новости

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

оригинальное название: каждый день с болезнью альцгеймера

репортер workers daily-china industry network цао юэ и хэ шаочэн

стать опекуном для человека с болезнью альцгеймера — это незапланированный опыт для многих. столкнувшись с борьбой, которая в конечном итоге «потерпит неудачу», лица, осуществляющие уход, проводят дни и ночи, борясь между забыванием и воспоминанием, наполненные усталостью, коллапсом, одиночеством и беспокойством. чтобы сохранить жизнь и надежду, лица, осуществляющие уход, проходят чрезвычайно трудные этапы на каждом этапе пути к пациентам с болезнью альцгеймера.

в доме престарелых канюсюань в пекине член семьи помогал больному пожилому мужчине гулять и общаться. workers daily – фото репортера china industry network цао юэ

«ты украл мои деньги, отдай!»

убирая комнату своей матери, 86-летняя мать внезапно расчувствовалась и начала избивать и ругать своего сына сун цинфэна.

«мама, я не брала это».

«вы украли его. мои деньги пропали. я хочу позвонить в полицию!»

«перестаньте создавать проблемы, я действительно не принял этого!» глядя на свою мать, 60-летний сун цинфэн был настолько огорчен, что не мог сдержать рычания.

моя мать страдает болезнью альцгеймера и постоянно мечтает о том, как кто-то что-то украдет. такие разговоры происходят каждые несколько дней, и к ее двери много раз приходит полиция. сначала сун цинфэн терпеливо объяснял, что заставил свою мать «притвориться», чтобы найти деньги, но после того, как он заботился о матери более трех лет, его терпения становилось все меньше и меньше. потеряв контроль, он снова пожалел об этом и винил себя за то, что разозлился на потерявшую память мать.

почувствовав себя обиженным, раскаявшимся и вновь обретя самообладание, сун цинфэн взял метлу и продолжил убирать комнату. этот цикл был повседневной жизнью сун цинфэна в годы его ухода, а также повседневной жизнью многих лиц, осуществляющих уход за пациентами с болезнью альцгеймера.

21 сентября – всемирный день болезни альцгеймера. «отчет о болезни альцгеймера в китае в 2024 году», составленный экспертами больницы ренджи, входящей в состав медицинского факультета шанхайского университета цзяо тонг, центра профилактики и контроля хронических и неинфекционных заболеваний китайского центра по контролю и профилактике заболеваний и других учреждений, показывает, что в моей стране существует болезнь альцгеймера. число пациентов с мутизмом и другими деменциями составляет 16,99 миллиона человек. за последние 30 лет, по мере ускорения старения населения, заболеваемость и смертность от болезни альцгеймера быстро возросли, и она стала пятой по значимости причиной смерти среди городских и сельских жителей китая.

«это жестокий диагноз, который предвещает болезненный и длительный процесс. этот диагноз также является «проклятием»: семье и близким пациентки приходится брать на себя все более тяжелые обязанности по уходу». ученый лань цзян написала это в книге о своей личной жизни». опыт ухода за ней девять лет спустя после мужа.

«ластик» в уме

когда у ее отца диагностировали болезнь альцгеймера, настроение ян ду не сильно колебалось. диагноз врача только подтвердил то, что она подозревала в течение нескольких недель.

зимой 2017 года мой 79-летний отец упал и сломал бедро. операция и восстановление длились менее полугода. в этот период мой отец, изначально серьезный, становился все более молчаливым, и на его лице не было и следа улыбки.

сначала ян ду просто думал, что физическая боль и долгий процесс восстановления были невыносимы для его отца, который всю свою жизнь был сильным, или что больничная среда не подходила для его отца. но после того, как он выздоровел и вернулся домой, его отец говорил все меньше и меньше. иногда он не говорил целый день. он просто сидел у окна и весь день был в оцепенении и не обращал на это внимания. вопросы, которые задавали его жена и дочь.

с каждым днем ​​происходит все больше и больше «странных» вещей. однажды ян ду смотрел телевизор в гостиной, когда внезапно услышал звук бросаемых в ванную вещей. он вбежал и увидел, как его отец злится на свою зубную щетку и зубную пасту: «почему я не могу этого сделать? «оказалось, что мой отец уже несколько дней не может выдавить зубную пасту на зубную щетку. ночью его отцу приходилось часто ходить в туалет. чаще всего ян ду 10 раз сопровождал отца в туалет, так что, когда он пошел на работу на следующий день, ян ду не мог открыть глаза.

ян ду понял, что что-то не так, и попросил мать отвезти отца в больницу на осмотр, чтобы проверить, нет ли каких-либо неврологических проблем. в отделении неврологии врач сделал моему отцу тест по шкале моса, мрт гиппокампа и анализ крови. во время обследования ян ду обнаружил, что его отец все еще был чувствителен к числам, но он больше не мог нарисовать ручкой полный круг и больше не узнавал компьютеры, чему его отец учился всю свою жизнь.

«это болезнь альцгеймера, от средней до тяжелой». приняв диагноз врача и прописанное лекарство, ян ду задумался о том, с чем столкнется его отец в будущем: потеря памяти, потеря подвижности, потеря физиологических функций, вплоть до потери жизни…

по сравнению с ян ду, сун цинфэн обнаружил аномалию своей матери раньше и острее, потому что он и его жена уже позаботились о его родителях, которые также страдали болезнью альцгеймера.

возможно, вдохновленный внезапной смертью отца, сун цинфэн обнаружил, что его мать несколько раз поджигала горшок в течение месяца после смерти отца, но ее мать ничего об этом не знала. в то же время настроение моей матери ухудшалось, а симптомы галлюцинаций становились все более серьезными. она сказала, что часто видела, как ее отец ходит по дому. «должно быть, это снова та болезнь.» имея опыт ухода за двумя пациентами ранее, сун цинфэн и его жена на этот раз испытали это. они даже не стали ждать диагноза врача, прежде чем вынести собственное решение.

болезнь альцгеймера – это заболевание головного мозга пожилых людей. оно похоже на «ластик» в сознании. при быстрой деградации клеток мозга постепенно стирается и память пациента. как распространенное когнитивное заболевание, во время прогрессирования болезни альцгеймера у пациентов могут развиваться такие симптомы, как когнитивная дисфункция, прогрессирующее ухудшение памяти, изменения личности и нарушения речи, которые в конечном итоге серьезно влияют на их способность жить в повседневной жизни. поэтому некоторые люди называют болезнь альцгеймера «самой недостойной смертельной болезнью».

«наше понимание болезни альцгеймера совершенно недостаточно. ухаживая за тремя пожилыми людьми, я узнал, что симптомы этого заболевания могут появиться очень рано. если его обнаружить и принять меры на ранней стадии, последующее течение болезни может прогрессировать не слишком быстро». цинфэн надеется, что сообщество сможет проводить больше обследований вместо того, чтобы позволять людям откладывать лечение из-за того, что они «стареют и забывчивы».

ху юн и его мать. фото предоставлено собеседником

стать сиделкой

«чтобы заботиться о своей матери, вы должны обращаться с ней как с ребенком в возрасте от 1 до 3 лет. она должна есть жидкую пищу и ни в чем не испытывать недостатка. следите за тем, чтобы она ела продукты с высоким содержанием клетчатки, белка и калия, и ешьте часто небольшими порциями. ей приходится часто двигать руками и ногами. детка, тебе приходится ее дразнить. даже вещи, которые она использует, такие же, как у детей, например, маленькие шелковые или ватные диски, тальк, бутылочки для стирки, крем для подгузников. , дезинфицирующие щетки, глотаемая зубная паста и т. д.»

поздно вечером 31 августа, после напряженного дня ухода за больными, ху юн, профессор школы журналистики и коммуникаций пекинского университета, написал «советы по уходу» в wechat moments.

несколько месяцев назад в интернете появилась статья под названием «когда профессор пекинского университета стал круглосуточным сиделкой», рассказывающая историю ху юна о уходе за своей матерью, больной болезнью альцгеймера, и заставила больше людей ежедневно видеть историю сиделки.

позволить пожилым людям с болезнью альцгеймера позаботиться о себе дома — это выбор большинства семей. если взять в качестве примера пекин, то в настоящее время 99% пожилых людей в пекине и более 90% пожилых людей с тяжелой инвалидностью и деменцией выбирают уход на дому. ответственность за уход, естественно, ложится на семью.

но нагрузка по уходу за пожилым человеком с болезнью альцгеймера в три и более раз превышает нагрузку по уходу за обычным пожилым человеком. у многих пожилых людей начинается с забывчивости, которая постепенно перерастает в недержание и неспособность есть самостоятельно. каждое ухудшение состояния удваивает нагрузку по уходу.

в будние дни ху юн и няня работают вместе, чтобы присматривать за ее матерью. по мнению ху юна, когда симптомы его матери поначалу были легкими, он был просто «няней», повторяющей автоматические процедуры, такие как «смена подгузников, вытирание фекалий и мочи, купание, стирка простыней и приготовление пищи». теперь он больше похож на сиделку с профессиональными знаниями. «как человек в возрасте 50 лет, я раньше не ожидал дилеммы, заключающейся в том, что для человека этого возраста вполне возможно закончить успешную карьеру и стать профессионалом. круглосуточные сиделки».

устройство для отсасывания мокроты, концентратор кислорода, глюкометр, тонометр, оксиметр, небулайзер... теперь дом ху юна превратился в небольшой медпункт. когда он заботился о своей матери, нервы ху юна всегда были напряжены: «в больнице диагностировали только болезнь альцгеймера, но никто не говорил мне, как ухаживать за пациентом с болезнью альцгеймера. все знания по уходу, которыми я обладаю, я получил от своей матери, поэтому я боялся ошибиться. например, при отсасывании мокроты я не знал, была ли трубка введена слишком глубоко или слишком поверхностно, поэтому мне приходилось тщательно ее проверять, даже в этом случае изменения в состоянии могут вас подвести. некомфортно. тяжело заработанный опыт был потерян, и нам пришлось начинать с нуля, чтобы освоить новый этап ухода за пациентами».

работа опекуном дала ху юну новое понимание времени. его время сложно планировать заранее, и его можно просмотреть только поэтапно. например, он не может выходить из дома слишком надолго, не может надолго оставлять человека, о котором заботятся, и т. д. «в уходе день может показаться вечностью. поскольку каждый день настолько невзрачен, грань между одним днём и следующим начинает стираться».

для лиц, осуществляющих уход, наступление темноты вызывает больше страх. смена дня и ночи — типичный симптом болезни альцгеймера. неспит, часто встает по ночам, ночное недержание мочи... все это делает ночь сиделки чрезвычайно мучительной и долгой.

вэй сююнь ясно помнит, что однажды ночью пять лет назад, уложив свою 80-летнюю жену спать, она тоже уснула после утомительного дня, пока в 5 утра ее не разбудил телефонный звонок. на другом конце телефона послышался незнакомый голос: «здравствуй, бабушка, где твой дом? дедушка потерялся…» вэй сююнь, внезапно проснувшись, посмотрела на открытую дверь своего дома и запаниковала.

когда мою жену отправили обратно, на ней была только майка и шорты. вэй сююнь плакала, когда увидела свою жену, дрожащую от холода в долгой ночи. «теперь, когда я думаю об этом, возможно, он просто хотел пойти в ванную той ночью, и, возможно, он открыл не ту дверь и вышел. к счастью, с того дня он все еще помнил мой номер телефона». больше никогда не спала по ночам. она хорошо спала. как только она слышала малейшее движение мужа, она немедленно просыпалась, когда ее муж вставал ночью, она следовала за ним, опасаясь, что он «убежит». вдали от дома», если он не обращал внимания.

из-за такой жизни вэй сююнь, которому в то время было 74 года, было трудно выжить. «мы женаты всю жизнь. мне его жаль и жаль, поэтому я пытаюсь о нем позаботиться, но не знаю, смогу ли дожить до завтра», — вспоминала я. в том состоянии, когда я впервые стала сиделкой, вэй сююнь все еще плакала без остановки.

сейчас его жена переехала в дом престарелых, но «забота» уже давно вошла в привычку вэй сююня. каждое утро в 6 часов вэй сююнь выезжал из дома, садился на четыре автобуса и через полтора часа ехал в дом престарелых, чтобы прогуляться со своей женой: «прогулки были нашим любимым занятием, когда мы были молоды. я хочу больше гулять с ним в этом году. ему 79 лет, и он скоро уйдет».

«игрушки» для пожилых людей есть в образовательном сообществе дома престарелых фухай в шушане, пекин. workers daily – фото репортера china industry network цао юэ

вышедшие из-под контроля эмоции

«папа, где ты? ты отвечаешь на телефонные звонки?»

«я в отеле. все в порядке. дай мне отдохнуть несколько дней. ты много работал, чтобы позаботиться о бабушке в эти дни».

глядя на дюжину пропущенных звонков и десятки сообщений от своих детей и жены на своем телефоне, сун цинфэн дал им простой ответ, затем немедленно выключил телефон, упал на кровать и заснул с покрытой головой. поскольку ее сын был дома на каникулах, сун цинфэн наконец смогла расслабиться после долгого напряжения. в этот момент он решил «исчезнуть».

ее мать страдала от тяжелых симптомов галлюцинаций. всякий раз, когда брат сун цинфэн приходил к двери, ее мать всегда «жаловалась», либо говоря, что сун цинфэн украла деньги, либо жалуясь, что он оскорбил ее. по этой причине между двумя братьями произошла большая ссора. как бы ни объяснял сун цинфэн, его младший брат ему не поверил. «я «потерял» брата, потому что заботился о своей матери».

будучи главным опекуном семьи, сун цинфэн из-за своих тяжелых обязанностей по уходу повредил свою спину и ему было трудно спать, который всегда молчал и редко говорил, и не знал, как дать выход своим внутренним эмоциям. появился в его сердце. после того, как он все эти годы заботился о своей матери, ему нужен был настоящий перерыв. из-за этого, всякий раз, когда его сын отправляется домой на каникулы и берет на себя ответственность по уходу за ним, сун цинфэн запирается в номере отеля, пьет, смотрит телевизор и спит…

также на грани краха находился ян ду. «его в любой момент вырвало едой, которую он так усердно готовил. он в мгновение ока снял подгузник, который только что надел. ему даже приходилось держаться за ходунки, чтобы прогуляться посреди улицы». ночь. я не знаю, сколько жалоб поступило от соседей снизу. каждый раз... каждый раз, когда я сталкиваюсь с такой ситуацией, я не могу не злиться, но какой смысл злиться?

ответственность, расплата или принятие судьбы, ян ду больше не может объяснить, что удерживает его на пути заботы.

каждый раз, когда она сопровождала своего отца на повторную консультацию, ян ду снова регистрировалась в больнице, потому что она чувствовала, что весь день застряла в тревоге, и врач решил, что она уже склонна к депрессии. «я чувствую себя невесткой сянлиня. я должна рассказать всем, как мне тяжело и мучительно. если я не рассказываю людям, я чувствую себя еще хуже. в первые несколько лет, когда он впервые стал опекуном». больше всего ян ду каждый день с нетерпением ждала поездки в больницу: «работа — моя единственная передышка».

за 15 лет работы в пекинском доме престарелых шушань фухай янь сяоцзюань повидала слишком много эмоционально сломленных членов семьи. «по сути, каждый член семьи плачет, чтобы отправить пожилых людей с болезнью альцгеймера, и знает, что с ними что-то не так». в этих слезах вина и беспомощность родных тоже имеют свои обиды и страдания. поэтому, когда бы ни приезжали члены семьи, лица, осуществляющие уход, помимо хорошей работы по регистрации и утешению пожилых людей, также должны предоставлять членам семьи психологическую консультацию.

«не имея никого, с кем можно было бы понять, не с кем поговорить и не было места для общения, многие члены семей, не прошедшие обучение по уходу, жили в изоляции. я могу понять их распад. но стресс и эмоции членов семьи будут переданы пациенты и пациенты. вы можете почувствовать, что причиняете неприятности своей семье, и болезнь будет прогрессировать быстрее». янь сяоцзюань сказала, что прежде чем члены семьи покидают дом престарелых, она всегда советует им отправиться в путешествие или пройти курс лечения. хороший сон в течение нескольких дней. «только позаботившись в первую очередь о себе, вы сможете стать лучше. может быть, позаботьтесь о своей семье».

ким ын гён (первый справа) работает с пожилыми людьми в мастерской памяти хайма. workers daily – фото репортера china industry network ши хунъюя

другой выход

«я не умею хорошо ухаживать». много лет спустя глаза ким ын гёна все еще были полны печали, когда он говорил о смерти своей матери от болезни альцгеймера в возрасте 60 лет.

в 1999 году, когда ее матери поставили диагноз, ким ын гён было чуть больше 30 лет, и в то время она работала врачом. профессиональные знания подсказали ей, как применять лекарство, но существенной помощи в уходе за матерью это не оказало. состояние ее матери быстро прогрессировало, и в этот период она также посещала дома престарелых. однако, когда она увидела пустые глаза пожилых людей в доме престарелых, «пожилые люди с болезнью альцгеймера не должны быть такими», — прозвучал в ней голос. сердце заставило ее решительно отказаться от мысли отправить маму в дом престарелых.

после того, как ее мать скончалась в 2006 году, ким ын гён все еще постоянно думала: «что пошло не так? позволить ее матери умереть так рано?» семьи, беспокоящиеся о болезни, ищут ответ. после этого она путешествовала по миру, изучая дома престарелых для пожилых людей с деменцией. в процессе этого в ее сознании постепенно сформировался ее идеальный дом престарелых для пожилых людей с деменцией. в 2017 году идеал был реализован и построен пекинский дом престарелых кангюсюань.

в этом доме престарелых пожилые люди могут свободно приходить и уходить, наслаждаться изысканной едой, играть на пианино, гладить кошек, общаться, слушать концерты и даже каждый месяц устраивать винные вечеринки. в комнате старика нет камер, а в коридоре нет перил. все не похоже на дом престарелых. «нельзя ограничивать их свободу и лишать права наслаждаться жизнью только потому, что они больны». в процессе создания дома престарелых ким ын гён настаивал на своих собственных идеях.

раньше каждый раз, когда она заботилась о своей матери, утомительные заботы о еде, питье и диарее заглушали улыбку ким ын гён ее матери через несколько дней. «если бы я мог больше разговаривать с мамой в то время, моя мать смогла бы больше почувствовать мою любовь к ней. я сожалею об отсутствии эмоционального общения. ким ын гён по своему собственному опыту чувствует, что это семья». члены всегда будут важной частью команды по уходу. она надеется, что благодаря профессиональному уходу члены семьи смогут проводить больше времени в общении и прогулках с пожилыми людьми. «взаимное доверие и общие идеи могут позволить пациентам с болезнью альцгеймера почувствовать тепло семейной привязанности».

рисование, каллиграфия, вязание, просмотр фильмов... каждый понедельник, среду и субботу во второй половине дня мастерская памяти хайма в доме престарелых кангюсюань проводит различные мероприятия. многие пожилые люди, которые беспокоятся из-за болезни, могут успокоиться, как только они входят в дом престарелых. мастерская. сходите и серьезно закончите свою «работу».

поначалу некоторые члены семей и волонтеры беспокоились, смогут ли пожилые люди действительно добиться всего этого? «на самом деле, пока есть подходящая среда и профессиональное руководство, пожилые люди попадают в штат, и иногда они могут добиться большего, чем я». три года волонтерского опыта полностью обновили взгляд ли цзя на пациентов с болезнью альцгеймера. познание: «не всегда думайте, что они плохие, но побуждайте их стараться больше и быть более терпеливыми. старики нас удивят».

для членов семьи мастер-класс больше похож на группу взаимопомощи. вэй сююнь и несколько других членов семьи являются основателями мастерской и известны как «сестра хайма». «я шью одежду и вышиваю здесь вместе с другими сестрами и волонтерами, просто чтобы развлечься и перестать думать о болезни жены». подгоняемые «сестрой хаймой» и волонтерами, пожилые люди быстро начали шить. там десятки холщовых сумок, а там десятки. старики рисуют на сумках. вскоре эти холщовые сумки будут проданы на благотворительность, а вырученные деньги будут переданы детям начальной школы хоуп.

в сердце джин ынцзин с того дня, как она основала канюсюань, она верила, что это не дом престарелых, а дом престарелых, место, где пациенты и лица, осуществляющие уход, могут вернуться к нормальной жизни.

пожилой мужчина с болезнью альцгеймера играет на пианино. workers daily – фото репортера china industry network цао юэ

берегите протекающее время

«в мире есть только четыре типа людей: люди, которые осуществляли уход, люди, которые занимаются уходом сейчас, люди, которые собираются стать опекунами, и люди, которым нужны помощники по уходу». состояние ее матери дало ху юн новый взгляд на жизнь. размышление даже заставило его дать новое определение слову «забота».

после трех или четырех лет пребывания в ловушке из-за болезни матери ху юн начал искать прорыв в уходе: «уход на дому и отправка в дом престарелых не являются ни тем, ни другим. есть много вещей, которые можно сделать между двумя днями. два."

в августе этого года ху юн попросил помощника по купанию впервые прийти к нему домой и позволить его матери принять комфортную ванну. в этот момент ху юн был полон благодарности помощнику по купанию. «мне всегда интересно, может ли медицинский персонал регулярно приходить к моей матери домой, чтобы сдать анализы крови и заменить назогастральный зонд. может ли сиделка занять мое место на день, чтобы я могла выйти и передохнуть, даже если это уменьшит немного обременить».

желание ху юна в некоторых местах было реализовано. в 2018 году в рамках одной из первых пилотных зон на национальном уровне по реформированию услуг по уходу за пожилыми людьми на дому и в сообществе бюро по гражданским делам района фэнтай в пекине запустило «службу передышки», чтобы предоставить лицам, осуществляющим уход за пожилыми людьми с ограниченными возможностями и слабоумием. «отпуск»: правительство оплатило законопроект и предоставило членам семьи или персоналу, осуществляющему долгосрочный уход за инвалидами и слабоумными пожилыми людьми, возможность «передышки» продолжительностью не более 24 дней в общей сложности в течение шести месяцев. в течение этих 24 дней члены семьи могут решить отправить пожилых людей в учреждение краткосрочного ухода или пригласить персонал учреждения для ухода за пожилыми людьми.

в 2019 году в шанхае был запущен «пилотный проект по созданию сообществ, дружественных к пожилым людям с когнитивными нарушениями». на пилотных улицах и в городах будет проводиться широкая пропаганда и просвещение, оценка рисков, раннее вмешательство и другие проекты в обществе для пожилых людей с когнитивными нарушениями. изучить возможность создания системы общественного ухода за пожилыми людьми с когнитивными нарушениями.

любая поддержка неотделима от денег. с 2016 года в стране были запущены два раунда пилотных проектов по страхованию на случай длительного ухода, и в настоящее время масштабы пилотных проектов расширены до 49 городов по всей стране. в начале 2024 года на рабочей конференции национальной медицинской безопасности национальное управление медицинского страхования еще раз подчеркнуло необходимость «содействовать созданию системы страхования на случай длительного ухода в соответствии с решениями и договоренностями цк партии и государственный совет», а страхование на случай длительного ухода постепенно перейдет от пилотного проекта к полному внедрению.

«поскольку я заботился о сотнях пожилых людей, время от времени я думаю, что если однажды человеком, о котором будут заботиться, буду я, я надеюсь, что появится больше учреждений и сил, которые помогут моей семье и уменьшат их давление на янь сяоцзюаня». мысли, возможно, так думает большинство лиц, осуществляющих уход.

заботясь о своем отце в течение 7 лет, ян ду смирилась со своей личностью «опекуна» и больше не задается вопросом «почему это мой отец?» во время ухода она постепенно открыла для себя красоту своего отца, а также его глубокую привязанность и привязанность к матери. «мой отец время от времени целовал мою мать в щеку. возможно, в сознании моего отца время вернулось к тому времени, когда они впервые встретились».

ху юн также неоднократно призывал к построению «общества, основанного на заботе». он знает, что, возможно, сегодняшнее обращение не может решить его реальную проблему ухода за матерью, но оно определенно поможет людям в будущем, особенно единственной. поколение детей, потому что сегодняшние молодые люди также могут однажды стать опекунами и получателями ухода. «конечно, больше всего я жду разработки лекарств, которые позволят полностью вылечить болезнь альцгеймера».

(по просьбе собеседников, сун цинфэн и ян ду — псевдонимы)

источник: china engineering network-worker daily.