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成为阿尔茨海默病患者的照护者，是许多人计划之外的无可奈何。在儿子念高二那年，海霞的婆婆确诊阿尔茨海默病，中度偏重度。拿着医生下的诊断书，海霞和先生的情绪没有太多波动。

“在我们镇子，老人到了70多岁有痴呆不奇怪，都是带回家照顾。”海霞介绍，婆婆刚确诊时生活基本能够自理，只是记不住事，“我最重要任务的就是看好她，不要让她出意外。”

作为“病因不清，难以逆转”的世界级难题，阿尔茨海默病患者的大脑记忆就像被虫子吃掉了，加之患病后喜欢独自走动，这意味着走失几率的增加。

但没想到比防走失更难的，是日常吃喝拉撒睡的照料。

“要像对待一两岁小孩那样照顾她，但她生病后性情大变，暴躁易怒，帮她洗澡，经常不配合，要骂我打我，用水泼我，给她洗澡一次至少要花上一个小时。”海霞原本腰椎就不好，婆婆的体重有130多斤，她在一次帮婆婆洗澡中闪到了腰，不得不请护工帮忙。

然而护工的到来，并没有让海霞轻松下来。“第三天我出去买个菜的功夫，刚走到楼道就听见婆婆跟护工吵起来了，‘你偷了我的钱，还给我’，护工辩解‘我没拿，阿婆你不要冤枉好人’。”待海霞弄清真相是婆婆错了，护工却不愿意干下去了。

护工走后，婆婆还是总幻想着有人偷拿东西，海霞和儿子成了老人怀疑的新对象，骂母子二人是"坏媳妇、坏孙子"。起初，海霞还耐心地解释，带着婆婆“装模作样”地找钱，后来照护时间长了，耐心也少了。失控后，她又后悔自责为什么要对痴呆老人发火。

对于胡泳教授提及照护患者最难的是排便，海霞频频点头赞同。她说：“有一回婆婆大小便失禁，我没及时擦洗，结果她像小婴儿一样用手指玩大便，乱涂抹到墙上、桌子柜子，从此只能给她穿上纸尿裤了。”

尽管海霞很注意老人的卫生清洁，每天消毒水拖地，可家里的空气还是充斥着难闻的异味。

医生说，阿尔茨海默病患者的一个特点是，黑白颠倒，没有时间概念，没有空间概念。这让海霞深受其害，“晚上照护比白天辛苦百倍！”

◎患者昼夜颠倒让家属很崩溃 / 图：123rf

“老人白天不搭理人，坐着就能睡着，晚上精神反而很好，不是翻箱倒柜就是频繁起夜（不是真的有尿），或发出‘呜呜呼呼’的怪声，有时还大吵大闹，对着空气叫骂。”海霞照护婆婆五年来，她的生物钟也跟着乱了，没睡过一个踏实觉。

“老公是婆婆唯一的儿子，在东莞做事，周末才能回来搭把手，老公的其他姐妹远嫁外地，没有人可以分担。”回想起照护婆婆的日子，海霞长叹一口气，“长期照顾痴呆不能自理的老人，真的太难了！”

“现在婆婆去世了，我的身体也累垮了。”海霞经常头痛欲裂、心慌胸闷、头晕恶心、脸手浮肿，医生说她被冠心病、重度偏头痛、腰椎间盘突出症、睡眠障碍等多病缠身。

现在的她，看起来比同龄人老10岁，她害怕自己有一天会成为孩子的累赘。 

根据国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》，68.6%的照护者睡眠不足，65.43%照护者觉得看不到治疗希望而心理压力大。专家提醒，情感和经济压力带来严重的影响，甚至可能导致照护者早逝。

有同样亲身经历的伺候两位老人10年的刘桂梅这样形容：“家里有人得了阿尔茨海默病，等于要一命换一命。” 

在我国，让阿尔茨海默病老人居家养老，是大多数普通家庭的选择。照护的责任，自然就落在子女或孙辈身上。

业内分析指出，照护者困境是多方面原因造成的。阿尔茨海默病的诊疗滞后和治疗费用大。全国81家“参研中心”的调查显示，我国阿尔茨海默病患者人均年花费高达13.2万元，导致照护者要承担沉重的经济、心理和情感负担。

◎护士科普AD患者的护理、饮食及沟通知识。/ 图：医院提供

◎珠江医院认知中心医护专家团队深入患者家中上门查房。/ 图：医院提供

国内外的研究均提示，阿尔茨海默病进展到痴呆前，其实有10至20年的“潜伏期”，潜伏期同时也是黄金的干预窗口。

珠江医院记忆与认知障碍中心专家、老年病科副主任医师李扬表示，家里长辈到了55岁，就该带他们进行筛查了，一般是做测评量表进行评估，也可通过PET-CT或脑脊液检查来发现早期痴呆的标志物。

近年来，人工智能技术在阿尔茨海默病诊疗上显示出极大潜力。珠江医院院长郭洪波教授带领团队自主研发出SMART互动式AI认知早筛系统与装置，可以实现AD高危人群的精准识别，目前已在广州的海珠区、荔湾区多个社区卫生中心及护理院、老人院免费投放使用。

但是，目前仑卡奈单抗的价格比较昂贵，以60公斤体重的患者为例，一年的药费高达18万元，对普通家庭是一笔不小的开支。李扬就此呼吁尽早把仑卡奈单抗纳入医保，让更多患者得到及时的治疗，有效的药物治疗支持，也有助于减轻家属后期的照护负担。