«я не спал спокойно по ночам уже пять лет. моя свекровь ушла, и я был измотан».стать лицом, осуществляющим уход за человеком, страдающим болезнью альцгеймера, для многих является незапланированным опытом. когда ее сын учился на втором году средней школы, у свекрови хайся диагностировали болезнь альцгеймера, которая была от средней до тяжелой степени. имея в руках диагноз врача, эмоции хайся и ее мужа не сильно колебались.
«в нашем городе нет ничего удивительного в том, что пожилые люди в возрасте 70 лет страдают деменцией, и их всех забирают домой, чтобы заботиться о них». о себе, но она просто ничего не могла вспомнить: «моя самая важная задача — позаботиться о себе. не позволяй ничему с ней случиться».
◎мозг подобен ластику, стирающему память пациента. / фото: жуйцзин вижн
как проблема мирового уровня, «причина заболевания неясна и ее трудно обратить вспять»,болезнь альцгеймерапациентапамять мозга подобна съеденным клопам. кроме того, после болезни люди любят передвигаться в одиночестве, а значит, увеличивается вероятность заблудиться.
но я не ожидала, что сложнее, чем не дать девочке заблудиться, позаботиться о ее ежедневной еде, питье, туалете и сне.
«заботьтесь о ней, как о годовалом или двухлетнем ребенке, ноонапосле заболевания темперамент резко меняется и становится раздражительным и раздражительным., я помогал ей искупаться, но она часто отказывалась сотрудничать. она ругала меня, била и обливала водой. чтобы искупать ее, требовалось не менее часа. «изначально у хай ся был плохой поясничный отдел позвоночника, а ее свекровь весила более 130 килограммов. она сломалась на талии, помогая свекрови принимать ванну, и ей пришлось обратиться за помощью к медсестре.
однако прибытие медсестры не заставило хайся расслабиться.«на третий день я пошла за продуктами. как только я пошла по коридору, я услышала, как свекровь спорила с медсестрой. «вы украли мои деньги, верните их мне». возражала: «бабушка, пожалуйста, не обижай хорошего человека». когда хайся узнала, что ее свекровь ошибалась, медсестра не захотела продолжать работу.
после того, как медсестра ушла,моя свекровь до сих пор постоянно мечтает о том, чтобы кто-то что-то украл.，хайся и ее сын стали новыми объектами подозрений старика.называя мать и сына «плохими женами и плохими внуками». сначала хайся терпеливо объясняла и заставляла свекровь «притворяться», что ищет деньги. позже, когда время ухода за ней становилось все дольше, ее терпения становилось все меньше и меньше. после того, как она потеряла контроль, она сожалела и винила себя за то, что разозлилась на сумасшедшего старика.
когда профессор ху юн упомянул, что самое сложное в уходе за пациентами — это дефекация, хайся часто кивал в знак согласия. она рассказала: «однажды у моей свекрови было недержание мочи, и я не помыла ее вовремя. в результате она играла с фекалиями пальцами, как ребенок, и размазывала их по стенам, столам и шкафам. с тех пор мне приходилось надевать на нее подгузники».
хотя хайся уделяет большое внимание гигиене пожилых людей и каждый день протирает полы дезинфицирующим средством, воздух в доме по-прежнему полон неприятных запахов.
врачи говорят, что одной из особенностей пациентов с болезнью альцгеймера является то, что черное и белое перепутаны, и у них нет понятия времени и пространства.это глубоко тронуло хайся: «ухаживать за ней ночью в сто раз труднее, чем днем!»
◎смена дня и ночи у пациента вызывает у членов семьи сильную депрессию / фото: 123рф
«старик днем игнорирует людей и может заснуть, просто сидя. однако ночью он очень энергичен. он либо роется в коробках или шкафах, часто встает (на самом деле не писает), либо издает странные звуки типа: «ууухуху», а иногда издает много шума». «хай ся заботилась о своей свекрови в течение пяти лет, и ее биологические часы тоже были нарушены, и она никогда не спала спокойно по ночам.
«мой муж — единственный сын моей свекрови. он работает в дунгуане и может возвращаться, чтобы помочь мне только по выходным. другие сестры моего мужа вышли замуж далеко, и не с кем разделить это бремя». заботясь о своей свекрови, хайся вздохнула: «невозможно долго лечить слабоумие. пожилым людям действительно трудно позаботиться о себе!»
«теперь, когда моя свекровь скончалась, мое тело истощено». доктор сказал, что хайся часто страдает от раскалывающих головных болей, сердцебиения, стеснения в груди, головокружения и тошноты, а также опухания лица и рук.ишемическая болезнь сердца, тяжелая мигрень, грыжа поясничного отдела позвоночника, нарушения снаждут многих болезней.
сейчас она выглядит на 10 лет старше своих сверстников.она боялась, что однажды станет обузой для своих детей.
согласно первому в стране «обзору условий жизни семей пациентов с болезнью альцгеймера», 68,6% лиц, осуществляющих уход, не высыпаются, а 65,43% лиц, осуществляющих уход, чувствуют, что надежды на лечение нет и находятся под сильным психологическим давлением. эксперты предупреждают, что эмоциональный и финансовый стресс может иметь серьезные последствия и даже привести к преждевременной смерти лиц, осуществляющих уход.
лю гуймэй, у которого был такой же личный опыт обслуживания двух пожилых людей в течение 10 лет, описал это так:«если у кого-то в семье болезнь альцгеймера, это означает, что одна жизнь меняется на другую».
что можно сделать, чтобы спасти воспитателей?
в нашей стране позволить пожилым людям с болезнью альцгеймера позаботиться о себе дома — это выбор большинства обычных семей. ответственность за уход, естественно, ложится на детей или внуков.
отраслевые аналитики отмечают, чтодилемма лица, осуществляющего уход, вызвана многими факторами。болезнь альцгеймерадиагностика и лечение задерживаются, а стоимость лечения высока.опрос 81 «участвующего исследовательского центра» по всей стране показывает, что среднегодовые затраты на лечение пациентов с болезнью альцгеймера в моей стране достигают 132 000 юаней, в результате чего лица, осуществляющие уход, несут тяжелое финансовое, психологическое и эмоциональное бремя.
что еще более важно, нынешнее строительство вспомогательных учреждений для ухода за пожилыми людьми отстает.домашние профессиональные учреждения по уходу, как правило, имеют высокую плату, нехватку профессиональных сестринских ресурсов, неравномерное качество обслуживания в домах престарелых и недостаточную подготовку персонала по уходу на дому.другие проблемы усугубили эту дилемму.се хуэйлин, старшая медсестра отделения гериатрической ревматологии и ревматологии больницы чжуцзян, которая много лет занимается гериатрической помощью, сказала, что члены семьидавление на уход возрастает по мере ухудшения состояния пациента.во время госпитализации мы проведем обучение сестринскому делу для членов семьи и научим их соответствующим знаниям о немедикаментозных методах лечения, включая музыкальную терапию и настольные игры.。”◎се хуэйлин посоветовал членам семьи хранить дома старые предметы и старые фотоальбомы, чтобы пожилые люди могли их видеть и трогать, а также иметь больше желания вспоминать, общаться и выражать свои мысли. это полезно для задержки прогрессирования заболевания. / фото: фото автора
в настоящее время в больнице чжуцзян создан центр нарушений памяти и когнитивных функций, в котором работают многопрофильные специалисты, объединяющие профилактику, скрининг, диагностику, исследования, уход и реабилитацию. он также установил эффективную связь между больницей, сообществом и семьей для охвата ранней стадии. «система полной поддержки болезни альцгеймера», включающая скрининг, немедикаментозное лечение и реабилитацию заболевания, надеется решить проблемы пациентов и их семей.большинство пациентов, поступивших в этот центр, — это пациенты с болезнью альцгеймера от умеренной до поздней стадии. у этих пациентов обычно наблюдаются психические отклонения, но их семьи могут о них не знать.се хуэйлин обнаружила во время процесса ухода за больными, чточлены семьи очень растеряны, и большинству из них не хватает профессиональных знаний, чтобы справиться с психическими симптомами пациентов.。“на прошлой неделе в палату поступил 80-летний мужчина. он все время говорил, что по кровати ползают тараканы и муравьи. на самом деле это была галлюцинация. больной все время просил сменить простыни и одеяла. , и члены его семьи в это время потеряли сознание. "«как только мы узнали об этом, мы научили членов семьи успокаиваться, терпеливо выслушивать мысли пациента и стараться удовлетворить его потребности». се хуэйлин сказал, что вы должны позволить пациенту видеть ваши действия: «после того, как мы трижды менял одеяла и простыни на глазах у пациента, пациент наконец почувствовал себя чистым и перестал доставлять неприятности».◎медсестры популяризируют знания об уходе, диете и общении с пациентами с ад. / фото: предоставлено больницей
некоторые члены семьи считают, что интеллект и жизненные способности пациентов с болезнью альцгеймера регрессировали до уровня трехлетнего ребенка, и они относятся к другому человеку полностью как к ребенку.«но у пациента наблюдается лишь снижение когнитивных функций, а не психическое омоложение», — вэй цзюань, старшая медсестра и заведующая отделением неврологии больницы чжуцзян, сказала, что самое главное в общении с пациентами — сохранять терпение. и стабильные эмоции, а не ссориться, никогда не упрекайте, используйте короткий язык для общения: «обратившись к пожилым людям, лучше всего использовать профессию, которой они занимались в молодости, например, учитель чжан, доктор ли и бухгалтер ван. , чтобы дать им большее чувство ценности и выгоды;не используйте во время разговора уговаривающие тона и такие слова, как «поешь» или «поспи»., уважай их».39 сделайте глубокий вдох и узнайте, что больница чжуцзян и сообщество сотрудничают в изучениимодель ведения «домашняя койка» для пациентов с умеренной и тяжелой деменцией и другими нарушениямиобъединенная медицинская бригада регулярно проводит обходы на дому у пациентов, предоставляет им индивидуальные рекомендации по диагностике и лечению, а также рекомендации по реабилитации, а также проводит санитарное просвещение и психологические консультации для членов семьи, чтобы помочь им лучше заботиться о пациенте.◎команда медицинских экспертов когнитивного центра больницы чжуцзян глубоко проникает в дом пациента, чтобы провести обход палаты. / фото: предоставлено больницей
помимо долгосрочной медицинской поддержки со стороны медицинского персонала, пациенты с болезнью альцгеймера и лица, осуществляющие уход, также нуждаются в необходимой социальной поддержке.например, помощь социальных работников обеспечивает психологическую поддержку, консультации по вопросам политики, реабилитационные мероприятия и т. д. для пациентов и их семей, помогая пациентам с легкой формой заболевания реинтегрироваться в общество, а лица, осуществляющие уход, также могут получить кратковременный отдых.под тяжелым давлением длительного ухода многие семьи обратились за помощью в учреждения по уходу за престарелыми. однако нынешнее строительство домашних учреждений по уходу за пожилыми людьми не может полностью удовлетворить спрос. если взять в качестве примера гуанчжоу, то в большинстве домов престарелых пациентов с деменцией смешивают с обычными пожилыми людьми, что затрудняет получение пациентами эффективного ухода. несмотря на то, что в некоторых домах престарелых есть специальные помещения для людей с деменцией, стоимость обычно составляет 7 000–10 000 юаней, что намного выше, чем в обычных домах престарелых.по этой причине многие лица, осуществляющие уход, надеются, что местные сообщества смогут предоставить доступные услуги дневного ухода или услуги по уходу на дому.сообщается, что,шэньчжэнь, тайюань и другие города взяли на себя инициативу по пилотированию интегрированной модели «совместного ухода за пожилыми и молодыми»., позволяя как старому, так и молодому поколению пользоваться услугами в цзинине, шаньдуне и других местах;детский сад, находящийся на грани банкротства, начинает трансформироваться в службу по уходу за пожилыми людьми, многие педагоги дошкольных учреждений также сменили профессию, чтобы присоединиться. на самом деле это эффективный подход.затраты на уход за пожилым человеком с ограниченными возможностями, будь то найм сиделки или член семьи, увольняющийся, чтобы заботиться о нем, неизбежны. если это предполагает отправку его в дом престарелых или детский сад, затраты будут еще выше.внедрение системы страхования на случай длительного ухода, помогающей семьям разделить расходы, стало основным решением.на данный момент в 49 городах по всей стране запущены пилотные системы страхования на случай длительного ухода, охватывающие более 100 миллионов человек.。◎ процесс подачи заявления на страхование на случай длительного ухода в гуанчжоу и стандарты лечения. / фото: официальный аккаунт медицинского страхования гуанчжоуконечно, этих мер недостаточно в условиях растущего числа пациентов с болезнью альцгеймера.ранний скрининг и раннее лечение позволяют пациентам дольше сохранять способность заботиться о себе.«раньше я этого не знала. ухаживая за двумя пожилыми людьми, я узнала, что болезнь альцгеймера может проявлять симптомы очень рано. врач сказал, что если ее обнаружить и вмешаться на ранней стадии, способность жить может быть потеряна не так быстро. лю гуймэй, как человек, переживший это, часто любезно напоминает друзьям, чтобы они водили своих родителей на осмотр. она с нетерпением ждет сообщества.могут быть проведены дополнительные обследования на предмет деменции.
продвижение барьеров профилактики и лечения, использование периода «золотого окна» заболевания, раннее лечение, отсрочка ухудшения заболевания и помощь пациентам в сохранении самообслуживания в течение более длительного периода времени могут эффективно снизить затраты на последующий уход. для семей, что также означает ранний скрининг на болезнь альцгеймера. обследование, ранняя диагностика и лечение имеют большое значение.
◎ бесплатная научная клиника по лечению болезни альцгеймера при больнице чжуцзян. / фото: фото автора
отечественные и зарубежные исследования показали, что на самом деле существует «латентный период» продолжительностью от 10 до 20 лет, прежде чем болезнь альцгеймера перерастет в деменцию. инкубационный период также является золотым окном для вмешательства.
ли ян, эксперт центра памяти и когнитивных нарушений больницы чжуцзян и заместитель главного врача гериатрического отделения, сказал:когда старшие в семье достигают 55-летнего возраста, пора везти их на обследование.，обычно его оценивают с помощью оценочной шкалы, но его также можно оценить с помощью пэт-кт или исследования спинномозговой жидкости.обнаружить маркеры ранней деменции.
◎вы можете самостоятельно проверить свою когнитивную функцию, ответив на 8 вопросов выше. / фото: фото автора
в последние годы технология искусственного интеллекта продемонстрировала большой потенциал в диагностике и лечении болезни альцгеймера. профессор го хунбо, президент больницы чжуцзянвозглавил команду для независимой разработки интерактивной системы и устройства раннего когнитивного скрининга smart с искусственным интеллектом, которые могут обеспечить точную идентификацию групп высокого риска ad., был бесплатно использован во многих общественных медицинских центрах, домах престарелых и домах престарелых в районах хайчжу и ливань в гуанчжоу.
в течение долгого времени при болезни альцгеймера не было конкретных лекарств, которые действительно могли бы задержать или даже обратить вспять болезнь. 9 января этого года новый инъекционный препарат ленканезумаб был одобрен для продажи в китае, что позволилоболезнь альцгеймерасемья пациента увидела надежду.ли ян сообщил, что ленканезумаб в основном подходит для лечения легких когнитивных нарушений и легкой деменции, вызванной болезнью альцгеймера. он имеет ограниченную эффективность для пациентов на средней и поздней стадиях и может вызывать такие побочные эффекты, как отек мозга и микрокровоизлияния.«с июня 10 пациентов использовали этот новый препарат. пациенты в целом адаптируются и испытывают лишь временную лихорадку, боль в животе, диарею, головокружение и головную боль. практически каждый член семьи сообщает, что эмоции и эмоции пациента значительно улучшились. позже , некоторые члены семей пациентов с умеренной деменцией настоятельно просили лекарства».
однако текущая цена ленканезумаба относительно высока, если взять в качестве примера пациента весом 60 кг, годовая стоимость препарата достигает 180 000 юаней, что является значительными расходами для обычной семьи. ли ян призвал как можно скорее включить ленканезумаб в медицинскую страховку, чтобы больше пациентов могли получить своевременное лечение.эффективная поддержка в лечении наркозависимости также может помочь снизить нагрузку на членов семьи по дальнейшему уходу.
под влиянием профессора ху юна обычные сестринские посты оказались в центре внимания. опекун по имени «имэй» из провинции сычуань рассказала, что она ухаживала за своей матерью-инвалидом 24 часа в сутки в течение 14 лет, и в настоящее время обе стороны находятся в хорошем физическом и психическом здоровье.«трудности реальны, но их необходимо преодолеть. мы можем быть более активными в обучении и понимании». затем она поделилась своим опытом ухода за собой:
1.если в городе пациента действует «страхование на случай длительного ухода»(страхование по уходу)пилотные города, подавайте в них заявки,инвалидность и слабоумие допустимы. раньше это была только тяжелая степень, но сейчас она умеренная. пожалуйста, проконсультируйтесь с местным сообществом по поводу конкретных условий. национальная политика хороша, существуют финансовые субсидии, услуги по уходу на дому, а также субсидии на покупку и аренду вспомогательных устройств.
2.оформить листок инвалидности для пациента, существуют уровни инвалидности конечностей, зрения, слуха и т. д., и вы можете пользоваться льготами федерации инвалидов и департамента по гражданским делам в зависимости от типа и уровня. вам следует смело обращаться к сообществу за консультацией и помощью. обратитесь за помощью, если у вас возникнут трудности. я верю, что политика будет становиться все лучше и лучше.3.проведите расследование и свяжитесь с медицинскими учреждениями и учреждениями по уходу за больными рядом с вашим домом., чтобы подготовиться к временному уходу за больными, лицам, осуществляющим уход, необходимо отдыхать и время от времени давать себе ежегодный отпуск на прогулку, чтобы в дальнейшем идти дальше.4.используйте несколько вспомогательных устройств, чтобы освободиться., пациенты также чувствуют себя более комфортно. надувные матрасы на кроватях, надувные подушки на инвалидных колясках, кресла для купания, комоды, подгузники... если пациент является бенефициаром национального страхования на случай потребности в уходе или федерация инвалидов установила соответствующую степень инвалидности, покупка вспомогательных устройств субсидируется, а личное финансовое давление очень велико.5.лицам, осуществляющим уход, необходимо учиться, общаться и заниматься спортом., оставьте себе хорошее физическое и моральное состояние, ваше состояние определяет атмосферу всей семьи. вас увидят, высвободите любовь в своем сердце и позвольте людям увидеть свет в ваших глазах.
есть ли у вас опасения по поводу ухода за родителями? что бы ты сделал, если бы это был ты? добро пожаловать для общения в области сообщений.
(по просьбе собеседника имена в статье являются псевдонимами, за исключением экспертов)
корреспондент ｜корреспондент у сяодань хань юроупервое изображениепанорамное видение |
