アリババ、子育て家族に包括的な支援を提供する「希少疾患ケアプラットフォーム」を立ち上げる
2024-09-13
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chao newsのクライアント記者、朱姚
アリババヘルス、子育て家族に包括的な支援を提供する「希少疾患ケアプラットフォーム」を立ち上げる
9月12日、アリババ健康とアリババ公共福祉疾病チャレンジ財団は共同で希少疾患ケアプラットフォームを立ち上げ、権威ある医療機関や専門家、特殊医療用粉乳メーカーやその他の関係者を結び付け、17の希少な遺伝性疾患や難病を患う子供たちにサービスを提供した。公的福祉サービスには、医療サービスの補助、経済的援助、特別な医療用粉乳の供給の保証、食事管理などが含まれます。
アリババヘルスの「希少疾患ケアプラットフォーム」が正式にスタート 取材対象者から提供された写真。
国際希少疾患連合の統計によると、世界中で7,000～1万種の希少疾患が発見されており、「医療孤児」と呼ばれる患者の数は約3億人に上る。希少疾患の患者は「診断と治療の難しさ」に加え、特別な医療用食品の需要を満たすことも困難に直面している。
まれな常染色体劣性疾患であるメチルマロン酸血症を例に考えてみましょう。体内の特定の重要な酵素や補因子が欠乏しているため、患者は食物中の特定のアミノ酸を適切に代謝できず、その結果、体内の酸性物質の異常な蓄積と代謝性「アシドーシス」が発生し、重篤な場合には生命を脅かす可能性があります。彼らにとって、日常生活の中で肉をもう一口食べたり、牛乳をもう一口飲んだりすると「中毒」につながる可能性があります。特殊な薬用粉ミルクは、子どもたちが代謝できないアミノ酸成分を除去し、生命維持に必要なものとなります。現在、国内の患者家族は主に医療用特殊粉乳を「海外通販」で購入しており、しばしば「在庫切れ」のリスクに直面している。
不足のリスクを懸念した「レモンベイビー」は自宅に粉ミルクを買いだめしている 写真提供：取材対象者。
2023年9月、「レモンベイビー」（メチルマロン酸血症やプロピオン酸血症の患者）が共通して直面する特殊な医療用粉乳の「購入の難しさと負担の重さ」の問題を解決するため、アリババ・フィランソロピーとアリ・ヘルス・フィランソロピーは共同で「チャレンジ財団は「レモン・ベビー・ケア・アクション」を立ち上げ、一方では患者から特別な医療用粉ミルクの需要を集め、他方では粉ミルク会社と連携して目標を絞った生産を手配している。アリババ ヘルス ファーマシーは、その国境を越えたプラットフォーム機能を活用して、グローバルな調達、生産能力のコミュニケーション、価格交渉、国際物流、通関、倉庫保管および流通リンクを開拓し、中国のレモンベイビーに公式で本物の、手頃な価格の特別な医療用粉ミルクを提供しています。プロフェッショナリズムを発揮し、医療用特殊粉乳の物流をサポートする物流力。これまでに、約 10,000 缶の特別な医療用粉ミルクが子供たちに保証されています。
今回リリースされた希少疾患ケアプラットフォームは、「レモンベイビーケアアクション」をバージョンアップしたもので、第一に、2種類から17種類までの希少疾患の子どもたちをサポートし、第二に、より多様な子ども向け福祉サービスを提供する。ユーザーはタオバオを通じてアリババ健康薬局に入り、「マイ」ボタンをクリックして「希少疾患エリア」に入ることができます。
このプロジェクトは、複数の州の一流の医療機関や新生児検査センターと連携し、診断を受けた子供たちに医療支援と特別なミルクの供給を保証するものです。新生児の早期発見、早期診断、早期介入は小児の予後にとって非常に重要であるため、授乳中に適時に治療を開始できれば、アシドーシスと知的障害は効果的に軽減されます。したがって、このプロジェクトは、18歳未満の子供たちに公的福祉援助を提供することに加えて、より積極的かつタイムリーな供給保証と、新たに検査で陽性となった0歳から1歳の子供たちの特別医療用粉乳支出に対するより大きな財政援助を提供することに焦点を当てています。保護者が科学的管理能力を習得し、できるだけ早く最初の困難を克服できるよう支援することが望まれます。
また、年齢や体重などの基本情報を入力するだけで、お子様のたんぱく質摂取量や注意事項を正確に計算できる食事計算機「レモンベイビー」も登場し、保護者の日々のお子様の世話の負担を軽減し、タンパク質の摂取量を減らすことができます。過剰なタンパク質は「アシドーシス」を引き起こします。
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