νέα

ζώντας με το αλτσχάιμερ κάθε μέρα

2024-09-18

한어Русский языкEnglishFrançaisIndonesianSanskrit日本語DeutschPortuguêsΕλληνικάespañolItalianoSuomalainenLatina

πρωτότυπος τίτλος: κάθε μέρα με τη νόσο του αλτσχάιμερ

ο δημοσιογράφος του workers daily-china industry network cao yue και ο he shaocheng

το να γίνεις φροντιστής για κάποιον με νόσο αλτσχάιμερ είναι μια απρογραμμάτιστη εμπειρία για πολλούς. αντιμετωπίζοντας έναν αγώνα που τελικά θα «αποτύχει», οι φροντιστές περνούν τις μέρες και τις νύχτες τους παλεύοντας μεταξύ της λήθης και της μνήμης, γεμάτες εξάντληση, κατάρρευση, μοναξιά και ανησυχία. προκειμένου να κρατήσουν ζωντανή τη ζωή και την ελπίδα, οι φροντιστές περνούν από εξαιρετικά δύσκολα βήματα με ασθενείς με αλτσχάιμερ σε κάθε βήμα.

στο γηροκομείο kangyuxuan στο πεκίνο, ένα μέλος της οικογένειας βοηθούσε τον άρρωστο ηλικιωμένο άνδρα να περπατήσει και να συνομιλήσει. workers daily - φωτογραφία από τον δημοσιογράφο του china industry network, cao yue

«μου έκλεψες τα λεφτά, δώσε τα πίσω!»

καθώς καθάριζε το δωμάτιο της μητέρας της, η 86χρονη μητέρα ξαφνικά συγκινήθηκε και άρχισε να χτυπάει και να επιπλήττει τον γιο της song qingfeng.

«μαμά, δεν το πήρα».

"το έκλεψες. τα λεφτά μου έφυγαν. θέλω να καλέσω την αστυνομία!"

"σταμάτα να κάνεις μπελάδες, πραγματικά δεν το άντεχα!"

η μητέρα μου πάσχει από τη νόσο του αλτσχάιμερ και πάντα φαντασιώνεται ότι κάποιος κλέβει πράγματα τέτοιες συζητήσεις γίνονται κάθε λίγες μέρες και η αστυνομία έρχεται πολλές φορές στην πόρτα της. στην αρχή, ο song qingfeng εξήγησε υπομονετικά ότι οδήγησε τη μητέρα του να «προσποιηθεί» ότι βρίσκει χρήματα, αλλά αφού φρόντιζε τη μητέρα του για περισσότερα από τρία χρόνια, η υπομονή του γίνεται όλο και λιγότερη. αφού έχασε τον έλεγχο, το μετάνιωσε ξανά και κατηγόρησε τον εαυτό του που θύμωσε με τη μητέρα του που είχε χάσει τη μνήμη της.

αισθανόμενος θλίψη, τύψεις και ανακτώντας την ψυχραιμία του, ο σονγκ κινγκφένγκ πήρε τη σκούπα και συνέχισε να καθαρίζει το δωμάτιο. αυτός ο κύκλος ήταν η καθημερινή ζωή του song qingfeng κατά τα χρόνια της φροντίδας του, και ήταν επίσης η καθημερινή ζωή πολλών φροντιστών ασθενών με αλτσχάιμερ.

η 21η σεπτεμβρίου είναι η παγκόσμια ημέρα αλτσχάιμερ. η «κινεζική έκθεση για τη νόσο του αλτσχάιμερ 2024» που συντάχθηκε από ειδικούς από το νοσοκομείο renji που συνδέεται με την ιατρική σχολή του πανεπιστημίου της σαγκάης jiao tong και το κέντρο πρόληψης και ελέγχου χρόνιων και μη μεταδοτικών νοσημάτων του κινεζικού κέντρου ελέγχου και πρόληψης νοσημάτων και άλλων ιδρυμάτων δείχνει ότι η υπάρχουσα νόσος αλτσχάιμερ στη χώρα μου είναι ο αριθμός των ασθενών με αλαλία και άλλες άνοιες είναι 16,99 εκατομμύρια. τα τελευταία 30 χρόνια, καθώς η γήρανση του πληθυσμού έχει επιταχυνθεί, η επίπτωση και η θνησιμότητα της νόσου του αλτσχάιμερ έχουν αυξηθεί ραγδαία και έχει γίνει η πέμπτη κύρια αιτία θανάτου μεταξύ των κατοίκων των πόλεων και της υπαίθρου στην κίνα.

"αυτή είναι μια σκληρή διάγνωση, η οποία προμηνύει μια επίπονη και μακρά διαδικασία. αυτή η διάγνωση είναι επίσης μια "κατάρα" - η οικογένεια και οι στενοί φίλοι της ασθενούς πρέπει να επωμιστούν όλο και πιο βαριές ευθύνες φροντίδας η μελετήτρια lan jiang έγραψε αυτό σε ένα βιβλίο για την προσωπική της εμπειρία φροντίδας εννέα χρόνια μετά τον σύζυγό της.

η «γόμα» στο μυαλό

όταν ο πατέρας της διαγνώστηκε με τη νόσο του αλτσχάιμερ, η διάθεση της γιανγκ ντου δεν παρουσίασε μεγάλη διακύμανση η διάγνωση του γιατρού επιβεβαίωσε μόνο αυτό που υποψιαζόταν για εβδομάδες.

τον χειμώνα του 2017, ο 79χρονος πατέρας μου έπεσε και έσπασε τον μηρό του η επέμβαση και η ανάρρωση κράτησαν λιγότερο από μισό χρόνο. κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ο πατέρας μου, που αρχικά ήταν σοβαρός, γινόταν όλο και πιο λιγομίλητος και δεν υπήρχε ίχνος χαμόγελου στο πρόσωπό του.

στην αρχή, ο yang du απλώς πίστευε ότι ο σωματικός πόνος και η μακρά διαδικασία ανάρρωσης ήταν αφόρητα για τον πατέρα του, ο οποίος ήταν δυνατός σε όλη του τη ζωή, ή ότι το περιβάλλον του νοσοκομείου δεν ήταν κατάλληλο για τον πατέρα του. αλλά αφού συνήλθε και επέστρεφε στο σπίτι, ο πατέρας του μιλούσε όλο και λιγότερο ερωτήσεις που έκανε η γυναίκα και η κόρη του.

κάθε μέρα συμβαίνουν ολοένα και πιο «περίεργα». μια μέρα, ο γιανγκ ντου έβλεπε τηλεόραση στο σαλόνι, όταν ξαφνικά άκουσε τον ήχο που πετούσαν πράγματα στο μπάνιο και είδε τον πατέρα του να θυμώνει με την οδοντόβουρτσα και την οδοντόκρεμα του: «γιατί δεν μπορώ να το κάνω αυτό; «αποδείχθηκε ότι, ο πατέρας μου δεν μπορούσε να πιέσει την οδοντόκρεμα στην οδοντόβουρτσά του για αρκετές ημέρες. το βράδυ, ο πατέρας του έπρεπε να πηγαίνει συχνά στην τουαλέτα, το περισσότερο ένα βράδυ ήταν ότι ο yang du συνόδευε τον πατέρα του στην τουαλέτα 10 φορές, έτσι ώστε όταν πήγε στη δουλειά την επόμενη μέρα, ο yang du δεν μπορούσε να ανοίξει τα μάτια του.

ο yang du συνειδητοποίησε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και ζήτησε από τη μητέρα του να πάει τον πατέρα του στο νοσοκομείο για έλεγχο για να δει αν υπήρχε κάποιο νευρολογικό πρόβλημα. στο νευρολογικό τμήμα, ο γιατρός έκανε στον πατέρα μου μια εξέταση κλίμακας moca, μια μαγνητική τομογραφία ιππόκαμπου και μια εξέταση αίματος. κατά τη διάρκεια της εξέτασης, ο yang du διαπίστωσε ότι ο πατέρας του ήταν ακόμα ευαίσθητος στους αριθμούς, αλλά δεν μπορούσε πλέον να σχεδιάσει έναν πλήρη κύκλο με ένα στυλό και δεν αναγνώριζε πλέον τους υπολογιστές, κάτι που ο πατέρας του είχε μελετήσει όλη του τη ζωή.

«πρόκειται για τη νόσο του αλτσχάιμερ, μέτρια έως σοβαρή, παίρνοντας τη διάγνωση του γιατρού και το συνταγογραφούμενο φάρμακο, ο γιανγκ ντου σκέφτηκε τι θα αντιμετώπιζε ο πατέρας του στο μέλλον: απώλεια μνήμης, απώλεια κινητικότητας, απώλεια φυσιολογικών λειτουργιών, μέχρι να χάσει τη ζωή…»

σε σύγκριση με τον yang du, ο song qingfeng ανακάλυψε την ανωμαλία της μητέρας του νωρίτερα και πιο έντονα, επειδή αυτός και η σύζυγός του είχαν ήδη φροντίσει τους πεθερούς του, που επίσης έπασχε από τη νόσο του alzheimer.

ίσως διεγερμένος από τον ξαφνικό θάνατο του πατέρα του, ο song qingfeng ανακάλυψε ότι η μητέρα του έκαψε την κατσαρόλα πολλές φορές τον μήνα μετά τον θάνατο του πατέρα του, αλλά η μητέρα της δεν γνώριζε τίποτα γι 'αυτό. ταυτόχρονα, η ιδιοσυγκρασία της μητέρας μου χειροτέρευε και τα συμπτώματα της ψευδαίσθησης έγιναν ολοένα και πιο έντονα. είπε ότι έβλεπε συχνά τον πατέρα της να περπατά στο σπίτι. «πρέπει να είναι πάλι αυτή η ασθένεια με την εμπειρία της φροντίδας των δύο ασθενών πριν, ο song qingfeng και η σύζυγός του είχαν εμπειρία αυτή τη φορά, δεν περίμεναν καν τη διάγνωση του γιατρού.

η νόσος του αλτσχάιμερ είναι μια ασθένεια του εγκεφάλου των ηλικιωμένων είναι σαν μια «γόμα» στο μυαλό με τον γρήγορο εκφυλισμό των εγκεφαλικών κυττάρων, η μνήμη του ασθενούς επίσης διαγράφεται. ως κοινή γνωστική νόσος, κατά την εξέλιξη της νόσου αλτσχάιμερ, οι ασθενείς μπορεί να εμφανίσουν συμπτώματα όπως γνωστική δυσλειτουργία, προοδευτική εξασθένηση της μνήμης, αλλαγές προσωπικότητας και γλωσσική εξασθένηση, τα οποία τελικά επηρεάζουν σοβαρά την ικανότητά τους να ζουν στην καθημερινή ζωή. ως εκ τούτου, μερικοί άνθρωποι αποκαλούν τη νόσο του αλτσχάιμερ «την πιο αναξιοπρεπή καταληκτική ασθένεια».

"η κατανόησή μας για τη νόσο του αλτσχάιμερ είναι εντελώς ανεπαρκής. αφού φρόντισα τρεις ηλικιωμένους, έμαθα ότι τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας μπορεί να εμφανιστούν πολύ νωρίς. εάν εντοπιστούν και παρέμβουν έγκαιρα, η μετέπειτα πορεία της νόσου μπορεί να μην προχωρήσει πολύ γρήγορα." τραγούδι ο qingfeng ελπίζει ότι η κοινότητα μπορεί να πραγματοποιήσει περισσότερες προβολές, αντί να αφήνει τους ανθρώπους να καθυστερούν τη θεραπεία επειδή "γερνούν και ξεχνούν".

ο χου γιονγκ και η μητέρα του. φωτογραφία που παρέχεται από τον συνεντευξιαζόμενο

γίνε φροντιστής

«για να φροντίζεις τη μητέρα σου, θα πρέπει να της φέρεσαι σαν παιδί μεταξύ 1 και 3 ετών. θα πρέπει να τρώει υγρή τροφή και να μην της λείπει τίποτα. φρόντισε να τρώει τροφές πλούσιες σε φυτικές ίνες, πρωτεΐνες και κάλιο και να τρώει συχνά μικρά γεύματα θα πρέπει να κινεί συχνά τα χέρια και τα πόδια της. , απολυμαντικές βούρτσες, οδοντόκρεμα που καταπίνεται κ.λπ.».

αργά το βράδυ στις 31 αυγούστου, μετά από μια κουραστική μέρα φροντίδας, ο hu yong, καθηγητής στη σχολή δημοσιογραφίας και επικοινωνίας στο πανεπιστήμιο του πεκίνου, έγραψε μια «συμβουλές φροντίδας» στο wechat moments.

πριν από μερικούς μήνες, ένα άρθρο με τίτλο «όταν ένας καθηγητής στο πανεπιστήμιο του πεκίνου έγινε 24ωρος φροντιστής» έκανε το δημοσίευμα της ιστορίας του χου γιονγκ για τη φροντίδα της μητέρας του με τη νόσο του αλτσχάιμερ.

το να αφήνουν τους ηλικιωμένους με νόσο αλτσχάιμερ να φροντίζουν τον εαυτό τους στο σπίτι είναι επιλογή των περισσότερων οικογενειών. λαμβάνοντας ως παράδειγμα το πεκίνο, επί του παρόντος το 99% των ηλικιωμένων στο πεκίνο και περισσότερο από το 90% των ηλικιωμένων με σοβαρή αναπηρία και άνοια επιλέγουν τη φροντίδα στο σπίτι. η ευθύνη για τη φροντίδα πέφτει φυσικά στην οικογένεια.

αλλά ο φόρτος εργασίας της φροντίδας ενός ηλικιωμένου με νόσο αλτσχάιμερ είναι τριπλάσιος ή μεγαλύτερος από τη φροντίδα ενός συνηθισμένου ηλικιωμένου. πολλοί ηλικιωμένοι αρχίζουν με λήθη και σταδιακά εξελίσσονται σε ακράτεια και αδυναμία να φάνε μόνοι τους. κάθε επιδείνωση της κατάστασης διπλασιάζει τον φόρτο εργασίας της φροντίδας.

τις καθημερινές, η hu yong και η νταντά δουλεύουν μαζί για να φροντίσουν τη μητέρα της. κατά την άποψη του hu yong, όταν τα συμπτώματα της μητέρας του ήταν ήπια στην αρχή, ήταν απλώς μια «νταντά», επαναλαμβάνοντας αυτόματες διαδικασίες όπως «αλλαγή πάνας, σκούπισμα κοπράνων και ούρων, μπάνιο, πλύσιμο σεντονιών και μαγείρεμα». τώρα, είναι περισσότερο σαν φροντιστής με επαγγελματικές γνώσεις «ως άνθρωπος στα 50 του, ένα δίλημμα που δεν περίμενα πριν είναι ότι είναι απολύτως δυνατό για ένα άτομο αυτής της ηλικίας να αποφοιτήσει από μια επιτυχημένη καριέρα. φροντιστές του ρολογιού».

συσκευή αναρρόφησης πτυέλων, συμπυκνωτής οξυγόνου, μετρητής γλυκόζης αίματος, πιεσόμετρο, οξύμετρο, νεφελοποιητής... τώρα, το σπίτι του hu yong έχει γίνει ένας μικρός σταθμός νοσηλευτών. όταν φρόντιζε τη μητέρα του, τα νεύρα του χου γιονγκ ήταν πάντα τεταμένα: "το νοσοκομείο διέγνωσε μόνο νόσο αλτσχάιμερ, αλλά κανείς δεν μου είπε πώς να φροντίσω έναν ασθενή με αλτσχάιμερ. όλη η γνώση περίθαλψης που έχω είναι ότι εκπαιδεύτηκα από τη μητέρα μου. έτσι φοβόμουν μήπως κάνω λάθη, για παράδειγμα, κατά την αναρρόφηση των πτυέλων, δεν ήξερα αν το σωληνάριο είχε εισαχθεί πολύ βαθιά ή πολύ ρηχό, οπότε έπρεπε να το δοκιμάσω προσεκτικά, οι αλλαγές στην κατάσταση άβολα η εμπειρία που αποκτήθηκε με κόπο χάθηκε και έπρεπε να ξεκινήσουμε από το μηδέν για να μάθουμε ένα νέο στάδιο φροντίδας ασθενών».

το να γίνεις φροντιστής έδωσε στον hu yong μια νέα κατανόηση του χρόνου. ο χρόνος του είναι δύσκολο να κανονιστεί εκ των προτέρων και μπορεί να τον δει κανείς μόνο βήμα προς βήμα. "στη φροντίδα, μια μέρα μπορεί να μοιάζει σαν μια αιωνιότητα. επειδή κάθε μέρα είναι τόσο απεριόριστη, η διάκριση μεταξύ μιας ημέρας και της επόμενης αρχίζει να θολώνει."

για τους φροντιστές, το βράδυ είναι περισσότερο φόβος. η αντιστροφή ημέρας και νύχτας είναι ένα τυπικό σύμπτωμα της νόσου του αλτσχάιμερ. το να μην κοιμάται, να σηκώνεται συχνά το βράδυ, να ενούρεται… όλα κάνουν τη νύχτα του φροντιστή εξαιρετικά βασανιστική και μεγάλη.

η wei xiuyun θυμάται ξεκάθαρα ότι ένα βράδυ πριν από πέντε χρόνια, αφού φρόντισε να κοιμηθεί την 80χρονη σύζυγό της, αποκοιμήθηκε επίσης μετά από μια κουραστική μέρα, μέχρι που την ξύπνησε από το κουδούνισμα του τηλεφώνου στις 5 π.μ. στην άλλη άκρη του τηλεφώνου ακούστηκε η φωνή ενός ξένου: «γεια σου, γιαγιά, πού είναι το σπίτι σου; ο παππούς χάθηκε...» η wei xiuyun, που ξύπνησε ξαφνικά, κοίταξε την ανοιχτή πόρτα του σπιτιού της και πανικοβλήθηκε.

όταν έστειλαν τη γυναίκα μου πίσω, φορούσε μόνο φανελάκι και σορτς. η wei xiuyun έκλαψε όταν είδε τη γυναίκα της να τρέμει από το κρύο μέσα στη μεγάλη νύχτα. "τώρα που το σκέφτομαι, ίσως ήθελε απλώς να πάει στην τουαλέτα εκείνο το βράδυ, και μπορεί να άνοιξε τη λάθος πόρτα και να βγει έξω. ευτυχώς, μπορούσε ακόμα να θυμάται τον αριθμό τηλεφώνου μου, τον wei xiuyun." δεν κοιμόταν ποτέ ξανά το βράδυ, μόλις άκουγε την παραμικρή κίνηση από τον άντρα της, όταν σηκωνόταν ο άντρας της, τον ακολουθούσε μακριά από το σπίτι» πάλι αν δεν πρόσεχε.

αυτό το είδος ζωής δυσκόλεψε τον wei xiuyun, ο οποίος ήταν 74 ετών τότε, να επιμείνει. "είμαστε παντρεμένοι μια ζωή. τον λυπάμαι και τον λυπάμαι, οπότε προσπαθώ να τον φροντίσω, αλλά δεν ξέρω αν μπορώ να επιβιώσω μέχρι αύριο, θυμήθηκα". όταν έγινα για πρώτη φορά φροντιστής, ο wei xiuyun θα έκλαιγε ασταμάτητα.

τώρα, η σύζυγός του έχει μετακομίσει σε οίκο ευγηρίας, αλλά η «φροντίδα» έχει γίνει από καιρό συνήθεια του wei xiuyun. κάθε πρωί στις 6 η ώρα, ο wei xiuyun ξεκινούσε από το σπίτι, έπαιρνε τέσσερα λεωφορεία και χρειαζόταν μιάμιση ώρα για να πάει στο γηροκομείο για να πάει μια βόλτα με τη γυναίκα του «το περπάτημα ήταν το αγαπημένο μας πράγμα όταν ήμασταν μικροί θέλω να περπατήσω περισσότερο μαζί του φέτος είναι 79 ετών και δεν θα φύγει για πολύ.

υπάρχουν «παιχνίδια» για ηλικιωμένους στην εκπαιδευτική κοινότητα του γηροκομείου fuhai στο shoushan του πεκίνου. workers daily - φωτογραφία από τον δημοσιογράφο του china industry network, cao yue

συναισθήματα εκτός ελέγχου

"μπαμπά, πού είσαι; απαντάς στο τηλέφωνο;"

"είμαι στο ξενοδοχείο. όλα είναι καλά. αφήστε με να ξεκουραστώ για λίγες μέρες. έχετε δουλέψει σκληρά για να φροντίσετε τη γιαγιά αυτές τις μέρες."

βλέποντας τις δεκάδες αναπάντητες κλήσεις και τα δεκάδες μηνύματα από τα παιδιά και τη σύζυγό του στο τηλέφωνό του, ο σονγκ κινγκφένγκ τους απάντησε μια απλή απάντηση, μετά έκλεισε αμέσως το τηλέφωνο, έπεσε στο κρεβάτι και αποκοιμήθηκε με καλυμμένο το κεφάλι. επειδή ο γιος της ήταν σπίτι για τις διακοπές, η song qingfeng κατάφερε τελικά να χαλαρώσει αφού ήταν τεταμένη για μεγάλο χρονικό διάστημα. αυτή τη στιγμή επέλεξε να «εξαφανιστεί».

η μητέρα της υπέφερε από σοβαρά συμπτώματα παραισθήσεων κάθε φορά που ο αδερφός της song qingfeng ερχόταν στην πόρτα, η μητέρα της πάντα «παραπονιόταν», είτε λέγοντας ότι ο song qingfeng είχε κλέψει χρήματα είτε παραπονούμενος ότι την κακοποίησε. για το λόγο αυτό, τα δύο αδέρφια είχαν μεγάλο καβγά όπως και να εξήγησε ο σονγκ κινγκφένγκ, ο μικρότερος αδερφός του δεν τον πίστεψε. «έχασα» τον αδερφό μου γιατί φρόντιζα τη μητέρα μου».

ως κύριος φροντιστής της οικογένειας, τα βαριά καθήκοντα φροντίδας του σονγκ κινγκφένγκ έβλαψαν την πλάτη του και τον έκαναν δύσκολο να κοιμηθεί, ο οποίος ήταν πάντα σιωπηλός και σπάνια μιλούσε, δεν ήξερε πώς να εκτονώσει τα εσωτερικά του συναισθήματα εμφανίστηκε στην καρδιά του. αφού φρόντιζε τη μητέρα του όλα αυτά τα χρόνια, χρειαζόταν ένα πραγματικό διάλειμμα. εξαιτίας αυτού, κάθε φορά που ο γιος του πηγαίνει σπίτι για διακοπές και αναλαμβάνει την ευθύνη να τον φροντίζει, ο song qingfeng κλείνεται στο δωμάτιο του ξενοδοχείου, πίνοντας, παρακολουθώντας τηλεόραση και κοιμάται...

επίσης στα πρόθυρα της κατάρρευσης ήταν ο γιανγκ ντου. «έκανε εμετό το γεύμα που είχε κοπιάσει να μαγειρέψει ανά πάσα στιγμή. έβγαλε την πάνα που είχε μόλις φορέσει εν ριπή οφθαλμού. έπρεπε ακόμη και να κρατηθεί από τον περιπατητή του για να περπατήσει στη μέση του νύχτα δεν ξέρω πόσα παράπονα έκαναν οι γείτονες κάθε φορά που συναντώ μια τέτοια κατάσταση, δεν μπορώ παρά να θυμώνω, αλλά τι νόημα έχει να θυμώνω.

ευθύνη, αποπληρωμή ή αποδοχή της μοίρας, ο yang du δεν μπορεί πλέον να εξηγήσει τι τον κρατά στο δρόμο της φροντίδας.

κάθε φορά που συνόδευε τον πατέρα της σε μια συμβουλευτική παρακολούθηση, η yang du εγγραφόταν ξανά στο νοσοκομείο, επειδή ένιωθε ότι ήταν κολλημένη στο άγχος όλη την ημέρα και ο γιατρός έκρινε ότι ήταν ήδη επιρρεπής στην κατάθλιψη. "αισθάνομαι σαν κουνιάδα του xianglin. πρέπει να πω σε όλους πόσο δύσκολη και βασανισμένη είμαι. αν δεν το πω στους ανθρώπους, αισθάνομαι ακόμη χειρότερα τα πρώτα χρόνια που έγινε φροντιστής." το πράγμα που περίμενε περισσότερο η yang du ήταν να πάει στο νοσοκομείο, «η δουλειά είναι η μόνη μου ανάπαυλα».

στα 15 χρόνια που εργάστηκε στο γηροκομείο του πεκίνου, η yan xiaojuan έχει δει πάρα πολλά συναισθηματικά διαλυμένα μέλη της οικογένειας «βασικά κάθε μέλος της οικογένειας κλαίει για να στείλει τους ηλικιωμένους με τη νόσο του αλτσχάιμερ αυτά τα δάκρυα η ενοχή και η ανικανότητα των συγγενών έχουν επίσης τα δικά τους παράπονα και βάσανα. ως εκ τούτου, κάθε φορά που έρχονται μέλη της οικογένειας, εκτός από το να κάνουν καλή δουλειά στο check-in και να παρηγορούν τους ηλικιωμένους, οι φροντιστές πρέπει επίσης να παρέχουν ψυχολογική συμβουλευτική στα μέλη της οικογένειας.

"χωρίς κανέναν να καταλάβει, κανέναν να μιλήσει και κανένα μέρος για να κοινωνικοποιηθεί, πολλά μέλη της οικογένειας που δεν έχουν εκπαίδευση φροντίδας έχουν ζήσει απομονωμένα. μπορώ να καταλάβω την κατάρρευσή τους. αλλά το άγχος και τα συναισθήματα των μελών της οικογένειας θα μεταδοθούν σε οι ασθενείς και οι ασθενείς μπορεί να αισθάνεστε ότι προκαλείτε προβλήματα στην οικογένειά σας και η ασθένεια θα εξελιχθεί πιο γρήγορα." η yan xiaojuan είπε ότι πριν τα μέλη της οικογένειας φύγουν από το γηροκομείο, τους συμβουλεύει πάντα να πάνε ένα ταξίδι ή να κάνουν ένα καλός ύπνος για λίγες μέρες «μόνο φροντίζοντας πρώτα τον εαυτό σου μπορείς να γίνεις καλύτερος. ίσως φροντίσεις την οικογένειά σου».

η kim eun-kyung (πρώτη από δεξιά) εργάζεται με ηλικιωμένους στο εργαστήριο μνήμης haima. workers daily - φωτογραφία από τον ρεπόρτερ του china industry network, shi hongyu

άλλη διέξοδος

«δεν είμαι καλός φροντιστής πολλά χρόνια αργότερα, τα μάτια του kim eun-kyung ήταν ακόμα γεμάτα θλίψη όταν μιλούσε για τον θάνατο της μητέρας του από τη νόσο του αλτσχάιμερ στα 60 της.

το 1999, όταν η μητέρα της διαγνώστηκε, η kim eun-kyung ήταν λίγο πάνω από 30 ετών και ήταν γιατρός εκείνη την εποχή. το επαγγελματικό υπόβαθρο της γνώσης της είπε πώς να χρησιμοποιήσει το φάρμακο, αλλά δεν παρείχε πολύ ουσιαστική βοήθεια για τη φροντίδα της μητέρας. η κατάσταση της μητέρας της προχώρησε γρήγορα και επισκέφτηκε επίσης οίκους ευγηρίας κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ωστόσο, όταν είδε τα άδεια μάτια των ηλικιωμένων στο γηροκομείο, «οι ηλικιωμένοι με νόσο του αλτσχάιμερ δεν πρέπει να είναι έτσι», η φωνή της. η καρδιά την έκανε να εγκαταλείψει αποφασιστικά την ιδέα να στείλω τη μητέρα μου σε ένα γηροκομείο.

αφού πέθανε η μητέρα της το 2006, η kim eun-kyung θα σκεφτόταν επανειλημμένα: "τι πήγε στραβά; άφησε τη μητέρα της να πεθάνει τόσο νωρίς, κατά τύχη, άλλαξε την ερευνητική της κατεύθυνση σε άνοια, ελπίζοντας να βοηθήσει τον εαυτό της και άλλους ανθρώπους με άνοια;" οι οικογένειες που έχουν επίγνωση της ασθένειας αναζητούν απάντηση. μετά από αυτό, ταξίδεψε σε όλο τον κόσμο για να ερευνήσει γηροκομεία για ηλικιωμένους με άνοια. το 2017, το ιδανικό υλοποιήθηκε και χτίστηκε το γηροκομείο kangyuxuan του πεκίνου.

σε αυτό το γηροκομείο, οι ηλικιωμένοι μπορούν να έρχονται και να φεύγουν ελεύθερα, να απολαμβάνουν εκλεκτά γεύματα, να παίζουν πιάνο, να κατοικούν γάτες, να κοινωνικοποιούνται, να ακούν συναυλίες, ακόμη και να κάνουν πάρτι κρασιού κάθε μήνα. δεν υπάρχουν κάμερες στο δωμάτιο του ηλικιωμένου, ούτε κιγκλιδώματα στο διάδρομο δεν μοιάζουν με γηροκομείο. «δεν μπορείτε να περιορίσετε την ελευθερία τους και να τους στερήσετε το δικαίωμά τους να απολαμβάνουν τη ζωή μόνο και μόνο επειδή είναι άρρωστοι κατά τη διάρκεια της διαδικασίας ίδρυσης ενός γηροκομείου, ο kim eun-kyung επέμεινε στις δικές του ιδέες».

στο παρελθόν, κάθε φορά που φρόντιζε τη μητέρα της, η κουραστική φροντίδα του φαγητού, του ποτού και της διάρροιας βύθιζε το χαμόγελο της kim eun-kyung για τη μητέρα της σε λίγες μέρες. "αν μπορούσα να μιλήσω στη μητέρα μου περισσότερο εκείνη τη στιγμή, η μητέρα μου θα μπορούσε να νιώσει περισσότερο την αγάπη μου για αυτήν. αυτή η έλλειψη συναισθηματικής συντροφικότητας είναι η λύπη μου λόγω της δικής του εμπειρίας, ο kim eun-kyung αισθάνεται ότι η οικογένεια." τα μέλη θα είναι πάντα σημαντικό μέρος της ομάδας φροντίδας. ελπίζει ότι μέσω της επαγγελματικής φροντίδας, τα μέλη της οικογένειας μπορούν να περνούν περισσότερο χρόνο συζητώντας και περπατώντας με τους ηλικιωμένους.

ζωγραφική, γραφή καλλιγραφίας, πλέξιμο, παρακολούθηση ταινιών... κάθε δευτέρα, τετάρτη και σάββατο απόγευμα, το εργαστήρι μνήμης haima του γηροκομείου kangyuxuan διοργανώνει διάφορες δραστηριότητες πολλοί ηλικιωμένοι που είναι ανήσυχοι λόγω ασθένειας μπορούν να ηρεμήσουν μόλις μπουν στο συνεργείο κατεβείτε και τελειώστε τη «δουλειά» σας.

στην αρχή, κάποια μέλη της οικογένειας και οι εθελοντές ανησυχούσαν, θα μπορούσαν πραγματικά οι ηλικιωμένοι να τα καταφέρουν αυτά τα πράγματα; «στην πραγματικότητα, εφόσον υπάρχει κατάλληλο περιβάλλον και επαγγελματική καθοδήγηση, οι ηλικιωμένοι θα μπουν στην πολιτεία και μερικές φορές μπορούν να τα πάνε καλύτερα από εμένα τρία χρόνια εθελοντικής εμπειρίας έχουν ανανεώσει πλήρως την άποψη του li jia για τους ασθενείς με νόσο αλτσχάιμερ». γνώση, "μην πιστεύετε πάντα ότι δεν είναι καλοί, αλλά οδηγήστε τους να προσπαθήσουν περισσότερο και να είναι πιο υπομονετικοί. οι ηλικιωμένοι θα μας εκπλήξουν."

για τα μέλη της οικογένειας, το εργαστήριο μοιάζει περισσότερο με μια ομάδα αλληλοβοήθειας. ο wei xiuyun και πολλά άλλα μέλη της οικογένειας είναι οι ιδρυτές του εργαστηρίου και είναι γνωστοί ως "sister haima". «ράβω ρούχα και κεντώ μαζί με άλλες αδερφές και εθελόντριες εδώ, μόνο και μόνο για να διασκεδάσω και να σταματήσω να σκέφτομαι την ασθένεια της γυναίκας μου, οδηγούμενοι από την «αδελφή χάιμα» και τους εθελοντές, οι ηλικιωμένοι άρχισαν γρήγορα να ράβουν. υπάρχουν δεκάδες πάνινες τσάντες και εκεί». είναι γέροι που ζωγραφίζουν στις τσάντες. σύντομα, αυτές οι πάνινες τσάντες θα πουληθούν για φιλανθρωπικό σκοπό και τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα διατεθούν στα παιδιά του δημοτικού σχολείου hope.

στην καρδιά της jin eunjing, από την ημέρα που ίδρυσε την kangyuxuan, πίστευε ότι αυτό δεν ήταν ένα γηροκομείο, αλλά ένα σπίτι που μοιράζονταν οι ηλικιωμένοι, ένα μέρος όπου οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούσαν να επιστρέψουν στην κανονική ζωή.

ένας ηλικιωμένος με νόσο αλτσχάιμερ παίζει πιάνο. workers daily - φωτογραφία από τον δημοσιογράφο του china industry network, cao yue

φρόντισε τον χρόνο που περνά

«υπάρχουν μόνο τέσσερα είδη ανθρώπων στον κόσμο: άνθρωποι που φροντίζουν, άνθρωποι που φροντίζουν τώρα, άνθρωποι που πρόκειται να γίνουν φροντιστές και άνθρωποι που χρειάζονται φροντιστές η κατάσταση της μητέρας της έδωσε στη χου γιονγκ μια νέα προοπτική για τη ζωή». η σκέψη μάλιστα τον έκανε να επαναπροσδιορίσει τη λέξη «φροντίδα».

αφού παγιδεύτηκε από την ασθένεια της μητέρας του για τρία ή τέσσερα χρόνια, ο χου γιονγκ άρχισε να ψάχνει για μια σημαντική ανακάλυψη στη φροντίδα. δυο."

τον αύγουστο του τρέχοντος έτους, ο χου γιονγκ ζήτησε από έναν βοηθό μπάνιου να έρθει στο σπίτι του για πρώτη φορά και να αφήσει τη μητέρα του να κάνει ένα άνετο μπάνιο εκείνη τη στιγμή, ο χου γιονγκ ήταν γεμάτος ευγνωμοσύνη προς τον βοηθό του μπάνιου. «πάντα αναρωτιέμαι εάν το ιατρικό προσωπικό μπορεί να έρχεται τακτικά στο σπίτι της μητέρας μου για να κάνει εξετάσεις αίματος και να αντικαταστήσει τον ρινογαστρικό σωλήνα σίτισης. μπορεί ένας φροντιστής να πάρει τη θέση μου για μια μέρα, ώστε να μπορώ να βγω έξω και να πάρω μια ανάσα, ακόμα κι αν μειώνει το επιβαρύνετε λίγο».

η επιθυμία του χου γιονγκ υλοποιήθηκε σε ορισμένα σημεία. το 2018, ως μία από τις πρώτες παρτίδες πιλοτικών περιοχών σε εθνικό επίπεδο για τη μεταρρύθμιση των υπηρεσιών φροντίδας ηλικιωμένων κατ' οίκον και κοινότητας, το γραφείο πολιτικών υποθέσεων της περιφέρειας φενγκτάι του πεκίνου ξεκίνησε μια "υπηρεσία ανάπαυλας" για να παρέχει σε φροντιστές ηλικιωμένων με αναπηρία και άνοια. «διακοπές»: η κυβέρνηση πλήρωσε το λογαριασμό και παρείχε στα μέλη της οικογένειας ή στο προσωπικό που έχουν μακροχρόνια φροντίδα για άτομα με αναπηρία και άνοια ηλικιωμένους παρέχεται μια ευκαιρία «ανάπαυσης» όχι μεγαλύτερη από 24 ημέρες συνολικά εντός έξι μηνών. κατά τη διάρκεια αυτών των 24 ημερών, τα μέλη της οικογένειας μπορούν να επιλέξουν να στείλουν τους ηλικιωμένους σε ένα ίδρυμα για βραχυχρόνια φροντίδα ή να έρθουν προσωπικό του ιδρύματος για να φροντίσουν τους ηλικιωμένους.

το 2019, η σαγκάη εγκαινίασε το «πιλοτικό για την οικοδόμηση κοινοτήτων φιλικών προς τη γνωστική εξασθένηση των ηλικιωμένων». να διερευνήσει τη δημιουργία ενός συστήματος κοινοτικής φροντίδας για τη γνωστική εξασθένηση των ηλικιωμένων.

κάθε υποστήριξη είναι αδιαχώριστη από τα χρήματα. από το 2016, η χώρα έχει ξεκινήσει δύο γύρους πιλοτικών ασφάλισης μακροχρόνιας περίθαλψης και το πιλοτικό πεδίο εφαρμογής έχει πλέον επεκταθεί σε 49 πόλεις σε ολόκληρη τη χώρα. στις αρχές του 2024, στο συνέδριο εργασίας για την εθνική ιατρική ασφάλεια, η εθνική διοίκηση ιατρικής ασφάλισης τόνισε περαιτέρω την ανάγκη «να προωθηθεί η δημιουργία ενός συστήματος ασφάλισης μακροχρόνιας περίθαλψης σύμφωνα με τις αποφάσεις και τις ρυθμίσεις της κεντρικής επιτροπής του κόμματος και της κρατικό συμβούλιο», και η ασφάλιση μακροχρόνιας περίθαλψης θα περάσει σταδιακά από την πιλοτική στην πλήρη εφαρμογή.

«έχοντας φροντίσει εκατοντάδες ηλικιωμένους, κατά καιρούς σκέφτομαι, αν μια μέρα, το άτομο που φροντίζω είμαι εγώ, ελπίζω να υπάρχουν περισσότερα ιδρύματα και δύναμη για να βοηθήσω την οικογένειά μου και να μειώσω την πίεση του yan xiaojuan». σκέψεις, ίσως είναι αυτό που πιστεύουν οι περισσότεροι φροντιστές.

αφού φρόντιζε τον πατέρα της για 7 χρόνια, η yang du έχει συμφιλιωθεί με την ταυτότητά της ως "φροντιστή" και δεν παλεύει πλέον με την ερώτηση "γιατί είναι ο πατέρας μου;" κατά τη διάρκεια της φροντίδας, ανακάλυψε σταδιακά την ομορφιά του πατέρα της, καθώς και τη βαθιά στοργή και το δέσιμο του πατέρα της με τη μητέρα της. "ο πατέρας μου φιλούσε τη μητέρα μου στο μάγουλο από καιρό σε καιρό. ίσως στο μυαλό του πατέρα μου, ο χρόνος επέστρεφε στην εποχή που πρωτογνωρίστηκαν".

ο χου γιονγκ έχει επίσης ζητήσει την οικοδόμηση μιας «κοινωνίας με βάση τη φροντίδα» σε πολλές περιπτώσεις. γνωρίζει ότι ίσως η σημερινή έκκληση δεν μπορεί να λύσει το πραγματικό του πρόβλημα της φροντίδας της μητέρας του, αλλά σίγουρα θα βοηθήσει τους ανθρώπους στο μέλλον, ειδικά τη μοναδική. γενιά παιδιών, γιατί και οι σημερινοί νέοι μπορεί κάποτε να γίνουν φροντιστές και λήπτες φροντίδας. «φυσικά, αυτό που περιμένω περισσότερο είναι η ανάπτυξη φαρμάκων ώστε η νόσος του αλτσχάιμερ να θεραπευτεί πλήρως».

(κατόπιν αιτήματος των ερωτηθέντων, τα song qingfeng και yang du είναι ψευδώνυμα)

πηγή: china engineering network-worker daily