勇氏は、高齢の母親のせいで重度の肺炎と診断された。アルツハイマー病, 華やかなエリートから過酷な24時間「介護職」へ。


今年4月、胡勇教授が障害者で認知症の母親を介護している話がインターネット上で激しい議論を巻き起こした。それ以来、アルツハイマー病が世間の注目を集めるようになり、これまで常に目立たず沈黙してきたグループである介護者もさらに注目を集めるようになった。

介護と子育ての両立は中高年に共通するジレンマ。多くの友人が胡勇のwechatに「胡先生、あなたはとても勇気があり、これらのことを喜んで伝えてくれます」というメッセージを送った。

5か月後、胡勇さんは「9月21日を覚えています」というメッセージと母親の動画を投稿した。彼が3年以上介護してきたアルツハイマー病の母親が9月1日に亡くなった。、9月21日に埋葬された。

◎上海交通大学医学部附属仁吉病院が主導し、複数の権威ある機関の専門家や学者を組織して「中国アルツハイマー病報告書2024」をまとめた/画像: レポート データのスクリーンショット

アルツハイマー病 (ad)、通称「」アルツハイマー病」は脳の機能が低下する進行性の病気です。それ送信したらこの病気は物忘れ、認知症、その後のセルフケア能力の喪失という不可逆的な経過をたどり、介護の負担は日に日に増大します。

「中国アルツハイマー病報告書2024」によると、我が国のアルツハイマー病(ad)およびその他の認知症の既存患者数は1,700万人近くである。アルツハイマー病患者は約60%~70%を占め、その数は約1,100万人と推定されています。私の国の人口の高齢化に伴い、この数字は今後も加速していくでしょう。

アルツハイマー病は細かく織られた網のようなものです。胡勇さんのような数千万の家族が包囲されている。北京玄武医院が主導した調査によると、認知症患者の費用は家族の総収入のほぼ3分の1を占め、家族の生活の質の大幅な低下につながっている。


01
「ここ5年間、夜はよく眠れていませんでした。義母が出て行って、疲れ果てていました。」

アルツハイマー病患者の介護者になることは、多くの人にとって予期せぬ経験です。息子が高校 2 年生のとき、ハイシアさんの義母は中等度から重度のアルツハイマー病と診断されました。医師の診断を受けて、ハイシアさんと夫の感情はあまり揺れませんでした。


「私たちの町では、70代の高齢者が認知症になるのは驚くべきことではありません。彼らは皆、介護のために家に連れて行かれています。義母が最初に診断されたとき、基本的には介護ができた」とハイシアさんは語った。 「私の最も重要な仕事は、自分の世話をすることです。彼女に何も起こらないでください。」


◎脳は消しゴムを入れるようなもので、患者の記憶を消します。 / 写真: ruijing vision


「病気の原因が不明瞭で回復が難しい」という世界的な問題として、アルツハイマー病患者脳の記憶は虫に食われたようなものです。また、病気になると一人で移動するようになるため、道に迷う可能性が高くなります。


しかし、子供が迷子になるのを防ぐことよりも難しいのが、毎日の食事、飲み物、トイレ、睡眠の世話であるとは予想していませんでした。


「1歳か2歳の子どもと同じように彼女の世話をしてください、しかし、彼女病気になると性格がガラリと変わり、イライラしてイライラしやすくなります。, 私は彼女の入浴を手伝いましたが、彼女はしばしば私を叱ったり、殴ったり、水をかけたりしました。彼女を入浴させるには少なくとも1時間はかかりました。 「ハイシアさんはもともと腰椎が悪く、義母の体重は130キロを超えていました。義母の入浴を手伝っているときに腰を壊し、看護師に助けを求めなければなりませんでした。


しかし、看護師が到着しても、ハイシアさんは気が休まりませんでした。「3日目、私は食料品を買いに出かけました。廊下を歩いているとすぐに、義母が看護師と言い争っているのが聞こえました。『あなたは私のお金を盗んだ、看護師に返してください。』 「私は受け入れませんでした。おばあちゃん、どうか善良な人を間違えないでください。」ハイシアさんが義母が間違っていたという真実を知ったとき、看護師は仕事を続ける気はありませんでした。


看護師さんが帰った後、私の義母は今でも誰かが物を盗む空想をいつもします。ハイシアとその息子は老人の新たな疑惑の標的となった。母親と息子を「悪い妻と悪い孫」と呼ぶ。最初は、ハイシアさんは辛抱強く説明し、義母にお金を見つける「ふり」をさせましたが、介護の時間が長くなるにつれ、彼女の忍耐力はますます薄れていきました。自制心を失った後、彼女は認知症の老人に怒ったことを後悔し、自分を責めた。


胡勇教授が、患者のケアで最も難しいのは排便であると述べたとき、ハイシアさんは何度も同意してうなずいた。 「ある時、義母が失禁したのですが、私が掃除を間に合わなかったのです。その結果、義母は赤ちゃんのように指で糞便をもてあそんで、壁やテーブル、キャビネットに汚してしまいました。それ以来、私は彼女におむつをしなければなりませんでした。」


ハイシアさんは高齢者の衛生管理に細心の注意を払い、毎日床を消毒剤でモップ掛けしているが、家の空気は依然として不快な臭いで充満している。


医師らによると、アルツハイマー病患者の特徴の一つは、白と黒が逆転し、時間や空間の概念がないことだという。ハイシアさんはこれに深くショックを受け、「夜の世話は日​​中の100倍も大変だ!」と語った。


◎患者の昼夜逆転に家族は非常に憂鬱 / 写真: 123rf


「この老人は、日中は人を無視し、座っているだけで眠ってしまうことがあります。しかし、夜になると非常に元気になります。箱や戸棚をあさったり、頻繁に起きたり(実際にはおしっこをしているわけではありません)、あるいは、「」のような奇妙な音を立てたりします。 「ウウフフ」と時々大きな音を立てます」 「ハイシアさんは5年間義母の介護をしており、体内時計も狂っていて、しっかりとした睡眠をとったことがありません。


「私の夫は義母の一人息子です。彼は東莞で働いており、私を手伝うために戻ってくるのは週末だけです。夫の他の姉妹たちは遠くに結婚しており、負担を共有する人は誰もいません。」義母の介護をしながら、ハイシアさんはため息をつきました。「認知症の世話を長期間続けるのは不可能です。高齢者が自分の世話をするのは本当に大変です!」


「義母が亡くなった今、私の体は疲れきっています。」 ハイシアさんは、頭が割れるような頭痛、動悸、胸の圧迫感、めまいや吐き気、そして顔や手の腫れに悩まされることがよくあります。冠状動脈性心疾患、重度の片頭痛、腰椎椎間板ヘルニア、睡眠障害たくさんの病気が待っています。


今、彼女は同僚よりも10歳年上に見えます。彼女は、いつか自分が子供たちの負担になるのではないかと心配していました。


国内初の「アルツハイマー病患者の家族の生活実態調査報告書」によると、介護者の68.6%が十分な睡眠をとっておらず、65.43%の介護者が治療の見込みがないと感じ、大きな心理的プレッシャーにさらされていることが明らかになった。専門家らは、感情的、経済的ストレスは深刻な影響を及ぼす可能性があり、介護者の早死ににつながる可能性さえあると警告している。


10年間、2人の高齢者に奉仕するという同じ個人的な経験を持つ劉貴美さんは、そのことを次のように説明しました。「家族の誰かがアルツハイマー病を患っている場合、それは一つの命が別の命と交換されることを意味します。」




02
介護者を救うために何ができるでしょうか?


我が国では、アルツハイマー病の高齢者を自宅で看病させることは、ほとんどの一般家庭の選択です。当然、世話の責任は子供や孫にあります。


業界アナリストは次のように指摘した。介護者のジレンマはさまざまな要因によって引き起こされますアルツハイマー病診断と治療は遅れ、治療費は高額になります。全国81の「参加研究センター」を対象とした調査によると、我が国のアルツハイマー病患者の年間平均費用は13万2000元にも上り、その結果、介護者は経済的、精神的、精神的に大きな負担を負っている。


さらに重要なことは、現在、高齢者介護支援施設の整備が遅れていることである。国内の専門看護施設は一般に、料金が高く、専門的な看護リソースが不足し、介護施設でのサービスの質が不均一で、在宅看護スタッフの研修が不十分です。他の問題もこのジレンマを悪化させています。

長年、高齢者医療に携わってきた珠江病院老人リウマチ科の看護師長、謝慧玲氏はこう語る。患者の状態が悪化するにつれて、介護のプレッシャーは増大します。入院中はご家族に看護研修を実施し、音楽療法やボードゲームなどの非薬物療法に関する関連知識を教えます。。”

◎謝慧玲氏は、高齢者がそれらを見たり触れたりすることができ、より積極的に思い出し、コミュニケーションし、表現することができるように、家族が家に古い物や古い写真アルバムを置くことを提案しました。これは病気の進行を遅らせるのに良いことです。 / 写真:著者撮影


現在、珠江病院は、予防、スクリーニング、診断、研究、看護、リハビリテーションを統合した多分野の専門家を擁する記憶・認知障害センターを設立しており、初期段階をカバーするための病院、地域社会、家族間の効果的な連携も確立している。検査・非薬物治療・疾患リハビリテーションの「アルツハイマー病フルチェーンサポートシステム」で、患者さんとご家族の課題解決を目指します。

このセンターに入院する患者のほとんどは中等度から進行したアルツハイマー病患者であり、これらの患者は通常、精神的な異常を抱えていますが、家族はそれに気づいていない場合があります。xie huiling さんは看護過程で次のことを発見しました。家族は非常に混乱しており、ほとんどが患者の精神症状に対処する専門的な知識を持っていません。。“先週、80歳の男性がベッドの上をゴキブリやアリが這っていると言い続けたが、実際は幻覚だったという。 、そして彼の家族はその時に倒れました。 」

「このことを知ってすぐに、私たちは家族に、落ち着いて患者の考えに辛抱強く耳を傾け、患者のニーズに応えようと努めるように教えました。「私たちが行動した後は、患者に自分の行動を見てもらう必要があります。」患者の目の前でキルトとシーツを3回交換したところ、患者はようやく清潔になったと感じ、問題を起こさなくなりました。」

◎看護師はアルツハイマー病患者のケア、食事、コミュニケーションに関する知識を普及させます。 / 写真:病院提供


家族の中には、アルツハイマー病患者の知能や生活能力が3歳児にまで退行していると信じている人もおり、相手を完全に子供扱いしてしまう。

「しかし、患者は認知機能が低下しているだけで、精神的な若返りはありません。」と珠江病院神経科担当看護師長の魏娟氏は、患者とのコミュニケーションにおいて最も重要なことは忍耐力を維持することであると語った。決して叱責せず、短い言葉でコミュニケーションを取り、「高齢者に話しかけるときは、張先生、李医師、王会計士など、彼らが若い頃に就いていた職業を使うのが最善です。」 、より大きな価値と利益の感覚を与えるために。話すときに「ご飯を食べて」「寝て」などのなだめるような口調や言葉を使用しないでください。、彼らを尊重してください。」

39 深呼吸をして、珠江病院と地域社会が協力して探索に取り組んでいることを知りました。中等度から重度の認知症およびその他の障害のある患者向けの「在宅ベッド」管理モデル、共同医療チームは定期的に患者の自宅で病棟回診を実施し、個別の診断や治療の提案、リハビリテーションの指導を行い、家族が患者をより良くケアできるよう健康教育や心理カウンセリングを提供します。

◎珠江病院認知センターの医療専門家チームが患者宅の奥深くまで入り込み、病棟回診を実施。 / 写真:病院提供


医療スタッフによる長期的な医療サポートに加えて、アルツハイマー病患者や介護者は必要な社会的サポートも必要としています。例えば、ソーシャルワーカーの支援により、患者やその家族に対する心理的サポートや政策相談、リハビリテーション活動などが行われ、軽症患者の社会復帰が促進され、介護者も一時的な休息が得られる。

長期介護の重圧に耐えられず、多くの家族が高齢者介護施設に助けを求めているが、現在の国内の高齢者介護施設の建設では需要に完全に応えることはできない。広州を例に挙げると、ほとんどの老人ホームでは認知症患者と一般の高齢者が混在しているため、患者が効果的なケアを受けることが困難になっています。一部の老人ホームには認知症専用のエリアがあるものの、費用は一般的に7,000~10,000元で、一般的な老人ホームの料金よりもはるかに高い。

このため、多くの介護者は、地域社会が手頃な価格のデイケア サービスや在宅介護サービスを提供できることを望んでいます。

報告されているのは、深セン、太原、その他の都市が率先して「高齢者と若者の共同ケア」の統合モデルを試験的に導入済寧市や山東省などで高齢者と若者の両方がサービスを共有できるようにする。倒産寸前の幼稚園が高齢者介護サービスへ転換を始める, 多くの幼稚園の先生も転職して参加しています。これは実際に効果的なアプローチです。

障害のある高齢者の介護にかかる費用は、介護者を雇う場合でも、介護のために退職する家族の場合でも、避けられないものであり、介護施設やデイケアに送る場合には、その費用はさらに高額になります。

家族の費用負担を支援する介護保険制度の導入が解決策の主流となっている。これまでに全国49都市で長期介護保険制度が試験的に導入され、1億人以上が対象となっている。

◎広州市の介護保険申請手続きと治療基準。 / 写真: 広州医療保険公式アカウント

もちろん、アルツハイマー病患者の数が増加していることを考えると、これらの対策は十分とは言えません。


03
早期のスクリーニングと早期治療により、患者は自分自身の世話をする能力をより長く維持することができます。

「これまで知りませんでした。2人の高齢者を世話した後、アルツハイマー病は非常に早い段階で症状が現れる可能性があることを知りました。医師は、アルツハイマー病が早期に発見され、介入されれば、それほど早く生存能力を失うことはないかもしれないと言いました」 」 これを経験した一人の劉貴美さんは、周りの友人たちに両親を健康診断に連れて行くようよく注意しています。彼女はコミュニティを楽しみにしています。より多くの認知症関連のスクリーニングを実施できるようになります。


予防と治療の障壁を前進させ、病気の黄金期を捉え、早期に治療し、病気の悪化を遅らせ、患者が長期間セルフケアを維持できるように支援することで、アフターケアのコストを効果的に削減できます。これは、家族にとってもアルツハイマー病の早期スクリーニング、早期診断、治療が非常に重要であることを意味します。


◎珠江病院の無料アルツハイマー病科学クリニック。 / 写真:著者撮影


アルツハイマー病が認知症に進行するまでには、実際には 10 ~ 20 年の「潜伏期間」があることが国内外の研究で示されており、潜伏期間は介入の黄金期でもあります。


珠江病院記憶・認知障害センターの専門家であり、老年病科の副主任医師でもあるリー・ヤン氏は、次のように述べた。家族の高齢者が55歳に達したら、スクリーニング検査を受ける時期が来ます一般的には評価尺度を用いて評価されますが、pet-ctや脳脊髄液検査によって評価することもできます。初期の認知症のマーカーを発見します。


◎上記8つの質問を通して、あなたの認知機能をセルフテストできます。 / 写真:著者撮影


近年、人工知能技術はアルツハイマー病の診断と治療において大きな可能性を示しています。郭宏波教授、珠江病院院長チームを率いて、ad 高リスク群を正確に特定できる smart インタラクティブ ai 認知早期スクリーニング システムとデバイスを独自に開発しました。、広州市海珠区と茘湾区の多くの地域保健センター、養護施設、老人ホームで無料で利用されています。


長い間、アルツハイマー病には、病気の進行を本当に遅らせたり、あるいは回復させたりできる特定の薬が存在しませんでした。今年1月9日、新薬レンカネズマブ注射剤が中国での販売を承認され、アルツハイマー病患者の家族は希望を見出しました。

li yang氏は、レンカネズマブは主にアルツハイマー病による軽度認知障害や軽度認知症に適しており、中期および後期の患者には効果が限られており、脳浮腫や微小出血などの副作用を引き起こす可能性があると紹介した。

「6月以来、10人の患者がこの新薬を使用しました。患者は一般的に順応しており、一時的な発熱、腹痛、下痢、めまい、頭痛を経験するだけです。基本的に家族全員が、患者の感情と感情が大幅に改善されたと報告しています。後に中等度の認知症患者の家族の中には投薬を強く希望する人もいました。」


しかし、現在のレンカネズマブの価格は比較的高価で、体重60kgの患者を例にとると、年間の薬剤費は18万元にもなり、一般家庭にとってはかなりの出費となる。 li yang氏は、より多くの患者がタイムリーな治療を受けられるよう、レンカネズマブをできるだけ早く医療保険に含めるよう求めた。効果的な薬物治療サポートは、その後の家族の介護負担の軽減にも役立ちます。


胡勇教授の影響で、普通の看護ステーションが脚光を浴びるようになった。四川省出身の介護士「イーメイ」さんは、重度障害を持つ母親を14年間24時間体制で介護しており、現在両者とも心身ともに健康であると明らかにした。

「困難は現実ですが、克服しなければなりません。私たちはもっと積極的に学んで理解できるようになります。」そして彼女は、自分の個人的なケアの経験を次のように共有しました。


1.患者様の市区町村が「介護保険」に加入している場合(介護保険)試験都市を申請し、障害や認知症は以前は重度のみでしたが、現在は中等度までとなっています。具体的な条件については、地域社会にご相談ください。国の政策は優れており、財政的補助金、訪問介護サービス、福祉用具の購入やレンタルに対する補助金があります。


2.患者の障害者手帳を申請する、手足、視覚、聴覚などの障害にはレベルがあり、さまざまな種類やレベルに応じて障害者連盟や民事局の恩恵を受けることができます。思い切って地域に相談に行ってください。困難があれば助けを求めてください。これからもっと良い政策が生まれると信じています。

3.自宅近くの医療機関や介護機関を調べて連絡する、患者の一時的なケアに備えるために、介護者は休息し、将来のさらなる前進のために散歩に出かけるために時々年次休暇を与える必要があります。

4.複数の補助器具を使用して自分自身を解放する、患者もより快適になります。ベッドのエアマットレス、車椅子のインフレータブルクッション、入浴椅子、便器椅子、おむつ... 患者が国の長期介護保険の受給者である場合、または障害者連盟が対応する障害レベルを評価した場合、購入は可能です。補助器具の購入には補助金が支給されており、個人の経済的負担は非常に大きいです。

5.介護者は勉強し、交流し、運動する必要がある、自分自身のために良好な身体的および精神的状態を確保し、あなたの状態が家族全体の雰囲気を決定します。あなたは見られています、あなたの心の中の愛を解放し、人々にあなたの目に光を見てもらいましょう。


両親の介護について心配なことはありますか?あなただったらどうしますか?メッセージエリアでの会話を歓迎します。


(取材先の希望により、記事中の氏名は専門家以外は仮名とさせていただきます)


著者|葉芳
特派員|ウー・シャオダン・ハン・ユウロウ特派員
表紙 | 瑞景ビジョン
最初の写真| パノラマビジョン