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原題：アルツハイマー病のある毎日

労働者日報 - 中国産業ネットワーク記者の曹岳氏と何少成氏

アルツハイマー病患者の介護者になることは、多くの人にとって予期せぬ経験です。やがて「失敗」するであろう闘いに直面して、介護者は疲労と虚脱、孤独感、不安でいっぱいになり、忘れることと思い出すことの間で悪戦苦闘しながら昼夜を過ごしている。命と希望を生かし続けるために、介護者はアルツハイマー病患者に対してあらゆる段階で非常に困難なステップを踏みます。

北京の康玉軒老人ホームでは、家族の一人が病気の老人が歩いたりおしゃべりしたりするのを手伝っていた。労働者日報 - 写真提供：中国産業ネットワーク記者 cao yue

「私のお金を盗んだ、返して！」

86歳の母親は母親の部屋を掃除中、突然感情的になり、息子の宋清峰さんを殴ったり叱ったりし始めた。

「お母さん、私はそれを受け入れませんでした。」

「盗んだんだよ。お金がなくなってしまった。警察に通報したいんだ！」

「問題を起こすのはやめてください。私は本当に我慢できませんでした！」 母親を前に、60歳のソン・チンフェンさんはあまりにも悔しくて叫び声を上げずにはいられなかった。

私の母はアルツハイマー病を患っており、いつも誰かが物を盗む空想をしており、そのような会話が数日おきに起こり、何度も警察が彼女の家にやって来ます。宋清峰さんは当初、母親にお金を見つける「ふり」をさせたと辛抱強く説明したが、3年以上母親の介護をしているうちに、だんだん忍耐力がなくなってきたという。自制心を失った彼は再び後悔し、記憶を失った母親に怒った自分を責めた。

悲しみ、後悔の念を感じながらも、宋清峰さんは落ち着きを取り戻し、ほうきを手に取り、部屋の掃除を続けました。このサイクルは、宋清峰さんの介護時代の日常生活であり、また、アルツハイマー病患者の多くの介護者の日常生活でもありました。

9月21日は世界アルツハイマーデーです。上海交通大学医学部付属仁吉病院と中国疾病管理予防センター慢性・非感染性疾患予防管理センターなどの専門家がまとめた「中国アルツハイマー病報告書2024年版」によると、私の国に存在するアルツハイマー病は、緘黙症やその他の認知症の患者数が 1,699 万人です。過去 30 年間で高齢化の加速に伴い、アルツハイマー病の発生率と死亡率は急速に増加し、中国の都市部および農村部の住民の死因の第 5 位となっています。

「これは残酷な診断であり、苦痛で長い過程を予感させるものです。この診断は『呪い』でもあります。患者の家族や親しい友人はますます重いケア責任を負わなければなりません。」と学者のラン・ジャン氏は自身の個人的なことについて本の中で書いている。夫の介護歴9年目。

心の中の「消しゴム」

父親がアルツハイマー病と診断されたとき、ヤン・ドゥさんの気分はあまり変動しなかったが、医師の診断は彼女が数週間にわたって疑っていたことを裏付けるだけだった。

2017年の冬、79歳の父が転倒して大腿部を骨折し、手術から回復まで半年もかかりませんでした。この間、もともと真面目だった父はますます無口になり、その顔には笑顔のかけらもありませんでした。

ヤン・ドゥさんは最初、肉体的な痛みと長い回復過程は、生涯強かった父親にとって耐えられないものだった、あるいは病院の環境が父親には適していなかった、などと考えていた。しかし、回復して家に戻ると、父親はますます口をきかなくなり、一日中窓辺に座ってボーッとしているだけで、注意を払わなくなることもありました。妻と娘からの質問。

日々、「奇妙な」出来事が増えています。ある日、ヤン・ドゥさんはリビングでテレビを見ていたとき、突然バスルームに物が投げ込まれる音を聞いて駆け込むと、父親が歯ブラシと歯磨き粉を見て怒っているのを見ました。 「父は数日間、歯ブラシに歯磨き粉を絞り出すことができなかったことが分かりました。父親は夜になると頻繁にトイレに行かなければならず、多いときはヤン・ドゥが10回も父親に付き添ってトイレに行き、翌日仕事に行くとヤン・ドゥは目が開けられなかった。

ヤン・ドゥさんは何かがおかしいことに気づき、神経学的問題がないかどうかを調べるために父親を病院に連れて行くよう母親に頼んだ。神経内科では、医師が父にmocaスケール検査、海馬mri、血液検査を受けさせました。検査の際、ヤン・ドゥさんは、父親がまだ数字には敏感だが、ペンで完全な円を描くことができなくなり、父親が生涯かけて研究してきたコンピューターをもはや認識できないことを発見した。

「これは中等度から重度のアルツハイマー病です。」 医師の診断と処方された薬を受けて、ヤン・ドゥは父親が将来直面するであろうことについて考えました：記憶を失い、運動能力を失い、生理機能を失い、最後は命を落とすことになるのです…

宋清峰さんは楊都さんに比べて、母親の異常性をより早く、より鋭敏に発見した。なぜなら、彼と妻はすでにアルツハイマー病を患っていた義理の両親の介護をしていたからである。

おそらく父親の突然の死に刺激されたのか、宋清峰さんは父親が亡くなった翌月に母親が何度も鍋を燃やしたことに気づきましたが、母親はそれについて何も知りませんでした。同時に母の機嫌も悪くなり、父が家の中を歩き回っているのをよく見かけるようになったとのこと。 「またあの病気に違いない。」 宋清峰さんとその妻は、以前に2人の患者を治療した経験があり、今回も医師の診断を待たずに自分で判断した。

アルツハイマー病は高齢者の脳の病気であり、脳細胞の急速な変性により、患者の記憶も少しずつ消去されます。一般的な認知疾患として、アルツハイマー病の進行中に、患者は認知機能障害、進行性の記憶障害、性格の変化、言語障害などの症状を発症する可能性があり、最終的には日常生活を送る能力に深刻な影響を及ぼします。そのため、アルツハイマー病を「最も品位のない末期疾患」と呼ぶ人もいます。

「アルツハイマー病に対する私たちの理解はまったく不十分です。3人の高齢者を世話した後、この病気の症状は非常に早い段階で現れる可能性があることを知りました。早期に発見して介入できれば、その後の病気の経過はそれほど早く進行しない可能性があります。」 ソンqingfeng 氏は、「加齢と物忘れ」を理由に人々が治療を遅らせるのではなく、地域社会がより多くの検査を実施できることを望んでいます。

胡勇とその母親。写真提供：インタビュー対象者

介護者になる

「母親の世話をするには、母親を1歳から3歳までの子供のように扱う必要があります。母親は流動食を食べ、何も不足しないようにする必要があります。高繊維、高タンパク質、カリウムが豊富な食品を確実に食べさせてください。少量の食事を頻繁に食べさせてください。小さなシルクやコットンのパッド、タルカムパウダー、おむつ用クリームなど、彼女が使用するものでさえ、彼女をからかわなければなりません。 、消毒用ブラシ、飲み込める歯磨き粉など。」

介護の忙しい一日を終えた8月31日の深夜、北京大学ジャーナリズム・コミュニケーション学部教授の胡勇氏はwechatモーメントに「介護のヒント」を書いた。

数か月前、「北京大学教授が24時間介護者になったとき」というタイトルの記事がインターネットに流れ、アルツハイマー病の母親を介護する胡勇さんの話が、毎日より多くの人に認知されるようになった。

アルツハイマー病の高齢者を自宅で看病させることは、ほとんどの家族の選択です。北京を例に挙げると、現在、北京市の高齢者の99％、重度の障害や認知症のある高齢者の90％以上が在宅介護を選択している。介護の責任は当然家族にあります。

しかし、アルツハイマー病の高齢者の介護の仕事量は、普通の高齢者の介護の3倍以上です。多くの高齢者は物忘れから始まり、徐々に失禁や自力で食事ができなくなるようになります。状態が悪化するたびに、介護の負担は倍増します。

平日は胡勇さんと乳母が協力して母親の世話をします。胡勇さんの見方では、母親の症状が最初は軽かったとき、母親は「おむつを交換し、便と尿を拭き、入浴し、シーツを洗い、料理をする」といった自動的な手順を繰り返す、単なる「乳母」だった。今では、彼はむしろ専門的な知識を持った介護者になっています。「50代の私にとって、これまで予想していなかったジレンマは、この年齢の人が成功したキャリアを卒業することは十分に可能だということです。時計の介護者」。

喀痰吸引装置、酸素濃縮器、血糖計、血圧計、酸素濃度計、ネブライザー…今、胡勇さんの家は小さなナースステーションになっている。母親の介護をするとき、胡勇さんの神経は常に緊張していた。「病院ではアルツハイマー病しか診断されなかったが、誰もアルツハイマー病患者のケア方法を教えてくれなかった。私が持っているケアの知識はすべて、母親から訓練を受けて得たものである。たんを吸引するときも、チューブが深すぎるのか浅すぎるのかが分からず、それでも状態の変化で失敗するのではないかと心配でした。苦労して得た経験が失われ、患者ケアの新しい段階を学ぶためにゼロから始めなければなりませんでした。」

介護者になったことで、hu yong さんは時間について新たな理解を得ることができました。時間を事前に調整することは難しく、例えば、長時間外出できない、介護されている人から長時間離れることができないなど、段階的に確認することしかできません。 「介護をしていると、1 日が永遠のように感じられることがあります。毎日があまりにも平凡なので、ある日と次の日の区別が曖昧になってしまいます。」

介護者にとっては、夜になることのほうが恐怖です。昼夜逆転はアルツハイマー病の典型的な症状です。眠れない、夜に頻繁に起きる、おねしょ…すべてが介護者にとっての夜を非常に苦痛で長いものにしています。

魏秀雲さんは、5年前のある夜、80歳の妻を寝かしつけた後、疲れ果てた一日の後に眠りに落ち、午前5時に電話のベルで目が覚めたということをはっきりと覚えている。電話の向こうから見知らぬ人の声が聞こえた：「こんにちは、おばあちゃん、お家はどこですか？おじいちゃんは迷子になってしまった…」突然目を覚ました魏秀雲さんは、開いた家のドアを見てパニックになった。

妻が送り返されたとき、彼女はタンクトップと短パンだけを着ていました。魏秀雲さんは長い夜、寒さに震える妻を見て泣いた。 「今思うと、その夜、彼はただトイレに行きたかっただけで、間違ったドアを開けて出て行ったのかもしれません。幸いなことに、魏秀雲はその日から私の電話番号を覚えていました。」彼女は夫のわずかな動きを聞くとすぐに目を覚まし、夫が「逃げ出すのではないか」と心配して、再び夜に眠ることはありませんでした。彼が注意を払っていなかったら、また家から離れて」。

このような生活のため、当時 74 歳だった魏秀雲さんは生き続けることが困難でした。 「私たちは一生の結婚生活です。彼が可哀想でかわいそうだから、私は彼の世話をしようと努力してきましたが、5年後も明日まで生きていけるかわかりません。」と思い出しました。私が介護者になったばかりの頃、魏秀雲は今でも泣き止まない状態でした。

現在、彼の妻は老人ホームに入居したが、「世話をする」ことが魏秀雲さんの長年の習慣となっている。魏秀雲さんは毎朝 6 時に家を出発し、バス 4 台に乗り、1 時間半かけて妻と散歩に行きました。「若い頃は散歩が私たちの一番の楽しみでした。今年は彼と一緒にもっと歩きたいです。彼はもう79歳になります。」

北京市寿山市の富海老人ホームの教育コミュニティには、高齢者向けの「おもちゃ」がある。労働者日報 - 写真提供：中国産業ネットワーク記者 cao yue

制御不能な感情

「お父さん、どこにいるの？電話に出ているの？」

「ホテルにいるよ。大丈夫だよ。数日休ませてね。このところおばあちゃんの介護で頑張ってるんだね。」

ソン・チンフェンさんは、携帯電話に届いた子供たちや妻からの数十件の不在着信と数十件のメッセージを見ながら、簡単に返事をした後、すぐに電話を切り、ベッドに倒れ込み、頭を覆って眠りについた。息子が休暇で家にいたため、ソン・チンフェンさんは長い間緊張していたが、ようやくリラックスすることができた。この瞬間、彼は「消える」ことを選択した。

彼女の母親は重度の幻覚症状に悩まされており、宋清峰さんの兄が玄関に来るといつも「不平を言い」、宋清峰さんが金を盗んだ、あるいは兄が自分を虐待したと訴えた。このため、二人の兄弟は大喧嘩になり、宋慶峰がどんなに説明しても、弟は信じませんでした。 「母の介護をしたせいで兄を『亡くした』のです。」

家族の主な介護者である宋清峰さんは、重い介護の仕事で腰を痛め、眠ることが困難になりました。いつも沈黙していて、ほとんど話さなかったので、「崩壊」という言葉をよく知りませんでした。彼の心に現れた。何年も母親の世話をしてきた彼には、本格的な休息が必要でした。そのため、息子が休暇で帰って息子の世話をするときは、ソン・チンフェンはホテルの部屋に閉じこもり、酒を飲み、テレビを見ながら寝ています...

ヤン・ドゥもまた崩壊寸前だった。 「一生懸命作った食事を今にも吐いてしまい、履いたばかりのおむつもあっという間に外してしまい、歩行器につかまって歩くこともあったそうです。毎晩、階下の住人からどれだけ苦情が来たか分かりません…そのような状況に遭遇するたびに、私は怒らずにはいられませんが、怒っても何の意味があるのでしょうか？」

責任、返済、運命の受け入れなど、ヤン・ドゥさんは何が自分を介護の道に引きずり込むのか、もはや説明できない。

父親のフォローアップ診察に付き添うたびに、ヤン・ドゥさんは再び病院に登録した。一日中不安にとらわれていると感じたため、医師は彼女がすでにうつ病になりやすいと判断したからだ。 「私は香林の義理の妹のような気分です。私がどれほど大変で苦痛であるかをみんなに伝えなければなりません。もし人々に話さないと、彼が介護者になりたての最初の数年間はさらに気分が悪くなります。」ヤン・ドゥさんが毎日一番楽しみにしていたのは病院に行くことだった、「仕事が私の唯一の休息だ。」 しかし今、彼女には逃げ道がありません。

ヤン・シャオジュアンさんは、北京寿山富海老人ホームで働いてきた15年間で、精神的に崩壊した家族をあまりにも多く見てきた。「基本的に、家族は皆、アルツハイマー病の高齢者を送りたいと泣いているのです。自分に何か問題があることを知っています。」この涙には、親戚の罪悪感や無力感もあり、それぞれの不満や苦しみがあります。したがって、家族が来るたびに、介護者は高齢者の様子を確認し、なぐさめるだけでなく、家族に心理的なカウンセリングも提供しなければなりません。

「理解者もいない、話し相手もいない、交流の場もない中で、ケアの訓練を受けていない多くの家族が孤立して暮らしています。家族が崩壊するのは理解できます。しかし、家族のストレスや感情は家族に伝わります。 「家族に迷惑をかけていると感じるかもしれません。そうすれば病気の進行が早くなります」とヤン・シャオジュアンさんは、家族が老人ホームを出る前には、いつも旅行に行くか、旅行に行くように勧めていると語った。 「まず自分自身を大切にすることによってのみ、より良くなることができます。おそらく家族を大切にしてください。」

キム・ウンギョンさん（右から1人目）はハイマ・メモリー・ワークショップで高齢者たちと協力している。労働者日報 - 写真提供：中国産業ネットワーク記者shi honyu

別の方法

「私は良い介護者ではありません。」 何年も経った今でも、60代でアルツハイマー病で亡くなった母親のことを話すキム・ウンギョンさんの目は悲しみに満ちていた。

1999年に母親が診断されたとき、キム・ウンギョンさんは30歳を少し超えたばかりで、当時彼女は医師だった。専門知識の背景は彼女に薬の使い方を教えてくれましたが、母親のケアにはあまり実質的な助けにはなりませんでした。母親の病状は急速に進行し、この間、老人ホームにも通いましたが、老人ホームの虚ろな目を見て、「アルツハイマー病の高齢者はこんなはずではない」という声が心の中に湧きました。その心が彼女に母を養護施設に送るという考えを断念させた。

2006年に母親が亡くなった後も、キム・ウンギョンさんは「何がいけなかったの？母親をこんなに早く死なせてしまったのか？」と繰り返し考えていたが、ひょんなことから、自分自身や認知症の人たちを助けたいと考え、研究の方向を認知症に変えた。病気を意識する家族は答えを探しています。その後、認知症高齢者向けの老人ホームを調査するために世界中を旅する中で、彼女の頭の中で理想の認知症高齢者向けの老人ホームが徐々に形になっていきました。 2017年、その理想が実現し、北京康玉軒老人ホームが建設された。

この老人ホームでは、高齢者が自由に出入りし、美味しい食事を楽しみ、ピアノを弾き、猫を飼い、交流し、コンサートを聴き、さらには毎月ワインパーティーを開くことができます。老人の部屋にはカメラはなく、廊下には手すりもありません。 「病気だからといって自由を制限し、人生を楽しむ権利を奪うことはできない」 キム・ウンギョンさんは養護施設設立の過程で自分の考えを主張した。

これまで母親の介護をするたびに、食べたり飲んだり下痢をしたりする面倒な世話で、キム・ウンギョンの母親への笑顔は数日で消えてしまった。 「あの時、もっと母と話せていれば、母はもっと母への愛を感じられたのに。心の交流が足りなかったことが、私にとって残念だ。キム・ウンギョンさんは、自分自身の経験から、家族のことをとても残念に思っている」と話した。メンバーは常にケアチームの重要な一部です。彼女は、専門的なケアを通じて、家族が高齢者とおしゃべりしたり、一緒に歩いたりする時間を増やすことができると期待しており、「相互信頼と共通の考えによって、アルツハイマー病患者は家族の愛情の温かさを感じることができる」としている。

絵を描いたり、書道を書いたり、編み物をしたり、映画を見たり…毎週月曜、水曜、土曜の午後、康玉軒老人ホームの海馬記憶ワークショップでは、病気で不安になっている多くの高齢者が施設に入るとすぐに落ち着くことができるさまざまなアクティビティが開催されています。ワークショップに来て、真剣に「仕事」を終えてください。

当初、家族やボランティアの中には、本当に高齢者がこれらのことを達成できるのだろうかと心配する人もいました。 「実際、適切な環境と専門家の指導がある限り、高齢者は州に入ることができ、時には私よりもうまくできることもあります。3年間のボランティア経験により、アルツハイマー病患者に対するリー・ジアさんの見方は完全に変わりました。」認知、「彼らが良くないと常に考えるのではなく、もっと努力し、もっと忍耐強くなるように導きます。老人たちは私たちを驚かせるでしょう。」

家族にとって、ワークショップは相互扶助グループのようなものです。魏秀雲と他の数人の家族はこのワークショップの創設者であり、「シスター・ハイマ」として知られています。 「私はここで他のシスターやボランティアと一緒に服を縫ったり、刺繍をしたりしています。ただ楽しんで、妻の病気のことを考えるのをやめるためです。」高齢者たちは、「シスター・ハイマ」とボランティアに促されて、すぐに縫い始めました。そこには何十ものキャンバスバッグがあります。老人たちがバッグに絵を描いています。間もなく、これらのキャンバスバッグはチャリティーとして販売され、集まったお金はホープ小学校の子供たちに寄付されます。

ジン・ウンジンさんは、康玉軒を設立した日から心の中で、ここは老人ホームではなく、高齢者が共同で暮らす家であり、患者と介護者が普通の生活に戻れる場所であると信じていた。

アルツハイマー病の老人がピアノを弾いています。労働者日報 - 写真提供：中国産業ネットワーク記者 cao yue

過ぎ行く時間を守る

「世界には4種類の人間しかいない。かつて介護者だった人、現在介護者である人、これから介護者になろうとしている人、そして介護者を必要とする人だ。」 彼女の母親の状態は、胡勇さんに人生に対する新たな視点を与えた。考えたことで、彼は「ケア」という言葉を再定義することさえしました。

3、4 年間母親の病気に囚われていた後、hu yong さんは介護の突破口を模索し始めました。二。"

今年8月、胡勇さんは初めて入浴介助者に自宅に来てもらい、母親を快適にお風呂に入れてもらった。その瞬間、胡勇さんは入浴介助者に感謝の気持ちでいっぱいだった。 「医療スタッフが定期的に母の家に来て、血液検査をしたり、経鼻胃栄養チューブを交換してもらえないかといつも思っています。たとえ体重が減っても、私が外出して息抜きできるように、介護者が私の代わりに 1 日だけ来てくれませんか。」少し負担をかけてください。」

胡勇の願いはいくつかの場所で実現された。 2018年、在宅・地域高齢者介護サービス改革のための国家レベルの試験地域の第一陣の一つとして、北京市豊台区民政局は、障害者や認知症の高齢者の介護者に「レスパイトサービス」を提供するサービスを開始した。 「休暇」：政府が法案を作成し、障害者や認知症の高齢者を長期介護する家族やスタッフに、6か月以内に合計24日以内の「休息」の機会が与えられる。この 24 日間、家族は高齢者を短期介護施設に送るか、施設職員に来てもらい高齢者の世話をしてもらうかを選択できます。

2019年、上海市は「高齢者の認知障害に優しいコミュニティ構築のためのパイロット」を開始し、パイロット街路や町では、地域社会における高齢者の認知障害に対する広範な広報と教育、リスク評価、早期介入などのプロジェクトを実施する。認知障害のある高齢者に対する地域ケアサービスシステムの確立を検討する。

すべてのサポートはお金と切り離せません。 2016 年以来、国は 2 回にわたる介護保険の試験運用を開始し、現在では試験の対象範囲が全国 49 都市に拡大されました。 2024年初めの全国医療保障活動会議で、国家医療保険局は「党中央委員会と党中央委員会の決定と取り決めに従って介護保険制度の確立を推進する」必要性をさらに強調した。国務院」と長期介護保険は段階的に試験運用から本格展開に移行する予定だ。

「何百人もの高齢者を介護してきましたが、いつか介護されるのが私だったら、家族を助け、家族のプレッシャーを軽減できる制度や権力がもっとあればいいのにと思うことがあります。」おそらく、ほとんどの介護者がそう考えているでしょう。

7年間父親の介護をした後、ヤン・ドゥさんは「介護者」としての自分のアイデンティティと和解し、「なぜ父親なのか？」という疑問に悩まされることはなくなった。介護の中で、彼女は徐々に父親の愛らしさ、そして父親の母親に対する深い愛情と執着に気づきました。 「父は時々母の頬にキスをしていました。父の心の中では、初めて出会った頃に時間が戻ったのかもしれません。」

胡勇氏はまた、何度も「ケアベースの社会」の構築を訴えてきたが、おそらく今日の訴えでは母親の介護という実際の問題を解決することはできないが、将来、特に唯一の人々を助けることになるのは間違いない。なぜなら、今日の若者もいつかは介護者や介護を受ける人になるかもしれないからです。 「もちろん、私が最も期待しているのは、アルツハイマー病を完全に治すことができる薬の開発です。」

(インタビュー対象者の希望により、宋清峰氏と楊都氏は仮名です)

出典: 中国エンジニアリングネットワーク-労働者日報