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vivre avec la maladie d’alzheimer au quotidien

2024-09-18

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titre original : chaque jour avec la maladie d'alzheimer

cao yue et he shaocheng, reporters du workers daily-china industry network

devenir soignant auprès d'une personne atteinte de la maladie d'alzheimer est une expérience imprévue pour beaucoup. face à un combat qui finira par « échouer », les soignants passent leurs journées et leurs nuits à lutter entre l'oubli et le souvenir, remplis d'épuisement, d'effondrement, de solitude et d'inquiétude. afin de maintenir la vie et l'espoir, les soignants traversent à chaque étape des étapes extrêmement difficiles avec les patients atteints de la maladie d'alzheimer.

à la maison de retraite kangyuxuan à pékin, un membre de la famille aidait le vieil homme malade à marcher et à discuter. workers daily - photo du journaliste du china industry network, cao yue

"vous avez volé mon argent, rendez-le!"

alors qu'elle nettoyait la chambre de sa mère, la mère de 86 ans est soudainement devenue émue et a commencé à battre et à gronder son fils song qingfeng.

"maman, je ne l'ai pas pris."

"vous l'avez volé. mon argent a disparu. je veux appeler la police !"

" arrêtez de créer des ennuis, je ne l'ai vraiment pas pris ! " face à sa mère, song qingfeng, 60 ans, était tellement lésé qu'il ne put s'empêcher de rugir.

ma mère souffre de la maladie d'alzheimer et fantasme toujours sur quelqu'un qui vole des choses. de telles conversations ont lieu tous les quelques jours et la police vient souvent à sa porte. au début, song qingfeng a patiemment expliqué qu'il avait amené sa mère à « faire semblant » de trouver de l'argent, mais après avoir pris soin de sa mère pendant plus de trois ans, sa patience est devenue de moins en moins. après avoir perdu le contrôle, il l'a encore regretté et s'est reproché de s'être mis en colère contre sa mère qui avait perdu la mémoire.

se sentant lésé, plein de remords et retrouvant son calme, song qingfeng a ramassé le balai et a continué à nettoyer la pièce. ce cycle était la vie quotidienne de song qingfeng pendant ses années de soins, et c'était aussi la vie quotidienne de nombreux soignants de patients atteints de la maladie d'alzheimer.

le 21 septembre est la journée mondiale de la maladie d’alzheimer. le « rapport 2024 sur la maladie d'alzheimer en chine » compilé par des experts de l'hôpital renji affilié à l'école de médecine de l'université jiao tong de shanghai et du centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques et non transmissibles du centre chinois de contrôle et de prévention des maladies et d'autres institutions montre que la maladie d'alzheimer existante dans mon pays est de 16,99 millions. le nombre de patients atteints de mutisme et d'autres démences est de 16,99 millions. au cours des 30 dernières années, à mesure que le vieillissement de la population s'est accéléré, l'incidence et la mortalité de la maladie d'alzheimer ont augmenté rapidement, et elle est devenue la cinquième cause de décès parmi les résidents urbains et ruraux en chine.

"il s'agit d'un diagnostic cruel, qui laisse présager un processus long et douloureux. ce diagnostic est également une "malédiction" - la famille et les amis proches du patient doivent assumer des responsabilités de plus en plus lourdes en matière de soins. " la chercheuse lan jiang a écrit cela dans un livre sur sa situation personnelle. expérience de soins neuf ans après son mari.

la "gomme" dans l'esprit

lorsque son père a reçu un diagnostic de maladie d'alzheimer, l'humeur de yang du n'a pas beaucoup fluctué. le diagnostic du médecin n'a fait que confirmer ce qu'elle soupçonnait depuis des semaines.

au cours de l'hiver 2017, mon père de 79 ans est tombé et s'est fracturé la cuisse. l'opération et la convalescence ont duré moins de six mois. durant cette période, mon père, au départ sérieux, est devenu de plus en plus taciturne, et il n'y avait aucune trace de sourire sur son visage.

au début, yang du pensait simplement que la douleur physique et le long processus de récupération étaient insupportables pour son père, qui avait été fort toute sa vie, ou que l'environnement hospitalier n'était pas adapté à son père. mais après avoir récupéré et être rentré chez lui, son père parlait de moins en moins pendant une journée entière. il restait simplement assis près de la fenêtre et restait hébété toute la journée, et il ne prêtait pas attention à ce qui se passait. questions posées par sa femme et sa fille.

il se passe de plus en plus de choses « bizarres » chaque jour. un jour, yang du regardait la télévision dans le salon lorsqu'il a soudainement entendu le bruit d'objets jetés dans la salle de bain. il s'est précipité à l'intérieur et a vu son père se mettre en colère contre sa brosse à dents et son dentifrice : « pourquoi je ne peux pas faire ça ? " il s'est avéré que mon père était incapable de mettre du dentifrice sur sa brosse à dents depuis plusieurs jours. la nuit, son père devait aller fréquemment aux toilettes. la plupart du temps, yang du accompagnait son père aux toilettes 10 fois, de sorte que lorsqu'il allait travailler le lendemain, yang du ne pouvait pas ouvrir les yeux.

yang du s'est rendu compte que quelque chose n'allait pas et a demandé à sa mère d'emmener son père à l'hôpital pour un examen afin de voir s'il y avait un problème neurologique. au service de neurologie, le médecin a fait passer à mon père un test à l'échelle moca, une irm de l'hippocampe et une prise de sang. lors de l'examen, yang du a découvert que son père était toujours sensible aux chiffres, mais qu'il ne pouvait plus tracer un cercle complet avec un stylo et qu'il ne reconnaissait plus les ordinateurs, ce que son père avait étudié toute sa vie.

"c'est la maladie d'alzheimer, modérée à sévère." prenant en compte le diagnostic du médecin et les médicaments prescrits, yang du a réfléchi à ce à quoi son père serait confronté à l'avenir : perte de mémoire, perte de mobilité, perte de fonctions physiologiques, jusqu'à perdre la vie...

comparé à yang du, song qingfeng a découvert l'anomalie de sa mère plus tôt et plus vivement, car lui et sa femme avaient déjà pris soin de ses beaux-parents, qui souffraient également de la maladie d'alzheimer.

peut-être stimulé par la mort subite de son père, song qingfeng a découvert que sa mère avait brûlé le pot plusieurs fois au cours du mois qui a suivi la mort de son père, mais sa mère n'en savait rien. en même temps, l'humeur de ma mère s'est aggravée et ses symptômes d'hallucinations sont devenus de plus en plus graves. elle a dit qu'elle voyait souvent son père se promener dans la maison. " ce doit être encore cette maladie. " avec l'expérience de prendre soin des deux patients auparavant, song qingfeng et sa femme ont eu l'expérience cette fois-ci. ils n'ont même pas attendu le diagnostic du médecin avant de porter leur propre jugement.

la maladie d'alzheimer est une maladie cérébrale des personnes âgées. c'est comme une « gomme » dans l'esprit. avec la dégénérescence rapide des cellules cérébrales, la mémoire du patient est également effacée petit à petit. en tant que maladie cognitive courante, au cours de la progression de la maladie d'alzheimer, les patients peuvent développer des symptômes tels qu'un dysfonctionnement cognitif, des troubles progressifs de la mémoire, des changements de personnalité et des troubles du langage, qui finissent par affecter sérieusement leur capacité à vivre au quotidien. c’est pourquoi certains qualifient la maladie d’alzheimer de « maladie terminale la plus indigne ».

"notre compréhension de la maladie d'alzheimer est totalement insuffisante. après avoir soigné trois personnes âgées, j'ai appris que les symptômes de cette maladie peuvent apparaître très tôt. si elle est détectée et intervenue tôt, l'évolution ultérieure de la maladie peut ne pas progresser trop rapidement. " chanson qingfeng espère que la communauté pourra procéder à davantage de dépistages, au lieu de laisser les gens retarder leur traitement en raison du « vieillissement et de l'oubli ».

hu yong et sa mère. photo fournie par la personne interrogée

devenez soignant

"pour prendre soin de votre mère, vous devez la traiter comme un enfant entre 1 et 3 ans. elle doit manger des aliments liquides et ne manquer de rien. assurez-vous qu'elle mange des aliments riches en fibres, en protéines et en potassium, et mangez fréquemment de petits repas. elle doit bouger fréquemment ses bras et ses jambes. bébé, il faut la taquiner. même les choses qu'elle utilise sont similaires à celles des enfants, comme des petits tampons de soie ou de coton, du talc, des biberons, de la crème pour les couches. , brosses désinfectantes, dentifrice avalable, etc."

tard dans la nuit du 31 août, après une journée bien remplie de soins, hu yong, professeur à l'école de journalisme et de communication de l'université de pékin, a écrit un « conseils pour les soins » dans wechat moments.

il y a quelques mois, un article intitulé « lorsqu'un professeur de l'université de pékin est devenu un soignant 24 heures sur 24 » a été publié sur internet, l'histoire de hu yong prenant soin de sa mère atteinte de la maladie d'alzheimer a fait découvrir quotidiennement l'histoire d'un soignant.

laisser les personnes âgées atteintes de la maladie d'alzheimer prendre soin d'elles-mêmes à domicile est le choix de la plupart des familles. en prenant pékin comme exemple, actuellement 99 % des personnes âgées de pékin et plus de 90 % des personnes âgées souffrant d'un handicap grave et de démence choisissent les soins à domicile. la responsabilité des soins incombe naturellement à la famille.

mais la charge de travail liée aux soins d'une personne âgée atteinte de la maladie d'alzheimer est au moins trois fois supérieure à celle d'une personne âgée ordinaire. de nombreuses personnes âgées commencent par des oublis et évoluent progressivement vers l'incontinence et l'incapacité de manger seule. chaque aggravation de la maladie double la charge de travail des soignants.

en semaine, hu yong et la nounou travaillent ensemble pour prendre soin de sa mère. selon hu yong, lorsque les symptômes de sa mère étaient légers au début, il n'était qu'une « nounou », répétant des procédures automatiques telles que « changer les couches, essuyer les excréments et l'urine, prendre le bain, laver les draps et cuisiner ». aujourd’hui, il ressemble davantage à un soignant doté de connaissances professionnelles. « en tant que personne d’une cinquantaine d’années, je ne m’attendais pas à un dilemme auparavant : il est tout à fait possible pour une personne de cet âge d’obtenir un diplôme professionnel après une carrière réussie. soignants à toute heure ».

appareil d'aspiration des crachats, concentrateur d'oxygène, lecteur de glycémie, tensiomètre, oxymètre, nébuliseur... aujourd'hui, la maison de hu yong est devenue un petit poste d'infirmière. lorsqu'il s'occupait de sa mère, les nerfs de hu yong étaient toujours tendus : « l'hôpital n'a diagnostiqué que la maladie d'alzheimer, mais personne ne m'a dit comment prendre soin d'un patient atteint de la maladie d'alzheimer. j'avais donc peur de faire des erreurs. par exemple, lors de l'aspiration des crachats, je ne savais pas si le tube était inséré trop profondément ou trop peu profondément, j'ai donc dû le tester soigneusement. inconfortable. l’expérience durement gagnée a été perdue et nous avons dû repartir de zéro pour apprendre une nouvelle étape des soins aux patients.

devenir soignant a donné à hu yong une nouvelle compréhension du temps. son temps est difficile à organiser à l'avance et ne peut être visualisé que étape par étape. par exemple, il ne peut pas sortir trop longtemps, ne peut pas laisser trop longtemps la personne soignée, etc. « dans le cadre de la prestation de soins, une journée peut sembler une éternité. parce que chaque jour est si indescriptible, la distinction entre un jour et le suivant commence à s'estomper. »

pour les soignants, la tombée de la nuit est plutôt une peur. l'inversion du jour et de la nuit est un symptôme typique de la maladie d'alzheimer. ne pas dormir, se lever fréquemment la nuit, faire pipi au lit... tout rend la nuit de l'aidant extrêmement tortueuse et longue.

wei xiuyun se souvient clairement qu'une nuit il y a cinq ans, après avoir pris soin de sa femme de 80 ans pour qu'elle dorme, elle s'est également endormie après une journée épuisante, jusqu'à ce qu'elle soit réveillée par la sonnerie du téléphone à 5 heures du matin. à l'autre bout du fil, la voix d'un inconnu est venue : "bonjour, grand-mère, où est ta maison ? grand-père est perdu..." wei xiuyun, qui s'est soudainement réveillée, a regardé la porte ouverte de sa maison et a paniqué.

lorsque ma femme a été renvoyée, elle ne portait qu'un débardeur et un short. wei xiuyun a pleuré lorsqu'elle a vu sa femme frissonner de froid pendant la longue nuit. "maintenant que j'y pense, peut-être qu'il voulait juste aller aux toilettes ce soir-là, et il a peut-être ouvert la mauvaise porte et est sorti. heureusement, il se souvient encore de mon numéro de téléphone, wei xiuyun." elle ne dormait plus jamais la nuit. dès qu'elle entendait le moindre mouvement de son mari, elle se réveillait immédiatement la nuit, elle le suivait, de peur qu'il « s'enfuie ». loin de chez lui" s'il n'y prêtait pas attention.

ce genre de vie rendait difficile la persévérance de wei xiuyun, qui avait alors 74 ans. "nous sommes mariés depuis toujours. je le plains et je me sens désolé pour lui, alors j'ai essayé de prendre soin de lui, mais je ne sais pas si je pourrai survivre jusqu'à demain, même 5 ans plus tard, me souviens-je." dans l'état où je suis devenu soignant pour la première fois, wei xiuyun pleurait toujours sans arrêt.

aujourd'hui, sa femme a emménagé dans une maison de retraite, mais « prendre soin » est depuis longtemps devenu une habitude de wei xiuyun. chaque matin à 6 heures, wei xiuyun partait de chez lui, prenait quatre bus et prenait une heure et demie pour se rendre à la maison de retraite pour se promener avec sa femme. « marcher était notre activité préférée quand nous étions jeunes. . je veux marcher davantage avec lui. cette année, il a 79 ans et il ne sera pas parti très longtemps.

il y a des « jouets » pour les personnes âgées dans la communauté éducative de la maison de retraite fuhai à shoushan, pékin. workers daily - photo du journaliste du china industry network, cao yue

émotions hors de contrôle

"papa, où es-tu ? est-ce que tu réponds au téléphone ?"

"je suis à l'hôtel. tout va bien. laisse-moi me reposer quelques jours. tu as travaillé dur pour prendre soin de grand-mère ces jours-ci."

en regardant les dizaines d'appels manqués et les dizaines de messages de ses enfants et de sa femme sur son téléphone, song qingfeng leur a donné une réponse simple, puis a immédiatement éteint le téléphone, est tombé sur le lit et s'est endormi la tête couverte. parce que son fils était à la maison pour les vacances, song qingfeng a finalement pu se détendre après avoir été tendue pendant une longue période. a ce moment il choisit de « disparaître ».

sa mère souffrait de graves symptômes d'hallucinations. chaque fois que le frère de song qingfeng venait à la porte, sa mère se « plaignait » toujours, soit en disant que song qingfeng avait volé de l'argent, soit en se plaignant qu'il l'avait maltraitée. pour cette raison, les deux frères ont eu une grosse dispute. peu importe ce que song qingfeng a expliqué, son jeune frère ne le croyait pas. "j'ai 'perdu' mon frère parce que je prenais soin de ma mère."

en tant que principal soignant de la famille, les lourdes tâches de soins de song qingfeng lui ont endommagé le dos et rendaient son sommeil difficile. song qingfeng, qui était toujours silencieux et parlait rarement, ne savait pas souvent comment exprimer ses émotions intérieures. est apparu dans son cœur. après avoir pris soin de sa mère pendant toutes ces années, il avait besoin d'une vraie pause. pour cette raison, chaque fois que son fils rentre à la maison en vacances et prend la responsabilité de prendre soin de lui, song qingfeng s'enferme dans la chambre d'hôtel, boit, regarde la télévision et dort...

yang du était également au bord de l’effondrement. "il vomissait à tout moment le repas qu'il avait tant travaillé à cuisiner. il enlevait en un clin d'œil la couche qu'il venait d'enfiler. il devait même s'accrocher à sa marchette pour se promener au milieu de la rue. nuit. je ne sais pas combien de plaintes les voisins d'en bas ont déposées. chaque fois... chaque fois que je rencontre une telle situation, je ne peux m'empêcher de me mettre en colère, mais à quoi ça sert de me mettre en colère ?

responsabilité, remboursement ou acceptation du sort, yang du n'arrive plus à expliquer ce qui le maintient sur la voie du soin.

chaque fois qu'elle accompagnait son père à une consultation de suivi, yang du se réinscrivait à l'hôpital, car elle sentait qu'elle était coincée dans l'anxiété toute la journée et le médecin jugeait qu'elle était déjà sujette à la dépression. "je me sens comme une belle-sœur de xianglin. je dois dire à tout le monde à quel point je suis difficile et tourmentée. si je ne le dis pas aux gens, je me sens encore plus mal au cours des premières années où il est devenu soignant, ce que yang du attendait le plus chaque jour était d'aller à l'hôpital. « le travail est mon seul répit. » mais maintenant, elle n'a plus d'issue.

au cours des 15 années où elle a travaillé à la maison de retraite shoushan fuhai de pékin, yan xiaojuan a vu trop de membres de sa famille émotionnellement brisés. « en gros, chaque membre de la famille pleure pour envoyer les personnes âgées atteintes de la maladie d'alzheimer. yan xiaojuan sait qu'il y a quelque chose qui ne va pas. ces larmes. la culpabilité et l'impuissance des proches ont aussi leurs propres griefs et souffrances. par conséquent, chaque fois que des membres de la famille viennent, en plus de faire un bon travail d'accueil et de réconfort des personnes âgées, les soignants doivent également fournir des conseils psychologiques aux membres de la famille.

« sans personne à qui parler, sans personne à qui parler et sans endroit où socialiser, de nombreux membres de la famille qui manquent de formation en matière de soins ont vécu dans l'isolement. je peux comprendre leur effondrement. mais le stress et les émotions des membres de la famille seront transmis à les patients et les patients vous pouvez avoir l'impression que vous causez des problèmes à votre famille et que la maladie progressera plus rapidement. " yan xiaojuan a déclaré qu'avant que les membres de la famille ne quittent la maison de retraite, elle leur conseille toujours de partir en voyage ou de prendre un bon sommeil pendant quelques jours. "ce n'est qu'en prenant d'abord soin de vous que vous pourrez aller mieux. peut-être prendre soin de votre famille."

kim eun-kyung (première à droite) travaille avec des personnes âgées au haima memory workshop. workers daily - photo de shi hongyu, journaliste du china industry network

une autre issue

"je ne suis pas un bon soignant." plusieurs années plus tard, les yeux de kim eun-kyung étaient encore pleins de tristesse lorsqu'il parlait du décès de sa mère des suites de la maladie d'alzheimer, à l'âge de 60 ans.

en 1999, lorsque sa mère a reçu le diagnostic, kim eun-kyung avait un peu plus de 30 ans et elle était alors médecin. ses connaissances professionnelles lui ont appris comment utiliser le médicament, mais elles n'ont pas apporté une grande aide substantielle aux soins prodigués à la mère. l'état de sa mère a progressé rapidement et elle a également visité des maisons de retraite pendant cette période. cependant, lorsqu'elle a vu les yeux vides des personnes âgées dans la maison de retraite, « les personnes âgées atteintes de la maladie d'alzheimer ne devraient pas être comme ça », a-t-elle dit. son cœur l'a fait abandonner définitivement. l'idée d'envoyer ma mère dans une maison de retraite.

après le décès de sa mère en 2006, kim eun-kyung pensait encore et encore : « qu'est-ce qui n'a pas fonctionné ? laisser sa mère mourir si tôt ? » par hasard, elle a changé l'orientation de ses recherches vers la démence, dans l'espoir de s'aider elle-même et d'aider d'autres personnes atteintes de démence. les familles soucieuses de leur maladie cherchent une réponse. après cela, elle a voyagé à travers le monde pour enquêter sur des maisons de retraite pour personnes âgées atteintes de démence. ce faisant, sa maison de retraite idéale pour personnes âgées atteintes de démence a progressivement pris forme dans son esprit. en 2017, l’idéal s’est réalisé et la maison de retraite kangyuxuan de pékin a été construite.

dans cette maison de retraite, les personnes âgées peuvent aller et venir librement, savourer des repas exquis, jouer du piano, caresser des chats, socialiser, écouter des concerts et même organiser des soirées vin tous les mois. il n'y a pas de caméras dans la chambre du vieil homme et il n'y a pas de rampe dans le couloir. tout ne ressemble pas à une maison de retraite. "vous ne pouvez pas restreindre leur liberté et les priver de leur droit de profiter de la vie simplement parce qu'ils sont malades." lors de la création d'une maison de retraite, kim eun-kyung a insisté sur ses propres idées.

dans le passé, chaque fois qu'elle prenait soin de sa mère, les soins fastidieux liés à la nourriture, à la boisson et à la diarrhée submergeaient le sourire de kim eun-kyung pour sa mère en quelques jours. "si je pouvais parler davantage à ma mère à ce moment-là, ma mère serait capable de ressentir davantage mon amour pour elle. ce manque de compagnie émotionnelle est mon regret. en raison de sa propre expérience, kim eun-kyung estime que la famille. " les membres constitueront toujours une partie importante de l’équipe de soins. elle espère que grâce aux soins professionnels, les membres de la famille pourront passer plus de temps à discuter et à marcher avec les personnes âgées. « la confiance mutuelle et les idées communes peuvent permettre aux patients atteints de la maladie d'alzheimer de ressentir la chaleur de l'affection familiale.

peindre, écrire de la calligraphie, tricoter, regarder des films... tous les lundis, mercredis et samedis après-midi, l'atelier de mémoire haima de la maison de retraite kangyuxuan organise diverses activités. de nombreuses personnes âgées anxieuses à cause de la maladie peuvent se calmer dès leur entrée dans la maison de retraite. atelier. descendez et terminez votre "travail" sérieusement.

au début, certains membres de la famille et bénévoles s'inquiétaient : les personnes âgées pouvaient-elles vraiment accomplir ces choses ? "en fait, tant qu'il y a un environnement approprié et des conseils professionnels, les personnes âgées entreront dans cet état, et parfois elles peuvent faire mieux que moi." trois années d'expérience bénévole ont complètement rafraîchi la vision de li jia des patients atteints de la maladie d'alzheimer. . cognition, "ne pensez pas toujours qu'ils ne sont pas bons, mais amenez-les à essayer davantage et à être plus patients. les personnes âgées nous surprendront."

pour les membres de la famille, l'atelier s'apparente davantage à un groupe d'entraide. wei xiuyun et plusieurs autres membres de la famille sont les fondateurs de l'atelier et sont connus sous le nom de « sœur haima ». « ici, je couds des vêtements et je brode avec d'autres sœurs et bénévoles, juste pour m'amuser et arrêter de penser à la maladie de ma femme. » poussées par « sœur haima » et des bénévoles, les personnes âgées se sont rapidement mises à coudre. il y a des dizaines de sacs en toile, et là ce sont des personnes âgées qui peignent sur les sacs. bientôt, ces sacs en toile seront vendus à des fins caritatives, et l'argent récolté sera reversé aux enfants de l'école primaire hope.

dans le cœur de jin eunjing, depuis le jour où elle a fondé kangyuxuan, elle croyait qu'il ne s'agissait pas d'une maison de retraite, mais d'une maison partagée par les personnes âgées, un lieu où les patients et les soignants pourraient reprendre une vie normale.

un homme âgé atteint de la maladie d'alzheimer joue du piano. workers daily - photo du journaliste du china industry network, cao yue

garde le temps qui passe

« il n'y a que quatre types de personnes dans le monde : les personnes qui étaient soignantes, les personnes qui le sont maintenant, les personnes qui sont sur le point de devenir soignantes et les personnes qui ont besoin de soignantes. l'état de santé de sa mère a donné à hu yong une nouvelle perspective sur la vie. la réflexion l'a même amené à redéfinir le mot « soin ».

après avoir été piégé par la maladie de sa mère pendant trois ou quatre ans, hu yong a commencé à chercher une percée en matière de soins. « les soins à domicile et l'envoi dans une maison de retraite ne sont pas une question non plus. il y a beaucoup de choses qui peuvent être faites entre les deux. deux."

en août de cette année, hu yong a demandé à un assistant de bain de venir chez lui pour la première fois et de laisser sa mère prendre un bain confortable. à ce moment-là, hu yong était plein de gratitude envers l'assistant de bain. "je me demande toujours si le personnel médical peut venir régulièrement au domicile de ma mère pour faire des prises de sang et remplacer la sonde nasogastrique. un soignant peut-il me remplacer pendant une journée pour que je puisse sortir et souffler, même si cela réduit les un peu de charge."

le souhait de hu yong a été réalisé dans certains endroits. en 2018, dans le cadre du premier lot de zones pilotes au niveau national pour la réforme des services de soins à domicile et communautaires aux personnes âgées, le bureau des affaires civiles du district de fengtai, à pékin, a lancé un « service de répit » pour offrir aux soignants des personnes âgées handicapées et démentes. un « jour férié » : le gouvernement a payé la facture et a accordé aux membres de la famille ou au personnel qui s'occupent de longue durée des personnes âgées handicapées ou démentes une opportunité de « répit » d'un maximum de 24 jours au total dans un délai de six mois. durant ces 24 jours, les membres de la famille peuvent choisir d'envoyer la personne âgée dans un établissement pour des soins de courte durée ou de faire venir du personnel de l'établissement pour prendre soin de la personne âgée.

en 2019, shanghai a lancé le « projet pilote pour la construction de communautés respectueuses des déficiences cognitives des personnes âgées ». les rues et les villes pilotes mèneront de vastes projets de publicité et d'éducation, d'évaluation des risques, d'intervention précoce et d'autres projets concernant les déficiences cognitives des personnes âgées dans la communauté, et explorer la création d'un système de services de soins communautaires pour les personnes âgées atteintes de déficience cognitive.

tout soutien est indissociable de l’argent. depuis 2016, le pays a lancé deux séries de projets pilotes d'assurance soins de longue durée, et la portée du projet pilote a désormais été étendue à 49 villes à travers le pays. début 2024, lors de la conférence nationale de travail sur la sécurité médicale, l'administration nationale de l'assurance maladie a en outre souligné la nécessité de « promouvoir la mise en place d'un système d'assurance soins de longue durée conformément aux décisions et arrangements du comité central du parti et du comité central du parti ». conseil d'état" et l'assurance dépendance passeront progressivement du stade pilote au déploiement complet.

"ayant pris soin de centaines de personnes âgées, je pense de temps en temps que si un jour, la personne dont on s'occupe est moi, j'espère qu'il y aura plus d'institutions et de pouvoir pour aider ma famille et réduire leur pression." pensées, c’est peut-être ce que pensent la plupart des soignants.

après avoir pris soin de son père pendant 7 ans, yang du s'est réconciliée avec son identité de « soignante » et elle n'a plus de problèmes avec la question « pourquoi est-ce mon père ? au cours des soins, elle a progressivement découvert la beauté de son père, ainsi que la profonde affection et l'attachement de son père envers sa mère. "mon père embrassait ma mère sur la joue de temps en temps. peut-être que dans l'esprit de mon père, le temps revenait à l'époque de leur première rencontre."

hu yong a également appelé à plusieurs reprises à la construction d'une « société basée sur les soins ». il sait que l'appel d'aujourd'hui ne peut peut-être pas résoudre son problème réel de prendre soin de sa mère, mais il aidera certainement les gens de l'avenir, en particulier les seuls. génération d'enfants, car les jeunes d'aujourd'hui pourraient aussi un jour devenir des soignants et des bénéficiaires de soins. "bien sûr, ce que j'attends le plus avec impatience, c'est le développement de médicaments permettant de guérir complètement la maladie d'alzheimer."

(à la demande des personnes interrogées, song qingfeng et yang du sont des pseudonymes)

source : quotidien des travailleurs du réseau d'ingénierie chinois