alibaba lancia la "piattaforma per la cura delle malattie rare" per fornire assistenza completa alle famiglie con bambini
2024-09-13
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zhu yao, giornalista cliente di chao news
alibaba health lancia la "piattaforma per la cura delle malattie rare" per fornire assistenza completa alle famiglie con bambini
il 12 settembre, alibaba health e alibaba public welfare and disease challenge foundation hanno lanciato congiuntamente una piattaforma per la cura delle malattie rare, che collega istituzioni ed esperti medici autorevoli, nonché produttori di latte in polvere medico speciale e altri soggetti per fornire servizi ai bambini affetti da 17 malattie genetiche e genetiche rare. malattie metaboliche i servizi di assistenza pubblica comprendono l'assistenza medica, l'assistenza finanziaria, la fornitura garantita di latte in polvere medico speciale e la gestione della dieta.
la “piattaforma per la cura delle malattie rare” di alibaba health è stata lanciata ufficialmente. immagini fornite dagli intervistati
secondo le statistiche dell'alleanza internazionale per le malattie rare, nel mondo sono state scoperte tra le 7.000 e le 10.000 malattie rare e il numero di pazienti conosciuti come "orfani medici" è di circa 300 milioni. oltre alle “difficoltà nella diagnosi e nel trattamento”, i pazienti affetti da malattie rare incontrano anche difficoltà nel soddisfare la domanda di alimenti medici speciali.
prendiamo ad esempio l’acidemia metilmalonica, che è una rara malattia autosomica recessiva. a causa delle carenze di alcuni enzimi e cofattori chiave nel corpo, i pazienti non possono metabolizzare correttamente alcuni aminoacidi presenti negli alimenti, con conseguente accumulo anomalo di sostanze acide nel corpo e "acidosi" metabolica, che può essere pericolosa per la vita nei casi più gravi. per loro, mangiare un boccone di carne in più o bere un boccone di latte in più nella vita quotidiana può provocare un "avvelenamento". lo speciale latte in polvere medicinale rimuove i componenti aminoacidici che non possono essere metabolizzati dai bambini e diventa per loro una necessità per il mantenimento della vita. attualmente, le famiglie dei pazienti domestici acquistano principalmente latte in polvere medicinale speciale tramite "acquisti all'estero" e spesso corrono il rischio di "esaurimento delle scorte".
preoccupato per il rischio di penuria, "lemon baby" ha fatto scorta di latte in polvere a casa. immagine fornita dall'intervistato
nel settembre 2023, al fine di risolvere il problema della "difficoltà di acquisto e del pesante carico" di latte in polvere medico speciale comunemente affrontato dai "bambini al limone" (pazienti con acidemia metilmalonica e acidemia propionica), alibaba philanthropy e ali health philanthropy hanno lanciato congiuntamente il programma la challenge foundation ha lanciato la "lemon baby care action" che da un lato raccoglie la domanda di latte in polvere medico speciale da parte dei pazienti e dall'altro si collega con le aziende produttrici di latte in polvere per organizzare una produzione mirata. alibaba health pharmacy sfrutta le capacità della sua piattaforma transfrontaliera per aprire approvvigionamento globale, comunicazione sulla capacità produttiva, negoziazione dei prezzi, logistica internazionale, sdoganamento, magazzinaggio e collegamenti di distribuzione per fornire ai bambini cinesi latte in polvere medico speciale cainiao ufficiale, autentico e conveniente esercita la sua professionalità capacità logistiche per fornire supporto logistico per latte in polvere medico speciale. finora sono state garantite ai bambini quasi 10.000 lattine di latte in polvere medico speciale.
la piattaforma per la cura delle malattie rare rilasciata questa volta è un aggiornamento della "lemon baby care action". in primo luogo, supporta i bambini affetti da malattie rare da due a 17 tipi, in secondo luogo fornisce servizi di assistenza pubblica più diversificati per i bambini; gli utenti possono accedere ad alibaba health pharmacy tramite taobao e fare clic sul pulsante "il mio" per accedere all'"area delle malattie rare".
questo progetto collaborerà con le migliori istituzioni mediche e centri di screening neonatale in diverse province per fornire assistenza medica e garantire la fornitura di latte speciale ai bambini diagnosticati. poiché la diagnosi precoce, la diagnosi precoce e l'intervento precoce sui neonati sono di grande importanza per la prognosi dei bambini, se il trattamento può essere iniziato in tempo durante l'allattamento, l'acidosi e il ritardo mentale saranno effettivamente ridotti. pertanto, oltre a fornire assistenza sociale pubblica ai bambini di età inferiore ai 18 anni, il progetto si concentra sul fornire garanzie di fornitura più proattive e tempestive e una maggiore assistenza finanziaria per le spese mediche speciali per il latte in polvere dei bambini positivi da 0 a 1 anno appena sottoposti a screening. in tutto il paese. si spera che aiuti i genitori a padroneggiare la capacità di gestione scientifica e a superare la prima difficoltà il prima possibile.
inoltre, è stato lanciato anche il calcolatore dietetico "lemon baby". basta inserire informazioni di base come età e peso per calcolare con precisione l'apporto proteico e le precauzioni del bambino, aiutando i genitori a ridurre il peso della cura quotidiana dei propri figli ed evitare. cure inutili.
"in caso di ristampa indicare la fonte"
