alibaba startet „rare disease care platform“, um familien mit kindern umfassende hilfe zu bieten
2024-09-13
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chao news-kundenreporter zhu yao
alibaba health startet die „rare disease care platform“, um familien mit kindern umfassende hilfe zu bieten
am 12. september haben alibaba health und die alibaba public welfare and disease challenge foundation gemeinsam eine plattform für die pflege seltener krankheiten ins leben gerufen, die renommierte medizinische einrichtungen und experten sowie hersteller spezieller medizinischer milchpulver und andere parteien zusammenbringt, um dienstleistungen für kinder mit 17 seltenen genetischen erkrankungen bereitzustellen zu den öffentlichen wohlfahrtsdiensten gehören medizinische hilfe, finanzielle unterstützung, garantierte versorgung mit speziellem medizinischem milchpulver und ernährungsmanagement.
die „rare disease care platform“ von alibaba health wurde offiziell gestartet. bilder wurden von befragten bereitgestellt
laut statistiken der international alliance for rare diseases gibt es weltweit 7.000 bis 10.000 entdeckte seltene krankheiten, und die zahl der als „medizinische waisen“ bekannten patienten beträgt etwa 300 millionen. neben „schwierigkeiten bei der diagnose und behandlung“ haben patienten mit seltenen erkrankungen auch schwierigkeiten, den bedarf an spezieller medizinischer nahrung zu decken.
nehmen wir zum beispiel die methylmalonazidämie, eine seltene autosomal-rezessive erkrankung. aufgrund eines mangels an bestimmten schlüsselenzymen und cofaktoren im körper können patienten bestimmte aminosäuren in der nahrung nicht richtig verstoffwechseln, was zu einer abnormalen ansammlung saurer substanzen im körper und einer metabolischen „azidose“ führt, die in schweren fällen lebensbedrohlich sein kann. für sie kann der verzehr eines weiteren bissens fleisch oder das trinken eines weiteren bissens milch im täglichen leben zu einer „vergiftung“ führen. spezielles medizinisches milchpulver entfernt die aminosäurebestandteile, die von kindern nicht verstoffwechselt werden können und für sie lebensnotwendig werden. derzeit kaufen inländische patientenfamilien spezielles medizinisches milchpulver hauptsächlich über „einkäufe im ausland“ ein und sind häufig dem risiko ausgesetzt, „nicht vorrätig“ zu sein.
besorgt über die gefahr von engpässen hat sich „lemon baby“ zu hause mit milchpulver eingedeckt. bild zur verfügung gestellt vom interviewpartner
im september 2023 haben alibaba philanthropy und ali health philanthropy gemeinsam das problem der „schwierigkeit beim kauf und der hohen belastung“ von speziellem medizinischem milchpulver gelöst, mit dem „zitronenbabys“ (patienten mit methylmalonazidämie und propionazidämie) häufig konfrontiert sind die challenge foundation hat die „lemon baby care action“ ins leben gerufen, um einerseits den bedarf an speziellem medizinischem milchpulver bei patienten zu sammeln und andererseits mit milchpulverunternehmen zusammenzuarbeiten, um eine gezielte produktion zu arrangieren. alibaba health pharmacy nutzt seine grenzüberschreitenden plattformfähigkeiten, um globale beschaffung, kommunikation zu produktionskapazitäten, preisverhandlungen, internationale logistik, zollabfertigung, lagerung und vertriebsverbindungen zu eröffnen und chinas zitronenbabys mit offiziellem, authentischem und erschwinglichem speziellem medizinischem milchpulver zu versorgen nutzt seine professionellen logistikkapazitäten, um logistische unterstützung für spezielles medizinisches milchpulver bereitzustellen. bisher wurden fast 10.000 dosen spezielles medizinisches milchpulver für kinder garantiert.
die dieses mal veröffentlichte plattform zur pflege seltener krankheiten ist eine weiterentwicklung der „lemon baby care action“. erstens unterstützt sie kinder mit seltenen krankheiten von zwei bis 17 arten. zweitens bietet sie vielfältigere öffentliche wohlfahrtsdienste für kinder. benutzer können alibaba health pharmacy über taobao betreten und auf die schaltfläche „mein“ klicken, um den „bereich für seltene krankheiten“ zu betreten.
dieses projekt wird mit führenden medizinischen einrichtungen und neugeborenen-screening-zentren in mehreren provinzen zusammenarbeiten, um diagnostizierten kindern medizinische hilfe und eine garantierte versorgung mit spezialmilch zu bieten. da früherkennung, frühzeitige diagnose und frühzeitige intervention bei neugeborenen für die prognose von kindern von großer bedeutung sind, können azidose und geistige beeinträchtigung wirksam reduziert werden, wenn die behandlung rechtzeitig während der stillzeit begonnen werden kann. daher konzentriert sich das projekt neben der bereitstellung öffentlicher wohlfahrtshilfe für kinder unter 18 jahren auf die bereitstellung proaktiverer und zeitnaher versorgungsgarantien und eine größere finanzielle unterstützung für die besonderen ausgaben für medizinisches milchpulver neu getesteter positiver kinder im alter von 0 bis 1 jahr im ganzen land hofft man, den eltern dabei zu helfen, die fähigkeit des wissenschaftlichen managements zu erlernen und die ersten schwierigkeiten so schnell wie möglich zu überwinden.
darüber hinaus wurde auch der diätrechner „lemon baby“ eingeführt. sie müssen nur grundlegende informationen wie alter und gewicht eingeben, um die proteinaufnahme und vorsichtsmaßnahmen ihres kindes genau zu berechnen und so den eltern dabei zu helfen, die belastung durch die tägliche betreuung ihrer kinder zu reduzieren und zu vermeiden unnötige pflege führt zu einer „azidose“.
„bitte geben sie beim nachdruck die quelle an“
