"je n'ai pas eu une bonne nuit de sommeil depuis cinq ans. ma belle-mère est partie et j'étais épuisée."devenir aidant auprès d’une personne atteinte de la maladie d’alzheimer est une expérience imprévue pour beaucoup. alors que son fils était en deuxième année de lycée, la belle-mère de haixia a reçu un diagnostic de maladie d'alzheimer, qui était modérée à sévère. avec le diagnostic du médecin en main, les émotions de haixia et de son mari n'ont pas beaucoup fluctué.
« dans notre ville, il n'est pas surprenant que des personnes âgées de 70 ans souffrent de démence, et elles sont toutes ramenées à la maison pour prendre soin d'elles. » haixia a déclaré que lorsque sa belle-mère a été diagnostiquée pour la première fois, elle pouvait en gros s'en occuper. d'elle-même, mais elle ne se souvenait tout simplement pas de certaines choses. "ma tâche la plus importante est de prendre soin de moi."
◎le cerveau, c'est comme mettre une gomme, effacer la mémoire du patient. / photo : vision ruijing
en tant que problème de classe mondiale, « la cause de la maladie est floue et difficile à inverser »,la maladie d'alzheimerdu patientla mémoire cérébrale est comme être mangée par des insectes. de plus, après avoir été malades, les gens aiment se déplacer seuls, ce qui signifie que les risques de se perdre augmentent.
mais je ne m'attendais pas à ce qu'il soit plus difficile que d'empêcher l'enfant de se perdre de prendre soin de sa nourriture, de ses boissons, de ses toilettes et de son sommeil quotidiens.
"prenez soin d'elle comme vous le feriez pour un enfant d'un ou deux ans, maiselleaprès être tombé malade, le tempérament change radicalement et devient irritable et irritable., je l'ai aidée à se laver, mais elle refusait souvent de coopérer. elle me grondait, me frappait et m'aspergeait d'eau. cela prenait au moins une heure pour lui donner un bain. "hai xia avait à l'origine une mauvaise colonne lombaire et sa belle-mère pesait plus de 130 kilogrammes. elle s'est effondrée à la taille alors qu'elle aidait sa belle-mère à prendre un bain et a dû demander de l'aide à une infirmière.
cependant, l'arrivée de l'infirmière n'a pas détendu haixia."le troisième jour, je suis sortie faire les courses. dès que j'ai marché dans le couloir, j'ai entendu ma belle-mère se disputer avec l'infirmière. 'tu as volé mon argent, rends-le-moi'.' " je ne l'ai pas pris. grand-mère, s'il te plaît, ne fais pas de tort à une bonne personne. " quand haixia a découvert que sa belle-mère avait tort, l'infirmière n'a pas voulu continuer à travailler.
après le départ de l'infirmière,ma belle-mère fantasme toujours sur quelqu'un qui vole des choses.，haixia et son fils sont devenus les nouvelles cibles des soupçons du vieil homme.traiter la mère et le fils de « mauvaises épouses et mauvais petits-fils ». au début, haixia a expliqué patiemment et a amené sa belle-mère à « faire semblant » de trouver de l'argent. plus tard, à mesure que le temps de soins s'allongeait, sa patience devenait de moins en moins grande. après avoir perdu le contrôle, elle a regretté et s'est reprochée de s'être mise en colère contre le vieil homme dément.
lorsque le professeur hu yong a mentionné que la chose la plus difficile dans les soins aux patients est la défécation, haixia a souvent acquiescé. elle a déclaré : « une fois, ma belle-mère était incontinente et je ne l'ai pas nettoyée à temps. en conséquence, elle jouait avec les excréments avec ses doigts comme un bébé et les étalait sur les murs, les tables et les armoires. à partir de ce moment-là, j'ai dû lui mettre des couches."
même si haixia accorde une grande attention à l'hygiène des personnes âgées et nettoie quotidiennement le sol avec du désinfectant, l'air de la maison est toujours plein d'odeurs désagréables.
les médecins disent que l'une des caractéristiques des patients atteints de la maladie d'alzheimer est que le noir et le blanc sont inversés et qu'ils n'ont aucune notion de temps ou d'espace.haixia en a été profondément affectée : « prendre soin d'elle la nuit est cent fois plus difficile que pendant la journée !
◎l'inversion jour et nuit du patient rend les membres de la famille très déprimés / photo : 123rf
"le vieil homme ignore les gens pendant la journée et peut s'endormir simplement assis. cependant, il est très énergique la nuit. soit il fouille dans des cartons ou des armoires, il se lève fréquemment (sans vraiment faire pipi) ou il fait des bruits étranges comme " wuwuhuhu', et fait parfois beaucoup de bruit." "hai xia prend soin de sa belle-mère depuis cinq ans, et son horloge biologique a également été perturbée, et elle n'a jamais eu une bonne nuit de sommeil.
"mon mari est le fils unique de ma belle-mère. il travaille à dongguan et ne peut revenir m'aider que le week-end. les autres sœurs de mon mari se sont mariées loin et il n'y a personne pour partager le fardeau." prenant soin de sa belle-mère, haixia a soupiré : « il est impossible de soigner une démence pendant longtemps. c'est vraiment difficile pour les personnes âgées de prendre soin d'elles-mêmes !
"maintenant que ma belle-mère est décédée, mon corps est épuisé." haixia souffre souvent de maux de tête, de palpitations, d'oppression thoracique, de vertiges et de nausées, ainsi que d'un visage et de mains enflés.maladie coronarienne, migraine sévère, hernie discale lombaire, troubles du sommeilen attente de nombreuses maladies.
aujourd’hui, elle paraît 10 ans plus âgée que ses pairs.elle avait peur de devenir un jour un fardeau pour ses enfants.
selon le premier « rapport d'enquête sur les conditions de vie des familles de patients atteints de la maladie d'alzheimer » du pays, 68,6 % des soignants ne dorment pas suffisamment et 65,43 % des soignants estiment qu'il n'y a aucun espoir de traitement et subissent une forte pression psychologique. les experts préviennent que le stress émotionnel et financier peut avoir de graves répercussions et même conduire à un décès prématuré pour les soignants.
liu guimei, qui a eu la même expérience personnelle au service de deux personnes âgées pendant 10 ans, l'a décrit ainsi :"si un membre de la famille souffre de la maladie d'alzheimer, cela signifie qu'une vie est échangée contre une autre."
que faire pour sauver les soignants ?
dans notre pays, laisser les personnes âgées atteintes de la maladie d'alzheimer prendre soin d'elles-mêmes à domicile est le choix de la plupart des familles ordinaires. la responsabilité des soins incombe naturellement aux enfants ou petits-enfants.
les analystes du secteur ont souligné quele dilemme du soignant est causé par de nombreux facteurs。la maladie d'alzheimerle diagnostic et le traitement sont retardés et les coûts de traitement sont élevés.une enquête menée auprès de 81 « centres de recherche participants » à travers le pays montre que le coût annuel moyen des patients atteints de la maladie d'alzheimer en chine s'élève à 132 000 yuans, ce qui fait que les soignants supportent un lourd fardeau financier, psychologique et émotionnel.
plus important encore, la construction actuelle d’établissements de soutien aux soins aux personnes âgées est à la traîne.les établissements de soins infirmiers professionnels nationaux ont généralement des tarifs élevés, un manque de ressources infirmières professionnelles, une qualité de service inégale dans les maisons de retraite et une formation insuffisante du personnel infirmier à domicile.d'autres problèmes ont exacerbé ce dilemme.xie huiling, infirmière en chef du département de rhumatologie gériatrique et de rhumatologie de l'hôpital de zhujiang, qui s'occupe des soins gériatriques depuis de nombreuses années, a déclaré que les membres de la famillela pression des soins augmente à mesure que l’état du patient se détériore.pendant l'hospitalisation, nous offrirons une formation en soins infirmiers aux membres de la famille et leur enseignerons des connaissances pertinentes sur les thérapies non médicamenteuses, notamment la musicothérapie et les jeux de société.。”◎xie huiling a suggéré que les membres de la famille placent des vieux objets et de vieux albums photo à la maison afin que les personnes âgées puissent les voir et les toucher, et soient plus disposées à s'en souvenir, à communiquer et à s'exprimer. c'est bon pour retarder la progression de la maladie. / photo : photographié par l'auteur
à l'heure actuelle, l'hôpital de zhujiang a créé un centre de déficience de la mémoire et des troubles cognitifs, réunissant des experts multidisciplinaires, intégrant la prévention, le dépistage, le diagnostic, la recherche, les soins infirmiers et la réadaptation. il a également établi un lien efficace entre l'hôpital, la communauté et la famille pour couvrir les stades précoces. le « système complet de soutien à la maladie d'alzheimer » comprenant le dépistage, le traitement non médicamenteux et la réadaptation de la maladie espère résoudre les problèmes des patients et de leurs familles.la plupart des patients admis dans ce centre sont des patients atteints de la maladie d'alzheimer modérée à avancée. ces patients présentent généralement des anomalies mentales, mais leurs familles peuvent ne pas en être conscientes.xie huiling a découvert pendant le processus d'allaitement queles membres de la famille sont très confus et la plupart n’ont pas les connaissances professionnelles nécessaires pour gérer les symptômes mentaux des patients.。“la semaine dernière, un homme de 80 ans a été admis dans le service. il n'arrêtait pas de dire qu'il y avait des cafards et des fourmis qui rampaient sur le lit. en fait, c'était une hallucination. le patient n'arrêtait pas de demander que les draps et les couettes soient changés. , et les membres de sa famille se sont effondrés à ce moment-là. ""dès que nous en avons eu connaissance, nous avons appris aux membres de la famille à se calmer, à écouter patiemment les pensées du patient et à essayer de répondre à ses besoins. xie huiling a dit : vous devez laisser le patient voir vos actions", a déclaré xie huiling. j'ai changé les couettes et les draps trois fois devant le patient, le patient s'est finalement senti propre et a arrêté de créer des ennuis.◎les infirmières vulgarisent les connaissances sur les soins, l’alimentation et la communication des patients atteints de ma. / photo : fourni par l'hôpital
certains membres de la famille pensent que l'intelligence et les capacités vitales des patients atteints de la maladie d'alzheimer ont régressé jusqu'à celles d'un enfant de 3 ans et traitent l'autre personne complètement comme un enfant."mais le patient ne présente qu'un déclin de ses fonctions cognitives, pas un rajeunissement mental." wei juan, infirmière en chef et infirmière en charge du département de neurologie de l'hôpital de zhujiang, a déclaré que la chose la plus importante dans la communication avec les patients est de faire preuve de patience. et des émotions stables, et ne vous disputez jamais. ne réprimandez jamais, utilisez un langage court pour communiquer : « lorsque vous vous adressez aux personnes âgées, il est préférable d'utiliser la profession qu'elles occupaient lorsqu'elles étaient jeunes, comme le professeur zhang, le dr li et le comptable wang. , afin de leur donner un plus grand sentiment de valeur et de gain ;n'utilisez pas de tons câlins ni de mots tels que « manger un repas » ou « dormir » lorsque vous parlez., respectez-les."39 respirez profondément et apprenez que l'hôpital de zhujiang et la communauté coopèrent pour explorermodèle de prise en charge « lit à domicile » pour les patients atteints de démence modérée à sévère et d'autres handicaps, l'équipe médicale commune effectue régulièrement des tournées au domicile du patient, lui fournit des diagnostics personnalisés, des suggestions de traitement et des conseils de réadaptation, et fournit une éducation sanitaire et des conseils psychologiques aux membres de la famille pour les aider à mieux prendre soin du patient.◎l’équipe d’experts médicaux du centre cognitif de l’hôpital de zhujiang pénètre profondément au domicile du patient pour effectuer des tournées dans les services. / photo : fourni par l'hôpital
outre le soutien médical à long terme fourni par le personnel médical, les patients atteints de la maladie d'alzheimer et leurs soignants ont également besoin du soutien social nécessaire.par exemple, l'aide des travailleurs sociaux fournit un soutien psychologique, des conseils politiques, des activités de réadaptation, etc. aux patients et à leurs familles, aidant les patients légers à réintégrer la société, et les soignants peuvent également bénéficier d'un court repos.sous la forte pression des soins de longue durée, de nombreuses familles se sont tournées vers les institutions de soins pour personnes âgées. cependant, la construction actuelle d'institutions de soins pour personnes âgées au niveau national ne peut pas répondre pleinement à la demande. en prenant guangzhou comme exemple, la plupart des maisons de retraite mélangent des patients atteints de démence avec des personnes âgées ordinaires, ce qui rend difficile pour les patients de recevoir des soins efficaces. même si certaines maisons de retraite disposent de zones spéciales pour la démence, le coût est généralement de 7 000 à 10 000 yuans, ce qui est bien plus élevé que les tarifs des maisons de retraite ordinaires.pour cette raison, de nombreux soignants espèrent que les communautés locales pourront fournir des services de garde de jour ou des services de soins à domicile abordables.on rapporte que,shenzhen, taiyuan et d'autres villes ont pris l'initiative de tester le modèle intégré de « soins partagés pour les personnes âgées et les jeunes »., permettant aux anciennes et aux jeunes générations de partager des services, certains à jining, shandong et ailleurs ;une école maternelle au bord de la faillite commence à se transformer en services de soins aux personnes âgées, de nombreux enseignants du préscolaire ont également changé de carrière pour rejoindre le groupe. c’est en fait une approche efficace.le coût de la prise en charge d'une personne âgée handicapée, qu'il s'agisse de l'embauche d'un soignant ou de la démission d'un membre de la famille pour s'occuper de lui, est inévitable. s'il s'agit de l'envoyer dans une maison de retraite ou une garderie, le coût sera encore plus élevé.l’introduction d’un système d’assurance dépendance pour aider les familles à partager les coûts est devenue une solution courante.jusqu’à présent, 49 villes à travers le pays ont testé des systèmes d’assurance soins de longue durée, couvrant plus de 100 millions de personnes.。◎ processus de demande d'assurance soins de longue durée et normes de traitement de guangzhou. / photo : compte officiel de l'assurance médicale de guangzhoubien entendu, ces mesures sont loin d’être suffisantes face au nombre croissant de patients atteints d’alzheimer.un dépistage et un traitement précoces permettent aux patients de conserver leur capacité à prendre soin d’eux-mêmes plus longtemps."je ne le savais pas avant. après m'être occupé de deux personnes âgées, j'ai appris que la maladie d'alzheimer pouvait présenter des symptômes très tôt. le médecin a dit que si elle est détectée et intervenue tôt, la capacité de vivre ne sera peut-être pas perdue si rapidement. " en tant que personne qui a vécu cela, liu guimei elle rappelle souvent gentiment à ses amis autour d'elle d'emmener ses parents pour des examens. elle attend avec impatience la communauté.davantage de dépistages liés à la démence peuvent être effectués.
faire avancer les barrières de prévention et de traitement, saisir la période dorée de la maladie, la traiter précocement, retarder la détérioration de la maladie et aider les patients à maintenir leurs propres soins pendant une période plus longue peuvent réduire efficacement le coût des soins post-traitement. pour les familles, ce qui signifie également un dépistage précoce de la maladie d'alzheimer. l'investigation, le diagnostic et le traitement précoces revêtent une grande importance.
◎ clinique scientifique gratuite sur la maladie d'alzheimer de l'hôpital de zhujiang. / photo : photographié par l'auteur
des études nationales et étrangères ont montré qu'il existe en fait une « période de latence » de 10 à 20 ans avant que la maladie d'alzheimer ne progresse vers la démence. la période d'incubation constitue également une fenêtre dorée pour une intervention.
li yang, expert au centre de mémoire et de troubles cognitifs de l'hôpital de zhujiang et médecin-chef adjoint du département de gériatrie, a déclaré :lorsque les aînés de la famille atteignent 55 ans, il est temps de les emmener au dépistage，généralement, elle est évaluée à l’aide d’une échelle d’évaluation, mais elle peut également l’être par tep-ct ou examen du liquide céphalo-rachidien.pour découvrir les marqueurs de la démence précoce.
◎vous pouvez auto-tester votre fonction cognitive à travers les 8 questions ci-dessus. / photo : photographié par l'auteur
ces dernières années, la technologie de l’intelligence artificielle a montré un grand potentiel dans le diagnostic et le traitement de la maladie d’alzheimer. professeur guo hongbo, président de l'hôpital de zhujianga conduit l’équipe à développer de manière indépendante le système et le dispositif de dépistage précoce cognitif interactif smart ai, qui peuvent permettre une identification précise des groupes à haut risque de ma., a été utilisé gratuitement dans de nombreux centres de santé communautaires, maisons de retraite et maisons de retraite du district de haizhu et du district de liwan à guangzhou.
pendant longtemps, la maladie d'alzheimer a manqué de médicaments spécifiques capables de véritablement retarder, voire inverser la maladie. le 9 janvier de cette année, la commercialisation du nouveau médicament injectable lencanezumab a été approuvée en chine, permettantla maladie d'alzheimerla famille du patient a vu de l'espoir.li yang a expliqué que le lencanezumab convient principalement aux troubles cognitifs légers et à la démence légère causées par la maladie d'alzheimer. il a une efficacité limitée pour les patients aux stades intermédiaire et avancé et peut provoquer des effets secondaires tels qu'un œdème cérébral et des micro-hémorragies."depuis juin, 10 patients ont utilisé ce nouveau médicament. les patients sont généralement adaptables et ne ressentent que de la fièvre temporaire, des douleurs abdominales, de la diarrhée, des étourdissements et des maux de tête. en gros, chaque membre de la famille rapporte que les émotions et les émotions du patient se sont considérablement améliorées. plus tard , certains membres de la famille de patients atteints de démence modérée ont fortement demandé des médicaments.
cependant, le prix actuel du lencanezumab est relativement élevé. en prenant comme exemple un patient pesant 60 kg, le coût annuel du médicament peut atteindre 180 000 yuans, ce qui représente une dépense considérable pour une famille ordinaire. li yang a appelé à ce que le lencanezumab soit inclus dans l'assurance médicale le plus tôt possible afin qu'un plus grand nombre de patients puissent recevoir un traitement en temps opportun.un soutien efficace au traitement de la toxicomanie peut également contribuer à réduire la charge de soins ultérieure pour les membres de la famille.
sous l'influence du professeur hu yong, les postes de soins infirmiers ordinaires sont passés sous le feu des projecteurs. une aide-soignante nommée « yimei » du sichuan a révélé qu'elle s'occupait de sa mère gravement handicapée 24 heures sur 24 depuis 14 ans, et que les deux parties sont actuellement en bonne santé physique et mentale.« les difficultés sont réelles, mais elles doivent être surmontées. nous pouvons être plus proactifs dans l'apprentissage et la compréhension. » elle a ensuite partagé son expérience en matière de soins personnels :
1.si la ville du patient est couverte par une « assurance dépendance »(assurance dépendance)villes pilotes, postulez pour elles,le handicap et la démence sont tous acceptables. dans le passé, ils étaient seulement graves, mais ils sont désormais modérés. veuillez consulter votre communauté locale pour connaître les conditions spécifiques. la politique nationale est bonne et il existe des subventions financières, des services de soins à domicile et des subventions pour l'achat et la location d'appareils fonctionnels.
2.demander un certificat d'invalidité pour un patient, il existe des niveaux de handicap au niveau des membres, de la vision, de l'audition, etc., et vous pouvez bénéficier des prestations de la fédération des personnes handicapées et du département des affaires civiles selon différents types et niveaux. vous devez hardiment vous rendre dans la communauté pour consultation et. demandez de l'aide si vous avez des difficultés. je crois qu'il y aura de meilleures politiques.3.enquêter et contacter les établissements médicaux et infirmiers proches de chez vous, pour préparer la prise en charge temporaire des patients, les soignants ont besoin de se reposer et de s'octroyer occasionnellement des congés annuels pour sortir se promener afin d'aller plus loin dans le futur.4.utilisez plusieurs appareils fonctionnels pour vous libérer, les patients sont également plus à l'aise. matelas pneumatiques sur les lits, coussins gonflables sur les fauteuils roulants, chaises de bain, chaises d'aisance, couches... si le patient est bénéficiaire de l'assurance dépendance nationale ou si la fédération des personnes handicapées a évalué le niveau d'invalidité correspondant, l'achat des appareils fonctionnels est subventionné et la pression financière personnelle est très élevée.5.les soignants doivent étudier, socialiser et faire de l’exercice, réservez-vous de bonnes conditions physiques et mentales, votre état détermine l'ambiance de toute la famille. vous êtes vu, libérez l’amour de votre cœur et laissez les gens voir la lumière dans vos yeux.
avez-vous des inquiétudes concernant la prise en charge de vos parents ? que feriez-vous si c'était vous ? bienvenue pour parler dans la zone de message.
(a la demande de l'interviewé, les noms dans l'article sont des pseudonymes sauf pour les experts)
correspondant｜correspondant wu xiaodan han yuroupremière photovision panoramique
