alibaba meluncurkan "platform perawatan penyakit langka" untuk memberikan bantuan komprehensif kepada keluarga yang memiliki anak
2024-09-13
한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina
reporter klien chao news, zhu yao
alibaba health meluncurkan "platform perawatan penyakit langka" untuk memberikan bantuan komprehensif kepada keluarga yang memiliki anak
pada tanggal 12 september, alibaba health dan alibaba public welfare and disease challenge foundation bersama-sama meluncurkan platform perawatan penyakit langka, menghubungkan institusi dan pakar medis yang berwenang, serta produsen susu bubuk medis khusus dan pihak lain untuk menyediakan layanan bagi anak-anak dengan 17 penyakit genetik langka dan penyakit metabolik. layanan kesejahteraan masyarakat meliputi bantuan layanan medis, bantuan keuangan, jaminan pasokan susu bubuk medis khusus, dan pengelolaan pola makan.
“platform perawatan penyakit langka” alibaba health secara resmi diluncurkan. gambar disediakan oleh narasumber
menurut statistik dari aliansi internasional untuk penyakit langka, terdapat 7.000 hingga 10.000 penyakit langka yang ditemukan di seluruh dunia, dan jumlah pasien yang dikenal sebagai "anak yatim medis" adalah sekitar 300 juta. selain “kesulitan dalam diagnosis dan pengobatan”, pasien dengan penyakit langka juga menghadapi kesulitan dalam memenuhi permintaan makanan medis khusus.
ambil contoh acidemia metilmalonat, yang merupakan kelainan resesif autosomal yang langka. karena kekurangan enzim dan kofaktor utama tertentu dalam tubuh, pasien tidak dapat memetabolisme asam amino tertentu dalam makanan dengan baik, sehingga mengakibatkan akumulasi zat asam yang tidak normal dalam tubuh dan "asidosis" metabolik, yang dalam kasus yang parah dapat mengancam jiwa. bagi mereka, makan satu suap daging lagi atau minum susu satu suap lagi dalam kehidupan sehari-hari dapat menyebabkan "keracunan". susu bubuk medis khusus menghilangkan komponen asam amino yang tidak dapat dimetabolisme oleh anak-anak dan menjadi kebutuhan bagi mereka untuk menunjang kehidupannya. saat ini, keluarga pasien dalam negeri sebagian besar membeli susu bubuk medis khusus melalui "belanja luar negeri" dan seringkali menghadapi risiko "kehabisan stok".
khawatir akan risiko kelangkaan, "lemon baby" telah menimbun susu bubuk di rumah
pada bulan september 2023, untuk mengatasi masalah "kesulitan membeli dan beban berat" susu bubuk medis khusus yang biasa dihadapi oleh "bayi lemon" (pasien dengan acidemia metilmalonat dan acidemia propionat), filantropi alibaba dan filantropi kesehatan ali bersama-sama meluncurkan challenge foundation meluncurkan "lemon baby care action". di satu sisi, mereka mengumpulkan permintaan susu bubuk medis khusus dari pasien, dan di sisi lain, menjalin hubungan dengan perusahaan susu bubuk untuk mengatur produksi yang ditargetkan. apotek kesehatan alibaba memanfaatkan kemampuan platform lintas batasnya untuk membuka sumber global, komunikasi kapasitas produksi, negosiasi harga, logistik internasional, bea cukai, pergudangan, dan tautan distribusi untuk menyediakan susu bubuk medis khusus yang resmi, autentik, dan terjangkau bagi bayi lemon tiongkok mengerahkan profesionalisme kemampuan logistiknya untuk memberikan dukungan logistik untuk susu bubuk medis khusus. sejauh ini, hampir 10.000 kaleng susu bubuk medis khusus telah dijamin untuk anak-anak.
platform perawatan penyakit langka yang dirilis kali ini merupakan peningkatan dari "lemon baby care action". pertama, mendukung anak-anak dengan penyakit langka dari dua hingga 17 jenis, kedua, menyediakan layanan kesejahteraan masyarakat yang lebih beragam untuk anak-anak. pengguna dapat masuk ke apotek kesehatan alibaba melalui taobao dan mengklik tombol "saya" untuk masuk ke "area penyakit langka".
proyek ini akan bekerja sama dengan institusi medis ternama dan pusat pemeriksaan bayi baru lahir di beberapa provinsi untuk memberikan bantuan medis dan jaminan pasokan susu khusus untuk anak-anak yang terdiagnosis. karena deteksi dini, diagnosis dini, dan intervensi dini pada bayi baru lahir sangat penting bagi prognosis anak-anak, jika pengobatan dapat dimulai tepat waktu selama menyusui, asidosis dan gangguan intelektual akan berkurang secara efektif. oleh karena itu, selain memberikan bantuan kesejahteraan masyarakat kepada anak-anak di bawah usia 18 tahun, proyek ini berfokus pada pemberian jaminan pasokan yang lebih proaktif dan tepat waktu serta bantuan keuangan yang lebih besar untuk pengeluaran susu bubuk medis khusus bagi anak-anak positif yang baru diskrining berusia 0 hingga 1 tahun. di seluruh negeri. diharapkan membantu orang tua menguasai kemampuan manajemen ilmiah dan mengatasi kesulitan pertama sesegera mungkin.
selain itu, kalkulator diet "lemon baby" juga telah diluncurkan. anda hanya perlu memasukkan informasi dasar seperti usia dan berat badan untuk menghitung secara akurat asupan protein anak anda dan tindakan pencegahannya, membantu orang tua mengurangi beban perawatan sehari-hari untuk anak-anak mereka dan menghindarinya. perawatan yang tidak perlu. kelebihan protein menyebabkan "asidosis."
"harap sebutkan sumbernya saat mencetak ulang"
