2024-09-21
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小青(化名)的妈妈前年确诊阿尔茨海默病。去年年初,因为妈妈的病情,她回到老家,租了一个小院,照顾妈妈。如果没有妈妈的病,她如今会在南方心仪的城市,享受慢节奏的生活。
小青今年 36 岁,未婚未育。照顾病人的经验、照顾孩子的经验,她都没有。她只能不停地学习,不停地摸索,利用自己之前生病克服焦虑、抑郁状态的经验,她给妈妈制定认知训练计划(药物和非药物干预同时进行)。
几个月下来,有痛苦,也偶有笑声;经历过无数次崩溃,也看到了些许艰难进步。
每年的 9 月 21 日是世界阿尔茨海默病日。近年来,老年病“年轻化”已经成为一种趋势,阿尔茨海默病也不例外。小青的故事,也是越来越多 80 后,甚至 90 后不得不经历的故事。
以下是小青的自述。
文中被访人姓名为化名
成文:雪竹、林林
1
我妈今年 60 岁,前年确诊阿尔茨海默病,属于早发性阿尔茨海默病,就是 65 岁以前发病的人,也不算罕见,我在病友家属群里得知好多 50 多岁就发病的。
推算起来,我妈退休后开始出现征兆。我当时不在家里,听家里人说她不爱出门,不爱吃饭,还会想很多,很情绪化。
家里人带她去市里(河北省某市)医院看病,照了CT、各方面都做了检查,都正常,小脑也没有萎缩,医生只诊断是焦虑状态,给她开了一些药。我们就以为她状态不好是情绪导致的,等后来出现阿尔茨海默病症状的时候已经晚了,延误了治疗的时机。
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2
我妈原来非常聪明,生病了只知道一加几等于几,再难就不会计算了。她不认识镜子里的自己,总说有人跟着她。
这是因为大脑神经的退行,她已经出现了人物定向障碍。我把家里的镜子都遮起来了,可难免会有反射,现代社会真的没办法,到处都是玻璃。
我妈本来胆子就小,现在看到镜子里的人就很害怕。我跟她讲反射的原理,告诉她镜子里面的人是她,“你看你穿什么颜色的衣服,镜子里的人是不是也穿这个颜色?”“你看我挥挥手,镜子里的人也跟我挥挥我”。她会问“这真是我吗?”“她为什么冲着我笑?”
我跟她解释,经常感觉她听不进去。其实也不是听不进去,而是她的大脑已经没办法理解这些事情了。事情能过去,是基于她信任我。
我有时候和她说“妈妈,有我在,你别害怕”,她可能会笑一笑,不那么紧张。但如果我不在场,她可能自己盯着镜子看,越看越生气,然后她就陷进去出不来了。
她出现幻觉了、开始编故事,我就顺着她的话说,问她在哪儿碰见谁了,大概就知道她回到什么年纪了。
她经常回到小时候,回到她父母身边。有一次她哭得很伤心,说她妈不要她了、不搭理她,这时候我就像说洗脑口号似的,问她“谁最重要?”然后告诉她“自己最重要”“开心快乐每一天最重要”。
我也会做一些事情来转移她的注意力,比如掏耳朵、敷面膜等等。有时候能成功,掏完耳朵她就好了;有时候不行,掏完她又想起来了。这就导致照顾者的心态非常紧绷,因为你不知道什么时候她的幻觉就出来了。
她有时候会崩溃大哭,情绪完全失控,甚至会伤人。我一开始把她接到我当时的家,她连续崩溃了十天。也不是 24 小时都在崩溃,而是我好不容易把她从情绪里拉出来、转移了注意力,她很快又回去了。
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3
我妈有时候会说:“他们说我得了什么海什么病”。我猜她之前肯定知道自己得的是什么病,只不过在慢慢忘记自己生病的事情。我觉得可以接受,没必要非得让她记住自己得的是什么病。
她清醒的时候曾经和我表达过她不想活了,她可能接受不了自己得的是这个病。我现在和她说她得的是记忆障碍,我说我记性也不好,所以我们要锻炼自己的记忆力。
我带我妈做各种认知训练。我知道这个病还没被攻克,整体趋势是往下走的,它的发展进程不可逆。现阶段,除了吃药,我努力想通过一些锻炼延缓她大脑的衰退。
一开始完全摸不到头脑,想起来一个办法就试一试。我原来工作接触过一些小孩子的课程,我就从教小孩子的思维入手:我妈的某些认知状态可能就是两三岁的小孩,语文我能教她什么?数学我能教她什么?
每天我都尝试不同的方法,有顺利的时候,也有不顺利的时候。我买了一些训练专注力的册子,比如让我妈跟着现有的图形画线,我妈不行,我就得改变方法来训练她的专注力。找来找去,找到了木制俄罗斯方块拼图,这个就好。
图源:被访者提供
我还买过跳棋,本以为跳棋简单,隔一个跳一个,后来发现这个也不行。对于我妈来说,扑克牌最好。我会抽出一张牌,问她认不认识上面的数字、认不认识花型,或者设置一些简单的游戏,比大小或者让她来排序等等。
朋友们把家里小孩子玩的玩具寄给我,我就拿来一个个试。我还设计各种小游戏带我妈玩,我妈玩丢沙包特别开心。这个游戏可以训练她的专注力,因为她丢的时候得瞄准,还可以训练她的空间感。
我朋友都说我比以前工作还要卖力,这也是没办法的事情。工作是为了生存,我现在完全属于和生命在赛跑。
用了差不多 3 个多月的时间,我觉得我试出了一些她喜欢的方法,她也慢慢表现出了进步。她现在能记住今年是哪年,之前都不行。现在她知道 3 加 2 等于几,也能背乘法口诀。
对于阿尔茨海默病病人,养成习惯很重要。一旦确诊了,你一定要从此刻就开始培养她的一些习惯,因为到了后期,她的行为会更不受控制。不受控制的话,你只能寄希望于她的肌肉记忆。
上下滑动查看更多,为我妈做的认知训练计划,图源:被访者提供
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我会经常夸奖她,让她有一个愉悦的心情。她帮忙做家务,我就说“你真棒!”“棒棒哒!”她有时候会说“你把我当小孩看了”。
她们这一代人其实不太能接受称赞,我也受到了影响。我也不是特别能接受称赞,别人称赞我的时候,我会推脱。所以,陪她认知训练的过程,是在调整她,也是在调整我。
我觉得一方面要把病人当成年人对待,不要因为她生病了,就不让她干活,要培养她的执行力;另一方面,从情感上说,我不能把她当妈妈了,要把她当女儿。我要照顾她,帮她排忧解难。
我现在是当父母的父母。
4
和阿尔茨海默病人接触下来,我觉得这个病会扩大人性。
像我们的话,我们会受理智控制。病人是我高兴,我就笑,不高兴我就哭闹、崩溃,他们控制不住自己。
我妈喜欢跳舞这件事她生病前一直没有表现出来过,我让她去公园,她总说楼下那么多男的,不想去。可能也是怕自己跳得不好。现在她不会在意自己跳得好不好,反正想跳就跳了。她记不住动作,完全跟不上别人的步调,经常自己在那儿发挥,觉得音乐适合什么动作就跳什么动作。
我在家里给她放过一些古典音乐,她能感受到音乐想表达的东西,跟着翩翩起舞。我觉得这方面她至少是有感觉的,如果不是有天赋的话。但她以前从来都没坚持跳过舞,反而现在有时候上午就会问我“今天还跳舞吗?”
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5
很长一段时间,我都有“病耻感”。
带我妈出门,别人问我,我可以回答“我妈得了阿尔茨海默病”,这个我没问题。但是,我很害怕别人问我“为什么会得这个病?”“她为什么会哭?”我也想问别人,我也想知道为什么,可这些问题是无解的。所以,我就很怕别人问问题。
而且,这个病会打扰到别人。在之前住处的时候,有一次我妈在大马路上开始哭闹崩溃,一直说要去找她的妈妈,我差点没能把她带回家。实在没办法,我求助了邻居,这才把她带回家。
回到家她还处在崩溃的状态,这是我“病耻感”最强的一次。
我在安定医院看那些精神病人,哭闹、骂人,甚至还要打人,他们的家属在旁边全程不敢大声说话。我觉得特别可怜。其实,我也和他们差不多。
阿尔茨海默病并不像一些影视作品表现的那样,只是记忆衰退,只是呆滞记不住家人。实际上,病人受限于脑神经退行性病变,经常没办法控制自己,会大喊大叫、会哭闹、会崩溃。
如果大家在外面碰到这样的老人,希望能稍微理解病人和家属的遭遇。老人本身没有问题,只是因为生病了,才会有这些表现。
白天我妈在的时候,我战斗力还可以。经常是我妈走了之后,我整个人就瘫了。有时候,我妈白天不过来,我会在家躺一天。这个躺完全没意义,对我一点帮助都没有,我躺得还挺难受的,却没有力气去改变。
我现在背着房贷,在花之前的存款。社保什么的也断了,申请了失业保险。我曾计划一边照顾我妈,一边做兼职,可这几个月我真的一点做其他事的精力都没有。
我本来打算照顾我妈一年左右,现在我想再推迟一段时间,我想尽量延缓后面阶段的到来。等她大小便失禁、意识不清的时候,我再想跟她聊天,她也不会回应我。现在我们还能交流。
现在的每一天肯定是我妈状态最好的时候,我不想留遗憾。
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李菁晶(北京天坛医院神经内科教授、主任医师)点评:
首先给本文的受访者小青点赞!
作为患者的女儿,她给了患者非常人性化的陪伴和护理,同时根据患者病情的发展变化,结合自己幼儿思维训练的经验,帮助患者进行认知训练。这些针对阿尔茨海默病的非药物治疗和服务,对于提高患者的生活质量,以及延长病人有尊严的寿命都非常有意义。
阿尔茨海默病(AD),是一种连续缓慢的神经系统退行性病变,通常发病于老年期。随着人口老龄化速度的加快,AD 患病人数迅速增长,预计到 2050 年,世界患病人数将达到一亿多人。
AD 患者脑中有三大病理学特征:β 淀粉样蛋白(Aβ)聚积形成的淀粉样斑块沉积、高度磷酸化的微管结合蛋白 Tau 蛋白(p-Tau)聚集而形成神经原纤维缠结和神经变性。
随着对阿尔茨海默病的认识越来越深刻,目前将该疾病分成三个阶段。
阿尔茨海默病的三个阶段
● 第一阶段:无症状期
除了脑脊液检测、PET 检查能发现一些异常外,临床上很难发现病理症状。
● 第二阶段:轻度认知功能损害期
记忆力等认知功能会有轻度的影响,但日常生活不受影响。
● 第三阶段:失智症阶段
记忆力、执行能力、注意力出现明显的障碍,生活和社会功能受到明显影响;
往往还伴有知觉、行为、思维以及心境等紊乱,不仅对患者自己的生活和精神状态造成负面影响,还会增加家庭和社会的负担。
注:《阿尔茨海默病诊断新指南》将于 2023 年底前推出,届时阶段会分得更细
抑郁症
阿尔茨
海默病
情绪变化
抑郁状态持续时间长
情绪变化多,不受控制
智能变化
智能下降是暂时的、部分性的
损害是全面的、持续的、长时间的
神经系统症状
无神经系统症状
伴有神经系统的症状、体征
记忆力
通过适当提醒能回忆起来
很难通过简单提醒缓解健忘症状,经常答非所问
方向感
很少迷路
严重情况下,会失去方向感,经常迷路或走失
药效
服用抗抑郁药后2~3周,抑郁情绪会有明显好转
用药作用不明显
策划制作
采访整理丨雪竹 科普作者;林林 科普作者
受访专家丨李菁晶 北京天坛医院神经内科教授、主任医师
审核丨唐芹 中华医学会科学普及部主任 研究员
策划丨林林
责编丨梦如
审校丨徐来
本文封面图片及文内图片来自版权图库
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