alibaba lance une « plateforme de soins contre les maladies rares » pour fournir une assistance complète aux familles avec enfants
2024-09-13
한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina
zhu yao, journaliste client de chao news
alibaba health lance une « plateforme de soins contre les maladies rares » pour fournir une assistance complète aux familles avec enfants
le 12 septembre, alibaba health et alibaba public welfare and disease challenge foundation ont lancé conjointement une plateforme de soins pour les maladies rares, reliant des institutions médicales et des experts faisant autorité, ainsi que des fabricants de lait en poudre médical spécial et d'autres parties pour fournir des services aux enfants atteints de 17 maladies génétiques et rares. maladies métaboliques. les services de protection sociale comprennent l'assistance médicale, l'aide financière, la garantie d'un approvisionnement en lait médical spécial en poudre et la gestion diététique.
la « plateforme de soins contre les maladies rares » d’alibaba health a été officiellement lancée. photos fournies par les personnes interrogées.
selon les statistiques de l'alliance internationale pour les maladies rares, 7 000 à 10 000 maladies rares ont été découvertes dans le monde et le nombre de patients appelés « orphelins de la médecine » s'élève à environ 300 millions. outre les « difficultés de diagnostic et de traitement », les patients atteints de maladies rares sont également confrontés à des difficultés pour répondre à la demande d'aliments médicaux spéciaux.
prenez par exemple l’acidémie méthylmalonique, qui est une maladie autosomique récessive rare. en raison de carences en certaines enzymes et cofacteurs clés de l'organisme, les patients ne peuvent pas métaboliser correctement certains acides aminés présents dans les aliments, ce qui entraîne une accumulation anormale de substances acides dans l'organisme et une « acidose » métabolique, qui peut mettre la vie en danger dans les cas graves. pour eux, manger une bouchée de viande de plus ou boire une bouchée de lait de plus dans la vie quotidienne peut conduire à une « intoxication ». le lait en poudre médical spécial élimine les composants d'acides aminés qui ne peuvent pas être métabolisés par les enfants et devient une nécessité pour leur survie. à l'heure actuelle, les familles de patients nationaux achètent principalement du lait en poudre médical spécial par le biais de « achats à l'étranger » et sont souvent confrontées au risque de « rupture de stock ».
inquiet des risques de pénurie, "lemon baby" a fait des réserves de lait en poudre chez lui. photo fournie par l'interviewé.
en septembre 2023, afin de résoudre le problème de la « difficulté d'achat et du lourd fardeau » du lait en poudre médical spécial auquel sont couramment confrontés les « bébés citrons » (patients atteints d'acidémie méthylmalonique et d'acidémie propionique), alibaba philanthropy et ali health philanthropy ont lancé conjointement le la challenge foundation a lancé la « lemon baby care action », qui non seulement recueille la demande des patients en poudre de lait médical spécial, mais s'associe également avec des entreprises de lait en poudre pour organiser une production ciblée. alibaba health pharmacy exploite les capacités de sa plateforme transfrontalière pour ouvrir les liens d'approvisionnement mondial, de communication sur la capacité de production, de négociations de prix, de logistique internationale, de dédouanement, d'entreposage et de distribution afin de fournir aux bébés citronnés chinois du lait médical en poudre spécial cainiao officiel, authentique et abordable. exerce son professionnalisme capacités logistiques pour fournir un soutien logistique pour le lait en poudre médical spécial. jusqu'à présent, près de 10 000 boîtes de lait en poudre médical spécial ont été garanties pour les enfants.
la plateforme de soins pour les maladies rares lancée cette fois est une mise à niveau de « lemon baby care action ». premièrement, elle soutient les enfants atteints de maladies rares de deux à 17 types. deuxièmement, elle fournit des services de protection sociale plus diversifiés pour les enfants ; les utilisateurs peuvent accéder à alibaba health pharmacy via taobao et cliquer sur le bouton « mon » pour accéder à la « zone des maladies rares ».
ce projet établira des liens avec les meilleures institutions médicales et centres de dépistage néonatal dans plusieurs provinces pour fournir une assistance médicale et un approvisionnement garanti en lait spécial aux enfants diagnostiqués. étant donné que la détection précoce, le diagnostic précoce et l'intervention précoce des nouveau-nés sont d'une grande importance pour le pronostic des enfants, si le traitement peut être commencé à temps pendant l'allaitement, l'acidose et la déficience intellectuelle seront efficacement réduites. par conséquent, en plus de fournir une aide sociale aux enfants de moins de 18 ans, le projet se concentre sur la fourniture de garanties d'approvisionnement plus proactives et plus rapides et d'une plus grande aide financière pour les dépenses spéciales en matière de lait en poudre médical des enfants nouvellement dépistés positifs de 0 à 1 an. à travers le pays. on espère aider les parents à maîtriser la capacité de gestion scientifique et à surmonter la première difficulté le plus rapidement possible.
de plus, le calculateur de régime « lemon baby » a également été lancé. il vous suffit de saisir des informations de base telles que l'âge et le poids pour calculer avec précision l'apport en protéines de votre enfant et les précautions à prendre, aidant ainsi les parents à réduire le fardeau des soins quotidiens de leurs enfants et à éviter. des soins inutiles. un excès de protéines conduit à une « acidose ».
"veuillez indiquer la source lors de la réimpression"
