"sono cinque anni che non dormo bene la notte. mia suocera se n'è andata ed io ero esausta."diventare caregiver di qualcuno con la malattia di alzheimer è un'esperienza non pianificata per molti. quando suo figlio era al secondo anno di scuola superiore, alla suocera di haixia fu diagnosticata la malattia di alzheimer, che era da moderata a grave. con la diagnosi del medico in mano, le emozioni di haixia e di suo marito non oscillavano molto.
"nella nostra città, non sorprende che gli anziani sui 70 anni soffrano di demenza, e vengono tutti portati a casa per prendersi cura di loro." haixia ha detto che quando a sua suocera è stata diagnosticata per la prima volta, lei poteva praticamente prendersi cura di loro di se stessa, ma non riusciva a ricordare le cose. "il mio compito più importante è prendermi cura di me stessa, non lasciare che le accada qualcosa."
◎il cervello è come mettere una gomma, cancellando la memoria del paziente. / immagine: visione ruijing
essendo un problema di livello mondiale con "la causa della malattia non chiara e difficile da invertire",la malattia di alzheimerdel pazientela memoria del cervello è come essere mangiata dagli insetti. inoltre, dopo essere stati malati, le persone preferiscono spostarsi da sole, il che significa che aumenta la possibilità di perdersi.
ma non mi aspettavo che ciò che era più difficile che impedire alla bambina di perdersi fosse prendersi cura del suo cibo, delle sue bevande, del suo bagno e del suo sonno quotidiano.
"prenditi cura di lei come faresti con un bambino di uno o due anni, ma...leidopo essersi ammalato, il temperamento cambia drasticamente e diventa irritabile e irritabile., l'ho aiutata a fare il bagno, ma spesso si rifiutava di collaborare. mi sgridava, mi colpiva e mi spruzzava acqua. ci voleva almeno un'ora per farle il bagno. "hai xia originariamente aveva un problema alla colonna lombare e sua suocera pesava più di 130 chilogrammi. ha avuto un cedimento in vita mentre aiutava sua suocera a fare il bagno e ha dovuto chiedere aiuto a un'infermiera.
tuttavia, l'arrivo dell'infermiera non fece rilassare haixia."il terzo giorno sono uscito a fare la spesa. appena ho camminato lungo il corridoio, ho sentito mia suocera litigare con l'infermiera. 'mi hai rubato i soldi, ridammi i soldi.' disse: "non l'ho presa. nonna, per favore, non fare del male a una brava persona." quando haixia scoprì che la verità era che sua suocera aveva torto, l'infermiera non era disposta a continuare a lavorare.
dopo che l'infermiera se ne fu andata,mia suocera fantastica ancora sempre che qualcuno rubi delle cose.，haixia e suo figlio divennero i nuovi bersagli dei sospetti del vecchio.chiamare madre e figlio “cattive mogli e cattivi nipoti”. all'inizio, haixia spiegava pazientemente e spingeva la suocera a "fingere" per trovare soldi. successivamente, man mano che il tempo dedicato all'assistenza si allungava, la sua pazienza diminuiva sempre di più. dopo aver perso il controllo, si pentì e si incolpò per essersi arrabbiata con il vecchio demente.
quando il professor hu yong menzionò che la cosa più difficile nella cura dei pazienti è la defecazione, haixia annuì spesso in segno di consenso. ha detto: "una volta mia suocera era incontinente e non l'ho pulita in tempo. di conseguenza, giocava con le feci con le dita come una bambina e le spalmava sulle pareti, sui tavoli e sugli armadietti. da quel momento in poi ho dovuto metterle i pannolini."
sebbene haixia presti grande attenzione all'igiene degli anziani e pulisca ogni giorno il pavimento con disinfettante, l'aria di casa è ancora piena di odori sgradevoli.
i medici affermano che una delle caratteristiche dei malati di alzheimer è che il bianco e il nero sono invertiti e non hanno il concetto di tempo o spazio.haixia ne fu profondamente colpita: "prendersi cura di lei di notte è cento volte più difficile che di giorno!"
◎l'inversione diurna e notturna del paziente rende i membri della famiglia molto depressi / immagine: 123rf
"il vecchio ignora le persone durante il giorno e può addormentarsi semplicemente seduto. tuttavia, è molto energico di notte. rovista tra scatole o armadietti, si alza spesso (non fa veramente pipì) o emette strani rumori come ' wuwuhuhu', e talvolta fa molto rumore." "hai xia si è presa cura di sua suocera per cinque anni e anche il suo orologio biologico è stato interrotto e non ha mai dormito bene la notte.
"mio marito è l'unico figlio di mia suocera. lavora a dongguan e può tornare per aiutarmi solo nei fine settimana. le altre sorelle di mio marito si sono sposate lontano e non c'è nessuno con cui condividere il peso." prendendosi cura di sua suocera, haixia sospirò: "è impossibile prendersi cura della demenza per molto tempo. è davvero difficile per gli anziani prendersi cura di se stessi!"
"ora che mia suocera è morta, il mio corpo è esausto." haixia soffre spesso di forti mal di testa, palpitazione, senso di costrizione toracica, vertigini e nausea, e viso e mani gonfi. il medico ha detto che era cosìmalattia coronarica, emicrania grave, ernia del disco lombare, disturbi del sonnoin attesa di molte malattie.
ora sembra 10 anni più vecchia dei suoi coetanei.aveva paura che un giorno sarebbe diventata un peso per i suoi figli.
secondo il primo "rapporto di indagine nazionale sulle condizioni di vita delle famiglie dei malati di alzheimer", il 68,6% degli operatori sanitari non dorme abbastanza e il 65,43% degli operatori sanitari ritiene che non ci sia speranza di cura e sono sottoposti a una forte pressione psicologica. gli esperti avvertono che lo stress emotivo e finanziario può avere gravi ripercussioni e può persino portare alla morte prematura degli operatori sanitari.
liu guimei, che ha avuto la stessa esperienza personale al servizio di due anziani per 10 anni, l'ha descritta in questo modo:"se qualcuno in famiglia ha il morbo di alzheimer, significa che una vita viene scambiata con un'altra."
cosa si può fare per salvare gli operatori sanitari?
nel nostro paese, lasciare che gli anziani affetti da alzheimer si prendano cura di sé a casa è la scelta della maggior parte delle famiglie comuni. la responsabilità della cura ricade naturalmente sui figli o sui nipoti.
lo sottolineano gli analisti del settoreil dilemma del caregiver è causato da molti fattori。la malattia di alzheimerla diagnosi e il trattamento sono ritardati e i costi del trattamento sono elevati.un sondaggio condotto su 81 "centri di ricerca partecipanti" in tutto il paese mostra che il costo medio annuo dei pazienti affetti da morbo di alzheimer nel mio paese arriva fino a 132.000 yuan, con il risultato che gli operatori sanitari sopportano un pesante fardello finanziario, psicologico ed emotivo.
ancora più importante, l’attuale costruzione di strutture di supporto per l’assistenza agli anziani è in ritardo.le istituzioni infermieristiche professionali domestiche generalmente hanno tariffe elevate, mancanza di risorse infermieristiche professionali, qualità del servizio non uniforme nelle case di cura e formazione insufficiente per il personale infermieristico domiciliare.altri problemi hanno esacerbato questo dilemma.xie huiling, caposala del dipartimento di reumatologia geriatrica e reumatologia dell'ospedale di zhujiang, impegnata nell'assistenza geriatrica da molti anni, ha affermato che i membri della famigliala pressione dell'assistenza aumenta man mano che le condizioni del paziente peggiorano.durante il ricovero, forniremo formazione infermieristica ai membri della famiglia e insegneremo loro le conoscenze rilevanti sulle terapie non farmacologiche, inclusa la musicoterapia e i giochi da tavolo.。”◎xie huiling ha suggerito ai membri della famiglia di mettere a casa alcuni vecchi oggetti e vecchi album fotografici in modo che gli anziani possano vederli e toccarli e siano più disposti a ricordare, comunicare ed esprimere. questo è utile per ritardare la progressione della malattia. / immagine: fotografata dall'autore
attualmente, l'ospedale di zhujiang ha istituito un centro per la memoria e il deterioramento cognitivo, che comprende esperti multidisciplinari, che integrano prevenzione, screening, diagnosi, ricerca, assistenza infermieristica e riabilitazione. ha inoltre stabilito un collegamento efficace tra ospedale-comunità-famiglia per coprire la fase iniziale il "sistema di supporto completo della catena del morbo di alzheimer" di screening, trattamento non farmacologico e riabilitazione dalla malattia spera di risolvere i problemi dei pazienti e delle loro famiglie.la maggior parte dei pazienti ricoverati in questo centro sono pazienti con malattia di alzheimer da moderata ad avanzata. questi pazienti di solito presentano anomalie mentali, ma le loro famiglie potrebbero non esserne consapevoli.xie huiling lo scoprì durante il processo di curai membri della famiglia sono molto confusi e la maggior parte non ha le conoscenze professionali per affrontare i sintomi mentali dei pazienti.。“la settimana scorsa è stato ricoverato in reparto un uomo di 80 anni. continuava a dire che c'erano scarafaggi e formiche che strisciavano sul letto. in realtà era un'allucinazione. il paziente continuava a chiedere che le lenzuola e le trapunte venissero cambiate , e i suoi familiari crollarono in quel momento. ""non appena l'abbiamo saputo, abbiamo insegnato ai membri della famiglia a calmarsi, ad ascoltare pazientemente i pensieri del paziente e a cercare di soddisfare i suoi bisogni, ha detto xie huiling, devi lasciare che il paziente veda le tue azioni, "dopo noi ha cambiato le trapunte e le lenzuola tre volte davanti al paziente, il paziente finalmente si è sentito pulito e ha smesso di creare problemi.◎gli infermieri diffondono la conoscenza sulla cura, la dieta e la comunicazione dei pazienti con ad. / immagine: fornita dall'ospedale
alcuni membri della famiglia credono che l'intelligenza e le capacità di vita dei malati di alzheimer siano regredite a quelle di un bambino di 3 anni e trattano l'altra persona completamente come un bambino."ma il paziente ha solo un declino delle funzioni cognitive, non un ringiovanimento mentale." wei juan, caposala e infermiere responsabile del dipartimento di neurologia dell'ospedale di zhujiang, ha affermato che la cosa più importante nel comunicare con i pazienti è mantenere la pazienza. e emozioni stabili, e non litigare mai. usa un linguaggio breve per comunicare: "quando ci si rivolge agli anziani, è meglio usare l'occupazione che svolgevano quando erano giovani, come l'insegnante zhang, il dottor li e il contabile wang. , così da dare loro un maggiore senso di valore e di guadagno;non usare toni e parole persuasive come "mangia un pasto" o "dormi" quando parli., rispettateli."39 fai un respiro profondo e scopri che l'ospedale di zhujiang e la comunità stanno collaborando per esploraremodello di gestione "letto a domicilio" per pazienti con demenza da moderata a grave e altre disabilità, l'équipe medica congiunta effettua regolarmente visite di reparto a casa del paziente, fornisce loro diagnosi personalizzate, suggerimenti terapeutici e indicazioni riabilitative, oltre a fornire educazione sanitaria e consulenza psicologica ai membri della famiglia per aiutarli a prendersi meglio cura del paziente.◎il team di esperti medici del centro cognitivo dell'ospedale di zhujiang si reca in profondità nella casa del paziente per condurre visite in reparto. / immagine: fornita dall'ospedale
oltre al supporto medico a lungo termine fornito dal personale medico, i malati di alzheimer e gli operatori sanitari necessitano anche del necessario supporto sociale.ad esempio, l’aiuto degli assistenti sociali fornisce supporto psicologico, consulenza politica, attività di riabilitazione, ecc. ai pazienti e alle loro famiglie, aiutando i pazienti lievi a reintegrarsi nella società e anche gli operatori sanitari possono ottenere un breve riposo.sotto la forte pressione dell’assistenza a lungo termine, molte famiglie si sono rivolte agli istituti di assistenza agli anziani per chiedere aiuto. tuttavia, l’attuale costruzione di istituti domestici di assistenza agli anziani non può soddisfare pienamente la domanda. prendendo guangzhou come esempio, la maggior parte delle case di cura mescola pazienti affetti da demenza con anziani comuni, rendendo difficile per i pazienti ricevere cure efficaci. anche se alcune case di cura hanno aree speciali per la demenza, il costo è generalmente di 7.000-10.000 yuan, che è molto più alto delle tariffe delle normali case di cura.per questo motivo, molti operatori sanitari sperano che le comunità locali possano fornire servizi di assistenza diurna o a domicilio a prezzi accessibili.è stato riferito che,shenzhen, taiyuan e altre città hanno preso l’iniziativa di sperimentare il modello integrato di “cura condivisa per anziani e giovani”, consentendo sia alle generazioni più anziane che a quelle giovani di condividere servizi, alcuni a jining, shandong e in altri luoghi;l'asilo sull'orlo della bancarotta comincia a trasformarsi in servizi di assistenza agli anziani, anche molti insegnanti della scuola dell'infanzia hanno cambiato carriera per aderire. questo è in realtà un approccio efficace.il costo per prendersi cura di un anziano disabile, sia che si tratti di assumere una badante o un familiare che si dimette per prendersi cura di lui, è inevitabile se si tratta dell'invio in una casa di cura o in un asilo nido, il costo sarà ancora maggiore.l’introduzione di un sistema di assicurazione per l’assistenza a lungo termine per aiutare le famiglie a condividere i costi è diventata una soluzione diffusa.finora, 49 città in tutto il paese hanno sperimentato sistemi di assicurazione per l’assistenza a lungo termine, coprendo più di 100 milioni di persone.。◎ processo di richiesta di assicurazione per l'assistenza a lungo termine a guangzhou e standard di trattamento. / immagine: conto ufficiale dell'assicurazione medica di guangzhounaturalmente, queste misure sono lungi dall’essere sufficienti di fronte al crescente numero di malati di alzheimer.lo screening precoce e il trattamento precoce consentono ai pazienti di mantenere la capacità di prendersi cura di se stessi più a lungo."non lo sapevo prima. dopo essermi preso cura di due anziani, ho appreso che il morbo di alzheimer può manifestare sintomi molto presto. il medico ha detto che se viene individuato e si interviene precocemente, la capacità di vivere potrebbe non essere persa così rapidamente ." essendo una persona che ha sperimentato questo, liu guimei she spesso ricorda gentilmente agli amici intorno a lei di portare i suoi genitori per i controlli. attende con ansia la comunitàpossono essere effettuati ulteriori screening relativi alla demenza.
spostare in avanti la barriera della prevenzione e del trattamento, cogliere il periodo della finestra d’oro della malattia, trattarla precocemente, ritardare il peggioramento della malattia e aiutare i pazienti a prendersi cura di sé per un periodo di tempo più lungo può ridurre efficacemente i costi post-terapia. per le famiglie, il che significa anche screening precoce della malattia di alzheimer la ricerca, la diagnosi precoce e il trattamento sono di grande importanza.
◎ clinica scientifica gratuita per la malattia di alzheimer dell'ospedale di zhujiang. / immagine: fotografata dall'autore
studi nazionali ed esteri hanno dimostrato che esiste effettivamente un "periodo di latenza" di 10-20 anni prima che la malattia di alzheimer progredisca in demenza. anche il periodo di incubazione è una finestra d'oro per l'intervento.
li yang, un esperto del centro per il deterioramento cognitivo e della memoria dell'ospedale di zhujiang e vice primario del dipartimento di geriatria, ha detto:quando gli anziani della famiglia raggiungono i 55 anni, è il momento di sottoporli allo screening，generalmente viene valutato utilizzando una scala di valutazione, ma può anche essere valutato tramite pet-ct o esame del liquido cerebrospinale.per scoprire marcatori di demenza precoce.
◎puoi testare autonomamente la tua funzione cognitiva attraverso le 8 domande precedenti. / immagine: fotografata dall'autore
negli ultimi anni, la tecnologia dell’intelligenza artificiale ha mostrato un grande potenziale nella diagnosi e nel trattamento della malattia di alzheimer. il professor guo hongbo, presidente dell'ospedale zhujiangha guidato il team a sviluppare in modo indipendente il sistema e il dispositivo di screening precoce cognitivo interattivo smart, in grado di ottenere un'identificazione accurata dei gruppi ad alto rischio di ad., è stato utilizzato gratuitamente in molti centri sanitari comunitari, case di cura e case di cura nel distretto di haizhu e nel distretto di liwan di guangzhou.
per molto tempo, al morbo di alzheimer sono mancati farmaci specifici in grado di ritardare o addirittura invertire la malattia. il 9 gennaio di quest’anno è stata approvata la commercializzazione in cina del nuovo farmaco lencanezumab iniettabilela malattia di alzheimerla famiglia del paziente ha visto la speranza.li yang ha affermato che lencanezumab è adatto principalmente per il deterioramento cognitivo lieve e la demenza lieve causata dal morbo di alzheimer. ha un'efficacia limitata per i pazienti nelle fasi intermedie e avanzate e può causare effetti collaterali come edema cerebrale e microsanguinamenti."da giugno, 10 pazienti hanno utilizzato questo nuovo farmaco. i pazienti sono generalmente adattabili e avvertono solo febbre temporanea, dolore addominale, diarrea, vertigini e mal di testa. fondamentalmente ogni membro della famiglia riferisce che le emozioni e le emozioni del paziente sono state notevolmente migliorate. più tardi , alcuni familiari di pazienti con demenza moderata hanno fortemente richiesto farmaci”.
tuttavia, il prezzo attuale del lencanezumab è relativamente alto. prendendo come esempio un paziente di 60 kg, il costo annuale del farmaco arriva fino a 180.000 yuan, una spesa considerevole per una famiglia normale. li yang ha chiesto che il lencanezumab sia incluso nell'assicurazione medica il prima possibile in modo che più pazienti possano ricevere un trattamento tempestivo.un efficace sostegno al trattamento farmacologico può anche contribuire a ridurre il successivo onere assistenziale a carico dei familiari.
sotto l'influenza del professor hu yong, le postazioni infermieristiche ordinarie sono finite sotto i riflettori. una badante di nome "yimei" del sichuan ha rivelato di essersi presa cura della madre gravemente disabile 24 ore al giorno per 14 anni, ed entrambe le parti sono attualmente in buona salute fisica e mentale."le difficoltà sono reali, ma devono essere superate. possiamo essere più proattivi nell'apprendimento e nella comprensione".
1.se la città del paziente è coperta da “assicurazione per l’assistenza a lungo termine”(assicurazione per l'assistenza a lungo termine)città pilota, fai domanda per loro,la disabilità e la demenza sono tutte accettabili. in passato era solo grave, ma ora è moderata. consulta la tua comunità locale per condizioni specifiche. la politica nazionale è buona e ci sono sussidi finanziari, servizi di assistenza porta a porta e sussidi per l’acquisto e il noleggio di dispositivi di assistenza.
2.richiedere il certificato di invalidità per un paziente, ci sono livelli di disabilità agli arti, alla vista, all'udito, ecc., e puoi godere dei benefici della federazione delle persone con disabilità e del dipartimento degli affari civili in base a diversi tipi e livelli. dovresti andare coraggiosamente alla comunità per la consultazione e cerca aiuto se hai difficoltà. credo che ci saranno politiche sempre migliori.3.investiga e contatta le istituzioni mediche e infermieristiche vicino a casa tua, per prepararsi all'assistenza temporanea dei pazienti, gli operatori sanitari hanno bisogno di riposarsi e occasionalmente di concedersi un congedo annuale per uscire a fare una passeggiata per poter andare oltre in futuro.4.utilizza più dispositivi di assistenza per liberarti, i pazienti si sentono anche più a loro agio. materassi ad aria sui letti, cuscini gonfiabili sulle sedie a rotelle, sedie da bagno, sedie da toilette, pannolini... se il paziente è beneficiario dell'assicurazione nazionale per l'assistenza a lungo termine o la federazione delle persone con disabilità ha valutato il livello di invalidità corrispondente, l'acquisto degli ausili è sovvenzionato e la pressione finanziaria personale è molto elevata.5.i caregiver hanno bisogno di studiare, socializzare ed esercitare, riservate a voi stessi buone condizioni fisiche e mentali, il vostro stato determina l'atmosfera dell'intera famiglia. sei visto, libera l'amore nel tuo cuore e lascia che le persone vedano la luce nei tuoi occhi.
hai dubbi riguardo alla cura dei tuoi genitori? cosa faresti se fossi in te? benvenuto per parlare nell'area messaggi.
(su richiesta dell'intervistato i nomi presenti nell'articolo sono pseudonimi salvo quelli degli esperti)
corrispondente｜corrispondente wu xiaodan han yuroucopertina |. visione di ruijingprima immagine|. visione panoramica
