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"너는 최악의 며느리야!" 1100만 치매노인 뒤에는 간병인들의 아픔

2024-10-05

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"그녀는 의식이 없었고 자신이 배변을 해야 하는지, 소변을 봐야 하는지 몰랐습니다. 그녀가 주의를 기울이지 않을 때 그녀는 똥을 잡고 가지고 놀았습니다. 그녀는 그것을 잡은 후 그것을 여기저기 바르고 있었습니다. 그녀가 손을 대면 그녀는 그래도 저항해."

베이징대 언론홍보학부 교수인 50대 허용 씨는 노모 때문에 중증 폐렴 진단을 받았다.알츠하이머병, 화려한 엘리트에서 씁쓸한 24시간 '간호사'로


올해 4월에는 허용 교수가 장애와 치매에 걸린 어머니를 간호한 사연이 인터넷상에서 뜨거운 논란을 불러일으켰다. 이후 알츠하이머병이 세간의 주목을 받게 되면서 늘 눈에 띄지 않고 침묵을 지키던 돌봄인들 역시 더욱 주목을 받게 됐다.

노인을 돌보면서 아이를 키우는 것은 중년의 공통된 딜레마이다.. 많은 친구들이 후용 위챗 메시지를 보내 “후 선생님, 당신은 정말 용기가 있고 이런 일을 기꺼이 말씀하시네요.”라고 말했습니다.

5개월 뒤 허용은 자신과 어머니가 함께 찍은 영상과 함께 "9월 21일을 기억한다"는 글을 올렸다.3년 넘게 돌보던 알츠하이머병에 걸린 어머니가 지난 9월 1일 세상을 떠났다., 9월 21일에 매장되었습니다.

◎상하이 교통대학교 의과대학 부속 렌지병원은 여러 권위 있는 기관의 전문가와 학자들을 주도적으로 조직하여 "2024년 중국 알츠하이머병 보고서"를 편찬했습니다./사진: 리포트 데이터 스크린샷

알츠하이머병(ad), 일반적으로 "알츠하이머병”는 뇌 기능이 저하되는 진행성 질환입니다.그것일단 전송되면이 질병은 건망증, 치매, 그에 따른 자기 관리 능력 상실 등 돌이킬 수 없는 과정에 들어가며, 관리에 대한 부담은 나날이 증가합니다.

'중국 알츠하이머병 보고서 2024'에 따르면 우리나라의 기존 알츠하이머병(ad) 및 기타 치매 환자 수가 1,700만명에 가깝습니다.~에ad 환자는 약 60~70%를 차지하며, 약 1,100만명으로 추산된다.이 수치는 우리나라의 인구가 노령화됨에 따라 계속해서 가속화될 것입니다.

알츠하이머병은 촘촘하게 짜여진 거미줄과 같습니다.후용과 같은 수천만 가구가 포위당했습니다.베이징 쉬안우 병원(beijing xuanwu hospital)이 주도한 조사에 따르면 치매 환자의 비용이 가족 총 소득의 거의 1/3을 차지해 가족의 삶의 질이 크게 저하되는 것으로 나타났습니다.


01
"5년 동안 잠을 제대로 자지 못했습니다. 시어머니가 떠나셨고 저는 지쳤습니다."

알츠하이머병 환자의 간병인이 되는 것은 많은 사람들에게 계획되지 않은 경험입니다. 그녀의 아들이 고등학교 2학년이 되었을 때, haixia의 시어머니는 중등도에서 중증의 알츠하이머병 진단을 받았습니다. 의사의 진단을 받은 하이샤와 남편의 감정은 크게 흔들리지 않았다.


"우리 마을에서는 70대 노인들이 치매에 걸리는 것이 전혀 놀라운 일이 아니며, 모두 집으로 데려가서 그들을 돌봅니다." 하이샤는 시어머니가 처음 진단을 받았을 때 기본적으로는 돌볼 수 있었다고 말했습니다. 하지만 그녀는 아무것도 기억하지 못했습니다. "나의 가장 중요한 임무는 나 자신을 돌보는 것입니다." 그녀에게 아무 일도 일어나지 않도록 하세요.


◎뇌는 지우개를 꽂는 것과 같아서 환자의 기억을 지운다. /사진: 루이징 비전


"병의 원인이 불분명하고 되돌리기 어렵다"는 세계적인 문제로,알츠하이머병환자의또한 뇌의 기억은 벌레에게 잡아먹히는 것과 같아서 몸이 아프면 혼자 돌아다니는 것을 좋아하기 때문에 길을 잃을 확률이 높아진다.


하지만 아이가 길을 잃는 것을 막는 것보다 더 어려운 것이 아이의 일상적인 음식, 음료, 화장실, 수면을 돌보는 일이라고는 예상하지 못했습니다.


"한 살이나 두 살짜리 아이를 돌보듯 그 아이를 돌봐주되,그녀아프고 나면 성격이 급격하게 변해 짜증을 잘 내고 짜증을 내게 됩니다., 나는 그녀의 목욕을 도왔지만 그녀는 종종 나를 꾸짖고 때리고 물을 뿌리는 데 거부했습니다. "하이샤는 원래 허리 척추가 좋지 않았고 시어머니의 몸무게가 130kg이 넘었습니다. 시어머니의 목욕을 도우다가 허리가 부러져 간호사에게 도움을 요청해야 했습니다."


그러나 간호사의 도착은 haixia를 안심시키지 못했습니다.“사흘째 되는 날, 식료품을 사러 나갔습니다. 복도를 지나가자마자 시어머니가 간호사와 말다툼을 하는 소리가 들렸습니다. '내 돈을 훔쳤으니 돌려주세요.' 할머니, 좋은 사람을 괴롭히지 마세요'라고 주장했다.” 하이샤는 시어머니가 틀렸다는 사실을 알게 되자 간호사는 일을 계속할 생각이 없었다.


간호사가 떠난 후,시어머니는 아직도 누군가가 물건을 훔치는 꿈을 꾸고 계십니다.haixia와 그녀의 아들은 노인의 새로운 의심 대상이 되었습니다.엄마와 아들을 '나쁜 아내, 나쁜 손자'라고 부른다.. 처음에 haixia는 참을성있게 설명하고 시어머니에게 돈을 찾는 "척"하도록 이끌었습니다. 나중에 간병 시간이 길어질수록 그녀의 인내심은 점점 줄어들었습니다. 통제력을 잃은 그녀는 미친 노인에게 화를 낸 것에 대해 후회하고 자책했습니다.


허용 교수가 환자를 돌보면서 가장 어려운 것이 배변이라고 했을 때 하이시아도 자주 고개를 끄덕였다. 그녀는 “한 번은 시어머니가 소변을 잘 못 봤는데 제때 씻어주지 않아서 아기처럼 손가락으로 똥을 가지고 놀다가 벽이나 테이블, 찬장에 똥을 묻히기도 했다”고 말했다. 그때부터 기저귀를 채워야 했어요."


haixia는 노인들의 위생에 큰 관심을 기울이고 매일 소독제로 바닥을 닦지만, 집의 공기는 여전히 불쾌한 냄새로 가득 차 있습니다.


의사들은 알츠하이머병 환자의 특징 중 하나가 흑백이 반전되어 있고, 시간이나 공간에 대한 개념이 없다는 점이라고 말합니다.haixia는 이에 깊은 감동을 받았습니다. "밤에 그녀를 돌보는 것은 낮보다 백 배 더 어렵습니다!"


◎환자의 낮과 밤이 뒤바뀌어 가족들이 매우 우울해짐 /사진:123rf


"그 노인은 낮에는 사람을 무시하고 가만히 앉아만 있어도 잠이 듭니다. 그러나 밤에는 매우 활력이 넘칩니다. 상자나 찬장을 뒤지기도 하고, 자주 일어나기도 하고(실제로 오줌을 누지는 않음), '' 같은 이상한 소리를 냅니다. 우우후후', 때로는 큰 소리를 낸다." "하이샤는 5년 동안 시어머니를 돌봤고, 생체시계도 교란되어 단 한 번도 제대로 잠을 자본 적이 없다.


"남편은 시어머니의 외아들이에요. 동관에서 일하는데 주말에만 와서 도와줄 수 있어요. 남편의 다른 누나들은 멀리서 결혼했는데, 그 시절을 떠맡아줄 사람이 없어요." 시어머니를 보살피던 하이샤는 "치매를 오랫동안 간병하는 것은 불가능하다. 노인들이 스스로 간병하기가 정말 어렵다"고 한숨을 쉬었다.


“이제 시어머니가 돌아가셔서 몸이 지쳤어요.” 하이샤는 종종 두통, 가슴 두근거림, 가슴 답답함, 현기증, 메스꺼움, 얼굴과 손이 붓는 증상을 겪는다고 합니다.관상동맥심장병, 중증편두통, 요추추간판탈출증, 수면장애많은 질병을 기다리고 있습니다.


이제 그녀는 또래보다 10살은 더 많아 보인다.그녀는 언젠가 자신이 아이들에게 짐이 될까봐 두려웠습니다.


국내 최초 '알츠하이머병 환자 가족의 생활실태 조사보고서'에 따르면 간병인의 68.6%가 충분한 수면을 취하지 못하고 있으며, 간병인의 65.43%는 치료의 가망이 없고 심리적 압박감이 큰 것으로 나타났다. 전문가들은 정서적, 재정적 스트레스가 심각한 영향을 미칠 수 있으며 간병인의 조기 사망으로 이어질 수도 있다고 경고합니다.


10년 동안 두 노인을 섬기는 동일한 개인적인 경험을 갖고 있는 liu guimei는 이를 다음과 같이 설명했습니다."가족 중 누군가 알츠하이머병에 걸렸다면 이는 한 생명이 다른 생명으로 바뀌는 것을 의미합니다."




02
간병인을 구하기 위해 무엇을 할 수 있습니까?


우리나라에서는 알츠하이머병에 걸린 노인들이 집에서 스스로 돌볼 수 있도록 하는 것이 대부분의 일반 가정의 선택이다. 돌봄의 책임은 당연히 자녀나 손자에게 있습니다.


업계 분석가들은 다음과 같이 지적했습니다.간병인의 딜레마는 다양한 요인으로 인해 발생합니다.알츠하이머병진단과 치료가 늦어지고 치료비용도 많이 든다.전국 81개 '참여 연구센터'를 대상으로 한 조사에 따르면 우리나라 알츠하이머병 환자의 연간 평균 비용은 132,000위안에 달해 간병인들이 재정적, 심리적, 감정적으로 무거운 부담을 안고 있는 것으로 나타났습니다.


더 중요한 것은 현재 노인요양지원시설 건립이 뒤처져 있다는 점이다.국내 전문간호기관은 일반적으로 높은 수수료, 전문간호자원 부족, 요양원 서비스 품질의 불균형, 재택간호 인력 교육 부족 등의 문제점을 안고 있다.다른 문제로 인해 이러한 딜레마가 더욱 악화되었습니다.

오랫동안 노인병 진료에 종사해 온 주장병원 노인류마티스학과 류마티스학과 수석 간호사 xie huiling은 가족들이 다음과 같이 말했습니다.환자의 상태가 악화됨에 따라 간병 압력도 증가합니다.입원기간 동안 가족들에게 간호교육을 실시하고 음악치료, 보드게임 등 비약물치료에 관한 관련 지식을 교육합니다.。”

◎xie huiling은 노인들이 보고 만질 수 있도록 가족들이 오래된 물건과 오래된 사진 앨범을 집에 두고 더 기꺼이 기억하고 소통하고 표현할 수 있도록 제안했습니다. 이는 질병의 진행을 지연시키는 데 좋습니다. / 사진 : 작가가 촬영


현재 zhujiang hospital은 예방, 검사, 진단, 연구, 간호 및 재활을 통합하는 다양한 분야의 전문가를 포함하는 기억 및 인지 장애 센터를 설립했으며, 초기 단계를 다루기 위해 병원-지역사회-가족 간의 효과적인 연계도 구축했습니다. 검진, 비약물치료, 질병재활 등 '알츠하이머병 풀체인 지원시스템'을 통해 환자와 가족의 고민을 해결하고자 한다.

본 센터에 입원하는 환자의 대부분은 중등도~고도의 알츠하이머병 환자로, 이들 환자는 대개 정신적 이상을 갖고 있으나 가족들이 이를 인지하지 못하는 경우도 있습니다.xie huiling은 간호 과정에서 다음과 같은 사실을 발견했습니다.가족들은 매우 혼란스러워하고 대부분 환자의 정신 증상을 다룰 전문 지식이 부족합니다.。“지난주 80세 남성이 침대에 바퀴벌레와 개미가 기어다닌다고 계속해서 입원했는데, 사실 환자는 계속해서 시트와 이불을 갈아달라고 요구했습니다. , 그 당시 그의 가족은 쓰러졌습니다. "

"우리는 이 사실을 알게 되자마자 가족들에게 진정하고 환자의 생각을 참을성 있게 듣고 환자의 요구 사항을 충족시키려고 노력하도록 가르쳤습니다." xie huiling은 "환자가 자신의 행동을 볼 수 있도록 해야 합니다."라고 말했습니다. 환자 앞에서 이불과 시트를 세 번 갈아줬더니, 환자는 마침내 깨끗함을 느끼고 문제를 일으키지 않게 되었습니다.”

◎간호사는 알츠하이머병 환자의 간호, 식습관, 의사소통에 관한 지식을 대중화합니다. /사진=병원 제공


일부 가족들은 알츠하이머 환자의 지능과 생활능력이 3세 아이 수준으로 퇴화했다고 믿고, 상대방을 완전히 어린아이처럼 대한다.

"그러나 환자는 정신적 회춘이 아닌 인지 기능 저하만 있을 뿐입니다." 주장병원 신경과 담당 간호사인 웨이 후안(wei juan)은 환자와의 의사소통에서 가장 중요한 것은 인내심을 유지하는 것이라고 말했습니다. 꾸짖지 말고 짧은 언어를 사용하여 "노인들에게 말할 때는 장 선생님, 리 박사, 왕 회계사 등 그들이 어렸을 때 가졌던 직업을 사용하는 것이 가장 좋습니다. , 그들에게 더 큰 가치와 이득의 감각을 주기 위해;말할 때 "식사하세요", "자세요"와 같은 속이는 말투와 단어를 사용하지 마십시오., 존경합니다."

39 심호흡을 하고 주장병원과 지역사회가 협력하여 탐색하고 있다는 것을 알게 되었습니다.중등도~중증 치매 및 기타 장애 환자를 위한 '가정침대' 관리 모델합동의료팀은 정기적으로 환자 자택을 방문하여 병동순회를 실시하고, 개인별 맞춤진단 및 치료법 제안, 재활지도를 제공하고, 가족들에게는 건강교육 및 심리상담을 제공하여 환자를 더 잘 돌볼 수 있도록 돕습니다.

◎주장병원 인지센터 의료전문가팀이 환자의 집 깊숙히 들어가 병동 회진을 실시합니다. /사진=병원 제공


의료진이 제공하는 장기적인 의료 지원 외에도 알츠하이머 환자와 간병인에게는 필요한 사회적 지원도 필요합니다.예를 들어, 사회복지사의 도움을 받아 환자와 그 가족에게 심리지원, 정책상담, 재활활동 등을 제공하여 경증 환자의 사회 복귀를 돕고, 간병인도 잠시 휴식을 취할 수 있습니다.

장기요양에 대한 압박으로 인해 많은 가족들이 노인요양기관에 도움을 요청하고 있지만, 현재 국내 노인요양기관의 건설로는 수요를 완전히 충족시킬 수 없습니다. 광저우를 예로 들면 대부분의 요양원은 치매환자와 일반 노인이 섞여 있어 환자들이 효과적인 진료를 받기 어렵다. 일부 요양원에는 치매 전용 구역이 있지만 일반적으로 비용은 7,000~10,000위안으로 일반 요양원 비용보다 훨씬 높습니다.

이러한 이유로 많은 간병인들은 지역사회가 저렴한 데이케어 서비스나 재택돌봄 서비스를 제공할 수 있기를 희망합니다.

보고된 바에 따르면,선전, 타이위안 및 기타 도시는 '노인과 청소년을 위한 공유 돌봄' 통합 모델 시범 운영에 앞장섰다., 지닝(jining), 산둥(shandong) 및 기타 지역에서 노년층과 젊은 세대 모두 서비스를 공유할 수 있습니다.부도 위기에 처한 유치원, 노인 돌봄 서비스로 변신 시작, 많은 유치원 교사들도 합류하기 위해 직업을 바꿨습니다. 이것은 실제로 효과적인 접근 방식입니다.

장애가 있는 노인을 돌보는 데 드는 비용은 간병인을 고용하든, 그를 돌보기 위해 사직하는 가족이든, 그를 요양원이나 어린이집에 보내는 일이 포함된다면 그 비용은 더욱 커질 것입니다.

가족이 비용을 분담할 수 있도록 돕는 장기요양보험 제도의 도입이 주류 해결책이 됐다.지금까지 전국 49개 도시에서 1억 명 이상의 인구를 대상으로 장기 요양 보험 시스템을 시범 운영했습니다.

◎ 광저우 장기 요양 보험 신청 절차 및 치료 기준. /사진=광저우의료보험 공식계정

물론, 이러한 조치로는 알츠하이머 환자 수가 증가하는 상황에서 충분하지 않습니다.


03
조기 검진과 조기 치료를 통해 환자는 자신을 더 오랫동안 돌볼 수 있는 능력을 유지할 수 있습니다.

"예전에는 몰랐어요. 노인 두 분을 돌보면서 알츠하이머병은 아주 초기에 증상이 나타날 수도 있다는 걸 알게 됐어요. 의사 선생님이 이 병을 조기에 발견하고 치료하면 그렇게 빨리 생활 능력을 잃지 않을 수도 있다고 하더군요. ." 이런 경험을 한 사람으로서 liu guimei 그녀는 주변 친구들에게 부모님과 함께 검진을 받으라고 친절하게 자주 상기시킵니다. 그녀는 커뮤니티를 기대합니다.치매 관련 검사를 더 많이 실시할 수 있습니다.


예방 및 치료 장벽을 앞당겨 질병의 골든 윈도우 기간을 포착하고 조기에 치료하고 질병의 악화를 지연시키며 환자가 장기간 자가 관리를 유지할 수 있도록 지원하면 사후 관리 비용을 효과적으로 줄일 수 있습니다. 가족의 경우 이는 알츠하이머병에 대한 조기 검사, 조기 진단 및 치료가 매우 중요하다는 것을 의미합니다.


◎ 주장병원의 무료 알츠하이머병 과학클리닉. / 사진 : 작가가 촬영


국내외 연구에 따르면 알츠하이머병이 치매로 진행되기까지 실제로 10~20년의 '잠복기'가 있는 것으로 나타났습니다. 잠복기는 개입의 황금창이기도 합니다.


zhujiang 병원 기억 및 인지 장애 센터의 전문가이자 노인병학과 부주치의인 li yang은 다음과 같이 말했습니다.가족 중 연장자가 55세가 되면 검진을 받아야 합니다.일반적으로 평가 척도를 이용하여 평가하지만, pet-ct나 뇌척수액 검사를 통해서도 평가할 수 있습니다.치매 초기 징후를 찾아내는 것입니다.


◎위의 8가지 질문을 통해 당신의 인지기능을 자가 테스트할 수 있습니다. / 사진 : 작가가 촬영


최근 몇 년 동안 인공지능 기술은 알츠하이머병의 진단과 치료에 큰 잠재력을 보여주었습니다. 주장병원장 궈홍보 교수ad 고위험군을 정확하게 식별할 수 있는 smart 대화형 ai 인지 조기 검사 시스템 및 장치를 자체적으로 개발했습니다., 광저우시 하이주구와 리완구에 있는 많은 지역 사회 보건 센터, 요양원 및 요양원에서 무료로 사용되었습니다.


오랫동안 알츠하이머병에는 질병을 지연시키거나 심지어 되돌릴 수 있는 특정 약물이 부족했습니다. 올해 1월 9일 신약 렌카네주맙 주사제의 중국 시판 승인이 이뤄졌다.알츠하이머병환자 가족은 희망을 보았습니다.

리양 교수는 렌카네주맙이 주로 알츠하이머병으로 인한 경증 인지장애와 경도치매에 적합하다고 소개했다. 중·말기 환자에게는 효능이 제한적이며 뇌부종, 미세출혈 등 부작용을 일으킬 수 있다고 소개했다.

"6월부터 10명의 환자가 이 신약을 사용했습니다. 환자들은 일반적으로 적응이 가능하며 일시적인 발열, 복통, 설사, 현기증, 두통만 경험했습니다. 기본적으로 가족 모두가 환자의 감정과 정서가 크게 개선되었다고 보고합니다. 나중에 , 일부 중등도 치매 환자 가족은 약물 치료를 강력히 요청했습니다.”


하지만 현재 렌카네주맙 가격은 상대적으로 비싸다. 체중 60kg의 환자를 예로 들면 연간 약값은 18만 위안에 달해 일반 가정에서는 상당한 비용이다. 리양 박사는 더 많은 환자들이 적시에 치료를 받을 수 있도록 렌카네주맙을 가능한 한 빨리 의료보험에 포함시켜야 한다고 촉구했다.효과적인 약물 치료 지원은 가족 구성원의 향후 간병 부담을 줄이는 데도 도움이 될 수 있습니다.


허용 교수의 영향으로 일반 간호스테이션이 주목을 받고 있다. 쓰촨 출신의 간병인 '이메이(yimei)'는 중증 장애가 있는 어머니를 14년 동안 24시간 간병해 왔으며 현재 양측 모두 신체적, 정신적 건강이 양호하다고 밝혔다.

"어려움은 현실이지만 극복해야 합니다. 우리는 학습과 이해에 더욱 적극적으로 참여할 수 있습니다. 그런 다음 그녀는 자신의 개인 관리 경험을 공유했습니다."


1.환자가 거주하는 도시가 '개호보험'에 가입되어 있는 경우(장기요양보험)시범도시, 신청하고,장애와 치매는 모두 허용됩니다. 과거에는 정도가 심했지만 현재는 중등도 정도입니다. 국가정책이 좋고, 재정지원, 방문간호서비스, 보조기구 구입·대여 보조금 등이 있다.


2.환자의 장애 증명서 신청, 사지, 시각, 청각 등에 장애 등급이 있으며, 종류와 등급에 따라 장애인연합회와 민원부에서 제공하는 혜택을 과감히 지역사회에 가서 상담받아야 합니다. 어려움이 있으면 도움을 구하세요. 더 좋은 정책이 있을 거라고 믿습니다.

3.집 근처 의료기관 및 요양기관을 조사하고 연락하세요., 환자의 임시 간병을 준비하기 위해 간병인은 휴식을 취하고 때로는 연차 휴가를 내고 산책을 나가 미래를 준비해야합니다.

4.다양한 보조 장치를 사용하여 자신을 해방시키세요, 환자도 더 편안합니다. 침대의 에어매트리스, 휠체어의 공기주입식 쿠션, 목욕의자, 변기의자, 기저귀... 환자가 국가장기요양보험 수혜자이거나 장애인연맹에서 해당 장애등급을 평가한 경우 구매 보조 장치에 대한 보조금이 지급되며 개인의 재정적 압박도 매우 높습니다.

5.간병인은 공부하고, 사교하고, 운동해야 합니다., 자신을 위해 좋은 신체적, 정신적 조건을 확보하십시오. 귀하의 상태가 온 가족의 분위기를 결정합니다. 당신은 보여지고, 당신의 마음 속에 있는 사랑을 방출하고 사람들이 당신의 눈에서 빛을 보게 하십시오.


부모님을 모시는데 고민이 있으신가요? 당신이라면 어떻게 하시겠습니까? 메시지 영역에서 대화를 환영합니다.


(인터뷰 대상자의 요청에 따라 기사 속 이름은 전문가를 제외한 가명을 사용함)


저자|예팡
특파원|우샤오단 한유러 특파원
표지 | 루이징 비전
첫 번째 사진파노라마 비전 |