알리바바, 자녀가 있는 가족에게 포괄적 지원 제공하는 '희귀질환 관리 플랫폼' 출시
2024-09-13
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차오뉴스 고객 기자 주야오
알리바바헬스, 자녀가 있는 가족에게 포괄적 지원 제공하는 '희귀질환 관리 플랫폼' 출시
9월 12일, 알리바바 헬스와 알리바바 공공 복지 및 질병 도전 재단은 권위 있는 의료 기관과 전문가, 특수 의료 분유 제조업체 및 기타 당사자를 연결하여 17가지 희귀 유전 및 질병을 앓고 있는 어린이에게 서비스를 제공하는 희귀 질환 치료 플랫폼을 공동으로 출시했습니다. 공공 복지 서비스에는 의료 서비스 지원, 재정 지원, 특수 의료용 분유 공급 보장, 식사 관리 등이 포함됩니다.
알리바바헬스의 '희귀질환 관리 플랫폼'이 공식 출시됐다. 사진 제공: 인터뷰 대상자
국제희귀질환연맹(international alliance for rare diseases)의 통계에 따르면 전 세계적으로 발견되는 희귀질환은 7,000~10,000여 가지에 달하며, '의료고아'로 알려진 환자의 수는 약 3억 명에 이른다. 희귀질환 환자들은 '진단과 치료의 어려움' 외에도 특수 의료식품에 대한 수요를 충족시키는 데 어려움을 겪고 있다.
드문 상염색체 열성 질환인 메틸말론산혈증을 예로 들어 보겠습니다. 신체의 특정 주요 효소 및 보조 인자의 결핍으로 인해 환자는 음식에 포함된 특정 아미노산을 적절하게 대사할 수 없으며, 이로 인해 신체에 산성 물질이 비정상적으로 축적되고 대사성 "산증"이 발생하며, 이는 심각한 경우 생명을 위협할 수 있습니다. 그들에게는 일상생활에서 고기를 한 입 더 먹거나 우유를 한 입 더 마시는 것이 '중독'으로 이어질 수 있다. 특수 의료용 분유는 어린이가 대사하지 못하는 아미노산 성분을 제거하여 어린이의 생명 유지에 꼭 필요한 성분입니다. 현재 국내 환자 가족들은 주로 '해외 쇼핑'을 통해 특수 의료용 분유를 구매하고 있어 '품절' 위험에 직면하는 경우가 많다.
품귀현상을 걱정한 '레몬베이비'는 집에 분유를 비축해두었다. 사진=인터뷰자 제공
2023년 9월, '레몬베이비'(메틸말론산혈증, 프로피온산혈증 환자)가 흔히 겪는 특수 의료용 분유의 '구입 어려움과 무거운 부담' 문제를 해결하기 위해 알리바바 자선단체와 알리헬스 자선단체가 공동 출범했다. 챌린지재단은 환자들의 특수 의료용 분유에 대한 수요를 수집할 뿐만 아니라 분유업체와 연계해 목표 생산을 준비하는 '레몬 베이비 케어 액션'을 시작했습니다. alibaba health pharmacy는 국경 간 플랫폼 역량을 활용하여 글로벌 소싱, 생산 능력 커뮤니케이션, 가격 협상, 국제 물류, 통관, 창고 및 유통 링크를 개방하여 중국의 레몬 베이비들에게 공식적이고 저렴하며 정통 의료용 분유를 제공합니다. 특수의료분유에 대한 물류 지원을 위해 전문성을 발휘하는 물류역량을 갖추고 있습니다. 지금까지 약 10,000캔에 달하는 특수 의료용 분유가 어린이들에게 보장되었습니다.
이번에 출시된 희귀질환 케어 플랫폼은 '레몬 베이비 케어 액션'의 업그레이드 버전으로, 첫째, 2~17종의 희귀질환 아동을 지원하고, 둘째, 아동을 위한 더욱 다양한 공공복지 서비스를 제공한다. 사용자는 타오바오를 통해 알리바바 건강약국에 입장한 후 '내' 버튼을 클릭하여 '희귀질환 영역'에 들어갈 수 있습니다.
이 프로젝트는 여러 지역의 최고 의료 기관 및 신생아 검사 센터와 연계하여 진단을 받은 어린이들에게 의료 지원을 제공하고 특수 우유 공급을 보장할 것입니다. 신생아의 조기 발견, 조기 진단, 조기 개입은 소아의 예후에 큰 의미를 갖기 때문에, 수유 중에 치료를 제때에 시작할 수 있다면 산증과 지적 장애가 효과적으로 감소될 것입니다. 따라서 만 18세 미만 아동에 대한 공공복지 지원에 더해, 신규 검진 양성 아동인 0~1세 아동의 특수의료분유 지출에 대한 보다 적극적이고 시기적절한 공급 보장과 재정 지원 확대에 중점을 두고 있다. 전국 각지에서 부모님들이 과학적 관리 능력을 습득하고 가능한 한 빨리 첫 번째 어려움을 극복할 수 있도록 도와주시기 바랍니다.
또한, 나이, 체중 등 기본 정보만 입력하면 아이의 단백질 섭취량과 주의사항을 정확하게 계산해 부모가 아이의 일상 돌봄 부담을 덜어주고, 다이어트에 도움이 되는 다이어트 계산기 '레몬베이비'도 출시됐다. 불필요한 관리. 과도한 단백질은 "산증"을 유발합니다.
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