“saya belum bisa tidur nyenyak selama lima tahun. ibu mertua saya pergi dan saya kelelahan.”menjadi pengasuh seseorang yang mengidap penyakit alzheimer adalah pengalaman yang tidak direncanakan bagi banyak orang. ketika putranya berada di tahun kedua sekolah menengah atas, ibu mertua haixia didiagnosis menderita penyakit alzheimer, yang tingkat keparahannya sedang hingga parah. dengan diagnosa dokter, emosi haixia dan suaminya tidak banyak berfluktuasi.
“di kota kami, tidak mengherankan jika orang lanjut usia berusia 70-an menderita demensia, dan mereka semua dibawa pulang untuk merawatnya.” haixia mengatakan bahwa ketika ibu mertuanya pertama kali didiagnosis, pada dasarnya dia bisa merawatnya tentang dirinya sendiri, tapi dia tidak bisa mengingat apa pun. "tugasku yang paling penting adalah menjaga diriku sendiri."
◎otak itu seperti meletakkan penghapus, menghapus ingatan pasien. / gambar: visi ruijing
sebagai masalah kelas dunia dengan “penyebab penyakitnya tidak jelas dan sulit untuk disembuhkan”,penyakit alzheimermilik pasieningatan otaknya seperti dimakan serangga. apalagi setelah sakit, orang suka bergerak sendiri, sehingga kemungkinan tersesat semakin besar.
namun saya tidak menyangka bahwa yang lebih sulit daripada mencegah anak tersesat adalah menjaga makanan, minuman, toilet, dan tidurnya sehari-hari.
"jaga dia seperti kamu merawat anak berumur satu atau dua tahun, tapidiasetelah sakit, temperamennya berubah drastis dan menjadi mudah tersinggung dan mudah tersinggung., saya membantunya mandi, tetapi dia sering menolak untuk bekerja sama. dia memarahi saya, memukul saya, dan menyiram saya dengan air. "hai xia awalnya memiliki tulang belakang pinggang yang buruk, dan ibu mertuanya memiliki berat lebih dari 130 kilogram. pinggangnya patah saat membantu ibu mertuanya mandi, dan harus meminta bantuan perawat.
namun kedatangan perawat tersebut tidak membuat haixia rileks.“pada hari ketiga, saya keluar untuk membeli bahan makanan. begitu saya berjalan menyusuri koridor, saya mendengar ibu mertua saya berdebat dengan perawat. 'kamu mencuri uang saya, kembalikan kepada saya.' berargumen, 'saya tidak mengambilnya. nenek, tolong jangan salahkan orang baik.'." ketika haixia mengetahui kebenaran bahwa ibu mertuanya salah, perawat itu tidak mau terus bekerja.
setelah perawat pergi,ibu mertua saya masih selalu berfantasi tentang seseorang yang mencuri barang.，haixia dan putranya menjadi sasaran baru kecurigaan lelaki tua itu.menyebut ibu dan anak sebagai "istri yang buruk dan cucu yang buruk". awalnya, haixia menjelaskan dengan sabar dan menuntun ibu mertuanya untuk "berpura-pura" mencari uang. belakangan, seiring bertambahnya waktu pengasuhan, kesabarannya semakin berkurang. setelah kehilangan kendali, dia menyesali dan menyalahkan dirinya sendiri karena marah pada lelaki tua gila itu.
ketika profesor hu yong menyebutkan bahwa hal tersulit dalam merawat pasien adalah buang air besar, haixia sering mengangguk setuju. dia berkata: "suatu kali ibu mertua saya mengompol dan saya tidak membersihkannya tepat waktu. akibatnya, dia memainkan kotoran dengan jari-jarinya seperti bayi dan mengoleskannya ke dinding, meja, dan lemari. sejak saat itu, saya harus mengenakan popok padanya."
meski haixia sangat memperhatikan kebersihan para lansia dan mengepel lantai dengan disinfektan setiap hari, udara di rumah masih dipenuhi bau tak sedap.
dokter mengatakan bahwa salah satu ciri pasien penyakit alzheimer adalah warna hitam dan putihnya terbalik, dan mereka tidak memiliki konsep waktu atau ruang.haixia sangat terpengaruh oleh hal ini, "merawatnya di malam hari seratus kali lebih sulit daripada siang hari!"
◎pembalikan siang dan malam pasien membuat anggota keluarga sangat tertekan / gambar: 123rf
“orang tua itu mengabaikan orang di siang hari dan bisa tertidur hanya dengan duduk. namun, dia sangat energik di malam hari. dia mengobrak-abrik kotak atau lemari, sering bangun (tidak terlalu kencing), atau mengeluarkan suara-suara aneh seperti ' wuwuhuhu', dan terkadang menimbulkan banyak kebisingan." "hai xia telah merawat ibu mertuanya selama lima tahun, dan jam biologisnya juga terganggu, dan dia tidak pernah bisa tidur malam yang nyenyak.
"suamiku adalah satu-satunya putra ibu mertuaku. dia bekerja di dongguan dan hanya bisa kembali untuk membantuku di akhir pekan. saudara perempuan suamiku yang lain menikah jauh dan tidak ada yang mau berbagi beban." merawat ibu mertuanya, haixia menghela nafas, "tidak mungkin merawat demensia dalam waktu lama. sangat sulit bagi orang tua untuk merawat diri mereka sendiri!"
“sekarang ibu mertua saya telah meninggal, tubuh saya kelelahan.” haixia sering menderita sakit kepala, jantung berdebar, dada sesak, pusing dan mual, serta wajah dan tangan bengkakpenyakit jantung koroner, migrain parah, herniasi lumbal, gangguan tidurmenunggu banyak penyakit.
sekarang dia terlihat 10 tahun lebih tua dari teman-temannya.dia takut suatu hari nanti dia akan menjadi beban bagi anak-anaknya.
menurut "laporan survei kondisi hidup keluarga pasien penyakit alzheimer" yang pertama di negara itu, 68,6% pengasuh tidak mendapatkan cukup tidur, dan 65,43% pengasuh merasa tidak ada harapan untuk mendapatkan pengobatan dan berada di bawah tekanan psikologis yang besar. para ahli memperingatkan bahwa tekanan emosional dan finansial dapat berdampak serius dan bahkan dapat menyebabkan kematian dini bagi perawat.
liu guimei, yang memiliki pengalaman pribadi yang sama dalam melayani dua orang lanjut usia selama 10 tahun, menggambarkannya sebagai berikut:“jika ada anggota keluarga yang mengidap penyakit alzheimer, itu berarti satu nyawa tertukar dengan nyawa lainnya.”
apa yang bisa dilakukan untuk menyelamatkan pengasuh?
di negara kita, membiarkan lansia penderita penyakit alzheimer merawat dirinya sendiri di rumah adalah pilihan sebagian besar keluarga biasa. tanggung jawab pengasuhan tentu saja ada pada anak atau cucu.
analis industri menunjukkan hal itudilema pengasuh disebabkan oleh banyak faktor。penyakit alzheimerdiagnosis dan pengobatan tertunda dan biaya pengobatan tinggi.sebuah survei terhadap 81 "pusat penelitian yang berpartisipasi" di seluruh negeri menunjukkan bahwa rata-rata biaya tahunan pasien penyakit alzheimer di negara saya mencapai 132.000 yuan, sehingga perawat menanggung beban keuangan, psikologis dan emosional yang berat.
yang lebih penting lagi, pembangunan fasilitas pendukung perawatan lansia saat ini masih tertinggal.institusi keperawatan profesional dalam negeri umumnya memiliki biaya yang tinggi, kurangnya sumber daya keperawatan profesional, kualitas layanan yang tidak merata di panti jompo, dan pelatihan yang tidak memadai bagi staf perawat di rumah.masalah-masalah lain telah memperburuk dilema ini.xie huiling, kepala perawat departemen reumatologi dan reumatologi geriatri rumah sakit zhujiang, yang telah terlibat dalam perawatan geriatri selama bertahun-tahun, mengatakan bahwa anggota keluarga tersebuttekanan pengasuhan meningkat seiring dengan memburuknya kondisi pasien.selama dirawat di rumah sakit, kami akan memberikan pelatihan keperawatan kepada anggota keluarga dan mengajari mereka pengetahuan yang relevan tentang terapi non-obat termasuk terapi musik dan permainan papan.。”◎xie huiling menyarankan agar anggota keluarga meletakkan beberapa benda tua dan album foto lama di rumah agar orang lanjut usia dapat melihat dan menyentuhnya, serta lebih mau mengingat, berkomunikasi, dan berekspresi. / gambar: difoto oleh penulis
saat ini, rumah sakit zhujiang telah mendirikan pusat gangguan memori dan kognitif, yang mencakup para ahli multi-disiplin, yang mengintegrasikan pencegahan, skrining, diagnosis, penelitian, keperawatan, dan rehabilitasi. rumah sakit ini juga telah membangun hubungan yang efektif antara rumah sakit-komunitas-keluarga untuk mencakup tahap awal "sistem pendukung rantai penuh penyakit alzheimer" yang mencakup skrining, pengobatan non-obat, dan rehabilitasi penyakit diharapkan dapat menyelesaikan masalah pasien dan keluarganya.sebagian besar pasien yang dirawat di pusat ini adalah pasien dengan penyakit alzheimer sedang hingga lanjut. pasien ini biasanya memiliki kelainan mental, namun keluarga mereka mungkin tidak menyadarinya.xie huiling menemukan hal itu selama proses keperawatananggota keluarga sangat bingung dan sebagian besar tidak memiliki pengetahuan profesional untuk menangani gejala mental pasien.。“pekan lalu, seorang pria berusia 80 tahun masuk bangsal, ia terus mengatakan bahwa ada kecoa dan semut merayap di tempat tidur. faktanya, itu hanya halusinasi. pasien terus meminta seprai dan selimut diganti , dan anggota keluarganya pingsan pada saat itu. "“segera setelah kami mengetahuinya, kami mengajari anggota keluarga untuk tenang, dengan sabar mendengarkan pikiran pasien, dan berusaha memenuhi kebutuhan pasien.” xie huiling berkata, anda harus membiarkan pasien melihat tindakan anda, “setelah kita mengganti selimut dan seprai tiga kali di depan pasien, pasien akhirnya merasa bersih dan berhenti membuat masalah.”◎perawat mempopulerkan pengetahuan tentang perawatan, diet dan komunikasi pasien da. / gambar: disediakan oleh rumah sakit
beberapa anggota keluarga percaya bahwa kecerdasan dan kemampuan hidup pasien alzheimer telah mengalami kemunduran seperti anak berusia 3 tahun, dan mereka memperlakukan orang lain sepenuhnya seperti anak-anak.“tetapi pasien hanya mengalami penurunan fungsi kognitif, bukan peremajaan mental.” wei juan, kepala perawat dan perawat yang bertanggung jawab di departemen neurologi rumah sakit zhujiang, mengatakan bahwa hal terpenting dalam berkomunikasi dengan pasien adalah menjaga kesabaran. dan emosi yang stabil, serta tidak bertengkar. jangan pernah menegur, gunakan bahasa yang singkat untuk berkomunikasi, "saat berbicara kepada orang tua, sebaiknya gunakan pekerjaan yang mereka pegang ketika mereka masih muda, seperti guru zhang, dr. li, dan akuntan wang , untuk memberi mereka rasa nilai dan keuntungan yang lebih besar;jangan menggunakan nada dan kata-kata yang membujuk seperti “makan” atau “tidur” saat berbicara., hormati mereka."39 tarik napas dalam-dalam dan ketahui bahwa rumah sakit zhujiang dan masyarakat bekerja sama untuk melakukan eksplorasimodel manajemen "tempat tidur di rumah" untuk pasien dengan demensia sedang hingga berat dan disabilitas lainnya, tim medis gabungan secara teratur melakukan pemeriksaan bangsal di rumah pasien, memberikan diagnosis yang dipersonalisasi dan saran pengobatan serta panduan rehabilitasi, dan memberikan pendidikan kesehatan dan konseling psikologis kepada anggota keluarga untuk membantu mereka merawat pasien dengan lebih baik.◎tim ahli medis dari pusat kognisi rumah sakit zhujiang pergi jauh ke rumah pasien untuk melakukan pemeriksaan bangsal. / gambar: disediakan oleh rumah sakit
selain dukungan medis jangka panjang yang diberikan oleh staf medis, pasien dan perawat alzheimer juga memerlukan dukungan sosial yang diperlukan.misalnya bantuan pekerja sosial memberikan dukungan psikologis, konsultasi kebijakan, kegiatan rehabilitasi, dan lain-lain kepada pasien dan keluarganya, membantu pasien ringan berintegrasi kembali ke masyarakat, dan pengasuh juga dapat beristirahat sejenak.di bawah tekanan besar akan perawatan jangka panjang, banyak keluarga yang beralih ke lembaga perawatan lansia untuk mendapatkan bantuan. namun, pembangunan lembaga perawatan lansia domestik yang ada saat ini tidak dapat sepenuhnya memenuhi kebutuhan tersebut. ambil contoh guangzhou, sebagian besar panti jompo mencampurkan pasien demensia dengan orang lanjut usia biasa, sehingga menyulitkan pasien untuk menerima perawatan yang efektif. meskipun beberapa panti jompo mempunyai area khusus untuk demensia, biayanya umumnya 7.000-10.000 yuan, jauh lebih tinggi daripada biaya di panti jompo biasa.oleh karena itu, banyak pengasuh yang berharap masyarakat setempat dapat menyediakan layanan penitipan anak atau layanan perawatan di rumah yang terjangkau.dilaporkan bahwa,shenzhen, taiyuan, dan kota-kota lain memimpin uji coba model terpadu "perawatan bersama untuk lansia dan remaja", memungkinkan generasi tua dan muda untuk berbagi layanan di jining, shandong dan tempat lain;taman kanak-kanak yang berada di ambang kebangkrutan mulai bertransformasi menjadi layanan perawatan lansia, banyak guru prasekolah juga beralih karier untuk bergabung. ini sebenarnya merupakan pendekatan yang efektif.biaya merawat lansia penyandang disabilitas, baik itu mempekerjakan pengasuh atau anggota keluarga yang mengundurkan diri untuk merawatnya, tidak dapat dihindari, jika harus dikirim ke panti jompo atau penitipan anak, biayanya akan lebih besar.pengenalan sistem asuransi perawatan jangka panjang untuk membantu keluarga berbagi biaya telah menjadi solusi utama.sejauh ini, 49 kota di seluruh negeri telah menguji coba sistem asuransi perawatan jangka panjang yang mencakup lebih dari 100 juta orang.。◎ proses permohonan asuransi perawatan jangka panjang dan standar perawatan guangzhou. / gambar: akun resmi asuransi medis guangzhoutentu saja, langkah-langkah ini masih jauh dari cukup dalam menghadapi meningkatnya jumlah pasien alzheimer.skrining dini dan pengobatan dini memungkinkan pasien mempertahankan kemampuannya untuk merawat dirinya sendiri lebih lama."saya tidak mengetahuinya sebelumnya. setelah merawat dua orang lanjut usia, saya mengetahui bahwa penyakit alzheimer mungkin menunjukkan gejala sejak dini. kata dokter, jika terdeteksi dan diintervensi sejak dini, kemampuan untuk hidup mungkin tidak akan hilang begitu cepat. ." sebagai orang yang pernah mengalami hal ini, liu guimei dia sering dengan baik hati mengingatkan teman-teman di sekitarnya untuk membawa orang tuanya untuk pemeriksaan. dia menantikan komunitaspemeriksaan lebih lanjut terkait demensia dapat dilakukan.
memajukan penghalang pencegahan dan pengobatan, memanfaatkan periode jendela emas penyakit, mengobatinya sejak dini, menunda memburuknya penyakit, dan membantu pasien mempertahankan perawatan mandiri untuk jangka waktu yang lebih lama dapat secara efektif mengurangi biaya pasca perawatan. bagi keluarga, yang juga berarti skrining dini terhadap penyakit alzheimer. investigasi, diagnosis dini, dan pengobatan sangatlah penting.
◎ klinik ilmu penyakit alzheimer gratis di rumah sakit zhujiang. / gambar: difoto oleh penulis
penelitian di dalam dan luar negeri menunjukkan bahwa sebenarnya terdapat "masa laten" 10 hingga 20 tahun sebelum penyakit alzheimer berkembang menjadi demensia. masa inkubasi juga merupakan jendela emas untuk intervensi.
li yang, seorang ahli di pusat gangguan memori dan kognitif rumah sakit zhujiang dan wakil kepala dokter di departemen geriatri, berkata,ketika orang tua dalam keluarga mencapai usia 55 tahun, inilah saatnya untuk membawa mereka untuk pemeriksaan，umumnya dinilai dengan menggunakan skala penilaian, namun dapat juga dinilai melalui pemeriksaan pet-ct atau cairan serebrospinal.untuk menemukan penanda demensia dini.
◎anda dapat menguji sendiri fungsi kognitif anda melalui 8 pertanyaan di atas. / gambar: difoto oleh penulis
dalam beberapa tahun terakhir, teknologi kecerdasan buatan telah menunjukkan potensi besar dalam diagnosis dan pengobatan penyakit alzheimer. profesor guo hongbo, presiden rumah sakit zhujiangmemimpin tim untuk secara mandiri mengembangkan sistem dan perangkat skrining awal kognitif ai interaktif smart, yang dapat mencapai identifikasi akurat kelompok risiko tinggi ad., telah digunakan secara gratis di banyak pusat kesehatan masyarakat, panti jompo dan panti jompo di distrik haizhu dan distrik liwan di guangzhou.
untuk waktu yang lama, penyakit alzheimer tidak memiliki obat khusus yang benar-benar dapat menunda atau bahkan membalikkan penyakit ini. pada tanggal 9 januari tahun ini, obat baru suntikan lencanezumab telah disetujui untuk dipasarkan di tiongkok, sehingga memungkinkanpenyakit alzheimerkeluarga pasien melihat harapan.li yang memperkenalkan bahwa lencanezumab terutama cocok untuk gangguan kognitif ringan dan demensia ringan yang disebabkan oleh penyakit alzheimer. obat ini memiliki kemanjuran yang terbatas untuk pasien dalam tahap menengah dan akhir dan dapat menyebabkan efek samping seperti edema serebral dan pendarahan mikro.“sejak juni, 10 pasien telah menggunakan obat baru ini. pasien umumnya dapat beradaptasi dan hanya mengalami demam sementara, sakit perut, diare, pusing, dan sakit kepala. pada dasarnya setiap anggota keluarga melaporkan bahwa emosi dan emosi pasien telah membaik secara signifikan. belakangan , beberapa anggota keluarga pasien dengan demensia sedang sangat meminta pengobatan.”
namun, harga lencanezumab saat ini relatif mahal. ambil contoh pasien dengan berat badan 60 kg, biaya obat tahunan mencapai 180.000 yuan, yang merupakan pengeluaran yang cukup besar untuk sebuah keluarga biasa. li yang menyerukan agar lencanezumab dimasukkan ke dalam asuransi kesehatan sesegera mungkin sehingga lebih banyak pasien dapat menerima perawatan tepat waktu.dukungan pengobatan obat yang efektif juga dapat membantu mengurangi beban perawatan anggota keluarga di kemudian hari.
di bawah pengaruh profesor hu yong, pusat perawatan biasa menjadi sorotan. seorang pengasuh bernama "yimei" dari sichuan mengungkapkan bahwa dia telah merawat ibunya yang cacat parah 24 jam sehari selama 14 tahun, dan kedua belah pihak saat ini dalam kondisi kesehatan fisik dan mental yang baik.“kesulitan itu nyata, tapi harus diatasi. kita bisa lebih proaktif dalam belajar dan memahami.”
1.jika kota pasien dilindungi oleh “asuransi perawatan jangka panjang”(asuransi perawatan jangka panjang)kota percontohan, lamarlah,kecacatan dan demensia semuanya dapat diterima. dulu, penyakit ini hanya parah, namun sekarang menjadi sedang. silakan berkonsultasi dengan komunitas setempat untuk mengetahui kondisi spesifiknya. kebijakan nasional sudah baik dan terdapat subsidi keuangan, layanan perawatan dari rumah ke rumah, serta subsidi untuk pembelian dan penyewaan alat bantu.
2.ajukan permohonan sertifikat disabilitas untuk pasien, ada tingkat kecacatan pada anggota badan, penglihatan, pendengaran, dll., dan anda dapat menikmati manfaat dari federasi penyandang disabilitas dan departemen urusan sipil sesuai dengan jenis dan tingkatan yang berbeda mencari bantuan jika anda mengalami kesulitan. saya yakin akan ada kebijakan yang lebih baik dan lebih baik.3.selidiki dan hubungi institusi medis dan keperawatan di dekat rumah anda, untuk mempersiapkan perawatan sementara pasien, perawat perlu istirahat dan sesekali memberikan cuti tahunan untuk berjalan-jalan agar bisa melangkah lebih jauh di masa depan.4.gunakan beberapa alat bantu untuk membebaskan diri anda, pasien juga lebih nyaman. kasur udara di tempat tidur, bantal tiup di kursi roda, kursi mandi, kursi toilet, popok... jika pasien adalah penerima manfaat asuransi perawatan jangka panjang nasional, atau federasi penyandang disabilitas telah menilai tingkat kecacatan yang sesuai, pembelian tersebut alat bantu disubsidi, dan tekanan keuangan pribadi sangat tinggi.5.pengasuh perlu belajar, bersosialisasi, dan berolahraga, simpanlah kondisi fisik dan mental yang baik untuk diri anda sendiri, keadaan anda menentukan suasana seluruh keluarga. kamu terlihat, lepaskan cinta di hatimu dan biarkan orang lain melihat cahaya di matamu.
apakah kamu mempunyai kekhawatiran dalam merawat orang tuamu? apa yang akan kamu lakukan jika itu kamu? selamat datang untuk berbicara di area pesan.
(atas permintaan narasumber, nama-nama dalam artikel adalah nama samaran kecuali ahli)
koresponden｜koresponden wu xiaodan han yurougambar pertama|.penglihatan panorama
