소식

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7월 20일부터 21일까지 베이징 통증 챌린지 자선 재단이 주최하고 중국 희귀 질병 연합을 주도 단위로 하는 제6차 희귀질환 협력 및 교류 컨퍼런스가 베이징에서 개최되었습니다.

우리나라의 선천적 결함 예방 및 치료 네트워크는 지속적으로 개선되고 있습니다.

국가위생건강위원회 산부인과 부국장 선하이핑(Shen Haiping)은 개회식에서 희귀질환은 대부분 선천적 유전적 요인에 의해 발생하며 선천적 결함과 밀접한 관련이 있다고 말했다. 알려진 선천적 결함은 8,000개 이상이며, 그 중 대부분은 희귀 질환입니다. 선천적 결함의 예방과 치료를 잘하는 것은 희귀질환의 진단과 치료를 강화하는데 있어서 매우 중요한 의미를 갖습니다.

선하이핑(Shen Haiping)은 최근 몇 년 동안 우리나라는 '건강한 중국 2030' 계획 개요에 선천적 결함 예방 및 치료를 포함시켰으며 '국가 선천적 결함 예방 및 치료 계획', '계획' 등의 문건을 발표했다고 말했다. 선천적 기형 예방 및 치료 역량 향상(2023~2027)'을 통해 다양한 지역을 안내합니다. 다양한 의료기관이 대중에게 공정하고 접근 가능하며 고품질의 효율적인 선천적 기형 예방 및 치료 서비스를 제공합니다.

동시에 3단계 예방 전략을 적극 추진하고 있으며, 1단계 예방은 결혼 전, 임신 전 방어선을 대상으로 현재 전국 24개 도에서 무료 혼전 검진을 실시하고 있으며, 전국적으로 실시하고 있다. 혼전 검진율은 76.5%로 증가했으며, 23개 성에서 무료 임신 검진을 시행했으며, 전국 임신 전 검진율이 96.9%에 도달했습니다. 2차 예방은 임신 중 예방에 중점을 두고 산전 검사, 산전 진단 및 개입을 강화했습니다. , 국가 산전 검진율은 91.3%로 높아졌으며, 3차 예방은 신생아기 예방 라인에 중점을 두고 있으며, 국가 신생아 유전 대사 질환 및 청각 장애에 대한 검진율은 98% 이상입니다.

"지속적인 노력을 통해 우리나라의 선천적 결함 예방 및 통제 사업은 놀라운 성과를 거두었습니다." Shen Haiping은 5년 전과 비교하여 전국 유아 사망률과 선천적 결함으로 인한 5세 미만 어린이 사망률이 감소했다고 말했습니다. 30% 이상. 신경관 결손, 다운증후군 등 심각한 장애를 일으키는 선천적 결함의 발생률이 23% 감소했습니다. 앞으로도 우리는 선천적 결함의 예방과 치료 수준을 지속적으로 향상시키고, 희귀질환의 진단과 치료 수준을 향상시키며, 건강한 아이를 낳고자 하는 국민의 염원을 더욱 잘 보호하고, 희귀질환 환자들의 새로운 기대에 부응할 것입니다. .

최근 몇 년간 국가 차원에서는 '희귀질환 목록' 공개 및 업데이트, 국가 희귀질환 진단 및 치료 협력 네트워크 구축, 희귀질환 의약품 우선 사용, 수입 관세 인하, 의료보험 협상 및 국가 의료보험 의약품 목록 조정 등을 통해 희귀질환 의약품을 의료보험에 포함시켜 환자 집단의 의약품 안전성 문제를 해결하고 효과적으로 개선할 것입니다. 희귀질환에 대한 혁신적인 치료법의 접근성.

2023년 말까지 64개 희귀질환 등 112개 의약품이 의료보험에 포함됐다. 그러나 의료보험 목록에 포함된 의약품의 실시 상황은 지역마다 크게 다릅니다. 예를 들어 지역별 보험 보장 상한액이 일관되지 않고 '이중 채널'이 완전히 개방되지 않았으며 질병 유형도 다릅니다. 외래환자 치료에 대해 상환되는 금액은 지역마다 크게 다릅니다.

이와 관련하여 전 국가의료안전국 의료서비스관리부 국장 Xiong Xianjun은 회의에서 희귀질환의 대부분은 외래환자 기반으로 치료된다고 말했다. 국가 의료보험 정책의 관점에서 볼 때, 특수 외래 진료, 만성질환 정책 등 희귀질환에 대한 외래 진료 정책은 지역마다 차이가 있다. 외래환자 보호의 전반적인 정책 설계.

상업용 건강보험의 생태환경을 최적화하면 더 많은 보호 기능을 제공할 수 있습니다.

희귀질환 환자의 의약품 접근성을 위해서는 다자간 협력과 여러 부서 간의 협력이 필요합니다. 어떻게 하면 민간 건강보험과 기본의료보험을 효과적으로 연결할 수 있을까요? 희귀질환 환자의 약물치료 '라스트마일' 문제를 어떻게 해결할 것인가? 회의에서 중국인민정치협상회의 제14기 전국위원회 위원이자 대외경제대학 보험대학 부학장인 Sun Jie 교수가 The Paper(www.thepaper.cn)와의 인터뷰를 수락했습니다. ).

그녀는 상업 보험의 핵심 초점이 적절한 건강에 있다고 말했습니다. 상업용 건강보험에서 모든 사람이 "아픈 사람"이라면 상업용 건강보험은 더 이상 존재하지 않게 됩니다. 따라서 건강한 사람은 상업용 건강보험의 존재를 위한 필수 조건입니다. 또한 상업 건강 보험의 초점은 의료 보험 카탈로그 외부에 있으며 카탈로그 외부의 더 많은 적용 시나리오를 탐색합니다.

"상업 건강 보험이 더 나은 역할을 하려면 보험 계리 계산이 필요합니다. 보험 계리 계산을 기반으로 개발된 제품만이 객관적이고 지속 가능하다고 Sun Jie는 현재 상업 건강의 생태 환경 개발에 대한 데이터가 부족하다고 말했습니다." 보험은 데이터가 없으면, 보험계리 계산을 수행하기 어렵고, 보험계리 계산 없이 개발된 상품은 지속가능성을 달성하기 어렵습니다.

Sun Jie는 민간 건강 보험이 공립 병원에서 환자 데이터를 얻고 의료 보험국에서 의료 보험 데이터를 얻는 방법이 탐구할 가치가 있는 문제라고 믿습니다. 환자 데이터와 발병률을 이해해야만 1년 안에 희귀질환이 발생할 확률, 즉 이러한 데이터를 바탕으로 개발된 관련 제품이 더욱 신뢰성 있고 지속 가능해집니다.

Sun Jie는 "희민보"가 형태상 진정한 의미의 상업용 건강보험이 아니라고 생각합니다. 왜냐하면 그 기준치와 요율이 매우 낮기 때문입니다. “건강보험 자체는 생태환경을 최적화해야만 더 많은 보호와 위험 해결 기능을 맡을 수 있습니다.”