alibaba lança "plataforma de cuidados com doenças raras" para fornecer assistência abrangente a famílias com crianças
2024-09-13
한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina
repórter cliente do chao news, zhu yao
alibaba health lança "plataforma de cuidados com doenças raras" para fornecer assistência abrangente a famílias com crianças
em 12 de setembro, a alibaba health e a alibaba philanthropy lançaram conjuntamente a plataforma de tratamento de doenças raras, conectando instituições médicas e especialistas autorizados, bem como fabricantes especiais de leite em pó medicinal e outras partes, para fornecer cuidados a crianças com 17 doenças genéticas e metabólicas raras. os serviços de bem-estar incluem assistência médica, assistência financeira, fornecimento garantido de leite em pó medicinal especial e gerenciamento dietético.
a “plataforma de cuidados com doenças raras” da alibaba health foi lançada oficialmente. fotos fornecidas pelos entrevistados.
de acordo com estatísticas da aliança internacional para doenças raras, existem 7.000 a 10.000 doenças raras descobertas em todo o mundo, e o número de pacientes conhecidos como "órfãos médicos" é de aproximadamente 300 milhões. além das “dificuldades de diagnóstico e tratamento”, os pacientes com doenças raras também enfrentam dificuldades para atender à demanda por alimentação médica especial.
tomemos como exemplo a acidemia metilmalônica, que é uma doença autossômica recessiva rara. devido a deficiências em certas enzimas e cofatores essenciais no corpo, os pacientes são incapazes de metabolizar adequadamente certos aminoácidos dos alimentos, resultando em acúmulo anormal de substâncias ácidas no corpo e em "acidose" metabólica, que pode ser fatal em casos graves. . para eles, comer mais um gole de carne ou beber mais um gole de leite no dia a dia pode levar ao “envenenamento”. o leite em pó medicinal especial remove os componentes de aminoácidos que não podem ser metabolizados pelas crianças e torna-se uma necessidade para elas manterem suas vidas. atualmente, as famílias dos pacientes domésticos compram principalmente leite em pó medicinal especial por meio de "compras no exterior" e muitas vezes enfrentam o risco de "esgotamento".
preocupada com o risco de desabastecimento, “lemon baby” tem estocado leite em pó em casa foto cedida por entrevistado.
em setembro de 2023, a fim de resolver o problema de "dificuldade e fardo pesado para comprar" leite em pó medicinal especial comumente enfrentado por "bebês limão" (pacientes com acidemia metilmalônica e acidemia propiônica), a alibaba philanthropy e a ali health philanthropy lançaram conjuntamente o the a challenge foundation lançou a "lemon baby care action". por um lado, coleta a demanda dos pacientes por leite em pó medicinal especial e, por outro lado, se conecta a empresas de leite em pó para organizar a produção direcionada. a alibaba health pharmacy aproveita suas capacidades de plataforma transfronteiriça para abrir o fornecimento global, comunicação de capacidade de produção, negociações de preços, logística internacional, desembaraço aduaneiro, armazenamento e links de distribuição para fornecer aos bebês de limão da china leite em pó medicinal especial cainiao oficial, autêntico e acessível. exerce seu profissionalismo capacidades logísticas para fornecer suporte logístico para leite em pó medicinal especial. até agora, quase 10 mil latas de leite em pó medicinal especial foram garantidas para crianças.
a plataforma de cuidados de doenças raras lançada desta vez é uma atualização da "lemon baby care action". em primeiro lugar, apoia crianças com doenças raras de dois a 17 tipos, em segundo lugar, fornece serviços de bem-estar público mais diversificados para crianças; os usuários podem entrar na alibaba health pharmacy através do taobao e clicar no botão "meu" para entrar na "área de doenças raras".
este projecto estabelecerá ligação com as principais instituições médicas e centros de rastreio neonatal em várias províncias para fornecer assistência médica e garantir o fornecimento de leite especial às crianças diagnosticadas. como a detecção precoce, o diagnóstico precoce e a intervenção precoce dos recém-nascidos são de grande importância para o prognóstico das crianças, se o tratamento puder ser iniciado a tempo durante a lactação, a acidose e a deficiência intelectual serão efetivamente reduzidas. portanto, além de fornecer assistência social pública a crianças menores de 18 anos, o projeto concentra-se em fornecer garantias de fornecimento mais proativas e oportunas e maior assistência financeira para as despesas especiais com leite em pó medicinal de crianças positivas recém-rastreadas de 0 a 1 ano de idade. em todo o país espera-se que ajude os pais a dominar a capacidade de gestão científica e a superar a primeira dificuldade o mais rápido possível.
além disso, também foi lançada a calculadora de dieta "lemon baby". você só precisa inserir informações básicas, como idade e peso, para calcular com precisão a ingestão de proteínas e os cuidados do seu filho, ajudando os pais a reduzir a carga de cuidados diários de seus filhos e evitar. cuidados desnecessários. o excesso de proteína leva à “acidose”.
"por favor, indique a fonte ao reimprimir"
