2024-09-26
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뉴선샤인은 세계만성골수의 날 및 제11차 중국 만성골수성환자대회를 계기로 '구름에 모여 맑은 하늘을 만들다: 2024년 국제만성골수의 날 제11회 중국만성골수성환자대회 온라인 행사'를 개최했다. 9월 20일 성공적으로 개최되었습니다. 이 이벤트는 누적 온라인 조회수 95,000회를 기록했습니다.
이번 행사는 만성 골수성 질환 치료 분야의 유명 전문가와 환자 대표를 초청하게 되어 영광으로 생각하며, 온라인 라이브 방송을 통해 대다수의 만성 골수성 질환 환자들에게 소통과 학습 플랫폼을 제공합니다. 이번 행사는 만성골수성질환 치료에 대한 지식을 대중화하고, 환자의 질문에 답하며, 질병 극복에 대한 환자의 자신감을 높이는 것을 목표로 한다.
류정첸 회장
행사가 시작되면서 new sunshine의 liu zhengchen 회장은 환영사를 통해 모든 만성 골수성 질환 환자와 그 가족들에게 축복과 감사를 전했습니다. 그는 new sunshine과 cmd의 기원을 검토하고, 자원 통합, 정책 옹호 촉진, 환자 지원 및 서비스 제공에 대한 new sunshine의 끊임없는 노력을 강조했습니다. liu zhengchen은 또한 만성 골수성 질환 치료에 새로운 돌파구를 마련한 의료진, 과학 연구자, 자원봉사자들의 노고에 특별한 감사를 표하며, new sunshine이 계속해서 더 많은 환자들에게 희망과 빛을 가져다줄 것이라고 약속했습니다.
전문가강의실
전문가 강연에서는 중국의과학원 혈액병원에 초빙된 류빙청(liu bingcheng) 교수가 만성골수성질환 환자들이 우려하는 tki 선택, 약물중단, 출산력 문제에 대해 강의했다.
중국의과학원 혈액병원 liu bingcheng 교수
liu bingcheng 교수는 "cml 치료에서 tki 선택, 중단 및 출산율"이라는 주제를 공유했습니다. 그녀는 특히 중등도 및 고위험 환자의 경우 cml 치료에서 2세대 tki가 이마티닙보다 우수하다고 제안했습니다. 그녀는 tfr 중단 기준에 대해서도 자세히 설명했습니다. 또한 골수 섬유증 환자에게는 2세대 tki가 첫 번째 선택이 되어야 합니다. 또한 liu 교수는 tki가 생식 능력에 미치는 영향을 설명하여 남성 및 여성 환자에게 생식 문제에 대한 전문적인 지침을 제공했습니다. liu 교수의 나눔은 온라인 환자들에게 많은 도움이 되었습니다.
전문가 인터뷰
전문가 인터뷰의 대화형 질의응답 세션에서 허난 암병원 장옌리(zhang yanli) 교수와 남방의과대학 난팡병원 쉬나(xu na) 교수는 만성 골수성 질환 치료에 대한 환자들의 우려에 전문적인 답변을 제공했다.
허난 암병원 장옌리 교수
"새로 진단받은 환자의 경우 어떻게 신속하게 적응하고 준비해야 합니까?"라고 zhang yanli 교수는 먼저 만성 골수성 질환을 완전히 이해해야 하며, 둘째, 신체적 상태와 의료진의 지도에 따라 정신적으로 너무 두려워하지 않아야 한다고 대답했습니다. 전문의가 자신에게 맞는 약을 선택하세요.
남부의과대학교 난팡병원 xu na 교수
서나 교수는 “신규 진단 환자에 대한 약물 선택은 질병 상태에 따라 선택해야 한다”며 “처음 치료를 시작할 때 2세대 tki 약물을 선택할 수 있으니 크게 걱정할 필요는 없다”고 말했다.
장얀리 교수는 “다사티닙을 예로 들어 부작용을 과학적으로 어떻게 대처하고 대처해야 하는지”라고 답했다. 약을 바꾸는 대신 의학적 조언에 따라 감량합니다.
환자는 "드레싱을 쉽게 교체하면 어떤 효과가 나타날까? 드레싱 교체 시기는 어떻게 결정하는가?", "어떤 상황에서 혈중 약물 농도 모니터링이 필요한지, 혈중 약물 농도를 어떻게 해석해야 하는지" 등 질문을 제기했다. 환자가 대답합니다.
만성 골수성 환자의 공유
허난성 만성 골수성 환자 zhang yanqiang은 자신의 이야기를 '만성 골수성 군단' 조직에 공유하여 환자들에게 자신감과 격려를 주었습니다. cml 환자 교육 활동을 촉진하기 위해 zhang xili 교수의 지도 하에 "central grain corps" 조직이 설립되었습니다. zhang yanqiang은 자신의 이익 중 일부를 공유했습니다.
환자 대표 zhang yanqiang
먼저, 사고방식을 바꾸세요. 질병교육활동을 접한 후, 그는 질병에 대해 더 잘 이해하게 되었고 사고방식도 변화되었습니다. 심리적 짐을 내려놓고 치료를 잘 받으세요. 둘째, 복약순응도가 중요하다. zhang yanqiang은 약 복용을 상기시키기 위해 타이머 알람 시계를 설정했으며 약을 복용할 때까지 알람 시계가 꺼지지 않았습니다. 마지막으로, 허난성 여러 지역에서 "cml legion" 환자 교육 활동이 진행되고 있습니다. zhang yanqiang은 모든 cml 환자를 허난성 cml 환자 교육 활동에 참여하도록 초대합니다.
만성골수성 환자분들을 위한 철저한 관리와 수확으로 온라인 행사가 마무리 되었습니다. 만성골수성 환자분들이 이번 행사를 통해 얻은 유익과 자신감을 갖고 제때에 약을 복용하고 검진을 받으시며 더 나은 삶을 누리시길 바랍니다.
