“faz cinco anos que não tenho uma boa noite de sono. minha sogra foi embora e eu estava exausto.”tornar-se cuidador de alguém com doença de alzheimer é uma experiência não planejada para muitos. quando seu filho estava no segundo ano do ensino médio, a sogra de haixia foi diagnosticada com doença de alzheimer, que era moderada a grave. com o diagnóstico do médico em mãos, as emoções de haixia e do marido não oscilaram muito.
“em nossa cidade, não é surpreendente que idosos na faixa dos 70 anos tenham demência, e todos são levados para casa para cuidar deles.” haixia disse que quando sua sogra foi diagnosticada pela primeira vez, ela basicamente poderia cuidar deles. de si mesma, mas ela simplesmente não conseguia se lembrar das coisas. "minha tarefa mais importante é cuidar de mim mesma, não deixar nada acontecer com ela."
◎o cérebro é como colocar uma borracha, apagando a memória do paciente. / foto: visão ruijing
sendo um problema de classe mundial com "a causa da doença não clara e difícil de reverter",doença de alzheimerdo pacientea memória cerebral é como ser comida por insetos. além disso, depois de ficar doente, as pessoas gostam de se movimentar sozinhas, o que aumenta a chance de se perderem.
mas eu não esperava que o que fosse mais difícil do que evitar que a criança se perdesse fosse cuidar da alimentação, da bebida, do banheiro e do sono diários.
"cuide dela como cuidaria de uma criança de um ou dois anos, maseladepois de ficar doente, o temperamento muda drasticamente e torna-se irritável e irritável., eu a ajudava a tomar banho, mas ela muitas vezes se recusava a cooperar. ela me repreendia, me batia e me jogava água. levava pelo menos uma hora para dar-lhe banho. “hai xia originalmente tinha problemas na coluna lombar e sua sogra pesava mais de 130 quilos. ela quebrou a cintura enquanto ajudava a sogra a tomar banho e teve que pedir ajuda a uma enfermeira.
porém, a chegada da enfermeira não fez haixia relaxar.“no terceiro dia, saí para comprar mantimentos. assim que entrei no corredor, ouvi minha sogra discutindo com a enfermeira. 'você roubou meu dinheiro, devolva para mim.' argumentou: 'eu não aceitei. vovó, por favor, não faça mal a uma boa pessoa'." quando haixia descobriu que a verdade era que sua sogra estava errada, a enfermeira não quis continuar trabalhando.
depois que a enfermeira saiu,minha sogra ainda sempre fantasia com alguém roubando coisas.，haixia e seu filho tornaram-se os novos alvos das suspeitas do velho.chamando mãe e filho de “más esposas e maus netos”. no início, haixia explicou pacientemente e levou a sogra a “fingir” que estava encontrando dinheiro. mais tarde, à medida que o tempo de cuidado aumentava, sua paciência diminuía cada vez mais. depois de perder o controle, ela se arrependeu e se culpou por ter ficado com raiva do velho demente.
quando o professor hu yong mencionou que a coisa mais difícil no cuidado dos pacientes é a defecação, haixia frequentemente concordava com a cabeça. ela disse: “uma vez minha sogra teve incontinência e eu não a limpei a tempo. como resultado, ela brincou com as fezes com os dedos como um bebê e espalhou nas paredes, mesas e armários. a partir daí, tive que colocar fraldas nela."
embora haixia preste muita atenção à higiene dos idosos e esfregue o chão com desinfetante todos os dias, o ar de casa ainda está cheio de odores desagradáveis.
os médicos dizem que uma das características dos pacientes com doença de alzheimer é que o preto e o branco estão invertidos e eles não têm noção de tempo ou espaço.haixia ficou profundamente afetada por isso: “cuidar dela à noite é cem vezes mais difícil do que durante o dia!”
◎a reversão dia e noite do paciente deixa os familiares muito deprimidos / foto: 123rf
"o velho ignora as pessoas durante o dia e pode adormecer apenas sentado. no entanto, ele fica muito enérgico à noite. ele está remexendo em caixas ou armários, levanta-se com frequência (sem fazer xixi de verdade) ou faz barulhos estranhos como ' wuwuhuhu', e às vezes faz muito barulho." "hai xia cuida da sogra há cinco anos, e seu relógio biológico também foi perturbado e ela nunca teve uma boa noite de sono.
"meu marido é filho único da minha sogra. ele trabalha em dongguan e só pode voltar para me ajudar nos finais de semana. as outras irmãs do meu marido se casaram longe e não há ninguém para compartilhar o fardo." cuidando da sogra, haixia suspirou: “é impossível cuidar da demência por muito tempo. é muito difícil para os idosos cuidarem de si mesmos!”
“agora que minha sogra faleceu, meu corpo está exausto.” haixia muitas vezes sofre de fortes dores de cabeça, palpitações, aperto no peito, tonturas e náuseas, e rosto e mãos inchados.doença coronariana, enxaqueca grave, hérnia de disco lombar, distúrbios do sonoesperando por muitas doenças.
agora ela parece 10 anos mais velha que seus colegas.ela tinha medo de um dia se tornar um fardo para os filhos.
de acordo com o primeiro “relatório de pesquisa sobre condições de vida de famílias de pacientes com doença de alzheimer” do país, 68,6% dos cuidadores não dormem o suficiente e 65,43% dos cuidadores sentem que não há esperança de tratamento e estão sob grande pressão psicológica. especialistas alertam que o estresse emocional e financeiro pode ter repercussões graves e até levar à morte prematura dos cuidadores.
liu guimei, que há 10 anos tem a mesma experiência pessoal de servir dois idosos, descreveu desta forma:“se alguém da família tem doença de alzheimer, significa que uma vida é trocada por outra.”
o que pode ser feito para salvar os cuidadores?
no nosso país, deixar os idosos com doença de alzheimer cuidarem de si próprios em casa é a escolha da maioria das famílias comuns. a responsabilidade do cuidado recai naturalmente sobre os filhos ou netos.
analistas do setor apontaram queo dilema do cuidador é causado por muitos fatores。doença de alzheimero diagnóstico e o tratamento são tardios e os custos do tratamento são elevados.uma pesquisa com 81 "centros de pesquisa participantes" em todo o país mostra que o custo médio anual dos pacientes com doença de alzheimer no meu país chega a 132.000 yuans, resultando em um pesado fardo financeiro, psicológico e emocional para os cuidadores.
mais importante ainda, a actual construção de instalações de apoio para cuidados a idosos está atrasada.as instituições nacionais de enfermagem profissional geralmente cobram taxas elevadas, falta de recursos profissionais de enfermagem, qualidade de serviço desigual nos lares de idosos e formação insuficiente do pessoal de enfermagem domiciliar.outros problemas agravaram este dilema.xie huiling, enfermeira-chefe do departamento de reumatologia geriátrica e reumatologia do hospital zhujiang, que se dedica ao cuidado geriátrico há muitos anos, disse que os familiaresa pressão do cuidado aumenta à medida que a condição do paciente piora.durante a hospitalização, forneceremos treinamento de enfermagem aos familiares e lhes ensinaremos conhecimentos relevantes sobre terapias não medicamentosas, incluindo musicoterapia e jogos de tabuleiro.。”◎xie huiling sugeriu que os familiares colocassem alguns objetos antigos e álbuns de fotos antigos em casa para que os idosos pudessem vê-los e tocá-los e estivessem mais dispostos a lembrar, comunicar e expressar. isso é bom para retardar a progressão da doença. / foto: fotografada pelo autor
atualmente, o hospital zhujiang estabeleceu um centro de memória e comprometimento cognitivo, abrangendo especialistas multidisciplinares, integrando prevenção, triagem, diagnóstico, pesquisa, enfermagem e reabilitação. também estabeleceu uma ligação eficaz entre hospital-comunidade-família para cobrir a fase inicial. o "sistema de apoio à cadeia completa da doença de alzheimer" de rastreio, tratamento não medicamentoso e reabilitação da doença espera resolver os problemas dos pacientes e das suas famílias.a maioria dos pacientes internados neste centro são pacientes com doença de alzheimer moderada a avançada. esses pacientes geralmente apresentam anomalias mentais, mas suas famílias podem não estar cientes delas.xie huiling descobriu durante o processo de enfermagem queos familiares ficam muito confusos e a maioria não tem conhecimento profissional para lidar com os sintomas mentais dos pacientes.。“na semana passada, um homem de 80 anos foi internado na enfermaria. ele ficava dizendo que tinha baratas e formigas rastejando na cama. na verdade, era uma alucinação. o paciente ficava pedindo a troca dos lençóis e das colchas. , e seus familiares desmaiaram naquele momento. "“assim que soubemos disso, ensinamos os familiares a se acalmarem, ouvirem pacientemente os pensamentos do paciente e tentarem atender às necessidades do paciente”, disse xie huiling, você deve deixar o paciente ver suas ações: “depois de nós”. troquei as colchas e lençóis três vezes na frente do paciente, o paciente finalmente se sentiu limpo e parou de causar problemas.◎os enfermeiros popularizam o conhecimento sobre cuidados, dieta e comunicação dos pacientes com da. / foto: fornecida pelo hospital
alguns membros da família acreditam que a inteligência e as habilidades de vida dos pacientes com alzheimer regrediram às de uma criança de 3 anos e tratam a outra pessoa completamente como uma criança.“mas o paciente apresenta apenas um declínio na função cognitiva, não um rejuvenescimento mental.” wei juan, enfermeiro-chefe e enfermeiro responsável pelo departamento de neurologia do hospital zhujiang, disse que o mais importante na comunicação com os pacientes é manter a paciência. e emoções estáveis, e para não brigar. nunca repreenda, use uma linguagem curta para se comunicar: "ao se dirigir aos idosos, é melhor usar a ocupação que eles exerceram quando eram jovens, como professor zhang, dr. li e contador wang. , de modo a dar-lhes um maior sentido de valor e ganho;não use tons e palavras persuasivas como “coma uma refeição” ou “durma” ao falar., respeite-os."39 respire fundo e descobri que o hospital zhujiang e a comunidade estão cooperando para explorarmodelo de gestão “leito domiciliar” para pacientes com demência moderada a grave e outras deficiências, a equipe médica conjunta realiza regularmente rondas na casa do paciente, fornece diagnóstico personalizado, sugestões de tratamento e orientação de reabilitação, além de fornecer educação em saúde e aconselhamento psicológico aos familiares para ajudá-los a cuidar melhor do paciente.◎a equipe médica especializada do centro de cognição do hospital zhujiang vai até a casa do paciente para realizar rondas na enfermaria. / foto: fornecida pelo hospital
além do apoio médico de longo prazo fornecido pela equipe médica, os pacientes e cuidadores de alzheimer também precisam do apoio social necessário.por exemplo, a ajuda de assistentes sociais fornece apoio psicológico, consulta política, atividades de reabilitação, etc. aos pacientes e às suas famílias, ajudando os pacientes leves a reintegrarem-se na sociedade, e os cuidadores também podem obter um breve descanso.sob a forte pressão dos cuidados de longa duração, muitas famílias recorreram a instituições de cuidados a idosos em busca de ajuda. no entanto, a actual construção de instituições domésticas de cuidados a idosos não consegue satisfazer plenamente a procura. tomando guangzhou como exemplo, a maioria dos lares de idosos mistura pacientes com demência com idosos comuns, dificultando que os pacientes recebam cuidados eficazes. embora alguns lares de idosos tenham áreas especiais para demência, o custo geralmente é de 7.000 a 10.000 yuans, o que é muito mais alto do que os custos dos lares de idosos comuns.por esta razão, muitos prestadores de cuidados esperam que as comunidades locais possam fornecer serviços de cuidados diurnos ou de cuidados domiciliários a preços acessíveis.é relatado que,shenzhen, taiyuan e outras cidades assumiram a liderança na pilotagem do modelo integrado de "cuidados compartilhados para idosos e jovens", permitindo que tanto as gerações mais velhas como as mais jovens partilhem serviços, algumas em jining, shandong e outros locais;jardim de infância à beira da falência começa a se transformar em serviços de assistência a idosos, muitos professores de pré-escola também mudaram de carreira para ingressar. na verdade, esta é uma abordagem eficaz.o custo de cuidar de um idoso com deficiência, seja a contratação de um cuidador ou a demissão de um familiar para cuidar dele, é inevitável. se envolver o encaminhamento para uma casa de repouso ou creche, o custo será ainda maior.a introdução de um sistema de seguro de cuidados de longo prazo para ajudar as famílias a partilhar os custos tornou-se uma solução comum.até agora, 49 cidades em todo o país testaram sistemas de seguros de cuidados de longa duração, cobrindo mais de 100 milhões de pessoas.。◎ processo de solicitação de seguro de cuidados de longo prazo em guangzhou e padrões de tratamento. / foto: conta oficial do seguro médico de guangzhoué claro que estas medidas estão longe de ser suficientes face ao número crescente de pacientes com alzheimer.o rastreio e o tratamento precoces permitem que os pacientes mantenham a capacidade de cuidar de si próprios por mais tempo."eu não sabia disso antes. depois de cuidar de dois idosos, aprendi que o mal de alzheimer pode apresentar sintomas muito cedo. o médico disse que se for detectado e intervindo precocemente, a capacidade de viver pode não ser perdida tão rapidamente ." como uma pessoa que passou por isso, liu guimei ela sempre gentilmente lembra aos amigos ao seu redor que levem seus pais para fazer check-ups. ela espera ansiosamente pela comunidademais exames relacionados à demência podem ser realizados.
avançar na barreira de prevenção e tratamento, aproveitar o período da janela dourada da doença, tratá-la precocemente, retardar a deterioração da doença e ajudar os pacientes a manter o autocuidado por um longo período de tempo pode efetivamente reduzir o custo do pós-atendimento para as famílias, o que também significa o rastreio precoce da doença de alzheimer. a investigação, o diagnóstico e o tratamento precoces são de grande importância.
◎ clínica científica gratuita sobre doença de alzheimer do hospital zhujiang. / foto: fotografada pelo autor
estudos nacionais e estrangeiros demonstraram que existe, na verdade, um "período de latência" de 10 a 20 anos antes que a doença de alzheimer progrida para demência. o período de incubação também é uma janela de ouro para intervenção.
li yang, especialista do centro de memória e deficiência cognitiva do hospital zhujiang e médico-chefe adjunto do departamento de geriatria, disse:quando os mais velhos da família chegam aos 55 anos, é hora de levá-los para o rastreio，geralmente, é avaliado por meio de uma escala de avaliação, mas também pode ser avaliado por meio de pet-ct ou exame de líquido cefalorraquidiano.para descobrir marcadores de demência precoce.
◎você pode testar sua função cognitiva por meio das 8 perguntas acima. / foto: fotografada pelo autor
nos últimos anos, a tecnologia de inteligência artificial tem demonstrado grande potencial no diagnóstico e tratamento da doença de alzheimer. professor guo hongbo, presidente do hospital zhujiangliderou a equipe no desenvolvimento independente do sistema e dispositivo de triagem precoce cognitiva de ia interativo smart, que pode alcançar a identificação precisa de grupos de alto risco de da., foi colocado em uso gratuitamente em muitos centros de saúde comunitários, lares de idosos e lares de idosos no distrito de haizhu e no distrito de liwan, em guangzhou.
durante muito tempo, a doença de alzheimer careceu de medicamentos específicos que pudessem realmente retardar ou mesmo reverter a doença. em 9 de janeiro deste ano, o novo medicamento injetável de lencanezumabe foi aprovado para comercialização na china, permitindodoença de alzheimera família do paciente viu esperança.li yang apresentou que o lencanezumabe é adequado principalmente para comprometimento cognitivo leve e demência leve causada pela doença de alzheimer. tem eficácia limitada para pacientes nos estágios intermediário e tardio e pode causar efeitos colaterais como edema cerebral e micro-hemorragia.“desde junho, 10 pacientes usaram esse novo medicamento. os pacientes geralmente são adaptáveis e apresentam apenas febre temporária, dor abdominal, diarréia, tontura e dor de cabeça. basicamente, cada membro da família relata que as emoções e emoções do paciente melhoraram significativamente. , alguns familiares de pacientes com demência moderada solicitaram fortemente medicação.”
no entanto, o preço atual do lencanezumab é relativamente caro. tomando como exemplo um paciente que pesa 60 kg, o custo anual do medicamento chega a 180.000 yuans, o que é uma despesa considerável para uma família comum. li yang pediu que o lencanezumabe seja incluído no seguro médico o mais rápido possível, para que mais pacientes possam receber tratamento oportuno.um apoio eficaz ao tratamento da toxicodependência também pode ajudar a reduzir a carga de cuidados posteriores sobre os membros da família.
sob a influência do professor hu yong, os postos de enfermagem comuns ficaram sob os holofotes. uma cuidadora chamada "yimei" de sichuan revelou que cuida de sua mãe com deficiência grave 24 horas por dia há 14 anos, e ambas as partes estão atualmente com boa saúde física e mental."as dificuldades são reais, mas devem ser superadas. podemos ser mais proativos no aprendizado e na compreensão."
1.se a cidade do paciente estiver coberta por “seguro de cuidados de longa duração”(seguro de cuidados de longa duração)cidades piloto, inscreva-se nelas,a deficiência e a demência são aceitáveis. no passado, era apenas grave, mas agora é moderada. consulte a sua comunidade local para saber as condições específicas. a política nacional é boa e existem subsídios financeiros, serviços de cuidados porta a porta e subsídios para a compra e aluguer de dispositivos de assistência.
2.solicitar um certificado de incapacidade para um paciente, existem níveis de deficiência nos membros, visão, audição, etc., e você pode desfrutar dos benefícios da federação de pessoas com deficiência e do departamento de assuntos civis de acordo com os diferentes tipos e níveis. você deve corajosamente ir à comunidade para consulta e. procure ajuda se tiver dificuldades. acredito que haverá políticas cada vez melhores.3.investigue e entre em contato com instituições médicas e de enfermagem perto de sua casa, para se prepararem para o cuidado temporário dos pacientes, os cuidadores precisam descansar e, ocasionalmente, conceder-se férias anuais para sair para passear, a fim de ir mais longe no futuro.4.use vários dispositivos de assistência para se libertar, os pacientes também ficam mais confortáveis. colchões de ar nas camas, almofadas insufláveis nas cadeiras de rodas, cadeiras de banho, cadeiras higiénicas, fraldas... se o paciente for beneficiário do seguro nacional de cuidados de longa duração, ou se a federação das pessoas com deficiência tiver avaliado o nível de deficiência correspondente, a compra de dispositivos de assistência é subsidiada e a pressão financeira pessoal é muito elevada.5.os cuidadores precisam estudar, socializar e se exercitar, reserve para você boas condições físicas e mentais, seu estado determina o clima de toda a família. você é visto, libere o amor em seu coração e deixe as pessoas verem a luz em seus olhos.
você se preocupa em cuidar de seus pais? o que você faria se fosse você? bem-vindo a falar na área de mensagens.
(a pedido do entrevistado, os nomes constantes do artigo são pseudônimos, exceto para especialistas)
correspondente｜correspondente wu xiaodan han yurouprimeira fotovisão panorâmica
