alibaba запускает «платформу ухода за редкими заболеваниями» для оказания комплексной помощи семьям с детьми
2024-09-13
한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina
репортер клиента chao news чжу яо
alibaba health запускает «платформу ухода за редкими заболеваниями» для оказания комплексной помощи семьям с детьми
12 сентября alibaba health и фонд общественного благосостояния и борьбы с заболеваниями alibaba совместно запустили платформу по лечению редких заболеваний, объединяющую авторитетные медицинские учреждения и экспертов, а также производителей специального медицинского сухого молока и другие стороны для предоставления услуг детям с 17 редкими генетическими и другими заболеваниями. услуги общественного благосостояния включают медицинскую помощь, финансовую помощь, гарантированные поставки специального медицинского сухого молока и соблюдение диеты.
официально запущена «платформа лечения редких заболеваний» alibaba health. фотографии предоставлены опрошенными.
по данным международного альянса по редким заболеваниям, в мире обнаружено от 7000 до 10 000 редких заболеваний, а число пациентов, известных как «медицинские сироты», составляет примерно 300 миллионов. помимо «трудностей в диагностике и лечении», пациенты с редкими заболеваниями также сталкиваются с трудностями в удовлетворении потребности в специальном лечебном питании.
возьмем, к примеру, метилмалоновую ацидемию, которая является редким аутосомно-рецессивным заболеванием. из-за дефицита некоторых ключевых ферментов и кофакторов в организме пациенты не могут должным образом усваивать определенные аминокислоты, содержащиеся в пище, что приводит к аномальному накоплению кислых веществ в организме и метаболическому «ацидозу», который в тяжелых случаях может быть опасным для жизни. для них еще один глоток мяса или еще один глоток молока в повседневной жизни может привести к «отравлению». специальное медицинское сухое молоко удаляет аминокислотные компоненты, которые не усваиваются детьми, и становится для них необходимостью для поддержания жизни. в настоящее время семьи отечественных пациентов в основном покупают специальное медицинское сухое молоко через «заграничные магазины» и часто сталкиваются с риском «отсутствия на складе».
обеспокоенная риском нехватки молока, «лимонный ребенок» запасся дома сухим молоком. фото предоставлено собеседником.
в сентябре 2023 года, чтобы решить проблему «трудности покупки и тяжелого бремени» специального медицинского сухого молока, с которым обычно сталкиваются «лимонные дети» (пациенты с метилмалоновой ацидемией и пропионовой ацидемией), alibaba philanthropy и ali health philanthropy совместно запустили программу. фонд «челлендж» запустил «акцию по уходу за ребенком с лимоном». с одной стороны, он собирает спрос на специальное медицинское сухое молоко от пациентов, а с другой стороны, связывается с компаниями, производящими сухое молоко, для организации целевого производства. alibaba health pharmacy использует возможности своей трансграничной платформы, чтобы открыть глобальные источники поставок, связь с производственными мощностями, переговоры о ценах, международную логистику, таможенное оформление, складирование и каналы сбыта, чтобы обеспечить китайских лимонных младенцев официальным, аутентичным и доступным специальным медицинским сухим молоком cainiao. использует свои профессиональные логистические возможности для обеспечения логистической поддержки специального медицинского сухого молока. на сегодняшний день гарантировано около 10 тысяч банок специального медицинского сухого молока для детей.
платформа по уходу за редкими заболеваниями, выпущенная на этот раз, представляет собой модернизацию «lemon baby care action». во-первых, она поддерживает детей с редкими заболеваниями от 2 до 17 типов, во-вторых, она предоставляет более разнообразные услуги общественного благосостояния для детей. пользователи могут войти в alibaba health pharmacy через taobao и нажать кнопку «мой», чтобы войти в «зону редких заболеваний».
этот проект будет связан с ведущими медицинскими учреждениями и центрами скрининга новорожденных во многих провинциях для оказания медицинской помощи и гарантированного снабжения специальным молоком детей с диагнозом. поскольку раннее выявление, ранняя диагностика и раннее вмешательство у новорожденных имеют большое значение для прогноза у детей, если вовремя начать лечение во время лактации, ацидоз и умственные нарушения будут эффективно уменьшены. таким образом, в дополнение к оказанию общественной помощи детям в возрасте до 18 лет, проект фокусируется на предоставлении более активных и своевременных гарантий поставок и большей финансовой помощи для расходов на специальный медицинский порошок молока для недавно прошедших скрининг положительных детей в возрасте от 0 до 1 года. по всей стране мы надеемся, что поможем родителям овладеть навыками научного управления и как можно скорее преодолеть первую трудность.
кроме того, был запущен калькулятор диеты «лимонный ребенок». вам нужно всего лишь ввести базовую информацию, такую как возраст и вес, чтобы точно рассчитать потребление белка вашим ребенком и меры предосторожности, помогая родителям снизить бремя ежедневного ухода за своими детьми и избежать этого. ненужный уход. избыток белка приводит к «ацидозу».
«при перепечатке просьба указывать источник»
