alibaba lanza "plataforma de atención de enfermedades raras" para brindar asistencia integral a familias con niños
2024-09-13
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zhu yao, reportero cliente de chao news
alibaba health lanza "plataforma de atención de enfermedades raras" para brindar asistencia integral a familias con niños
el 12 de septiembre, alibaba health y alibaba public welfare and disease challenge foundation lanzaron conjuntamente una plataforma de atención de enfermedades raras, que vincula a instituciones médicas autorizadas y expertos, así como a fabricantes especiales de leche en polvo medicinal y otras partes para brindar servicios a niños con 17 enfermedades genéticas raras y enfermedades metabólicas. los servicios de bienestar público incluyen asistencia médica, asistencia financiera, suministro garantizado de leche en polvo medicinal especial y gestión dietética.
se lanzó oficialmente la “plataforma de atención de enfermedades raras” de alibaba health. imágenes proporcionadas por los entrevistados.
según las estadísticas de la alianza internacional para enfermedades raras, se han descubierto entre 7.000 y 10.000 enfermedades raras en todo el mundo y el número de pacientes conocidos como "huérfanos médicos" es de aproximadamente 300 millones. además de las "dificultades de diagnóstico y tratamiento", los pacientes con enfermedades raras también enfrentan dificultades para satisfacer la demanda de alimentos médicos especiales.
tomemos como ejemplo la acidemia metilmalónica, que es un trastorno autosómico recesivo poco común. debido a deficiencias en ciertas enzimas y cofactores clave en el cuerpo, los pacientes no pueden metabolizar adecuadamente ciertos aminoácidos en los alimentos, lo que resulta en una acumulación anormal de sustancias ácidas en el cuerpo y "acidosis" metabólica, que puede poner en peligro la vida en casos graves. para ellos, comer un bocado más de carne o beber un bocado más de leche en la vida diaria puede provocar "intoxicación". la leche en polvo medicinal especial elimina los componentes de aminoácidos que los niños no pueden metabolizar y se convierte en una necesidad para que puedan mantener sus vidas. en la actualidad, las familias de pacientes nacionales compran principalmente leche en polvo medicinal especial a través de "compras en el extranjero" y, a menudo, corren el riesgo de quedarse "agotadas".
preocupado por el riesgo de escasez, "lemon baby" se ha abastecido de leche en polvo en casa. imagen proporcionada por el entrevistado.
en septiembre de 2023, para resolver el problema de la "dificultad de compra y la pesada carga" de la leche en polvo medicinal especial que suelen afrontar los "bebés limón" (pacientes con acidemia metilmalónica y acidemia propiónica), alibaba philanthropy y ali health philanthropy lanzaron conjuntamente el la fundación challenge lanzó la "acción para el cuidado del bebé con limón", que no sólo recoge la demanda de leche en polvo medicinal especial de los pacientes, sino que también colabora con empresas de leche en polvo para organizar una producción específica. alibaba health pharmacy aprovecha las capacidades de su plataforma transfronteriza para abrir vínculos de abastecimiento global, comunicación de capacidad de producción, negociaciones de precios, logística internacional, despacho de aduanas, almacenamiento y distribución para proporcionar a los bebés de limón de china cainiao leche en polvo médica especial oficial, auténtica y asequible. ejerce su profesionalismo capacidades logísticas para brindar apoyo logístico para leche en polvo médica especial. hasta ahora se han garantizado cerca de 10.000 latas de leche en polvo medicinal especial para niños.
la plataforma de atención de enfermedades raras lanzada esta vez es una actualización de "lemon baby care action". en primer lugar, apoya a niños con enfermedades raras de dos a 17 tipos y, en segundo lugar, proporciona servicios de bienestar público más diversificados para los niños. los usuarios pueden ingresar a alibaba health pharmacy a través de taobao y hacer clic en el botón "mi" para ingresar al "área de enfermedades raras".
este proyecto se vinculará con las principales instituciones médicas y centros de detección de recién nacidos en varias provincias para brindar asistencia médica y garantizar el suministro de leche especial a los niños diagnosticados. dado que la detección temprana, el diagnóstico temprano y la intervención temprana de los recién nacidos son de gran importancia para el pronóstico de los niños, si el tratamiento se puede iniciar a tiempo durante la lactancia, la acidosis y el deterioro intelectual se reducirán de manera efectiva. por lo tanto, además de brindar asistencia de bienestar público a niños menores de 18 años, el proyecto se enfoca en brindar garantías de suministro más proactivas y oportunas y una mayor asistencia financiera para los gastos médicos especiales de leche en polvo de los niños de 0 a 1 años con resultados positivos recientemente evaluados. se espera que en todo el país ayude a los padres a dominar la capacidad de gestión científica y superar la primera dificultad lo antes posible.
además, también se lanzó la calculadora de dieta "lemon baby". solo necesita ingresar información básica como la edad y el peso para calcular con precisión la ingesta de proteínas y las precauciones de su hijo, lo que ayuda a los padres a reducir la carga del cuidado diario de sus hijos y evitarla. cuidados innecesarios. el exceso de proteínas provoca "acidosis".
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